Prader Willi: Ni tan negro ni tan rosa ?

Fortaleza

2012-01-27T23:42:00.003-03:00

Hoy, después de mucho tiempo tuve la oportunidad de chatear con una mamá de Madrid, con quien mantuve contacto fluído durante un tiempo , cuando apenas había comenzado a escribir este blog y apenas estaba saliendo del primer shock, el shock del diagnóstico, el shock de lo desconocido, el shock del "como será nuestra vida a partir de ahora", que haremos? como enfrentaremos esto ... Ella me mencionó que cuando nos escribíamos, ella percibía en mí a una persona super fuerte que veía esto de una manera diferente a la que ella lo hacía, entonces me quedé pensando, y rememorando aquel texto que alguna vez publiqué :

"¿Alguna vez se les ocurrió cómo son elegidas las madres de chicos especiales?....Una vez que el shock y el resentimiento se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando.
Hoy, ella tiene esa personalidad (conciencia de sí misma), y esa independencia que son tan raras y necesarias en una madre. Verás, el hijo que le voy a dar va a tener su propio mundo. Ella va a tener que hacerlo vivir en el de ella, y eso no será fácil..."

http://www.angelred.com/vida/palabras/madres_especiales.htm

y me pregunto, y hago un repaso en mi vida, de niña, de adolescente, de adulta , de madre por primera vez...y no logro encontrar nada en lo que Dios pueda haber visto que era una persona fuerte, No pasé grandes problemas, mi infancia fué feliz con las idas y vueltas comunes o no de los adultos, que a veces sí, me han hecho llorar , pero que no me dañaron ni física ni emocionalmente , Mi adolescencia también lo fué, quizás un poco mas confusa , una chica tímida a la que le costaba integrarse en algún grupo , y de grande , ahí salí del cascarón y comencé a ser un poco mas sociable , pero no pasé por nada que me haya hecho mostrar mi fortaleza, la fortaleza de las que muchas personas me hablan y me dicen que tengo , a lo que yo siempre respondo "cualquier madre haría lo que yo hago por mis hijos y muchas madres hacen mucho mas que yo por sus hijos " Aunque es cierto, muchas veces caigo y resurjo, sin permitirme demasiado tiempo con la guardia baja , no se si está bien, si está mal, o me hace mal, pero así lo hago, una y otra vez...
No reniego de lo que Dios me encomendó , pero quisiera saber...

En casa

2011-12-28T14:04:00.002-03:00

Felices!! Ayer por la tarde nos dieron el alta.Por suerte Bauti toma la medicación sin problemas y eso nos dió la chance de sacarle el catéter y de evitar una internación domiciliaria con enfermera que venga a domicilio cada vez que le toca la medicación.
El está feliz , lo primero que pregunto cuando subimos al auto fue " mamá ¿hoy pizza? " , hicimos una excepción y a pesar de no ser día viernes cenamos pizza.
Rochi feliz, no paraba de bailar, puso música y TODOS tuvimos que bailar, estaba tan emocionada!!!
Bauti no para, volvió a ser el nene de antes ( de antes de poner la prótesis ) se mueve re bien, corre, baila... se imaginan que tengo cada vez menos ganas de volver a ponerle la prótesis. Estoy investigando, alguna otra opción que pueda ser factible para el, sin que lo haga sufrir, al menos quiero probar... ya les contaré cuando sea algo más concreto.Lamento no haber investigado antes, pero es lo que pude hacer, nunca me imaginé tanto sufrimiento para él.
Descansaremos esta semana , aunque el quiere ir YA al jardín! Yo necesito reponerme y volver a trabajar, así que he decidido no hacer nada en casa, mas que ocuparme de los niños y lo que sólo sea super necesario. Hasta luego!

Una navidad diferente

2011-12-24T00:13:00.003-03:00

Voy a intentar describir nuestras ultimas novedades, voy a copiar comentarios de mi perfil de facebook, porque no se hará muy largo de explicar.
El 12 de Diciembre, luego de un episodio de dos dias de fiebre alta y un cuadro gripal a Bauti se le manifestó visiblemente una infección en la zona de una de las cicatrices de su operación de columna.

13/12

Fernando Briones escribió:
Creo que Bauti y familia necesitan fuerzas y apoyos. Romina Szmuch, escribió hace unas horas "Tods mis buenos deseos y lo mejor para Bauti q lo operan hoy d urgencia. Claudia Alcazar conta conmigo para lo q necesites. Te quiero mucho". No se más, pero supongo que cuando Claudia pueda, nos dirá que pasó.

Claudia Alcazar se le soltaron 2 ganchos de una barra de la prótesis se lo provoco una infección, lo van a limpiar y le retiran la barra y en función de lo que encuentren toman desicion de como continuar. Pidanle a Dios x el. Todavía no entro a quirófano. Gracias por estar SIEMPRE.

