tag:blogger.com,1999:blog-27322129532657590512024-03-12T20:36:08.005-03:00Prader Willi: Ni tan negro ni tan rosa ?Quiero compartir con todos los que lo necesiten mi experiencia, que es poca en este momento, pero que seguramente, con el tiempo le serà de ayuda a muchas personas.
Yo no encontrè o no supe encontrar, cuando la desesperaciòn me abordò, un testimonio en español , ni uno que mostrara la parte No tan negra de este sindrome.
Los invito a calmar ansiedades y a disfrutar de los logros de sus hijos , que es lo màs importante.Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.comBlogger84125tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-25759496512406624452017-07-09T20:34:00.000-03:002017-07-09T20:34:31.005-03:00Cambios, Cambios, permanentes...Hace un año ya que muchas cosas comenzaron a cambiar, hace un año tomé la decisión de modificar el rumbo en el tratamiento de Bauti. Estábamos pasando por situaciones muy difíciles, berrinches intensos, mañanas complicadas en casa para ordenarnos y comenzar el día armoniosamente, días difíciles en la escuela, donde a raíz de la falta de una contención adecuada la conducta de Bauti lo dejaba sumamente expuesto ante sus pares, donde por cuidar a sus compañeros había que sacarlos del aula y luego explicarles para que no les quedara sensación de miedo hacia él... Pensé en un psiquiatra, pensé en otro colegio, aunque este cole al que va es maravilloso, y el equipo de integración también, y las terapeutas, pero lamentablemente en donde un eslabón falla todo se desmorona.<br />
Decidí comenzar el tratamiento en la Fundación Spine, lugar al que realmente me había jurado nunca acudir...quizás por cierta negación, aunque nunca fui negados, creo que en algún punto sí lo era...<br />
En un año de tratamiento han cambiado muchas cosas. Aprendí a manejar ciertas situaciones que creía que manejaba bien, Bauti incorporó más aún una conducta y control alimenticio que ruego a Dios perdure por mucho tiempo. Aprendió gracias a su fonoaudiologa de toda su vida y a las terapias de la Fundación a expresar sus emociones, Y así poder decir qué es lo que le pasa y no terminar en una crisis imparable. Hoy puede jugar con sus compañeros, puede compartir sus cosas, sin llegar a una crisis.<br />
También sus sesiones de habilidades sociales son sumamente importantes en estos avances conductuales.<br />
Hoy puedo decir que hay más calma, puedo relajarme un poco, pero nunca del Todo, siempre siempre hay que estar atentos, no descuidar y nunca bajar los brazos.<br />
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<br />Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-76466422066553699982016-03-15T19:57:00.003-03:002016-03-15T19:57:28.645-03:00Sentimientos . no tan encontradosPocas veces digo que odio algo...hasta me atrevo a decir que nunca lo digo , pero para ser sincera...odio este síndrome, odio sus efectos de angustia en mi hijo , en su hermana, en todos ...pero sobre todo en él... sus frustraciones, enojos y así. ... un sin fin de sentimientos negativos y dolorosos.... Me pregunto cómo sería Bauti sin el síndrome... Pero no me pregunto cómo sería sin las complicaciones , por el sólo hecho de no padecerlas...me pregunto si sería el mismo nene cariñoso , ocurrente, lleno de amor , ese que de la nada inventa una historia, un juego, una charla, tan espontáneamente que no te da posibilidad de no seguirle la corriente... el que me dice "gracias mami por comprarme mi remedio " , " yo te acompaño mami a hacer tus trámites", o simplemente " mami te quiero" mientras caminamos y me besa mi mano... Odio el síndrome y sus efectos negativos pero amo a mi nene con este síndrome , y todo lo positivo que trae consigo. Para lo negativo. ..seguiremos buscando en cada rincón las posibilidades de mejorar sus efectos. ..<br />
<br />Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-23358161035718784722015-11-14T09:10:00.000-03:002015-11-14T09:10:14.220-03:00Primer Campamento Escolar<span style="font-size: large;">Hoy Bauti se fue a su primer campamento...Iba a ser acompañado por su MI, pero como en realidad el campa en principio era ayer hasta hoy al mediodía y se postergó por la lluvia decidieron salir hoy hasta mañana al mediodía y su MI tiene compromisos impostergables ( algo totalmente entendible) y no puede acompañarlo. Había muchas posibilidades de que Bauti , por este motivo se perdiera la actividad. Su maestra de grado y la auxiliar dijeron que se sentían en condiciones y se comprometían a asistir a Bauti y dedicarle el tiempo y asistencia que él necesita y decidieron que podía ir. </span><br />
<span style="font-size: large;">Yo destaco la actitud de estas docentes, porque además de tener a cargo a todos los chicos , de corazón hacen el esfuerzo para que Bauti no se sienta frustrado y no se pierda el tan esperado Campamento. Quizás sea una actitud que todas las docentes debieran tener ? no lo se... Sólo se que en estos tiempos los roles , demandas y exigencias están muy distorsionados , padres que pretenden el manejo con los chicos que a veces ni nosotros mismos tenemos, docentes que no se involucran y ni siquiera se esfuerzan en aprender sobre las necesidades especiales que tienen los niños. Lo que sé, es que siempre un esfuerzo vale, sea el resultado positivo o no, haya valido la pena o haya servido de experiencia de que no tenía sentido esforzarse tanto. Pero siempre siempre lo que vale es la intención, el esfuerzo , e intentarlo.... </span><br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgkJrmxmap9PVsuipWEr7b_IJVJoTIAUNJzfG3QnKQNAsnp9y_UF46wOLRBciD3-rOrXewFcPv3D-iQvKTu2qsD787hc8JkVgUqILEB30ojLGiOzBQt1Ampx7JF5-39UZXzpMdhon2Rk1QR/s1600/Campa+Bauti+2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgkJrmxmap9PVsuipWEr7b_IJVJoTIAUNJzfG3QnKQNAsnp9y_UF46wOLRBciD3-rOrXewFcPv3D-iQvKTu2qsD787hc8JkVgUqILEB30ojLGiOzBQt1Ampx7JF5-39UZXzpMdhon2Rk1QR/s320/Campa+Bauti+2.jpg" width="240" /></a></div>
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Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-89879363314459340482015-09-23T00:13:00.000-03:002015-09-23T00:13:02.626-03:00Anticiparse...siempre anticiparseY si... no queda otra... es la clave para evitar muchos berrinches . a veces no nos damos cuenta de que no lo estamos haciendo, a veces no nos damos cuenta de que el berrinche puede llegar en el momento mas inesperado y por el motivo más impensado.... y llega...puede durar sólo un momento, unos minutos, unas horas... Cuánto tenemos para aprender , cuánto para darnos cuenta de que por tal o cual cosa puede suceder ...<br />
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<b>"Pernoctada en el colegio "</b><br />
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Previa a lo que será el campamento dentro de un mes... para que los más chiquitos vayan "entrenando " dormir fuera de casa , sin familiares ...<br />
Ansiedad, mucha ansiedad...rascado, preguntas, hablar incansablemente del tema.<br />
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Llega el día...llueve ...lo último que me imaginé es que se podía suspender por lluvia, ya que era en el cole, bajo techo, etc. , pero claro, no es lo mismo...los juegos no serían al aire libre , y no sería taaan divertido ... pues, se canceló ... Por suerte se lo dijeron en el colegio...jeje punto para mí: no tendría que batallar esa situación...pero...punto en contra para Bauti: la frustración lo alcanzó y las espectativas se le fueron al diablo... se enojó, pataleó, lloró ...porsupuesto que dijo que " no es porque se canceló...es porque estoy muy cansado " . Mi vida, además de todo es muy orgulloso , Dios! que autoexigencia!!!<br />
<br />
Conclusión: Todo puede suceder, en cualquier lugar, en cualquier momento y por cualquier motivo .<br />
<br />
Pensar bien qué podemos explicar y anticipar ante estas situaciones que les generan tanta ansiedad... la comida no lo es todo , hay muchas otras cuestiones que tenemos que aprender a enfrentar y batallar.Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-86488050965326980802015-06-13T21:49:00.000-03:002015-06-14T00:41:08.422-03:00Y luego de un tiempo, unos años, luego de la primera infancia y ya con 7 años, hay situaciones y logros que no deberían llamar la atención , porque él mismo dice "obvio que sé hacer eso!" " claro que sé contar mami!!" y muchas frases por el estilo que me hacen sentir que lo subestimo, que no creo en él, que no tengo confianza en lo que estamos haciendo , en el trabajo que venimos haciendo desde que Bauti nació y no sabíamos que sería de su futuro...<br />
