Disculpas, disculpas , La vorágine me hace dejar de escribir por tiempos largos y no es justo , Hoy me dí cuenta una vez mas que esto de compartir experiencias es tannn importante...

Les cuento algunos de los últimos acontecimientos de estos meses .

Hace unos meses Bauti ( 5 años y 6 meses de edad ) comenzó luego de dos años a rascarse de nuevo, como no tenía las Flores de Bach no pude controlarlo enseguida y se lastimó , dos lastimaduras , una en cada pierna detrás de las piernas, de unos 3 cms de diámetro aproximadamente, que sangraban cada vez que intentaba sacarse la cascarita . Ya no sabíamos que hacer con mi marido,parches, crema, otra crema, pomadas, etc ...hasta que encontramos estosparches, En menos de 10 días ya no tiene lastimado , sólo tiene la piel manchada , ya veremos cómo lo solucionamos ( desde ya si alguien sabe qué podemos poner será bienvenida la sugerencia) .Lo bueno es que ya no le sangra, ya no tiene cascaritas.

Son caros , unos $ 70  cada parche de 10 x 10 , conseguí unos mas económicos por mercado libre de alguien a quien le habían sobrado . pero la verdad que valió la pena el gasto. 
Y ahora los mandé a comprar a USA , a un cuarto del valor que los pago acá....con impuestos , 20% de recargo , etc.

Va el enlace del producto , espero lo puedan ver

http://ostotec.com.mx/prod_Cheridas_conv02.html

https://www.facebook.com/groups/pornuestroshijos/search/?query=parches

Ya comenzamos nuevamente con las gotas de Flores de Bach, que tan bien le hacen gracias a Dios, ya no se rasca y no se lastima y él se pone contento de no tener su piel lastimada. Obviamente también hacemos trabajo psicológico....le digo todo el tiempo que las gotas son "para que no se rasque" , como para que se concientice y no lo haga más....


Estamos pensando en comenzar con Terapia Cognitivo Conductual, ya que , si bien los berrinches no son constantes ni con frecuencia , muchas veces es necesario poner límites y enseñar, como a cualquier niño por supuesto, pero sabemos que en el caso de nuestros niños con PW la historia es diferente.
Bauti entiende muy bien de qué se trata portarse bien o portarse mal , pero en "el momento" es imparable. Empezó a pegar , a tirar los objetos involucrados en el reto , a empujarnos, etc, así que vamos a prevenir, con esta terapia, que, además nos vendrá bien a todos en la familia ya que a veces nos encontramos con no saber como actuar ante determinadas situaciones ,

Y tema candente....búsqueda de colegio para el 2015 , primer grado...Sí, 2015 y no conseguimos vacantes , es un peregrinar eterno....ni siquiera tenemos oportunidad de que los colegios lo conozcan y evalúen porque las vacantes para niños con maestra integradora están cubiertas en todos lados , la verdad que es muy triste la situación , prácticamente es "rogar" que nos den un lugar....en fin, veremos como lo resolvemos, por lo pronto termina este año sala de 4 y el año próximo hace sala de 5 en el mismo jardín que está ahora.

Seguimos con REB , para la columna, en próximo post comento los avances ...

Concientizando y pidiendo colaboración

Hola, Les cuento que por diferentes motivos , el jardín de Bauti nos alentó a enviar una carta a los papás de los compañeros, porque estaba siendo realmente un descontrol el tema de la comida, sorpresas, cosas para compartir, etc. Para que se den una idea había nenes que caían a las 10.30 de la mañana con una bolsa de snacks para compartir, mamás que mandaban una caja de golosinas para compartir y "disculpasrse" con los nenes porque su hijo les había pegado el día anterior, etc, etc. Caos....que hubiera sido mucho peor si no estaba Bety para negociar, atajar, disimular, etc....( una genia!!) pero era necesario concientizar y pedir ayuda a las familias de alguna manera y la verdad que las pocas mamás con las que me crucé en estos días , han demostrado interés y solidaridad con el tema.
Les comparto la carta por si alguien necesita hacer lo mismo, y hacerlo cordialmente...