14/12 08:00 am
finalmente retiraron ambas barras, o sea, en" foja cero" con sufrimiento de por medio...en fin, si alguien me explica porque se lo agradezco...me cuesta entender TODO, lo acepto, pero a veces le busco explicacion, se que no la hay, pero siempre uno busca un motivo:::estoy enojada realmente ;supongo q es normal, siempre trato de ponerle optimismo a todo esto, pero no siempre es facil, mucho menos cuando escuchas a tu hijo pedir que no lo toquen mas porque le duele y no poder hacer nada. lo importante ahora es que superó quirofano, y ahora hay que ir por la infección.gracias a todos por sus ruegos y oraciones.

14/12 11:00 pm
Hoy Bauti durmió casi todo el día, está bastante sedado porque esta muy dolorido ( el alto umbral del dolor nunca estuvo presente en Bauti , a veces me pone contenta y a veces me gustaría que así lo tuviera...) ni bien empieza a quejarse le refuerzan la morfina, asi que esta muy contenido en ese aspecto. No tiene otras complicaciones, estamos esperando resultados de cultivos. tenemos para 10 dias aprox de internacion. Gracias a todos por la buena onda , y la fuerza que nos transmiten.

15/12
Estoy sin celu, sin chat de BB. y la verdad que no llego a responder todos los mensajes que nos mandan preguntando por Bauti y me voy enterando que personas a las que les mande mensaje de texto no lo han recibido. Intentare hacer un mensaje masivo desde acá: Bauti está bien , recuperándose de esta complicación que tuvo en torno de su operación de columna, tenemos para varios días de internación, está con antibioticos y cada vez manifiesta menos dolor.Les agradezco a todos por la preocupación. Una piedra mas que debemos saltar, sólo eso.

15/12
....Bauti,tuvo la mala suerte de que entro una bacteria con la protesis y eso pasa una vez en miles. ....
18/12
Vamos mejorando, ya casi no tiene dolor, aunque se que las suturas van a molestarle un tiempo. Está re bien de ánimo. El viernes lo llevamos a la sala de juegos , habia un musico terapeuta tocando la guitarra, Bauti le pidió q toque "El sapo Pepe" ( su cancion preferida) cantó y disfruto tanto que las enfermeras y médicos iban a verlo, sorprendidos de su fuerza de voluntad...La verdad q le pone tantas pilas y energia, a pesar de lo que sufrió...hay q aprender de él...

20/12 11.50 am
Noche rara: En el mismo momento en que Rochi estaba en el escenario del teatro de La Comedia , haciendo su muestra de comedia musical Bauti estaba en quirófano... ( le estaban poniendo de nuevo un cateter, porque el primero se le salió esta mañana) Sentimientos encontrados, verla a ella feliz, haciendo lo que le gusta y pensarlo a él anestesiado...

Bueno, un resumen de lo que pasó...la bacteria ingresó el día que le colocaron la prótesis y la infección llegó a hueso y sangre. aún estamos internados, supongo que hasta el 27 o 28 de Diciembre que es cuando se cumplen las dos semanas de antibióticos., luego continúa el tratamiento por vía oral.
En el medio ingresó dos veces mas a quirofano, la primer para colocarle un cateter para pasar la medicación y la segunda para poner uno nuevo ya que durmiendo lo enredó y se le salió el primero. Tres quirófanos en una semana, demasiado para mi gusto ...

Pero seguimos de pié, luego de tanto dolor físico por su parte y emocional por la nuestra. (No hay nada mas feo que escuchar decir "basta" a un hijo, a los gritos y no poder hacer nada....no se lo deseo a nadie.) Seguiremos batallando contra todo esto, con el apoyo de todos los que nos quieren, de quienes nos dan fuerzas y de la protección de Dios.

FELIZ NAVIDAD PARA TODOS

Primer dia de jardin, primer dia de corset

2011-11-22T01:18:00.002-03:00

Bueno, hoy Bauti retomó el jardín por la tarde, estaba mas que feliz de poder ver a sus amigos y su seño. No intentó sacarse el corset , y aunque se quejó un poquito no hizo ningún tipo de problema. Cuando volvimos a casa, ni bien pusimos un pie adentro, se empezó a quejar para que se lo saque. De a poco iremos agregando horas, la idea es que lo use la mayor parte del tiempo y solo hasta Enero , hasta que la prótesis se fije bien y ya no haya peligro de que se suelte.
Esta semana retomamos las terapias, es necesario rehabilitar ya que camina con el torso inclinado hacia la izquierda y la cabeza hacia la derecha, porque " su sistema nervioso , su postura, etc tienen que ser reeducados".
Ya hay que pedirle que no corra ...increíble...Aunque porsupuesto hay movimientos que aún no puede hacer, pero , tiempo al tiempo, creo que no va a estar tan limitado en movimientos, eso espero.

