Felices!! Ayer por la tarde nos dieron el alta.Por suerte Bauti toma la medicación sin problemas y eso nos dió la chance de sacarle el catéter y de evitar una internación domiciliaria con enfermera que venga a domicilio cada vez que le toca la medicación.
El está feliz , lo primero que pregunto cuando subimos al auto fue " mamá ¿hoy pizza? " , hicimos una excepción y a pesar de no ser día viernes cenamos pizza.
Rochi feliz, no paraba de bailar, puso música y TODOS tuvimos que bailar, estaba tan emocionada!!!
Bauti no para, volvió a ser el nene de antes ( de antes de poner la prótesis ) se mueve re bien, corre, baila... se imaginan que tengo cada vez menos ganas de volver a ponerle la prótesis. Estoy investigando, alguna otra opción que pueda ser factible para el, sin que lo haga sufrir, al menos quiero probar... ya les contaré cuando sea algo más concreto.Lamento no haber investigado antes, pero es lo que pude hacer, nunca me imaginé tanto sufrimiento para él.
Descansaremos esta semana , aunque el quiere ir YA al jardín! Yo necesito reponerme y volver a trabajar, así que he decidido no hacer nada en casa, mas que ocuparme de los niños y lo que sólo sea super necesario. Hasta luego!
miércoles, 28 de diciembre de 2011
sábado, 24 de diciembre de 2011
Una navidad diferente
Voy a intentar describir nuestras ultimas novedades, voy a copiar comentarios de mi perfil de facebook, porque no se hará muy largo de explicar.
El 12 de Diciembre, luego de un episodio de dos dias de fiebre alta y un cuadro gripal a Bauti se le manifestó visiblemente una infección en la zona de una de las cicatrices de su operación de columna.
13/12
Claudia Alcazar se le soltaron 2 ganchos de una barra de la prótesis se lo provoco una infección, lo van a limpiar y le retiran la barra y en función de lo que encuentren toman desicion de como continuar. Pidanle a Dios x el. Todavía no entro a quirófano. Gracias por estar SIEMPRE.
14/12 08:00 am
finalmente retiraron ambas barras, o sea, en" foja cero" con sufrimiento de por medio...en fin, si alguien me explica porque se lo agradezco...me cuesta entender TODO, lo acepto, pero a veces le busco explicacion, se que no la hay, pero siempre uno busca un motivo:::estoy enojada realmente ;supongo q es normal, siempre trato de ponerle optimismo a todo esto, pero no siempre es facil, mucho menos cuando escuchas a tu hijo pedir que no lo toquen mas porque le duele y no poder hacer nada. lo importante ahora es que superó quirofano, y ahora hay que ir por la infección.gracias a todos por sus ruegos y oraciones.
14/12 11:00 pm
Hoy Bauti durmió casi todo el día, está bastante sedado porque esta muy dolorido ( el alto umbral del dolor nunca estuvo presente en Bauti , a veces me pone contenta y a veces me gustaría que así lo tuviera...) ni bien empieza a quejarse le refuerzan la morfina, asi que esta muy contenido en ese aspecto. No tiene otras complicaciones, estamos esperando resultados de cultivos. tenemos para 10 dias aprox de internacion. Gracias a todos por la buena onda , y la fuerza que nos transmiten.
15/12
15/12
....Bauti,tuvo la mala suerte de que entro una bacteria con la protesis y eso pasa una vez en miles. ....
18/12
Vamos mejorando, ya casi no tiene dolor, aunque se que las suturas van a molestarle un tiempo. Está re bien de ánimo. El viernes lo llevamos a la sala de juegos , habia un musico terapeuta tocando la guitarra, Bauti le pidió q toque "El sapo Pepe" ( su cancion preferida) cantó y disfruto tanto que las enfermeras y médicos iban a verlo, sorprendidos de su fuerza de voluntad...La verdad q le pone tantas pilas y energia, a pesar de lo que sufrió...hay q aprender de él...
20/12 11.50 am
Bueno, un resumen de lo que pasó...la bacteria ingresó el día que le colocaron la prótesis y la infección llegó a hueso y sangre. aún estamos internados, supongo que hasta el 27 o 28 de Diciembre que es cuando se cumplen las dos semanas de antibióticos., luego continúa el tratamiento por vía oral.
En el medio ingresó dos veces mas a quirofano, la primer para colocarle un cateter para pasar la medicación y la segunda para poner uno nuevo ya que durmiendo lo enredó y se le salió el primero. Tres quirófanos en una semana, demasiado para mi gusto ...
Pero seguimos de pié, luego de tanto dolor físico por su parte y emocional por la nuestra. (No hay nada mas feo que escuchar decir "basta" a un hijo, a los gritos y no poder hacer nada....no se lo deseo a nadie.) Seguiremos batallando contra todo esto, con el apoyo de todos los que nos quieren, de quienes nos dan fuerzas y de la protección de Dios.
FELIZ NAVIDAD PARA TODOS
El 12 de Diciembre, luego de un episodio de dos dias de fiebre alta y un cuadro gripal a Bauti se le manifestó visiblemente una infección en la zona de una de las cicatrices de su operación de columna.
13/12
Claudia Alcazar se le soltaron 2 ganchos de una barra de la prótesis se lo provoco una infección, lo van a limpiar y le retiran la barra y en función de lo que encuentren toman desicion de como continuar. Pidanle a Dios x el. Todavía no entro a quirófano. Gracias por estar SIEMPRE.