El futuro más cercano es éste presente , lleno de incertidumbres aún, de nuevos comportamientos que no siempre son los ideales, pero si los " esperables " , nada que nos sorprenda ...pero sí que nos obliga a seguir buscando, incansablemente la forma de mejorar su calidad de vida, y por supuesto la nuestra , la de los que estamos cerca, la de los que lo amamos y necesitamos estar en nuestros cabales, en nuestra cordura... Este "futuro más cercano " antes , este "presente " de ahora, además de todo lo mencionado tiene muchos logros, muchas victorias, muchas risas, muchas palabras y conversaciones alocadas y divertidas, todo eso afortunadamente opaca lo anterior ...<br />
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Bauti está cursando primer grado de la escuela primaria, en una escuela muy linda, con una pedagogía diferente a la "común " , todo es muy lúdico, muy contenido , con todas las miradas puestas en TODOS los niños, con o sin dificultades . Gracias al trabajo de su terapeuta en Neurodesarrollo, que se anticipó durante todo el año pasado y se ocupó de que Bauti adquiriera con anticipación el contenido de primer grado, a fin de que sobre todas las cosas , no se frustrara...y así es, cómo Bauti va feliz al colegio, le encanta compartir tiempo con sus nuevos amigos, su nueva seño, su nuevo lugar ...porque así se lo hacen sentir...que está en su lugar ...<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKBSftpx6YiWIHASDHaV6LREVX-lbvuaJqgEpDMf3E-X1_AyUedV1meAs0CBGhFYGuOyZDZn8PffsMrK3FmSWxpyTV4jVLSV1PKakr6T2XEsKtztwblOuOvGgWSyWQZWSZM1oYOSXOMh_0/s1600/Bauti+Convivencias+2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKBSftpx6YiWIHASDHaV6LREVX-lbvuaJqgEpDMf3E-X1_AyUedV1meAs0CBGhFYGuOyZDZn8PffsMrK3FmSWxpyTV4jVLSV1PKakr6T2XEsKtztwblOuOvGgWSyWQZWSZM1oYOSXOMh_0/s320/Bauti+Convivencias+2.jpg" width="240" /></a></div>
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<br />Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-43441829347035510732014-12-06T20:55:00.002-03:002014-12-06T20:55:38.590-03:00Mi príncipe abanderado<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;">Bauti ya tiene 6 años y 8 meses. Está terminando su último año de Jardín ( preescolar, sala de 5 años) Recuerden que está demorado un año, porque cuando le tocaba sala de dos no caminaba aún entonces hizo dos veces la sala de un año del jardín maternal.</span><br />
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;">Sus maestras , lo eligieron abanderado del acto de fin de año, en el cual fueron h</span>omenajeados<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;"> los nenes que terminaban sala de 5, </span>imagínense<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;"> el orgullo que </span>sentímos<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;">, porque nos decían que realmente era algo que se merecía, por su colaboración y esfuerzo continuo.</span><br />
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;"><br /></span>
<span style="color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, lucida grande, tahoma, verdana, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;">A continuación , las p</span></span><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;">alabras de las maestras acerca de Bauti: </span><br />
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;">" Bauti: Nuestro pequeño gran hombrecito. Supiste poner el orden que la sala necesitaba.Tus consejos y reflexiones siempre sabias nos enseñaron mucho. Verte sonreír y disfrutar de cada actividad fué hermoso. Siendo aún chiquito nos enseñaste a todos que no existen obstáculos y que todo se puede "</span><br />
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;"><br /></span>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2UA6rpXNcOsxykkFGvKwJko-BEhehP8_l1PwI1td_qBG80SQplhYKiA_L5BW7q5sxD7Cq3DtILIA_5viFVv1v41asE0NuunDyqm54gdpybi51t6KFS7uRCZ_AGFnpwEfRPngJkJOvSuTn/s1600/Abanderado.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2UA6rpXNcOsxykkFGvKwJko-BEhehP8_l1PwI1td_qBG80SQplhYKiA_L5BW7q5sxD7Cq3DtILIA_5viFVv1v41asE0NuunDyqm54gdpybi51t6KFS7uRCZ_AGFnpwEfRPngJkJOvSuTn/s1600/Abanderado.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
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Para finalizar el acto, hicieron una suelta de globos con deseos para primer grado. Los deseos de Bauti fueron; </div>
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<br /></div>
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<span style="background-color: white; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 15.3599996566772px;"><b>- Aprender canciones nuevas y tener un cuaderno con muchos números!!!</b></span></div>
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<span style="background-color: white; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 15.3599996566772px;"><b><br /></b></span></div>
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<span style="background-color: white; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 15.3599996566772px;"><b><br /></b></span></div>
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<span style="background-color: white; color: #666666; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 15.3599996566772px;"><br /></span></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzmfLvIKqDDOp6Ecji_FYThq_BoEZaIzyfRuNGuK6AJfAmm3NBFcjPe_Ioa9kYeHiA9O5ZZqlRweza37EVghis9-atoFmJjjvKZhkx8oO5fIXUW7YjMOQDyCYNiXV_AKVgaNcAl1zxi74A/s1600/Suelta+de+globos.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzmfLvIKqDDOp6Ecji_FYThq_BoEZaIzyfRuNGuK6AJfAmm3NBFcjPe_Ioa9kYeHiA9O5ZZqlRweza37EVghis9-atoFmJjjvKZhkx8oO5fIXUW7YjMOQDyCYNiXV_AKVgaNcAl1zxi74A/s1600/Suelta+de+globos.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
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<span style="background-color: white; color: #666666; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 12px; line-height: 15.3599996566772px;"><br /></span></div>
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;">Vamos, Bauti !! Primer grado te espera !!!</span><br />
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.3199996948242px;"><br /></span>Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-7243431148614331602014-12-05T00:01:00.001-03:002014-12-05T00:06:52.845-03:00Encuentro de Fin de AñoHola a todos.<br />
Les cuento que la Asociación Argentina para el Sindrome de Prader Willi, está intentando "rearmarse, y reactivarse " Por eso nos hemos estado reuniendo varias familias a fin de ponernos de acuerdo , proponernos objetivos, y estar unidos para el bienestar de nuestros hijos. En esta etapa, nos acompaña un grupo de estudiantes avanzados de Coaching Ontológico que nos está ayudando a organizarnos y a confiar en nosotros para lograr lo que nos proponemos.<br />
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Estas son algunas de las metas que nos propusimos<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghHTtvR6RdX3gT6qTZk__h_5bPda0oZK-DPiH2rlq82peSObK-BBvuEJl5reQOCKylQMVqm8AtJ-cml5s6JpkZIYtFGQ1GpQPPArGWxHNYV4bxbbW7HG-VM1QP31MCMVy7cvffWOLuaxA2/s1600/Metas+AApSPW.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghHTtvR6RdX3gT6qTZk__h_5bPda0oZK-DPiH2rlq82peSObK-BBvuEJl5reQOCKylQMVqm8AtJ-cml5s6JpkZIYtFGQ1GpQPPArGWxHNYV4bxbbW7HG-VM1QP31MCMVy7cvffWOLuaxA2/s1600/Metas+AApSPW.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
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Por eso este Lunes 8 de Diciembre, nos vamos a reunir en el Parque de Los Niños , En Av Cantilo y General Paz de 11.00hs a 16.00 a modo de festejo de fin de año . Quienes quieran sumarse al festejo por favor nos avisan, por este medio en un comentario, o comunicándose con la Asociación.<br />
Los esperamos!!Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-50616805097258862282014-04-30T23:58:00.000-03:002014-04-30T23:59:52.266-03:00<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6s5dhE-oE5eIK0UGIMiWZnU2EvPv_gEZwkvpG9op72hqkYHuExamwFemvDQfmvURuTwEyusJv_7hmm_fPE63yhOBFfvR4841doengRxHP5-9BotN44hbjcjoYOz2WtEdWM0TtLwER98uC/s1600/lazo_naranja.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6s5dhE-oE5eIK0UGIMiWZnU2EvPv_gEZwkvpG9op72hqkYHuExamwFemvDQfmvURuTwEyusJv_7hmm_fPE63yhOBFfvR4841doengRxHP5-9BotN44hbjcjoYOz2WtEdWM0TtLwER98uC/s1600/lazo_naranja.jpg" height="230" width="400" /></a></div>
<br />Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-59766644668601981452014-04-26T23:47:00.002-03:002014-04-26T23:47:55.349-03:00Cumple Bauti cumplió 6 años el pasado 12 de Abril . Hemos festejado , felices de tener con nosotros a este principito que nos llena el alma. Estaba tan feliz , tan emocionado , que no paraba de hablar y contar cuántos invitados tenía!! Pasamos una tarde hermosa, junto a la gente que siempre nos acompaña y sobre todo que tanto quiere a Bauti : :familiares y amigos que siempre estan pendientes de nosotros.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUKbfg40rvQ5CMYJWm3rcWRKtWZEUgsXKDf2PH9HVqhiUhDPF2MLoYdXYLkfGjThzCL6dYhp930Qxp9jhVk71Glv7kSSsOWFwL2ntOjuRlozUek60d9kuVLm1TiWNkLNFSUuyHEfnUgrq4/s1600/IMG-20140412-00138.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhUKbfg40rvQ5CMYJWm3rcWRKtWZEUgsXKDf2PH9HVqhiUhDPF2MLoYdXYLkfGjThzCL6dYhp930Qxp9jhVk71Glv7kSSsOWFwL2ntOjuRlozUek60d9kuVLm1TiWNkLNFSUuyHEfnUgrq4/s1600/IMG-20140412-00138.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