"Hola, Somos los papás de Bauti C. ,y escribimos estas líneas para contarles brevemente la situación por la que Bauti pasa desde que nació.
Bauti tiene Síndrome de Prader Willi, es una enfermedad genética, es decir, que, tiene una falla en un cromosoma y no tiene cura.
Entre las muchas consecuencias que conlleva el síndrome, una de las principales es la "hiperfagia" que es la falta de saciedad ; Su cerebro no recibe la señal que le avisa que su estómago está lleno cuando ya comió y entonces, si lo dejamos, podría comer en exceso , muy en exceso...Sumado a esto , su cuerpito no quema la cantidad de calorías que quema cualquier organismo de su edad sino que , quema la ,mitad , entonces es necesario que su dieta sea muuuy baja en calorías y que mantenga una rutina bastante estricta en cuanto a horarios, cantidades , calidad, etc.ya que con el tiempo, la falta de esta conducta y controles podría ocasionarle obesidad mórbida. 
Por este motivo, , necesitamos algunos cuidados en todos los ámbitos que Bauti frecuenta.

- Respetar los horarios y no comer "entre comidas", por ejemplo: si en el jardín desayunan a las 10hs, Bauti no puede volver a comer nada hasta la hora del almuerzo.

- Controlar la calidad de lo que ingiere a diario.

-Porsupuesto que puede comer golosinas ! ( sino, sería muy aburrido... !! ) pero en ocasiones especiales y cantidades limitadas.

Quizás parezca sencillo, a veces lo es, otras no, porque cualquier situación que a el le de la pauta de que hay algo para comer no podemos decirle sencillamente que él no puede y el resto sí, porque esto le genera mucha ansiedad y esa ansiedad le genera otras consecuencias propias del síndrome.
Manejamos estas situaciones mediante negociaciones con él, y una explicación muy clara de lo que vamos a resolver, pero lamentablemente esto, a veces, también le ocasiona ansiedad ya que debe estar negociando permanentemente.
Es lo que le toca vivir, es lo que nos toca vivir ... pero con la ayuda , colaboración y solidaridad de todo nuestro entorno familiar y no familiar, Bauti está logrando manejar esto bastante bien por ahora.

Los compañeros y amigos de la sala, sus hijos, son muy buenos ayudantes. Ellos preguntaron, al principio, por qué Bauti no podía comer lo mismo que ellos, y cuando se les explicó que su Doctora sólo le permitía comer galletitas de arroz (o de agua) o la dieta que lleva, para no enfermarse, ellos comprendieron y lo acompañan, preguntando a su maestra cada vez que quieren convidarle algo, a ver si Bauti puede comer o no.

Quizás pueda ocasionarles alguna molestia, y no es nuestra intención, pero nos gustaría pedirles su ayuda. Sabemos que muchas veces Uds. o sus hijos, tienen ganas de llevar al jardín cosas para compartir con sus amigos. Sería de gran ayuda para nosotros que, de tratarse de alimentos , puedan repartirse durante la tarde (cuando Bauti ya no está en el jardín), o bien le avisen a la Seño Mariana uno o dos días antes, así ella puede anticiparnos y nosotros conversar con Bauti, explicándole que es lo que va a comer ese día, cuánto , etc y así le ahorramos ansiedad y malestar .
Desde ya, les agradecemos infinitamente el tiempo que nos están obsequiando al leer esta carta. Quedamos a disposición de Uds. ante cualquier consulta que quieran hacernos . Los saludamos cariñosamente...

Desde la página de una mamá que comparte nuestra lucha...https://www.facebook.com/SindromeDePraderWilli

COMO AFRONTAR Y ASUMIR QUE TU HIJO O HIJA TIENEN SPW

Nadie es culpable de que tu hijo o hija tenga SPW, ni te ha tocado a ti por nada de lo que hasta ahora ha pasado en tu vida. Es difícil asumir una situación así y lo normal es que necesites un tiempo.
La gran variedad de respuestas emocionales que pueden darse tras el diagnóstico es enorme y todas ellas son naturales. Puede que tú no sientas lo mismo que tu pareja, puede que los abuelos y abuelas, o cualquier otro familiar lo afronten de otra manera… pero cualquier sentimiento es válido y no debe ser fuente de confrontación.

Cada miembro de la familia, entre ellos tú, tiene que poner en orden sus sentimientos para que, poco a poco, quizás pasando por diversos estadios, vayáis asumiendo todos los cambios que tendrá vuestra vida a partir de ahora.

Es duro, pero hay que sonreír y empezar a pensar en vivir el día a día. “Hoy ha conseguido succionar”, te dirás, otro día levantará la cabeza y otro dirá “papá, mamá”; y aunque al principio te resulte difícil pensar en el futuro, lo verás andar, correr, reír y llorar y te llenará de satisfacción estar a su lado para vivir juntos todos esos momentos. Tu bebé va a conseguir todo eso y más. Ahora bien, si cualquier hijo exige que los padres tengan energía, con las personas con SPW es necesario que seamos capaces de tener pilas inagotables.