14/12 08:00 am
finalmente retiraron ambas barras, o sea, en" foja cero" con sufrimiento de por medio...en fin, si alguien me explica porque se lo agradezco...me cuesta entender TODO, lo acepto, pero a veces le busco explicacion, se que no la hay, pero siempre uno busca un motivo:::estoy enojada realmente ;supongo q es normal, siempre trato de ponerle optimismo a todo esto, pero no siempre es facil, mucho menos cuando escuchas a tu hijo pedir que no lo toquen mas porque le duele y no poder hacer nada. lo importante ahora es que superó quirofano, y ahora hay que ir por la infección.gracias a todos por sus ruegos y oraciones.
14/12 11:00 pm
Hoy Bauti durmió casi todo el día, está bastante sedado porque esta muy dolorido ( el alto umbral del dolor nunca estuvo presente en Bauti , a veces me pone contenta y a veces me gustaría que así lo tuviera...) ni bien empieza a quejarse le refuerzan la morfina, asi que esta muy contenido en ese aspecto. No tiene otras complicaciones, estamos esperando resultados de cultivos. tenemos para 10 dias aprox de internacion. Gracias a todos por la buena onda , y la fuerza que nos transmiten.
15/12
15/12
....Bauti,tuvo la mala suerte de que entro una bacteria con la protesis y eso pasa una vez en miles. ....
18/12
Vamos mejorando, ya casi no tiene dolor, aunque se que las suturas van a molestarle un tiempo. Está re bien de ánimo. El viernes lo llevamos a la sala de juegos , habia un musico terapeuta tocando la guitarra, Bauti le pidió q toque "El sapo Pepe" ( su cancion preferida) cantó y disfruto tanto que las enfermeras y médicos iban a verlo, sorprendidos de su fuerza de voluntad...La verdad q le pone tantas pilas y energia, a pesar de lo que sufrió...hay q aprender de él...
20/12 11.50 am
Bueno, un resumen de lo que pasó...la bacteria ingresó el día que le colocaron la prótesis y la infección llegó a hueso y sangre. aún estamos internados, supongo que hasta el 27 o 28 de Diciembre que es cuando se cumplen las dos semanas de antibióticos., luego continúa el tratamiento por vía oral.
En el medio ingresó dos veces mas a quirofano, la primer para colocarle un cateter para pasar la medicación y la segunda para poner uno nuevo ya que durmiendo lo enredó y se le salió el primero. Tres quirófanos en una semana, demasiado para mi gusto ...
Pero seguimos de pié, luego de tanto dolor físico por su parte y emocional por la nuestra. (No hay nada mas feo que escuchar decir "basta" a un hijo, a los gritos y no poder hacer nada....no se lo deseo a nadie.) Seguiremos batallando contra todo esto, con el apoyo de todos los que nos quieren, de quienes nos dan fuerzas y de la protección de Dios.
FELIZ NAVIDAD PARA TODOS
martes, 22 de noviembre de 2011
Primer dia de jardin, primer dia de corset
Bueno, hoy Bauti retomó el jardín por la tarde, estaba mas que feliz de poder ver a sus amigos y su seño. No intentó sacarse el corset , y aunque se quejó un poquito no hizo ningún tipo de problema. Cuando volvimos a casa, ni bien pusimos un pie adentro, se empezó a quejar para que se lo saque. De a poco iremos agregando horas, la idea es que lo use la mayor parte del tiempo y solo hasta Enero , hasta que la prótesis se fije bien y ya no haya peligro de que se suelte.
Esta semana retomamos las terapias, es necesario rehabilitar ya que camina con el torso inclinado hacia la izquierda y la cabeza hacia la derecha, porque " su sistema nervioso , su postura, etc tienen que ser reeducados".
Ya hay que pedirle que no corra ...increíble...Aunque porsupuesto hay movimientos que aún no puede hacer, pero , tiempo al tiempo, creo que no va a estar tan limitado en movimientos, eso espero.
Yo estoy cansada, muy cansada, pero me pone las pilas verlo bien.
Estamos sorteando un obstáculo más de este camino, y seguiremos haciéndolo , con la ayuda de Dios y de todos los que aman a este principito:
Esta semana retomamos las terapias, es necesario rehabilitar ya que camina con el torso inclinado hacia la izquierda y la cabeza hacia la derecha, porque " su sistema nervioso , su postura, etc tienen que ser reeducados".
Ya hay que pedirle que no corra ...increíble...Aunque porsupuesto hay movimientos que aún no puede hacer, pero , tiempo al tiempo, creo que no va a estar tan limitado en movimientos, eso espero.
Yo estoy cansada, muy cansada, pero me pone las pilas verlo bien.
Estamos sorteando un obstáculo más de este camino, y seguiremos haciéndolo , con la ayuda de Dios y de todos los que aman a este principito:
lunes, 7 de noviembre de 2011
En casa
Ya estamos en casa, desde el viernes a la tarde. Luego de 4 días con fiebre ( 1 episodio de 38.5 / 39 y otro de 37.5 por día ) nos dieron el alta , gracias a Dios , porque estaba volviéndome loca , ya no toleraba ese cuarto de 4 x 4 día y noche, sin salir a la calle .
El jueves se quedó mamá en la clínica y fui a buscar a Rochi al colegio , y una vez mas volvieron a mi mente y mi corazón los días en que Bauti estaba internado cuando nació , mi mente y mi cuerpo no estaban con el mismo hijo , mi mente con Bauti, mi cuerpo con Rochi, y el corazón dividido en dos, pero totalmente desarmado ... que fea sensación ... querer estar con los dos pero sólo poder estar con uno a la vez.