Yo estoy cansada, muy cansada, pero me pone las pilas verlo bien.

Estamos sorteando un obstáculo más de este camino, y seguiremos haciéndolo , con la ayuda de Dios y de todos los que aman a este principito:

En casa

2011-11-07T02:51:00.003-03:00

Ya estamos en casa, desde el viernes a la tarde. Luego de 4 días con fiebre ( 1 episodio de 38.5 / 39 y otro de 37.5 por día ) nos dieron el alta , gracias a Dios , porque estaba volviéndome loca , ya no toleraba ese cuarto de 4 x 4 día y noche, sin salir a la calle .
El jueves se quedó mamá en la clínica y fui a buscar a Rochi al colegio , y una vez mas volvieron a mi mente y mi corazón los días en que Bauti estaba internado cuando nació , mi mente y mi cuerpo no estaban con el mismo hijo , mi mente con Bauti, mi cuerpo con Rochi, y el corazón dividido en dos, pero totalmente desarmado ... que fea sensación ... querer estar con los dos pero sólo poder estar con uno a la vez.

Los dolores fueron cesando, pero todavía quedan algunos, una de las cicatrices está rebelde para sanar y creo que es lo que más le duele en este momento .El está muy bien de animo, pasa todo el día entre sentado y acostado, camina poco, todavía está temeroso. Cuando permanece acostado, levanta sus piernas, juega , habla, grita y nos da ordenes jeje, juega todo el tiempo a que se esconde y como no puede hacerlo bajo las sábanas se tapa los ojos con las manos y dice :
" me escondí!! "

Creo que este ha sido uno de los peores momentos, después de la locura de cuando nació, no se despertaba, no se movía, el diagnóstico....todo eso fue feo para nosotros. Espero que él no pase más por un momento así , como en esta operación.

Respirando....

2011-10-29T22:56:00.005-03:00

Todo ha salido bien con la operación. Fueron tres horas difíciles, pero con un buen resultado: No perdió sangre, no de descompensó , estuvo muy bien.

Ya va recuperandose, hoy le sacaron la sonda vesical y por suerte pide pis lo mas bien , estaba indignado x que le poníamos pañal !! se lo ponían por si movía intestinos . Todavía está con oxigeno, anoche intentaron sacarlo pero tuvieron que ponérselo de nuevo porque no saturaba bien, me explicaron que sus pulmones , al tener otra posición ahora debían acostumbrarse a ella . Hoy movió sus manos y piernas solito . Durante el día está bastante bien, pero por las noches recae, no se puede dormir llora, etc , anoche a las 3 de la madrugada lloraba mucho diciendo que le dolía y tuvieron que pasarle morfina nuevamente.

Hoy me vine a casa con Rochi , se quedó Adrian con él en la clínica y nuevamente no está teniendo una buena noche... se imaginan que estoy caminando por las paredes ....pero bueno, esto es así, lo más difícil para nosotros ya pasó, lo mas difícil para él está sucediendo ahora...Sus dolores son mas intensos que la primer noche porque ahora no tiene el efecto de la anestesia. La prótesis que le pusieron va desde la segunda vertebra torácica hasta la cuarta lumbar, todavía no quise mirar cuantas vertebras abarca eso y creo que tampoco quiero saberlo por ahora, aunque calculo y me lo imagino... pero me pone feliz verlo derechito... Ahora, la nutricionista no me va a reclamar más la relación peso/talla , le ganamos mas de 2 cms a la columna según el doctor!

Nos acercamos

2011-10-15T23:56:00.003-03:00

Bueno, ya estamos próximos a la operación de columna de Bauti . sera dentro de dos semanas, la verdad que se pasó rápido el tiempo ... cuando me dijeron la fecha, me parecía lejano y ahora ya la tenemos encima...
Estoy tranquila y no lo estoy...El cirujano me deja sumamente tranquila, le tengo mucha confianza, ha sido muy amable siempre, muy cauteloso , intentó demorar lo máximo posible esta operación, pero ya no pudo hacerlo mas, debido a la diferencia que la curva está provocando en las caderas. Una vez mas, lo que no me gusta es la anestesia, esta vez, durante cuatro horas...Dios, dame la fuerza necesaria para sobrevivir mentalmente esas horas...

Rochi esta vez lo ha tomado con mas calma, aunque está ansiosa, pero no ha llorado , ya hace cuatro meses que va a su psicóloga y le ha ayudado mucho.
Hace tres días que Bauti duerme en la habitación con ella, los dos están felices y los dos se duermen solos!!! no mas columna torcida para mi hasta las tres de la madrugada!!!!
Por el resto está bien, es hermoso , es muy divertido , nos hace reír mucho, a veces no nos podemos enojar...