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<br />Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-75892869133033674702014-04-05T00:07:00.000-03:002014-04-27T00:38:45.873-03:00Certificado Renovado y cita con el cardiólogoHoy recibimos el nuevo certificado de discapacidad !! Ya teníamos el anterior vencido, y , si bien no hemos tenido problemas para los reintegros de las terapias, ya la obra social nos lo reclamaba.<br />
Aquí en Argentina, el certificado te da acceso a muchos derechos que la ley de discapacidad contempla. En realidad , son varias leyes que contemplan cada una diferentes cosas .<br />
<br />
http://es.wikipedia.org/wiki/Leyes_nacionales_de_discapacidad_(Argentina)<br />
<br />
Hoy por hoy, la más importante para el momento que estamos viviendo nosotros es la <b style="background-color: white; color: #252525; font-family: Arimo, 'Liberation Sans', 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;">Ley de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a Favor de las Personas con Discapacidad</b><span style="background-color: white; color: #252525; font-family: Arimo, 'Liberation Sans', 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;"> o </span><b style="background-color: white; color: #252525; font-family: Arimo, 'Liberation Sans', 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;">Ley 24.901</b><span style="background-color: white; color: #252525; font-family: Arimo, 'Liberation Sans', 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;"> que obliga a las obras sociales a cubrir las terapias de rehabilitacion y las prestaciones terapéutico educativas , entre otras cosas. Gracias a esta ley es que tanto Bautista como todo aquel que posea certificado de discapacidad obtiene la cobertura de sus terapias, escolaridad, maestra integradora, escuela especial, etc. Con todo esto , hoy cuando lo recibí, recordaba que , hace casi 6 años atrás me resistía a tramitar el certificado, es un momento difícil , amargo, pero realmente vale la pena, tenerlo ha sido una gran puerta abierta para lograr que él esté bien en muchos aspectos, entonces hoy "festejo" tenerlo, Las vueltas que tiene la vida no? negarme a tenerlo y hoy "festejar" por ello....</span><br />
<span style="background-color: white; color: #252525; font-family: Arimo, 'Liberation Sans', 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #252525; font-family: Arimo, 'Liberation Sans', 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #252525; font-family: Arimo, 'Liberation Sans', 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span>
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;">Cuando luego de la recuperación de Bauti , después de la osteomielitis y luego de comenzar REB , decidí consultar con otro traumatólogo especialista en columna para hacer seguimiento, me encontré con una pregunta de su parte que me dejó pensando .... -</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span></span>
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span></span>
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><b>Doctor</b> - Bueno, mas allá de la escoliosis en sí, porqué era tan necesario operar a Bauti ? ..</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><b>Yo</b> - Porque la curva podía afectar corazón y pulmones - Dije, casi repitiendo una lección....</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><b>Doctor </b>- Y qué dijeron su cardiólogo y su neumonólogo ??</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><b>Yo</b>- ( Silencio ...) Ehhhmm, Bauti no tiene cardiólogo que le haga seguimiento porque nunca lo necesitó , y el neumonólogo ehhh, nada , no ha opinado al respecto.</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><b>Doctor</b>- ah, entonces el cirujano hizo una junta con su equipo e invitó a un cardiólogo y a un neumonólogo para evaluar la situación de Bauti??? </span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><b>Yo</b>- ( silencio, peor aún ) Ehhh, no !</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><b>Doctor</b> - Entonces cómo sabes que sus órganos estaban siendo afectados? y que la cirugía era considerada como urgente , en el corto plazo , y que no existía la posibilidad de esperar a que Bauti fuera un poco mas grande ?</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><b>Yo</b>- No , nunca lo supe.....</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;">FIN DE ESTA CONVERSACION....</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span></span>
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;">Imaginen se me heló la sangre, y me lamenté por no haber indagado e investigado más, de la forma que siempre hago, con esto que era tan importante...no lo hice....&#&;%#* </span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span></span>
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;">Bueno, así que , ya fuimos al neumonólogo el año pasado y hoy nos tocó cardiólogo .... Electrocardiograma perfecto y evaluación perfecta ....sólo nos indicó como para estar TOTALMENTE tranquilos hacer un ecocardiograma .</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;">Bauti se portó tan bien, siempre dispuesto a que los médicos lo evalúen, lo investiguen , sin enojarse y tratando siempre de hacer buena letra ....un solcito ....</span></span><br />
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span></span>
<span style="color: #252525; font-family: Arimo, Liberation Sans, Helvetica Neue, Helvetica, Arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span></span>
<span style="background-color: white; color: #252525; font-family: Arimo, 'Liberation Sans', 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #252525; font-family: Arimo, 'Liberation Sans', 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px;"><br /></span>Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-5209624187296861282014-03-31T18:16:00.000-03:002014-03-31T18:16:03.184-03:00Ultimo año de jardin ( kinder )<div style="text-align: justify;">
Este año es el último antes de comenzar la escuela primaria....mucha emoción, pero también incertidumbre ... Aún no hemos encontrado un colegio que reciba a Bauti con su maestra integradora....Todos tienen sus vacantes ocupadas o no reciben niños con maestra integradora... Y acá estamos en un dilema....cuan necesaria es una acompañante en clase ?</div>
<div style="text-align: justify;">
Bauti no necesita adaptaciones de contenido..., Bauti no necesita asistencia con la comida , al menos no ahora , ya que él es muy consiente de que sólo puede comer lo que lleva de casa...</div>
<div style="text-align: justify;">
Este año , su sala es muy tranquila, sus compañeros muy tranquilos también , y su maestra con muuucha predisposición para ayudarlo, por lo tanto Bauti se siente muy contenido y apoyado tanto por sus pares como por las docentes. Incluso, la maestra del turno tarde lo contiene mucho o lo hace entusiasmarse con las actividades, tanto, que ya quiere quedarse toda la tarde ... ( Bauti va sólo por la mañana, pero se queda hasta las 2 de la tarde y se cruza con la maestra de la tarde durante 1/2 hora cada día) y hasta ahora no ha tenido ni un solo berrinche ni un "estallido de mal genio" El año pasado los tenía , pero el entorno y clima de la sala eran bien diferentes , muchos nenes revoltosos, que se portaban mal, gritaban y pegaban....la única persona que lograba contenerlo era su maestra integradora....por consiguiente, en ese caso la necesitaba ...</div>
<div style="text-align: justify;">
Muchos colegios no están dispuestos a lidiar con un nene con "dificultades de conducta" ..., entonces se hace difícil la búsqueda...es el tercer año que busco...este año tengo que encontrar si o si ...</div>
<div style="text-align: justify;">
Bauti, si bien tiene pocos problemas de conducta en el jardín, sí los tiene en casa, a veces seguidos, a veces pasa tiempo sin que los tenga...pero cuando los tiene es caos....grito , llanto, pataleo, tirar cosas , pegar ....en fin, creo que en este momento ése es el síntoma que predomina en él ...bastante angustioso por cierto. Yo aprendí a sobrellevarlos, no le doy importancia a los gritos y llanto, porsupuesto que no lo dejo que me pegue, y cuando está un poco mas calmado lo saco de foco con una propuesta tentadora, o una pregunta , o lo que sea, siempre algo atractivo, como " viste lo que van a dar hoy en la tele ??" o " tenemos que hablar por teléfono con la tía !" cosas así....a veces resultan , a veces no....en fin....se superan, pero dejan de cama.... realmente... Por eso pensamos este año, en comenzar con terapia cognitivo conductual, a ver si así mejora un poco la cosa. </div>