Los dolores fueron cesando, pero todavía quedan algunos, una de las cicatrices está rebelde para sanar y creo que es lo que más le duele en este momento .El está muy bien de animo, pasa todo el día entre sentado y acostado, camina poco, todavía está temeroso. Cuando permanece acostado, levanta sus piernas, juega , habla, grita y nos da ordenes jeje, juega todo el tiempo a que se esconde y como no puede hacerlo bajo las sábanas se tapa los ojos con las manos y dice :
" me escondí!! "
Creo que este ha sido uno de los peores momentos, después de la locura de cuando nació, no se despertaba, no se movía, el diagnóstico....todo eso fue feo para nosotros. Espero que él no pase más por un momento así , como en esta operación.
El jueves se quedó mamá en la clínica y fui a buscar a Rochi al colegio , y una vez mas volvieron a mi mente y mi corazón los días en que Bauti estaba internado cuando nació , mi mente y mi cuerpo no estaban con el mismo hijo , mi mente con Bauti, mi cuerpo con Rochi, y el corazón dividido en dos, pero totalmente desarmado ... que fea sensación ... querer estar con los dos pero sólo poder estar con uno a la vez.
Los dolores fueron cesando, pero todavía quedan algunos, una de las cicatrices está rebelde para sanar y creo que es lo que más le duele en este momento .El está muy bien de animo, pasa todo el día entre sentado y acostado, camina poco, todavía está temeroso. Cuando permanece acostado, levanta sus piernas, juega , habla, grita y nos da ordenes jeje, juega todo el tiempo a que se esconde y como no puede hacerlo bajo las sábanas se tapa los ojos con las manos y dice :
" me escondí!! "
Creo que este ha sido uno de los peores momentos, después de la locura de cuando nació, no se despertaba, no se movía, el diagnóstico....todo eso fue feo para nosotros. Espero que él no pase más por un momento así , como en esta operación.
sábado, 29 de octubre de 2011
Respirando....
Todo ha salido bien con la operación. Fueron tres horas difíciles, pero con un buen resultado: No perdió sangre, no de descompensó , estuvo muy bien.
sábado, 15 de octubre de 2011
Nos acercamos
Bueno, ya estamos próximos a la operación de columna de Bauti . sera dentro de dos semanas, la verdad que se pasó rápido el tiempo ... cuando me dijeron la fecha, me parecía lejano y ahora ya la tenemos encima...
Estoy tranquila y no lo estoy...El cirujano me deja sumamente tranquila, le tengo mucha confianza, ha sido muy amable siempre, muy cauteloso , intentó demorar lo máximo posible esta operación, pero ya no pudo hacerlo mas, debido a la diferencia que la curva está provocando en las caderas. Una vez mas, lo que no me gusta es la anestesia, esta vez, durante cuatro horas...Dios, dame la fuerza necesaria para sobrevivir mentalmente esas horas...
Rochi esta vez lo ha tomado con mas calma, aunque está ansiosa, pero no ha llorado , ya hace cuatro meses que va a su psicóloga y le ha ayudado mucho.
Hace tres días que Bauti duerme en la habitación con ella, los dos están felices y los dos se duermen solos!!! no mas columna torcida para mi hasta las tres de la madrugada!!!!
Por el resto está bien, es hermoso , es muy divertido , nos hace reír mucho, a veces no nos podemos enojar...
Tiene sus berrinches también, aunque no puedo saber si son los propios de su edad, o son por el síndrome...por ahora son manejables. Lo que sí he notado , es que no puedo cambiarle los planes sin decirle , se pone mal, se enoja, pero con angustia. El otro día fuimos a buscar a Rochi al colegio, ella iba a ir con nosotros a la terapia de Bauti, pero en la puerta del colegio decidimos que ella se iba a la casa de una amiga, y el se enojó mucho, con mucha angustia, lloró todo el camino en el auto, yo trataba de consolarlo, pero el estaba muy enojado conmigo , hasta intentó pegarme , como no pudo, más se enojaba... después se le pasó .
En fin, la verdad que salvo las operaciones, realmente no tengo de que lamentarme, obviamente , quiero lo mejor para el , por eso no bajo los brazos y no me conformo con todo lo que hemos logrado, quiero que logremos mas , todo lo necesario para que siempre sea una personita feliz.
Estoy tranquila y no lo estoy...El cirujano me deja sumamente tranquila, le tengo mucha confianza, ha sido muy amable siempre, muy cauteloso , intentó demorar lo máximo posible esta operación, pero ya no pudo hacerlo mas, debido a la diferencia que la curva está provocando en las caderas. Una vez mas, lo que no me gusta es la anestesia, esta vez, durante cuatro horas...Dios, dame la fuerza necesaria para sobrevivir mentalmente esas horas...
Rochi esta vez lo ha tomado con mas calma, aunque está ansiosa, pero no ha llorado , ya hace cuatro meses que va a su psicóloga y le ha ayudado mucho.
Hace tres días que Bauti duerme en la habitación con ella, los dos están felices y los dos se duermen solos!!! no mas columna torcida para mi hasta las tres de la madrugada!!!!
Por el resto está bien, es hermoso , es muy divertido , nos hace reír mucho, a veces no nos podemos enojar...