Cada padre o madre se recarga de una manera: hay padres religiosos que con su fe se han llenado de vitalidad y empuje, hay padres ateos que se han agarrado a sus fuerzas de superación, hay otros cuyo pilar básico es la familia, otros sacan fuerzas ayudando a los demás… hay tantos casos, como padres y madres hay.

Cómo superarlo? A día de hoy, no sabemos si se supera o no, lo que sí se hace imprescindible es aceptarlo para poder luchar por una vida lo más “normalizada” posible. Tenemos que asumir que el recién llegado es PW y eso significa que tiene algunas limitaciones. Es un paso difícil pero fundamental, pues si no se logra, será mucho más costoso ayudar a vuestro hijo o hija.

En definitiva es importante tener toda la información del síndrome y recordar que no tiene por qué tener todos los síntomas, pero sin engañarnos al ver una buena evolución del niño, al verle crecer sano,
delgado y a buen ritmo. Hay que asumir su enfermedad, con nombre propio spw, para prevenir y evitar consecuencias. Además, es posible que debido al aspecto “angelical” de los niños SPW hasta los 5 ó 6 años, (la mayoría de ojos y piel clara, rubitos y bastante sociables, muy cariñosos por lo general) haya una especie de relajación, puede haceros caer en un tipo de desengaño, que haga “olvidar” todo lo que
conlleva o puede conllevar SPW, pero padres, madres y familiares tienen que asumir que ciertas características del síndrome aparecerán y, sin duda, marcarán su aspecto y su comportamiento en un futuro no muy lejano.

Para ayudar a quienes están en contacto con la persona con SPW, es positivo saber todo lo relacionados con el SPW y cada día se puede aprender más. Cuanto más preparados estén los que rodean al spw mejor podrán ayudarle. Además, entre todas esas características de las personas con SPW, hay en común rasgos muy positivos que suelen repetirse: son amables, cariñosos y sociables, se preocupan por los demás y por el mundo que les rodea. A menudo, tienen un gran sentido del humor. Pueden ser realmente persistentes en determinadas tareas, incluso seguir intentándolo cuando la mayoría habría desistido y, con suerte, suelen acabarlo bien. Además, como cualquiera, suelen tener un talento propio. Recuérdatelo también.

MAYO ES EL MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE PRADER WILLI.

MAYO ES EL MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE PRADER WILLI.

Por favor, no me des comida que no tenga permitida , y no la dejes en donde yo pueda alcanzarla.Eso me hace fallar y es algo que yo no puedo manejar.
Por favor, se firme conmigo, eso me da seguridad.
Quiéreme, aún cuando yo no sea agradable contigo.
Intenta ser honesto conmigo , aún si yo no soy siempre honesto contigo.
A veces, puede que sea muy demandante., por favor, maneja mis demandas con respeto, pero no cedas a menos que corresponda.
Felicítame, si hice bien mi trabajo.
La comida es mi pensamiento permanentemente .Dame tiempo y negociemos al respecto.
Si cometes un error , pro favor admítelo , es bueno saber que no estoy solo .
No hagas promesas que no podrás cumplir .
Por favor no uses las palabras NO o NO PUEDES, son muy determinantes , dame otras opciones.
Si discuto, no discutas conmigo, eso sólo demora el tiempo para que yo me calme.
Trata de entenderlo y sé mi amigo .
En los días buenos, puedo ser muy astuto , cariñoso y amigable.
Déjame vivir un día a la vez porque el próximo día será mejor.
Gracias por intentarlo, yo haré lo mejor que pueda.

Aprendiendo...

Bauti  empezó  sala de cuatro de jardín de infantes  este año.En Marzo estaba  frustrado porque algunos de  sus compañeros sabian escribir su nombre y el no....es tan obstinado y se desafia tanto a si mismo que se propuso lograrlo, practicó con su terapeuta y su maestra integradora ...y asi fué como  , en un mes y días ya sabe escribirlo...

Visita al neumonólogo

Me había olvidado de contar , que en Enero fuimos al neumonólogo, a fin de controlar y asegurarnos de cómo están los pulmones y bronquios siendo que llevan el estigma de la escoliosis encima. Gracias a Dios están muy bien, su capacidad pulmonar está intacta y eso es maravilloso porque nos permite seguir intentando mejorar la curva o al menos detenerla , y no tener que caer en una cirugía.