Adjunto aquí una foto del primer día de clases para que vean lo hermoso que está mi principito ... :)<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxOcuVE3TAvd9sfwaRTi5v5BWX_MY9E-RAOdTxREl_5spHDZH66MbUZQYRWKZq_fz9I5E6ioO6Mm8KIYfLboDR8IPudVLq22rbRL4Bd08k3CKbd8zXMEcEyvovJHVC9fTV-9FluTIeMcEf/s1600/1621917_10203438198060815_1962972676_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxOcuVE3TAvd9sfwaRTi5v5BWX_MY9E-RAOdTxREl_5spHDZH66MbUZQYRWKZq_fz9I5E6ioO6Mm8KIYfLboDR8IPudVLq22rbRL4Bd08k3CKbd8zXMEcEyvovJHVC9fTV-9FluTIeMcEf/s1600/1621917_10203438198060815_1962972676_n.jpg" height="239" width="320" /></a></div>
Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-83564089261911292852013-11-03T04:34:00.000-03:002013-11-03T04:34:49.950-03:00Disculpas, disculpas , La vorágine me hace dejar de escribir por tiempos largos y no es justo , Hoy me dí cuenta una vez mas que esto de compartir experiencias es tannn importante...<br />
<br />
Les cuento algunos de los últimos acontecimientos de estos meses .<br />
<br />
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Hace unos meses Bauti ( 5 años y 6 meses de edad ) comenzó luego de dos años a rascarse de nuevo, como no tenía las Flores de Bach no pude controlarlo enseguida y se lastimó , dos lastimaduras , una en cada pierna detrás de las piernas, de unos 3 cms de diámetro aproximadamente, que sangraban cada vez que intentaba sacarse la cascarita . Ya no sabíamos que h</span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #141823; display: inline; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">acer con mi marido,<span class="highlightNode" style="background-color: rgba(88, 144, 255, 0.14902); border-bottom-color: rgba(88, 144, 255, 0.298039); border-bottom-style: solid; border-bottom-width: 1px; padding: 0px 1px;">parches</span>, crema, otra crema, pomadas, etc ...hasta que encontramos estos<span class="highlightNode" style="background-color: rgba(88, 144, 255, 0.14902); border-bottom-color: rgba(88, 144, 255, 0.298039); border-bottom-style: solid; border-bottom-width: 1px; padding: 0px 1px;">parches</span>, En menos de 10 días ya no tiene lastimado , sólo tiene la piel manchada , ya veremos cómo lo solucionamos ( desde ya si alguien sabe qué podemos poner será bienvenida la sugerencia) .Lo bueno es que ya no le sangra, ya no tiene cascaritas.</span><br />
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #141823; display: inline; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;"><br />Son caros , unos $ 70 cada parche de 10 x 10 , conseguí unos mas económicos por mercado libre de alguien a quien le habían sobrado . pero la verdad que valió la pena el gasto. </span><br />
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #141823; display: inline; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Y ahora los mandé a comprar a USA , a un cuarto del valor que los pago acá....con impuestos , 20% de recargo , etc.</span><br />
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #141823; display: inline; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;"><br /></span>
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #141823; display: inline; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Va el enlace del producto , espero lo puedan ver</span><br />
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #141823; display: inline; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;"><br /></span>
<span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #141823; display: inline; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;"><a href="http://ostotec.com.mx/prod_Cheridas_conv02.html">http://ostotec.com.mx/prod_Cheridas_conv02.html</a></span><br />
<br />
<a href="https://www.facebook.com/groups/pornuestroshijos/search/?query=parches">https://www.facebook.com/groups/pornuestroshijos/search/?query=parches</a><br />
<br />
Ya comenzamos nuevamente con las gotas de Flores de Bach, que tan bien le hacen gracias a Dios, ya no se rasca y no se lastima y él se pone contento de no tener su piel lastimada. Obviamente también hacemos trabajo psicológico....le digo todo el tiempo que las gotas son "para que no se rasque" , como para que se concientice y no lo haga más....<br />
<br />
<br />
Estamos pensando en comenzar con Terapia Cognitivo Conductual, ya que , si bien los berrinches no son constantes ni con frecuencia , muchas veces es necesario poner límites y enseñar, como a cualquier niño por supuesto, pero sabemos que en el caso de nuestros niños con PW la historia es diferente.<br />
Bauti entiende muy bien de qué se trata portarse bien o portarse mal , pero en "el momento" es imparable. Empezó a pegar , a tirar los objetos involucrados en el reto , a empujarnos, etc, así que vamos a prevenir, con esta terapia, que, además nos vendrá bien a todos en la familia ya que a veces nos encontramos con no saber como actuar ante determinadas situaciones ,<br />
<br />
Y tema candente....búsqueda de colegio para el 2015 , primer grado...Sí, 2015 y no conseguimos vacantes , es un peregrinar eterno....ni siquiera tenemos oportunidad de que los colegios lo conozcan y evalúen porque las vacantes para niños con maestra integradora están cubiertas en todos lados , la verdad que es muy triste la situación , prácticamente es "rogar" que nos den un lugar....en fin, veremos como lo resolvemos, por lo pronto termina este año sala de 4 y el año próximo hace sala de 5 en el mismo jardín que está ahora.<br />
<br />
Seguimos con REB , para la columna, en próximo post comento los avances ...<br />
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<br />Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-37147416964373031582013-06-12T22:38:00.000-03:002013-06-12T22:38:31.947-03:00Concientizando y pidiendo colaboración<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Hola, Les cuento que por diferentes motivos , el jardín de Bauti nos alentó a enviar una carta a los papás de los compañeros, porque estaba siendo realmente un descontrol el tema de la comida, sorpresas, cosas para compartir, etc. Para que se den una idea había nenes que caían a las 10.30 de la mañana con una bolsa de snacks para compartir, mamás que mandaban una caja de golosinas para compartir y "disculpasrse" con los nenes porque su hijo les había pegado el día anterior, etc, etc. Caos....que hubiera sido mucho peor si no estaba Bety para negociar, atajar, disimular, etc....( una genia!!) pero era necesario concientizar y pedir ayuda a las familias de alguna manera y la verdad que las pocas mamás con las que me crucé en estos días , han demostrado interés y solidaridad con el tema.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Les comparto la carta por si alguien necesita hacer lo mismo, y hacerlo cordialmente...</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><b><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">"Hola, Somos los papás de Bauti C. ,y escribimos estas líneas para contarles brevemente la situación por la que Bauti pasa desde que nació.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Bauti tiene Síndrome de Prader Willi, es una enfermedad genética, es decir, que, tiene una falla en un cromosoma y no tiene cura.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Entre las muchas consecuencias que conlleva el síndrome, una de las principales es la "hiperfagia" que es la falta de saciedad ; Su cerebro no recibe la señal que le avisa que su estómago está lleno cuando ya comió y entonces, si lo dejamos, podría comer en exceso , muy en exceso...Sumado a esto , su cuerpito no quema la cantidad de calorías que quema cualquier organismo de su edad sino que , quema la ,mitad , entonces es necesario que su dieta sea muuuy baja en calorías y que mantenga una rutina bastante estricta en cuanto a horarios, cantidades , calidad, etc.ya que con el tiempo, la falta de esta conducta y controles podría ocasionarle obesidad mórbida. </span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Por este motivo, , necesitamos algunos cuidados en todos los ámbitos que Bauti frecuenta.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">- Respetar los horarios y no comer "entre comidas", por ejemplo: si en el jardín desayunan a las 10hs, Bauti no puede volver a comer nada hasta la hora del almuerzo.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">- Controlar la calidad de lo que ingiere a diario.