Tiene sus berrinches también, aunque no puedo saber si son los propios de su edad, o son por el síndrome...por ahora son manejables. Lo que sí he notado , es que no puedo cambiarle los planes sin decirle , se pone mal, se enoja, pero con angustia. El otro día fuimos a buscar a Rochi al colegio, ella iba a ir con nosotros a la terapia de Bauti, pero en la puerta del colegio decidimos que ella se iba a la casa de una amiga, y el se enojó mucho, con mucha angustia, lloró todo el camino en el auto, yo trataba de consolarlo, pero el estaba muy enojado conmigo , hasta intentó pegarme , como no pudo, más se enojaba... después se le pasó .
En fin, la verdad que salvo las operaciones, realmente no tengo de que lamentarme, obviamente , quiero lo mejor para el , por eso no bajo los brazos y no me conformo con todo lo que hemos logrado, quiero que logremos mas , todo lo necesario para que siempre sea una personita feliz.
lunes, 1 de agosto de 2011
La curva, el corset ...
Bueno, finalmente la noticia de que Bauti debe ser operado de la columna ha llegado ... Su curva tiene ya 56 grados, demasiado para tan corta edad ( 3 años y 3 meses) , por lo tanto ya no hay opción, la intervención es sumamente necesaria en el corto plazo, porque las caderas han comenzado a afectarse, no es que se note al caminar, o al menos no me doy cuenta yo, pero sí su terapeuta , y en la RX ya se marca una diferencia de unos pocos milímetros . El corset contuvo, pero no lo suficiente , y la verdad es que ya sabíamos que esto venía en algún momento, pero no pensé que siendo tan chiquito. Tenemos fecha para el 27 de Octubre . El doctor me dice que en 10 días ya hará vida normal, ojalá así sea...
Tenemos también, sin posibilidades de cambiar fecha, la segunda parte de la intervención por la criptorquídea, es el próximo 10 de Agosto, poco tiempo entre una cirugía y otra para mi gusto, pero ambos cirujanos dicen que estamos bien, que no hay problema, pero me asusta igual un poco.
sábado, 11 de junio de 2011
Actualizaciones
Hola, llevo mucho tiempo sin contarles novedades. Lo cierto es que no hay grandes cambios, pero no quiero dejar de contar las cotidianeidades, que seguramente pueden ayudar e informar.
Bauti tiene ya 3 años y 2 meses , y como les conté hace un tiempo dejó de usar pañales, controla muy bien durante el día pero no muy bien durante la noche . Antes de dormir, mejor dicho, cuando ya se ha dormido( porque se niega a usarlos ) le ponemos pañal, porque durante las primeras horas de sueño no se despierta para pedir ir al baño, entonces llega a mojarse dos o tres veces y realmente estoy cansada para cambiarlo tantas veces durante la madrugada. Luego, como a las 4 o 5 de la mañana, ya se despierta, pide ir al baño y pide desesperadamente que le saquemos el pañal. Durante la tarde, si duerme siesta también se moja.Ya aprenderá, no me desespera, me conformo con que controle durante el día.
Con la comida, seguimos igual, sólo pide " un poquito así..." de más , de galletitas o jugo,pero nunca de comida ni de postre ... No pide entre horas, a veces se olvida y le tenemos que recordar que es hora de merendar por ejemplo, pero eso sí, si es la hora y tiene hambre no hay espera posible.
Berrinches...los "normales" en niños de tres años, lo bueno es que lo sacamos enseguida de la situacion con algo divertido y se le pasa .Hoy se enojó y volcó su jugo del desayuno a propósito, lo reté y se puso a llorar , y como me vió enojada, me agarró la mano y apoyó su carita sobre ella como pidiendo perdón ¡¡Como no perdonarlo!! es muy comprador...
Le pido besos y abrazos y me dice "te quiero" Ahhhhh, que emoción!!!!!!!!
Es tan inquieto! No para un momento, hace todo corriendo, baila todo el tiempo, busca sus cds los pone en el equipo y busca el número de canción preferida!! todo el sólo...increíble.
Próximas consultas:
-Endocrinóloga.
-Nutricionista ( espero haber mejorado...)
-Traumatólogo , también espero que la curva , por lo menos no haya avanzado...
-Cirujano , para marcar fecha para la última etapa del procedimiento para revertir la criptorquídea.
Lo único que tengo para quejarme, es que las consultas y terapias no terminan nunca , hay días en los que no tengo ganas de llevarlo a ningún lado, pero los resultados me alientan y sigo para adelante.
Bauti tiene ya 3 años y 2 meses , y como les conté hace un tiempo dejó de usar pañales, controla muy bien durante el día pero no muy bien durante la noche . Antes de dormir, mejor dicho, cuando ya se ha dormido( porque se niega a usarlos ) le ponemos pañal, porque durante las primeras horas de sueño no se despierta para pedir ir al baño, entonces llega a mojarse dos o tres veces y realmente estoy cansada para cambiarlo tantas veces durante la madrugada. Luego, como a las 4 o 5 de la mañana, ya se despierta, pide ir al baño y pide desesperadamente que le saquemos el pañal. Durante la tarde, si duerme siesta también se moja.Ya aprenderá, no me desespera, me conformo con que controle durante el día.
Con la comida, seguimos igual, sólo pide " un poquito así..." de más , de galletitas o jugo,pero nunca de comida ni de postre ... No pide entre horas, a veces se olvida y le tenemos que recordar que es hora de merendar por ejemplo, pero eso sí, si es la hora y tiene hambre no hay espera posible.