Con respecto a la curva, seguimos con REB/ABR , un trabajo de hormiga, pero que a simple vista nos demuestra que la curva no avanza,.Tenemos que hacer una RX y me da terror hacerla, porque no quiero verla ni medirla.... pero tengo que hacerlo... me abruma pensar en que pueda estar peor, no me importa que este igual, pero me paraliza pensar que pueda estar peor , aunque no es lo que se ve ....

En Mayo seguramente iremos a control y veremos como seguimos , si agregamos ejercicios, y fijar metas para este año.

Mientras tanto , Bauti sigue con su kinesiologa, que nos ayuda a hacer REB/ABR , pero también sigue ayudandolo en lo funcional,y para que no le duelan los músculos de la espalda ni la columna misma. 

Pido siempre a Dios que siga indicándome cuál es el camino a seguir con él, y creo que por ahora no nos hemos equivocado en la elección de las terapias ni de las terapeutas; tenemos dos terapeutas maravillosas  su fonoaudióloga que nos acompañan desde que Bauti tenía 50 días , y su kinesióloga desde que tiene 6 meses y hace un año ya se sumaron su maestra integradora, y el profesional que nos enseña ABR : Un equipo con el que estamos ganando muchas batallas...

Vacaciones

Descanso merecido, cambio de rutinas, experiencias nuevas....para todos.

Nos fuimos unos días a la playa, segunda vez de Bauti en la arena , sol y mar....No quedo muy convencido... la arena mojada le molesta, la sal del mar no le gusta, el viento...ufff me volvió loca a mi , imagínense el humor de Bauti....

La pasamos bien, unos días hermosos, sol, calor, dos días de viento intenso , un clima hermoso, ideal para mirar el horizonte, donde el mar se mezcla con el cielo y pensar en nada....o al menos intentarlo...

Los cambios de rutina me vuelven a demostrar que hay que anticipar estos cambios y explicar lo que haremos, cuantos días, y tratar de que el cambio no sea taaaan rotundo, ya que esta incertidumbre de cuando volveremos a casa, que haremos hoy, etc, ponen muy ansioso a Bauti.

Que extrañó Bauti? Televisión y computadora, 

Dos cosas que vinieron bien que faltaran para Rochi pero no para Bauti, la tele y la compu ocupan bastante espacio en los días en los que está enfermo o con crisis respiratorias o incluso en el día a día cuando ya dormir la siesta no es una posibilidad a su edad y ese momento se torna en el momento de descanso... ERROR la falta de ambas cosas , la próxima vez será bien planeado...

El cambio de clima, el  aire acondicionado, y viento lograron  un broncoespasmo...3 días de medicación y cuidados, y de mal humor de parte de Bauti....ufff me frustré...me enoje una vez mas con este síndrome, con esta situación, con este humor... con "lo diferente". Insistí con ir a la playa de todos modos un día y terminé sintiéndome egoísta.... al día siguiente me fui sola, sola a la playa, para no arrastrar a nadie y no frustrarme y se me pasó el enojo...por suerte para todo el resto....

Rescato, que a pesar de todo pasamos unos días hermosos , cargamos pilas , aprendimos y disfrutamos y sobre todo pasamos juntos mucho tiempo , los cuatro.

Rochi se divirtió mucho ,disfruté mucho verla jugar en la arena a mi nena, que crece tan rapido... 

Ahora con pilas recargadas, a enfrentar este año, a disdfrutar de la vida...no sólo en vacaciones.....

Hablando del tema....

Justo, en mi última entrada hablé de la hiperfagia en segundo plano , del control, de las negociaciones...

El Sábado pasado, cenamos con unos amigos, el menú era pizza, pero como se demoraron, a los niños les dimos de comer su comida, sin esperar a la pizza. Francamente , yo crei que Bauti se dormiría temprano, porque ese día no había dormido la siesta.Cabe aclarar que su comida favorita es ...la pizza.