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">-Porsupuesto que puede comer golosinas ! ( sino, sería muy aburrido... !! ) pero en ocasiones especiales y cantidades limitadas.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Quizás parezca sencillo, a veces lo es, otras no, porque cualquier situación que a el le de la pauta de que hay algo para comer no podemos decirle sencillamente que él no puede y el resto sí, porque esto le genera mucha ansiedad y esa ansiedad le genera otras consecuencias propias del síndrome.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Manejamos estas situaciones mediante negociaciones con él, y una explicación muy clara de lo que vamos a resolver, pero lamentablemente esto, a veces, también le ocasiona ansiedad ya que debe estar negociando permanentemente.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Es lo que le toca vivir, es lo que nos toca vivir ... pero con la ayuda , colaboración y solidaridad de todo nuestro entorno familiar y no familiar, Bauti está logrando manejar esto bastante bien por ahora.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Los compañeros y amigos de la sala, sus hijos, son muy buenos ayudantes. Ellos preguntaron, al principio, por qué Bauti no podía comer lo mismo que ellos, y cuando se les explicó que su Doctora sólo le permitía comer galletitas de arroz (o de agua) o la dieta que lleva, para no enfermarse, ellos comprendieron y lo acompañan, preguntando a su maestra cada vez que quieren convidarle algo, a ver si Bauti puede comer o no.</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Quizás pueda ocasionarles alguna molestia, y no es nuestra intención, pero nos gustaría pedirles su ayuda. Sabemos que muchas veces Uds. o sus hijos, tienen ganas de llevar al jardín cosas para compartir con sus amigos. Sería de gran ayuda para nosotros que, de tratarse de alimentos , puedan repartirse durante la tarde (cuando Bauti ya no está en el jardín), o bien le avisen a la Seño Mariana uno o dos días antes, así ella puede anticiparnos y nosotros conversar con Bauti, explicándole que es lo que va a comer ese día, cuánto , etc y así le ahorramos ansiedad y malestar .</span><br style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #141823; font-family: 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px;">Desde ya, les agradecemos infinitamente el tiempo que nos están obsequiando al leer esta carta. Quedamos a disposición de Uds. ante cualquier consulta que quieran hacernos . Los saludamos cariñosamente...</span></b>Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-47768537628401133032013-05-16T22:24:00.003-03:002013-05-16T22:24:42.930-03:00Desde la página de una mamá que comparte nuestra lucha...https://www.facebook.com/SindromeDePraderWilli<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">COMO AFRONTAR Y ASUMIR QUE TU HIJO O HIJA TIENEN SPW</span><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Nadie es culpable de que tu hijo o hija tenga SPW, ni te ha tocado a ti por nada de lo que hasta ahora ha pasado en tu vida. Es difícil asumir una situación así y lo normal es que necesites un tiempo.</span><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">La gran variedad de respuestas emocionales que pueden darse tras el diagnóstico es enorme y todas ellas son naturales. Puede que tú no sientas </span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #333333; display: inline; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">lo mismo que tu pareja, puede que los abuelos y abuelas, o cualquier otro familiar lo afronten de otra manera… pero cualquier sentimiento es válido y no debe ser fuente de confrontación.<br /><br />Cada miembro de la familia, entre ellos tú, tiene que poner en orden sus sentimientos para que, poco a poco, quizás pasando por diversos estadios, vayáis asumiendo todos los cambios que tendrá vuestra vida a partir de ahora.<br /><br />Es duro, pero hay que sonreír y empezar a pensar en vivir el día a día. “Hoy ha conseguido succionar”, te dirás, otro día levantará la cabeza y otro dirá “papá, mamá”; y aunque al principio te resulte difícil pensar en el futuro, lo verás andar, correr, reír y llorar y te llenará de satisfacción estar a su lado para vivir juntos todos esos momentos. Tu bebé va a conseguir todo eso y más. Ahora bien, si cualquier hijo exige que los padres tengan energía, con las personas con SPW es necesario que seamos capaces de tener pilas inagotables.<br /><br />Cada padre o madre se recarga de una manera: hay padres religiosos que con su fe se han llenado de vitalidad y empuje, hay padres ateos que se han agarrado a sus fuerzas de superación, hay otros cuyo pilar básico es la familia, otros sacan fuerzas ayudando a los demás… hay tantos casos, como padres y madres hay.<br /><br />Cómo superarlo? A día de hoy, no sabemos si se supera o no, lo que sí se hace imprescindible es aceptarlo para poder luchar por una vida lo más “normalizada” posible. Tenemos que asumir que el recién llegado es PW y eso significa que tiene algunas limitaciones. Es un paso difícil pero fundamental, pues si no se logra, será mucho más costoso ayudar a vuestro hijo o hija.<br /><br />En definitiva es importante tener toda la información del síndrome y recordar que no tiene por qué tener todos los síntomas, pero sin engañarnos al ver una buena evolución del niño, al verle crecer sano,<br />delgado y a buen ritmo. Hay que asumir su enfermedad, con nombre propio spw, para prevenir y evitar consecuencias. Además, es posible que debido al aspecto “angelical” de los niños SPW hasta los 5 ó 6 años, (la mayoría de ojos y piel clara, rubitos y bastante sociables, muy cariñosos por lo general) haya una especie de relajación, puede haceros caer en un tipo de desengaño, que haga “olvidar” todo lo que<br />conlleva o puede conllevar SPW, pero padres, madres y familiares tienen que asumir que ciertas características del síndrome aparecerán y, sin duda, marcarán su aspecto y su comportamiento en un futuro no muy lejano.<br /><br />Para ayudar a quienes están en contacto con la persona con SPW, es positivo saber todo lo relacionados con el SPW y cada día se puede aprender más. Cuanto más preparados estén los que rodean al spw mejor podrán ayudarle. Además, entre todas esas características de las personas con SPW, hay en común rasgos muy positivos que suelen repetirse: son amables, cariñosos y sociables, se preocupan por los demás y por el mundo que les rodea. A menudo, tienen un gran sentido del humor. Pueden ser realmente persistentes en determinadas tareas, incluso seguir intentándolo cuando la mayoría habría desistido y, con suerte, suelen acabarlo bien. Además, como cualquiera, suelen tener un talento propio. Recuérdatelo también.</span>Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-82536860402710635192013-05-16T22:18:00.003-03:002013-05-16T22:18:52.492-03:00MAYO ES EL MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE PRADER WILLI.<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvI-W6_h23FRTZlT8v3f7rWCzTW8-7VAImhWB-eKdYVhXU2m7SXECu0QaejN6JbiXOmvwzFMhGOGGYhVXDIrfr0PCf8ZJybPSg1DUMSBiW5w7omAhJ7Vll3RDJbg3KDrd4NXquzt8JB58n/s1600/Bauti+5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvI-W6_h23FRTZlT8v3f7rWCzTW8-7VAImhWB-eKdYVhXU2m7SXECu0QaejN6JbiXOmvwzFMhGOGGYhVXDIrfr0PCf8ZJybPSg1DUMSBiW5w7omAhJ7Vll3RDJbg3KDrd4NXquzt8JB58n/s320/Bauti+5.jpg" width="320" /></a></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjS_wgFqafNUr8vaRnKkCh2rNMbpUGpbgV-KfGHET9ikZf4UD-H9jZSW_cq7cFXmGm-kvZK7SPBziUwsM3-TWbU8_cZ7EREpSmlamj5qvNGB87TkoCg3VYIsBugkqLxBD-36qbHwALjuj5U/s1600/Bauti.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjS_wgFqafNUr8vaRnKkCh2rNMbpUGpbgV-KfGHET9ikZf4UD-H9jZSW_cq7cFXmGm-kvZK7SPBziUwsM3-TWbU8_cZ7EREpSmlamj5qvNGB87TkoCg3VYIsBugkqLxBD-36qbHwALjuj5U/s320/Bauti.JPG" width="213" /></a></div>