Berrinches...los "normales" en niños de tres años, lo bueno es que lo sacamos enseguida de la situacion con algo divertido y se le pasa .Hoy se enojó y volcó su jugo del desayuno a propósito, lo reté y se puso a llorar , y como me vió enojada, me agarró la mano y apoyó su carita sobre ella como pidiendo perdón ¡¡Como no perdonarlo!! es muy comprador...
Le pido besos y abrazos y me dice "te quiero" Ahhhhh, que emoción!!!!!!!!
Es tan inquieto! No para un momento, hace todo corriendo, baila todo el tiempo, busca sus cds los pone en el equipo y busca el número de canción preferida!! todo el sólo...increíble.
Próximas consultas:
-Endocrinóloga.
-Nutricionista ( espero haber mejorado...)
-Traumatólogo , también espero que la curva , por lo menos no haya avanzado...
-Cirujano , para marcar fecha para la última etapa del procedimiento para revertir la criptorquídea.
Lo único que tengo para quejarme, es que las consultas y terapias no terminan nunca , hay días en los que no tengo ganas de llevarlo a ningún lado, pero los resultados me alientan y sigo para adelante.
miércoles, 11 de mayo de 2011
Revision general
Ayer tuvimos la revisión general en el Hospital Garrahan .Gracias a Dios nos fue muy bien, detallo cada especialista que vio a Bauti.
-Nutrición: Muy bien, sólo que está excedido en 1 kilo en su peso, así que debemos modificar la calidad de algunas comidas ( las galletas de desayuno y merienda ) y comenzar con una rutina de actividad física, como caminata tres veces a la semana y alguna otra semanal.
-Crecimiento y desarrollo : Talla : curva en crecimiento normal.
-Endocrinología: Sin demasiados detalles ya que se cortó la luz y no pudimos obtener los resultados, en breve iremos a buscarlos.
Maduración: Sorprendidos con las habilidades de Bauti, que, de acuerdo al informe de Norma ( estimulacion temprana ) en casi todas las áreas tiene un desarrollo de entre 28 y 30 meses ( Bauti tiene 37 meses) Ya voy a transcribir el informe, en breve.
y acá va algo que nos ha sorprendido a todos:
Oftalmología : Resulta que cuando Bauti nació y le hicieron su primer fondo de ojos con tres días de vida y sin haber despertado aún, le diagnosticaron hipoplasia de nervio óptico, esto significaba que tendría muchas dificultades en su visión ( normalmente la visión se reduce de la mitad a un tercio ) y esto no se mejora con cirujía ni se revierte, ni mejora ... En aquel entonces yo ya no quería escuchar mas diagnósticos, mi príncipe no se había despertado aún y eso era lo que mas quería en el mundo , entonces por cuánto veía , me preocuparía mas adelante.... aunque me desesperó en un primer momento ...
En todo este tiempo yo me daba cuenta que Bauti ve muy bien, pero la hipoplasia seguía ...
Ayer el examen dio como resultado una hipoplasia leve , el nervio óptico no es tan finito como al principio, por lo tanto no tendrá grandes dificultades en este aspecto...
Creemos que esta mejora se debe a la estimulacion del sistema nervioso que ha tenido desde que tiene dos meses de vida o que se debe a un guiño que nos han hecho desde el Cielo ...
Esta revisión, como las anteriores , ha sido super positiva y estamos felices , con ganas de seguir en esta lucha y con ganas de seguir compartiendo experiencias , gracias por leernos y estar ahí...
-Nutrición: Muy bien, sólo que está excedido en 1 kilo en su peso, así que debemos modificar la calidad de algunas comidas ( las galletas de desayuno y merienda ) y comenzar con una rutina de actividad física, como caminata tres veces a la semana y alguna otra semanal.
-Crecimiento y desarrollo : Talla : curva en crecimiento normal.
-Endocrinología: Sin demasiados detalles ya que se cortó la luz y no pudimos obtener los resultados, en breve iremos a buscarlos.
Maduración: Sorprendidos con las habilidades de Bauti, que, de acuerdo al informe de Norma ( estimulacion temprana ) en casi todas las áreas tiene un desarrollo de entre 28 y 30 meses ( Bauti tiene 37 meses) Ya voy a transcribir el informe, en breve.
y acá va algo que nos ha sorprendido a todos:
Oftalmología : Resulta que cuando Bauti nació y le hicieron su primer fondo de ojos con tres días de vida y sin haber despertado aún, le diagnosticaron hipoplasia de nervio óptico, esto significaba que tendría muchas dificultades en su visión ( normalmente la visión se reduce de la mitad a un tercio ) y esto no se mejora con cirujía ni se revierte, ni mejora ... En aquel entonces yo ya no quería escuchar mas diagnósticos, mi príncipe no se había despertado aún y eso era lo que mas quería en el mundo , entonces por cuánto veía , me preocuparía mas adelante.... aunque me desesperó en un primer momento ...
En todo este tiempo yo me daba cuenta que Bauti ve muy bien, pero la hipoplasia seguía ...
Ayer el examen dio como resultado una hipoplasia leve , el nervio óptico no es tan finito como al principio, por lo tanto no tendrá grandes dificultades en este aspecto...
Creemos que esta mejora se debe a la estimulacion del sistema nervioso que ha tenido desde que tiene dos meses de vida o que se debe a un guiño que nos han hecho desde el Cielo ...
Esta revisión, como las anteriores , ha sido super positiva y estamos felices , con ganas de seguir en esta lucha y con ganas de seguir compartiendo experiencias , gracias por leernos y estar ahí...
viernes, 1 de abril de 2011
Control de esfínteres
Genio total!! Hace 10 días Bauti dejó de usar pañales.