Bueno, comieron los niños, se fueron a jugar, llegó el menú a la mesa de los adultos. Bauti nunca pide de la comida de los adultos si él ya comió...ni siquiera se acerca a la mesa... pero ese día...tampoco se acercó a la mesa , ni pidió comida de los adultos. De pronto Adri viene y me dice "Bauti está enojado, pero no me dice que es lo que le pasa" voy a verlo, estaba sentado solo en la puerta que da al jardín, le pregunte mil veces, si se había peleado con alguno de los nenes, si quería un juguete que tenía otro nene, si quería mirar dibujitos en la  tv ( estaban los hombres mirando un partido de fútbol), y a todo me respondía que no...hasta que me di cuenta de que era lo que quería....su comida favorita. Le pregunté ¿querés pizza? y me dijo que si....conté hasta diez, no para no enojarme, sino para decidir en diez segundos que era lo que debía hacer... Ok, le dije, "te doy un pedacito para que pruebes y ya está , te vas a jugar, te doy aunque hayas comido, solo porque se que es tu comida favorita " asintió con la cabeza, con una sonrisa dibujándose en su carita...comió un pedacito y dijo "ya ta , me voy a jugar" y no volvió  a pedir nada mas...No se si hice bien o mal  sólo sé que le dí una buena razón para dejarlo comer , aunque ya lo había hecho y solo se que lo aceptó de la manera en que se lo propuse sin mayores dificultades .Espero no tener consecuencias por esto, Bauti negocia las esperas bastante bien...cuando está entretenido, Me rompió el corazón, verlo, sentado , solo, enojado y triste a la vez, porque les aseguro que se estaba tragando las lágrimas , pero no quería pedir, por temor al no... espero que no se me vuelva en contra....

El 2012 ha sido un año de muchos avances para Bauti y también de desafíos , vuelvo a sentir y confirmar que este Bauti no es el que nos habíamos imaginado que sería...

Si bien la hiperfagia está ahí, presente, en el momento que menos te imaginás que aparecerá, también está ausente...en el momento menos imaginado. La realidad es que ella ha pasado casi a segundo plano, hoy por hoy, creo que es lo que menos nos preocupa, aunque es en lo que más atención ponemos...porque es imposible no prestarle atención. 

Ya es rutina, para nosotros y para Bauti, saber que comeremos en la siguiente comida, cual será el siguiente postre, a que hora, cuál será la alternativa si la comida se demora , cual será la cena si tenemos un cumpleaños, o un festejo o una merienda especial .

Las salidas a comer afuera no son el caos que creíamos que iban a ser, los cumpleaños tampoco, siempre con mucho control, pero con cierta serenidad, que también le es transmitida a él. Sí, porsupuesto que hay momentos en los que se torna un poco mas difícil, pero poco a poco esos momentos se van superando con mayor facilidad aunque son los momentos mas desesperantes y frustrantes, pero son sólo eso, algunos momentos ....Siempre que se presentan situaciones de ansiedad , que quiere comer ya y todavia no es la hora, tratamos de distraerlo, porsupuesto que hay que ponerle muuuucha emoción y énfasis a la propuesta, pero yo diría que un 90% de las veces da resultado .

Conociendo mamás de niños pequeños que acaban de tener su diagnóstico, me doy cuenta que todas le tenemos miedo a lo mismo , y puedo decir que hasta ahora con control y seguridad, es posible lograr que ellos se midan. No se que va a pasar mas adelante, cuando ya no sea el niñito dócil que es hoy ( ojalá sea así por mucho tiempo, porque es puro amor!!!  ) El estar ocupados y entretenidos todo el tiempo es la clave...No cortar las rutinas de un momento a otro también. Seguridad en todo es lo que tienen que tener, todo lo que les genere inseguridad hará que quieran comer., por eso es muy importante que nosotros, los adultos se la transmitamos...que difícil que es a veces!!!

Bauti demuestra mucho interés por aprender , con 4 años y 9 meses, reconoce las letras ( imprenta mayúsculas) , puede decir el nombre de la letra y relacionarla con la primer letra del nombre de un amigo, primo, tío, etc. Reconoce los números, puede contar hasta 100 !!!! con alguna dificultad al llegar a alguna decena ( sesenta y.... y setenta y.... se confunden) Puede contar cantidades en un grupo y decir que grupo tiene mas elementos que otro.

Su nivel intelectual está alineado con su edad, no así su expresión oral, tiene mucho vocabulario y arma frases largas de mas de 10 palabras, pero a veces le cuesta expresar lo que quiere, seguiremos trabajando en ello.

Berrinches....tema arduo , también hace falta muuucha paciencia , mucho control de las emociones propias, no demostrarle que nos supera la situación y sobre todo, si el berrinche es en la calle...ignorar a los desconocidos que quieren entrometerse...

Bauti tiene los suyos, algunos pasan rápido y otros no tanto... 

El fantasma de la escoliosis está ahí, siempre al acecho, siempre demostrando que no todo está controlado, o lo muy controlado que uno quisiera, seguimos en tratamiento, también difícil porque Bauti no para, no puede quedarse quieto...también, contrariamente a lo que suponíamos en un principio que sería.

Bauti nos enseña día a día , que todo es posible, que hay que valorar los pequeños momentos, festejar los logros, por pequeños que sean y que hay que perseverar, sobre todo perseverar....