<span style="background-color: white; color: #37404e; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">MAYO ES EL MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE PRADER WILLI.</span><br style="background-color: white; color: #37404e; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #37404e; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #37404e; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Por favor, no me des comida que no tenga permitida , y no la dejes en donde yo pueda alcanzarla.Eso me hace fallar y es algo que yo no puedo manejar.</span><br style="background-color: white; color: #37404e; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #37404e; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Por favor, se firme</span><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #37404e; display: inline; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;"> conmigo, eso me da seguridad.<br />Quiéreme, aún cuando yo no sea agradable contigo.<br />Intenta ser honesto conmigo , aún si yo no soy siempre honesto contigo.<br />A veces, puede que sea muy demandante., por favor, maneja mis demandas con respeto, pero no cedas a menos que corresponda.<br />Felicítame, si hice bien mi trabajo.<br />La comida es mi pensamiento permanentemente .Dame tiempo y negociemos al respecto.<br />Si cometes un error , pro favor admítelo , es bueno saber que no estoy solo .<br />No hagas promesas que no podrás cumplir .<br />Por favor no uses las palabras NO o NO PUEDES, son muy determinantes , dame otras opciones.<br />Si discuto, no discutas conmigo, eso sólo demora el tiempo para que yo me calme.<br />Trata de entenderlo y sé mi amigo .<br />En los días buenos, puedo ser muy astuto , cariñoso y amigable.<br />Déjame vivir un día a la vez porque el próximo día será mejor.<br />Gracias por intentarlo, yo haré lo mejor que pueda.</span>Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-63947922833508816952013-04-25T00:31:00.002-03:002013-04-25T00:33:55.725-03:00Aprendiendo...<span style="background-color: #fafbfb; color: #4e5665; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; line-height: 14px;">Bauti empezó sala de cuatro de jardín de infantes este </span><span style="background-color: #fafbfb; color: #4e5665; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; line-height: 14px;">año.En Marzo estaba frustrado porque algunos de sus compañeros sabian escribir su nombre y el no....es tan obstinado y se desafia tanto a si mismo que se propuso lograrlo, practicó con su terapeuta y su maestra integradora ...y asi fué como , en un mes y días ya sabe escribirlo...</span><br />
<span style="background-color: #fafbfb; color: #4e5665; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; line-height: 14px;"><br /></span>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgUkh-bYr2aBI4mnTLfJjNvVJjgvrmUFgBMcyWVpzTcJPUWPHXzrWJeCebOWyr_M970JPk-AANwHlI5R2RuTRukx1tv9Bn-hdDvKOxxEWh0tATuZmUgM9l_wymR9HfShPjJHsJCYOr6oM02/s1600/IMG01088-20130417-1918.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgUkh-bYr2aBI4mnTLfJjNvVJjgvrmUFgBMcyWVpzTcJPUWPHXzrWJeCebOWyr_M970JPk-AANwHlI5R2RuTRukx1tv9Bn-hdDvKOxxEWh0tATuZmUgM9l_wymR9HfShPjJHsJCYOr6oM02/s320/IMG01088-20130417-1918.jpg" width="320" /></a></div>
<span style="background-color: #fafbfb; color: #4e5665; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 11px; line-height: 14px;"><br /></span>Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-75143556046172102062013-03-29T01:58:00.000-03:002013-03-29T01:58:26.887-03:00Visita al neumonólogo<div style="text-align: justify;">
Me había olvidado de contar , que en Enero fuimos al neumonólogo, a fin de controlar y asegurarnos de cómo están los pulmones y bronquios siendo que llevan el estigma de la escoliosis encima. Gracias a Dios están muy bien, su capacidad pulmonar está intacta y eso es maravilloso porque nos permite seguir intentando mejorar la curva o al menos detenerla , y no tener que caer en una cirugía.</div>
<div style="text-align: justify;">
Con respecto a la curva, seguimos con REB/ABR , un trabajo de hormiga, pero que a simple vista nos demuestra que la curva no avanza,.Tenemos que hacer una RX y me da terror hacerla, porque no quiero verla ni medirla.... pero tengo que hacerlo... me abruma pensar en que pueda estar peor, no me importa que este igual, pero me paraliza pensar que pueda estar peor , aunque no es lo que se ve ....</div>
<div style="text-align: justify;">
En Mayo seguramente iremos a control y veremos como seguimos , si agregamos ejercicios, y fijar metas para este año.</div>
<div style="text-align: justify;">
Mientras tanto , Bauti sigue con su kinesiologa, que nos ayuda a hacer REB/ABR , pero también sigue ayudandolo en lo funcional,y para que no le duelan los músculos de la espalda ni la columna misma. </div>
<div style="text-align: justify;">
Pido siempre a Dios que siga indicándome cuál es el camino a seguir con él, y creo que por ahora no nos hemos equivocado en la elección de las terapias ni de las terapeutas; tenemos dos terapeutas maravillosas su fonoaudióloga que nos acompañan desde que Bauti tenía 50 días , y su kinesióloga desde que tiene 6 meses y hace un año ya se sumaron su maestra integradora, y el profesional que nos enseña ABR : Un equipo con el que estamos ganando muchas batallas...</div>
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Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-76766628776339541842013-02-25T23:37:00.002-03:002013-02-25T23:37:32.016-03:00VacacionesDescanso merecido, cambio de rutinas, experiencias nuevas....para todos.<div>
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Nos fuimos unos días a la playa, segunda vez de Bauti en la arena , sol y mar....No quedo muy convencido... la arena mojada le molesta, la sal del mar no le gusta, el viento...ufff me volvió loca a mi , imagínense el humor de Bauti....</div>
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La pasamos bien, unos días hermosos, sol, calor, dos días de viento intenso , un clima hermoso, ideal para mirar el horizonte, donde el mar se mezcla con el cielo y pensar en nada....o al menos intentarlo...</div>
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Los cambios de rutina me vuelven a demostrar que hay que anticipar estos cambios y explicar lo que haremos, cuantos días, y tratar de que el cambio no sea taaaan rotundo, ya que esta incertidumbre de cuando volveremos a casa, que haremos hoy, etc, ponen muy ansioso a Bauti.</div>
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Que extrañó Bauti? Televisión y computadora, </div>
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Dos cosas que vinieron bien que faltaran para Rochi pero no para Bauti, la tele y la compu ocupan bastante espacio en los días en los que está enfermo o con crisis respiratorias o incluso en el día a día cuando ya dormir la siesta no es una posibilidad a su edad y ese momento se torna en el momento de descanso... ERROR la falta de ambas cosas , la próxima vez será bien planeado...</div>
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El cambio de clima, el aire acondicionado, y viento lograron un broncoespasmo...3 días de medicación y cuidados, y de mal humor de parte de Bauti....ufff me frustré...me enoje una vez mas con este síndrome, con esta situación, con este humor... con "lo diferente". Insistí con ir a la playa de todos modos un día y terminé sintiéndome egoísta.... al día siguiente me fui sola, sola a la playa, para no arrastrar a nadie y no frustrarme y se me pasó el enojo...por suerte para todo el resto....</div>
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Rescato, que a pesar de todo pasamos unos días hermosos , cargamos pilas , aprendimos y disfrutamos y sobre todo pasamos juntos mucho tiempo , los cuatro.</div>
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Rochi se divirtió mucho ,disfruté mucho verla jugar en la arena a mi nena, que crece tan rapido... </div>
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Ahora con pilas recargadas, a enfrentar este año, a disdfrutar de la vida...no sólo en vacaciones.....</div>
Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-22456130888064298872013-01-25T01:48:00.000-03:002013-01-25T02:15:27.017-03:00Hablando del tema....<div style="text-align: justify;">
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Justo, en mi última entrada hablé de la hiperfagia en segundo plano , del control, de las negociaciones...</div>
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El Sábado pasado, cenamos con unos amigos, el menú era pizza, pero como se demoraron, a los niños les dimos de comer su comida, sin esperar a la pizza. Francamente , yo crei que Bauti se dormiría temprano, porque ese día no había dormido la siesta.Cabe aclarar que su comida favorita es ...la pizza.</div>
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Bueno, comieron los niños, se fueron a jugar, llegó el menú a la mesa de los adultos. Bauti nunca pide de la comida de los adultos si él ya comió...ni siquiera se acerca a la mesa... pero ese día...tampoco se acercó a la mesa , ni pidió comida de los adultos. De pronto Adri viene y me dice "Bauti está enojado, pero no me dice que es lo que le pasa" voy a verlo, estaba sentado solo en la puerta que da al jardín, le pregunte mil veces, si se había peleado con alguno de los nenes, si quería un juguete que tenía otro nene, si quería mirar dibujitos en la tv ( estaban los hombres mirando un partido de fútbol), y a todo me respondía que no...hasta que me di cuenta de que era lo que quería....su comida favorita. Le pregunté ¿querés pizza? y me dijo que si....conté hasta diez, no para no enojarme, sino para decidir en diez segundos que era lo que debía hacer... Ok, le dije, "te doy un pedacito para que pruebes y ya está , te vas a jugar, te doy aunque hayas comido, solo porque se que es tu comida favorita " asintió con la cabeza, con una sonrisa dibujándose en su carita...comió un pedacito y dijo "ya ta , me voy a jugar" y no volvió a pedir nada mas...No se si hice bien o mal sólo sé que le dí una buena razón para dejarlo comer , aunque ya lo había hecho y solo se que lo aceptó de la manera en que se lo propuse sin mayores dificultades .Espero no tener consecuencias por esto, Bauti negocia las esperas bastante bien...cuando está entretenido, Me rompió el corazón, verlo, sentado , solo, enojado y triste a la vez, porque les aseguro que se estaba tragando las lágrimas , pero no quería pedir, por temor al no... espero que no se me vuelva en contra....</div>
Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-27471066340130774632013-01-18T00:37:00.000-03:002013-01-18T00:37:12.887-03:00<div style="text-align: justify;">
El 2012 ha sido un año de muchos avances para Bauti y también de desafíos , vuelvo a sentir y confirmar que este Bauti no es el que nos habíamos imaginado que sería...</div>
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Si bien la hiperfagia está ahí, presente, en el momento que menos te imaginás que aparecerá, también está ausente...en el momento menos imaginado. La realidad es que ella ha pasado casi a segundo plano, hoy por hoy, creo que es lo que menos nos preocupa, aunque es en lo que más atención ponemos...porque es imposible no prestarle atención. </div>
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Ya es rutina, para nosotros y para Bauti, saber que comeremos en la siguiente comida, cual será el siguiente postre, a que hora, cuál será la alternativa si la comida se demora , cual será la cena si tenemos un cumpleaños, o un festejo o una merienda especial .</div>
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Las salidas a comer afuera no son el caos que creíamos que iban a ser, los cumpleaños tampoco, siempre con mucho control, pero con cierta serenidad, que también le es transmitida a él. Sí, porsupuesto que hay momentos en los que se torna un poco mas difícil, pero poco a poco esos momentos se van superando con mayor facilidad aunque son los momentos mas desesperantes y frustrantes, pero son sólo eso, algunos momentos ....Siempre que se presentan situaciones de ansiedad , que quiere comer ya y todavia no es la hora, tratamos de distraerlo, porsupuesto que hay que ponerle muuuucha emoción y énfasis a la propuesta, pero yo diría que un 90% de las veces da resultado .</div>
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Conociendo mamás de niños pequeños que acaban de tener su diagnóstico, me doy cuenta que todas le tenemos miedo a lo mismo , y puedo decir que hasta ahora con control y seguridad, es posible lograr que ellos se midan. No se que va a pasar mas adelante, cuando ya no sea el niñito dócil que es hoy ( ojalá sea así por mucho tiempo, porque es puro amor!!! ) El estar ocupados y entretenidos todo el tiempo es la clave...No cortar las rutinas de un momento a otro también. Seguridad en todo es lo que tienen que tener, todo lo que les genere inseguridad hará que quieran comer., por eso es muy importante que nosotros, los adultos se la transmitamos...que difícil que es a veces!!!</div>
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Bauti demuestra mucho interés por aprender , con 4 años y 9 meses, reconoce las letras ( imprenta mayúsculas) , puede decir el nombre de la letra y relacionarla con la primer letra del nombre de un amigo, primo, tío, etc. Reconoce los números, puede contar hasta 100 !!!! con alguna dificultad al llegar a alguna decena ( sesenta y.... y setenta y.... se confunden) Puede contar cantidades en un grupo y decir que grupo tiene mas elementos que otro.</div>
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Su nivel intelectual está alineado con su edad, no así su expresión oral, tiene mucho vocabulario y arma frases largas de mas de 10 palabras, pero a veces le cuesta expresar lo que quiere, seguiremos trabajando en ello.</div>
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Berrinches....tema arduo , también hace falta muuucha paciencia , mucho control de las emociones propias, no demostrarle que nos supera la situación y sobre todo, si el berrinche es en la calle...ignorar a los desconocidos que quieren entrometerse...</div>
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Bauti tiene los suyos, algunos pasan rápido y otros no tanto... </div>
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El fantasma de la escoliosis está ahí, siempre al acecho, siempre demostrando que no todo está controlado, o lo muy controlado que uno quisiera, seguimos en tratamiento, también difícil porque Bauti no para, no puede quedarse quieto...también, contrariamente a lo que suponíamos en un principio que sería.</div>
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Bauti nos enseña día a día , que todo es posible, que hay que valorar los pequeños momentos, festejar los logros, por pequeños que sean y que hay que perseverar, sobre todo perseverar....</div>
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Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-66395004616933296322012-12-06T00:55:00.000-03:002012-12-06T01:00:03.161-03:00Fútbol!!!En casa, lamentablemente no somos para nada deportistas, situación que no ayuda para nada a las sanas y buenas costumbres de una familia con un integrante con PW, pero....estos niños siempre nos están demostrando todo lo que pueden , sobre todo, todo lo que nosotros creemos que no pueden , pero sí lo hacen.<br />
No somos deportistas, pero sí "futboleros" bah, sòlo Adrian, y ahora Bauti.<br />
Hace un tiempo comenzó a demostrar interes por el equipo de fútbol de su papá , porsupuesto, miran los partidos juntos, gritan los goles, cuando gana Boca Juniors, hay que preparar la camiseta ya que al día siguiente Bauti querrá ir con ella al jardín.Hace unas semanas, empezó a jugar toooodo el tiempo: con Adri, conmigo, en el jardín con sus amigos , o simplemente sólo simulando jugar con alguien más...y lo que más me sorprende es cómo lleva la pelota, pateándola una y otra vez sin detenerse y finalmente haciendo "golaso mamá!!!" jajaja. Hoy jugó en el pasillo del consultorio de la kinesióloga, y cuando le dije "bueno vamos" me dijo muy decidido "falta un tiempo mami!!" jaja, hay que verlo con la determinación y convicción que lo hace.El padre , con babero.....Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-81292878988037631962012-08-14T00:46:00.000-03:002012-08-14T00:46:31.005-03:00REBNo puedo con mi genio...<br />
Va el enlace al blog de quien aplica esta terapia en Argentina<br />
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<a href="http://rehabilitacionestructural.blogspot.com.ar/">http://rehabilitacionestructural.blogspot.com.ar/</a>
Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-78618074884053562162012-08-14T00:38:00.000-03:002012-08-14T00:38:52.446-03:00Pequeños avances<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17px;"><br /></span>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17px;">Bueno, parece ser que la curva de la escoliosis se ha detenido!!!! 72º en Diciembre , 76º en Julio...Sí, son mas grados, pero pudieron haber aumentado desde Diciembre a Marzo/Abril que empezamos con la terapia.( Entre Junio 2011 y Diciembre 2011 había aumentado 18 grados...) </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17px;">La comparación de las fotos tomadas en Marzo y las tomadas en Julio muestran pequeñas mejoras, lo cual es mucho, y me conformo con que haya aumentado esos 4 grados y nada mas!!!! </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17px;">Falta mucho, mucho trabajo, muchas horas de ejercicios , mucha paciencia, pero acá estamos con las pilas recargadas y buscando mayores y mejores resultados; buscando lo mejor para Bauti, e insisto , si esta no es la terapia, será otra y si tiene que ser la cirugía lo que le de mejor calidad de vida será también, pero intentaremos no llegar a eso...</span>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17px;">Bauti va comprendiendo que es necesario que nos permita hacer los ejercicios que mejoraran su columna pregunta y se señala las cicatrices "esto se va a ir?" , le digo que si, un poco, pero que lo que hay que "curar" son los huesitos , para que su espalda este derechita.Le muestro las fotos para que vea como está, suena cruel, pero necesitamos que lo entienda, porque de eso depende, de que él nos permita hacer los ejercicios.</span></div>