Antes de la operación habíamos empezado a dejarlo sin pañal y pedía bastante, pero después, con la operación dejó de pedir, y una semana mas tarde comenzamos nuevamente. Una mañana de la semana pasada le dije " Bauti: hoy es el último día que vas con pañal al jardín " y cuando se lo quise poner no me dejó! y me dijo " No, anial a cadín no!" jajaja y así fue, no se lo puse mas de día . De noche aún no está afianzado, hay noches que no me deja ponerle pañal y me pide varias veces durante la madrugada y hay otras que no se lo pongo y se moja, pero la intención la tiene. ..es lindo ver lo feliz que se pone y como le cuenta a todos que ya no usa pañal.
Antes de la operación habíamos empezado a dejarlo sin pañal y pedía bastante, pero después, con la operación dejó de pedir, y una semana mas tarde comenzamos nuevamente. Una mañana de la semana pasada le dije " Bauti: hoy es el último día que vas con pañal al jardín " y cuando se lo quise poner no me dejó! y me dijo " No, anial a cadín no!" jajaja y así fue, no se lo puse mas de día . De noche aún no está afianzado, hay noches que no me deja ponerle pañal y me pide varias veces durante la madrugada y hay otras que no se lo pongo y se moja, pero la intención la tiene. ..es lindo ver lo feliz que se pone y como le cuenta a todos que ya no usa pañal.
martes, 15 de marzo de 2011
Una nueva esperanza...
En una de las últimas entradas mencioné que aparentemente se había despertado la tan temida hiperfagia en Bauti. Por esos días, yo había tomado vacaciones y nuestras rutinas se habían modificado completamente : Yo no iba a trabajar, Rochi dormía hasta tarde ,Bauti no iba ni al jardín ni a sus terapias , estábamos más tiempo juntos, en casa , con otras actividades y salidas que normalmente no hacemos.
Fue en la primer semana en la que sus conductas comenzaron a modificarse, pedía comida TODO el tiempo, y su demanda y verborragia estaba al máximo , al punto de por momentos saturar nuestros oídos... Al comienzo de la segunda semana todo pareció comenzar a volver a la "normalidad" ; ya no pedía comida a cada rato y comenzó a pedir de ir al jardín y a preguntar por sus terapeutas.Entonces llamé a Norma ( est. temprana y fonoaudióloga ) y le comenté mi preocupación por la demanda de comida y las generalidades acerca de las rutinas , y me mencionó que esos cambios fueron provocados por el cambio brusco de sus rutinas .Ahí me dí cuenta de que en ningún momento le había hablado que por unos cuantos días no iría al jardín y que yo estaría todo el día en casa .
La tercer semana fuè cuando lo operaron y luego , a la siguiente ya volvimos a nuestras rutinas, y todo parece haber vuelto a ser como era antes : Bauti no pide comida todo el tiempo , a veces se olvida de la hora de la leche, etc, etc. Entonces ahora, la teoría de " rutina , costumbres y conductas marcadas " de la que tanto oímos , comienza a tornarse realidad , o es una esperanza mas de la cual me estoy aferrando ???
Fue en la primer semana en la que sus conductas comenzaron a modificarse, pedía comida TODO el tiempo, y su demanda y verborragia estaba al máximo , al punto de por momentos saturar nuestros oídos... Al comienzo de la segunda semana todo pareció comenzar a volver a la "normalidad" ; ya no pedía comida a cada rato y comenzó a pedir de ir al jardín y a preguntar por sus terapeutas.Entonces llamé a Norma ( est. temprana y fonoaudióloga ) y le comenté mi preocupación por la demanda de comida y las generalidades acerca de las rutinas , y me mencionó que esos cambios fueron provocados por el cambio brusco de sus rutinas .Ahí me dí cuenta de que en ningún momento le había hablado que por unos cuantos días no iría al jardín y que yo estaría todo el día en casa .
La tercer semana fuè cuando lo operaron y luego , a la siguiente ya volvimos a nuestras rutinas, y todo parece haber vuelto a ser como era antes : Bauti no pide comida todo el tiempo , a veces se olvida de la hora de la leche, etc, etc. Entonces ahora, la teoría de " rutina , costumbres y conductas marcadas " de la que tanto oímos , comienza a tornarse realidad , o es una esperanza mas de la cual me estoy aferrando ???
jueves, 24 de febrero de 2011
Vuelve la primavera a nuestro blog...
Tal y como lo deseó Fernando Briones ( alguien lo conoce?? jejeje...) la primavera volvió a los colores del blog. La verdad que no me había dado cuenta, me habia cansado del diseño anterior , me puse a cambiarlo y quedó ese gris , lluvioso por unos dias, juro que no fue intencional, totalmente inconsciente , pero demostrando la realidad que vivía en esos días.
La operación salió muy bien, encontraron el testículo que faltaba , lo bajaron , conectaron vasos sanguíneos , ahora a esperar la segunda etapa , dentro de cuatro meses.
Bauti despertó algo agresivo de la anestecia, me ligué unos golpes, pero luego durmió y se relajó. Por la tarde nos dejaron ir a casa y hasta ayer se quejaba de dolor, hoy ya hay que pedirle por favor que tenga cuidado en sus movimientos , saltos , trepar y demás... Rochi... tranquila , gracias a Dios. Adrián, como siempre, conteniéndonos...
La operación salió muy bien, encontraron el testículo que faltaba , lo bajaron , conectaron vasos sanguíneos , ahora a esperar la segunda etapa , dentro de cuatro meses.
Bauti despertó algo agresivo de la anestecia, me ligué unos golpes, pero luego durmió y se relajó. Por la tarde nos dejaron ir a casa y hasta ayer se quejaba de dolor, hoy ya hay que pedirle por favor que tenga cuidado en sus movimientos , saltos , trepar y demás... Rochi... tranquila , gracias a Dios. Adrián, como siempre, conteniéndonos...
martes, 15 de febrero de 2011
miércoles, 9 de febrero de 2011
Con un nudo en la garganta...
Bueno, finalmente tenemos fecha para la cirujía. Será el 21 de Febrero a las 2 de la tarde en la clínica en la que nació Bauti...ufff, no quisiera estar de nuevo en ese lugar , pero no tengo opción.
Las indicaciones: Ayuno de 6 horas ...como voy a hacer?? Dios, justo ahora que Bauti pide mas comida..Creo que el momento de la hiperfagia ha llegado finalmente: hace dos dias que pide fuera de sus horarios y que pide "otro" por otra porción, de comida o de postre... creí que esta situación nunca llegaría, una utopía, pero estaba algo esperanzada en que esto no sucediera...
Rochi escuchó que su hermano sería internado y operado y se puso a llorar desconsoladamente, no podía parar , cualquier explicación que le diera para consolarla no servía ...lloró un rato largo, se calmaba y volvía a llorar...Finalmente aceptó mis explicaciones... Creo que mi princesa se está dando cuenta de que su hermano tiene demasiadas dificultades, creo que es momento de empezar a explicarle, pero no estoy preparada para eso todavía... quisiera quitarle dramatismo cuando lo haga y por ahora creo que no podré hacerlo ....Y así estoy, con el nudo en la garganta sin saber que contestarle cuando me dice que tiene miedo de que algo "falle" en la operación.No quiero que tenga mi angustia , quiero evitársela, aunque aún no pueda evitar la mía...Sé que la operación es sencilla, pero me da panico la anestecia...De todos modos, confio en que Dios seguirá de nuestro lado, como lo ha hecho hasta ahora...
Las indicaciones: Ayuno de 6 horas ...como voy a hacer?? Dios, justo ahora que Bauti pide mas comida..Creo que el momento de la hiperfagia ha llegado finalmente: hace dos dias que pide fuera de sus horarios y que pide "otro" por otra porción, de comida o de postre... creí que esta situación nunca llegaría, una utopía, pero estaba algo esperanzada en que esto no sucediera...
Rochi escuchó que su hermano sería internado y operado y se puso a llorar desconsoladamente, no podía parar , cualquier explicación que le diera para consolarla no servía ...lloró un rato largo, se calmaba y volvía a llorar...Finalmente aceptó mis explicaciones... Creo que mi princesa se está dando cuenta de que su hermano tiene demasiadas dificultades, creo que es momento de empezar a explicarle, pero no estoy preparada para eso todavía... quisiera quitarle dramatismo cuando lo haga y por ahora creo que no podré hacerlo ....Y así estoy, con el nudo en la garganta sin saber que contestarle cuando me dice que tiene miedo de que algo "falle" en la operación.No quiero que tenga mi angustia , quiero evitársela, aunque aún no pueda evitar la mía...Sé que la operación es sencilla, pero me da panico la anestecia...De todos modos, confio en que Dios seguirá de nuestro lado, como lo ha hecho hasta ahora...
domingo, 23 de enero de 2011
Prequirurjico y Rascado compulsivo
El Martes vamos a hacer el estudio pre quirurjico , ya que a fines de Febrero van a operar a Bauti de su criptorquídea. Desde que nació sabemos que sólo bajó un testículo , no sabemos si el otro realmente está escondido en algún lugar de su abdomen o si definitivamente no está... Las imágenes de la ecografía que le hicieron no lo muestra, pero según el cirujano, puede no verse , pero estar, es una posibilidad...también lo es que no esté .
La última vez que le hicieron un pre quirúrjico ( para hacer el estudio de potenciales evocados ) el electrocardiograma no estuvo del todo bien y el cardiólogo prefirió hacer un ecocardiograma para descartar cualquier inconveniente, y afortunadamente salió bien. El cardiólogo estima que la anormalidad que encontraba en el electro obedecía a una posible diferencia en la ubicación del corazón (sólo unas milésimas ) provocada por la curva de su escoliosis, nada para asustarse y cualquier dificultad ha sido descartada .
Quiero comentarles respecto del rascado compulsivo...
Resulta que hace tiempo Bauti comenzó a rascarse con desesperación sus piernas y a veces sus ojos...ha llegado a lastimárselos ... Empecé a preocuparme, ya que no encontraba forma de sacarlo de esa situación, que , generalmente sucedía cuando tenía mucho suelo y no lograba dormirse. Empecé a probar , tomándolo en brazos, hablarle, tranquilizarlo y ponerle crema, haciendo suaves masajes para que se relajara, hasta que se dormía, pero , hasta que lograba hacerlo ya se había rascado bastante y se había lastimado . La crema mejoraba, pero como esto sucedía uno y otro día, nunca llegaban a sanar las heridas . Empecé a preguntar, el neurólogo me recomendó buscar una terapia cognitivo conductual, que abordara este tipo de conductas ( que entiendo son TOC , trastornos obsesivo compulsivos ) , busqué y pregunté hasta que llegó el día de mi cita con mi psicóloga , le comenté de mi preocupación y me ofreció preparas flores de Bach ( http://www.floresdebach.info ) para Bauti, le dije que sí, que quería probar, ya que son naturales , y , en el peor de los casos , no le harían ningún efecto... Comenzamos a dárselas, 4 veces al día , y , al tercer día ya no se rascó ni lastimó mas... sinceramente, quedé sorprendida , no sé si es la solución definitiva para ese problema, pero al menos lo es por ahora, tampoco sé si funciona en todos los pacientes pero Bauti no se rasca ni lastima y tiene su piel perfecta...