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<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17px;">Es pronto para ver grandes diferencias, si, porque se suponen resultados a largo plazo, así que esperaré unos meses más para publicar las fotos, no quiero crear falsas espectativas (</span><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17px;">Aunque yo me jugué sin haber visto demasiadas fotos de otros niños )</span><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17px;"> a nadie que pueda encontrar en esta terapia algún resultado para algún problema de un hijo, me encantaría poder demostrarlo ahora, y evitar cirujías en otros niños , es un anhelo, ....</span></div>
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<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 17px;">Espero pronto poder hacerlo...</span></div>
Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-18828743014684828042012-07-19T01:33:00.003-03:002012-07-19T01:33:56.463-03:00Para nuestros seguidores......y que el tiempo entre cada publicaciòn no sea taaaan largo....<br />
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Francamente, a veces no me inspiro...me pasa que cuando estoy con la guardia baja, no quiero escribir cosas que preocupen a los demás...siempre pensé en este blog como una forma de comunicar y transmitir tranquilidad, (aunque los últimos meses del año pasado no ha sido así.) pero por otro lado se que debo , y digo debo porque esa es la cuestión, comunicar lo rosa, pero también lo negro, ese fué mi propósito inicial, quien sabe porque a veces se me ocurre que no debo transmitir pesimismo... la realidad es que existen los momentos buenos y los momentos malos...quizás ahora que ha pasado un poco uno de esos momentos estoy lista para contarlo...</div>
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<div style="text-align: justify;">
Con el comienzo de un nuevo año escolar , en otro jardín , tuvimos que buscar una maestra integradora.Acá en Argentina , cuando vas a un colegio y decís <b>"síndrome genético" </b>sin esperar a que especifiques cuál de los tantos y sin esperar a que expliques las características de tu hijo ya te dicen <b>"bueno, tiene que venir con maestra integradora"</b> , esto en el mejor de los casos ya que, si bien todos los colegios están obligados a recibir niños integrados al menos dos por sala según la infraestructura de la escuela, no todos lo hacen, y las posibilidades se achican de manera estrepitosa. Fué difícil encontrar colegio y mucho mas difícil fue encontrar una maestra integradora, pero ese tema lo dejo para otra publicación, porque ella merece una publicación exclusiva....</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white;">Lo cierto es que en cierta ocasión la MI ( maestra integradora) se enfermó , y, de acuerdo al </span><b style="background-color: white;">"acta de integración"</b><span style="background-color: white;"> firmada, </span>Bauti<span style="background-color: white;"> no podía asistir a clase..., bien , primero la preocupación fue ver con quien quedaría esos días, quien faltaba al trabajo, etc. y después vino la reflexión.... de mi parte por lo menos....</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>" Porque tiene que depender de una tercera persona para llevar adelante su escolaridad ??? " </b>Evidentemente, dentro de lo aceptable que he llevado el síndrome hasta ahora, y el positivismo, y el "vamos que se puede" ... nunca reparé en esto o nunca quise hacerlo....Y la angustia y desesperación me invadió una vez mas , como cuando nació y todo era incertidumbre....y de nuevo los Porque??? y de nuevo el llanto , y de nuevo la amargura. En fin...seguir aceptando la realidad futura, aceptar que muy posiblemente siempre necesite de un tercero para llevar adelante su vida social, pero por otro lado, nada se del futuro, como cuando nació y me decían cosas terribles que iban a pasarle ., en ese momento mi imagen del futuro era muuuy diferente a este momento, a este hoy , a este ahora , entonces de que vale amargarse? . Siempre pienso que si cuando nació me hubieran dicho que Bauti sería a esta edad , como realmente es , quizás no hubiera llorado tanto , entonces....podría pensar que será diferente a lo que me imagino de adolescente o de adulto ?? </div>
<div style="text-align: justify;">
Ojalá así sea...</div>Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2732212953265759051.post-59071972424149538402012-05-13T01:58:00.000-03:002012-05-13T01:59:35.642-03:00ActualizandoHola a todos, Hace ya bastante que no escribo, y algunas personas me lo reclaman!! gracias por preocuparse e interesarse por la evolucion de Bauti.<br />
Estamos bastante atareados, hemos comenzado con la nueva terapia para ver si podemos detener el crecimiento de la curva de la escoliosis. Al principio parecía fácil, pero no lo es ... si bien, no es invasivo , al contrario, es super relajante, requiere de sólo una cosa por parte de Bauti...quedarse acostado y quieto durante 40 minutos dos veces al dia.. pero ...como lograr esto en un nene de 4 años e inquieto? Nos esta ayudando su kinesiologa, lo ve tres veces por semana y con ella no mueve ni una pestaña...el resto de la semana le hacemos los ejercicios nosotros, como podemos...vamos lento, pero obviamente no bajamos los brazos, hay días que me quiero tirar a llorar porque no me deja, de ninguna manera....<br />
Yo no veo cambios aún estructuralmente, es muy pronto, pero he observado 2 cosas:<br />
1-Antes de comenzar Bauti tenía reflujo,todos los días , luego de almuerzo y cena se le salía algo de lo que había tomado o comido, supuestamente porque su estómago esta aplastado por la curva, hace ya un tiempo que no pasa.<br />
2-Esta muuucho mas movedizo y seguro, sube solo las escaleras, tomado solo del pasamanos, y tiene movimientos mas arriesgados y no pierde el equilibrio. Esto último puede ser también por la gran ayuda y motivación que está teniendo por parte de su maestra integradora. <br />
<br />
Bauti comenzo su escolaridad en un jardín nuevo, sólo media jornada porque como va con maestra integradora y sólo admiten 1 niño integrado por sala y en el turno de la tarde ya hay una nena con maestra integradora, no tuvimos acceso al tuno de la tarde. al principio nos desesperamos, por nuestros horarios de trabajo, pero ya nos acomodamos y creo que ha sido lo mejor, porque con terapias todos los días mas los ejercicios en casa hubiera sido demasiado para el.<br />
Se adaptó muuy bien al jardín, a la seño de la sala, a sus compañeros y a su maestra integradora, la que tampoco fue fácil encontrar, pero también la espera valió la pena porque es maravillosa, muy agradable , responsable y profesional.<br />
<br />
Hiperfagia: ahhhh, la gran incógnita...la que despierta amores y odios a diario...<br />
<br />
-Sigue sin pedir segundo plato, ni mas postre.<br />
-Acepta las negociaciones.<br />
-y algo sumamente extraño.... hace una semana atrás, cenó poco porque tenía sueño, dejó la mitad de su plato , comió poco postre y se fue a dormir, a las 5 de la mañana se despertó pidiendo galletitas ( él creía que era ya hora de desayunar y yo también y no miré el reloj, totalmente dormida, le dí las 2 galletitas que come en su desayuno, cuando me dí cuenta la hora que era casi me muero....así que comió y se durmió de nuevo. A las 7 de la mañana se despertó ( esa sí era la hora correcta) le dí la leche y NUNCA me pidió las galletitas...se acordaba que las había comido y no las pidió.<br />
<br />
Todo lo mencionado es lo que despierta AMOR porsupuesto, vamos a por los ODIOS<br />
<br />
-Abre la heladera, mira y mantiene la puerta abierta, pregunta que hay de postre , le digo, se asegura de que esté en la heladera, no saca nada...pero si ve queso empieza el drama....<br />
-A veces pide una galletita más, a veces acepta el no, a veces NO lo acepta, otra vez drama...<br />
-Come muy apresurado, si lo controlamos , acepta y come despacio, pero a veces nos damos cuenta cuando no puede masticar de tanto que tiene en la boca y eso me da terror...<br />
<br />
Otrass cuestiones:<br />
Rascado compulsivo: NUNCA mas luego de las flores de Bach...<br />
Broncoespasmos: Tuvo uno muuuy grande a fines de Marzo, una semana de internación con oxigeno, antibióticos, corticoides , finalmente fue una Atelectasia , una burbuja de aire bloqueando la salida y entrada de oxigeno...<br />
Hoy mismo esta con broncoespasmo, el clima acá está difícil frió a la mañana con mucha humedad, calor por la tarde...eso le hace muy mal.<br />
Berrinches: Los de cualquier nene de 4 años.<br />
<br />
y como siempre: es un nene muy cariñoso, ama a su hermana, a sus amigos del jardín, es muuuy solidario y porsupuesto siempre se asegura de que TODOS comamos.<br />
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<br />
<br />
<br />Clauhttp://www.blogger.com/profile/02200337913805288219noreply@blogger.com3