La última vez que le hicieron un pre quirúrjico ( para hacer el estudio de potenciales evocados ) el electrocardiograma no estuvo del todo bien y el cardiólogo prefirió hacer un ecocardiograma para descartar cualquier inconveniente, y afortunadamente salió bien. El cardiólogo estima que la anormalidad que encontraba en el electro obedecía a una posible diferencia en la ubicación del corazón (sólo unas milésimas ) provocada por la curva de su escoliosis, nada para asustarse y cualquier dificultad ha sido descartada .
Quiero comentarles respecto del rascado compulsivo...
Resulta que hace tiempo Bauti comenzó a rascarse con desesperación sus piernas y a veces sus ojos...ha llegado a lastimárselos ... Empecé a preocuparme, ya que no encontraba forma de sacarlo de esa situación, que , generalmente sucedía cuando tenía mucho suelo y no lograba dormirse. Empecé a probar , tomándolo en brazos, hablarle, tranquilizarlo y ponerle crema, haciendo suaves masajes para que se relajara, hasta que se dormía, pero , hasta que lograba hacerlo ya se había rascado bastante y se había lastimado . La crema mejoraba, pero como esto sucedía uno y otro día, nunca llegaban a sanar las heridas . Empecé a preguntar, el neurólogo me recomendó buscar una terapia cognitivo conductual, que abordara este tipo de conductas ( que entiendo son TOC , trastornos obsesivo compulsivos ) , busqué y pregunté hasta que llegó el día de mi cita con mi psicóloga , le comenté de mi preocupación y me ofreció preparas flores de Bach ( http://www.floresdebach.info ) para Bauti, le dije que sí, que quería probar, ya que son naturales , y , en el peor de los casos , no le harían ningún efecto... Comenzamos a dárselas, 4 veces al día , y , al tercer día ya no se rascó ni lastimó mas... sinceramente, quedé sorprendida , no sé si es la solución definitiva para ese problema, pero al menos lo es por ahora, tampoco sé si funciona en todos los pacientes pero Bauti no se rasca ni lastima y tiene su piel perfecta...
martes, 18 de enero de 2011
Es increíble como ha crecido el vocabulario de Bauti estos últimos meses . Frases tales como " Este no gusta" , " No, acá no" " Este si, este no" " No quiero" y muchas otras han ido apareciendo sin siquiera darnos cuenta. Nos divertimos mucho, porque a veces no nos esperamos que nos responda de esa manera y nos deja muy sorprendidos, y como se da cuenta de que nos causa gracia , empieza a repetirlas como un juego . Obviamente también balbucea, muuucho, tiene monólogos eternos en su " dialecto " muy gracioso también.
Además de hablar mucho más, me doy cuenta que entiende hace tiempo muchísimas cosas. Hace unos meses , mientras caminabamos hacia el jardín, Bauti ( en su cochecito de paseo ) llevaba en sus manos un libro, que, cada vez corría mas peligro de que se cayera y así perderlo,entonces le dije " Bauti, se te va caer el libro " entonces lo levantó un poco, solo un poco , le dije " levantalo más , con las dos manitos " y así lo hizo . Bueno, como esas, muchas cosas, podría estar nombrando durante horas. Cuando le pido que se porte bien, me dice que sí y así lo hace...no siempre , pero la mayoría de las veces si...
También se porta mal , no hace caso, le decís que no toque y toca mil veces, y nos mira para desafiarnos, y vuelve a buscar algo que no debe tocar y lo agarra , muerto de risa y sale corriendo ... imagínense la cantidad de veces que debemos escondernos para que no vea que nos reímos....
Realmente está hermoso , es un nene muy dulce y cariñoso , lo quiere todo el mundo, les hace caídas de ojos a las seños del jardín .... un galán!
Estoy feliz con él así, como es , mi príncipe Bauti....
Además de hablar mucho más, me doy cuenta que entiende hace tiempo muchísimas cosas. Hace unos meses , mientras caminabamos hacia el jardín, Bauti ( en su cochecito de paseo ) llevaba en sus manos un libro, que, cada vez corría mas peligro de que se cayera y así perderlo,entonces le dije " Bauti, se te va caer el libro " entonces lo levantó un poco, solo un poco , le dije " levantalo más , con las dos manitos " y así lo hizo . Bueno, como esas, muchas cosas, podría estar nombrando durante horas. Cuando le pido que se porte bien, me dice que sí y así lo hace...no siempre , pero la mayoría de las veces si...
También se porta mal , no hace caso, le decís que no toque y toca mil veces, y nos mira para desafiarnos, y vuelve a buscar algo que no debe tocar y lo agarra , muerto de risa y sale corriendo ... imagínense la cantidad de veces que debemos escondernos para que no vea que nos reímos....
Realmente está hermoso , es un nene muy dulce y cariñoso , lo quiere todo el mundo, les hace caídas de ojos a las seños del jardín .... un galán!
Estoy feliz con él así, como es , mi príncipe Bauti....
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