Tiene sus berrinches también, aunque no puedo saber si son los propios de su edad, o son por el síndrome...por ahora son manejables. Lo que sí he notado , es que no puedo cambiarle los planes sin decirle , se pone mal, se enoja, pero con angustia. El otro día fuimos a buscar a Rochi al colegio, ella iba a ir con nosotros a la terapia de Bauti, pero en la puerta del colegio decidimos que ella se iba a la casa de una amiga, y el se enojó mucho, con mucha angustia, lloró todo el camino en el auto, yo trataba de consolarlo, pero el estaba muy enojado conmigo , hasta intentó pegarme , como no pudo, más se enojaba... después se le pasó .
En fin, la verdad que salvo las operaciones, realmente no tengo de que lamentarme, obviamente , quiero lo mejor para el , por eso no bajo los brazos y no me conformo con todo lo que hemos logrado, quiero que logremos mas , todo lo necesario para que siempre sea una personita feliz.

La curva, el corset ...

2011-08-01T00:06:00.004-03:00

Bueno, finalmente la noticia de que Bauti debe ser operado de la columna ha llegado ... Su curva tiene ya 56 grados, demasiado para tan corta edad ( 3 años y 3 meses) , por lo tanto ya no hay opción, la intervención es sumamente necesaria en el corto plazo, porque las caderas han comenzado a afectarse, no es que se note al caminar, o al menos no me doy cuenta yo, pero sí su terapeuta , y en la RX ya se marca una diferencia de unos pocos milímetros . El corset contuvo, pero no lo suficiente , y la verdad es que ya sabíamos que esto venía en algún momento, pero no pensé que siendo tan chiquito. Tenemos fecha para el 27 de Octubre . El doctor me dice que en 10 días ya hará vida normal, ojalá así sea...
Tenemos también, sin posibilidades de cambiar fecha, la segunda parte de la intervención por la criptorquídea, es el próximo 10 de Agosto, poco tiempo entre una cirugía y otra para mi gusto, pero ambos cirujanos dicen que estamos bien, que no hay problema, pero me asusta igual un poco.

Actualizaciones

2011-06-11T22:38:00.004-03:00

Hola, llevo mucho tiempo sin contarles novedades. Lo cierto es que no hay grandes cambios, pero no quiero dejar de contar las cotidianeidades, que seguramente pueden ayudar e informar.

Bauti tiene ya 3 años y 2 meses , y como les conté hace un tiempo dejó de usar pañales, controla muy bien durante el día pero no muy bien durante la noche . Antes de dormir, mejor dicho, cuando ya se ha dormido( porque se niega a usarlos ) le ponemos pañal, porque durante las primeras horas de sueño no se despierta para pedir ir al baño, entonces llega a mojarse dos o tres veces y realmente estoy cansada para cambiarlo tantas veces durante la madrugada. Luego, como a las 4 o 5 de la mañana, ya se despierta, pide ir al baño y pide desesperadamente que le saquemos el pañal. Durante la tarde, si duerme siesta también se moja.Ya aprenderá, no me desespera, me conformo con que controle durante el día.

Con la comida, seguimos igual, sólo pide " un poquito así..." de más , de galletitas o jugo,pero nunca de comida ni de postre ... No pide entre horas, a veces se olvida y le tenemos que recordar que es hora de merendar por ejemplo, pero eso sí, si es la hora y tiene hambre no hay espera posible.

Berrinches...los "normales" en niños de tres años, lo bueno es que lo sacamos enseguida de la situacion con algo divertido y se le pasa .Hoy se enojó y volcó su jugo del desayuno a propósito, lo reté y se puso a llorar , y como me vió enojada, me agarró la mano y apoyó su carita sobre ella como pidiendo perdón ¡¡Como no perdonarlo!! es muy comprador...
Le pido besos y abrazos y me dice "te quiero" Ahhhhh, que emoción!!!!!!!!

Es tan inquieto! No para un momento, hace todo corriendo, baila todo el tiempo, busca sus cds los pone en el equipo y busca el número de canción preferida!! todo el sólo...increíble.

Próximas consultas:
-Endocrinóloga.
-Nutricionista ( espero haber mejorado...)
-Traumatólogo , también espero que la curva , por lo menos no haya avanzado...
-Cirujano , para marcar fecha para la última etapa del procedimiento para revertir la criptorquídea.
Lo único que tengo para quejarme, es que las consultas y terapias no terminan nunca , hay días en los que no tengo ganas de llevarlo a ningún lado, pero los resultados me alientan y sigo para adelante.

Revision general

2011-05-11T01:01:00.002-03:00

Ayer tuvimos la revisión general en el Hospital Garrahan .Gracias a Dios nos fue muy bien, detallo cada especialista que vio a Bauti.

-Nutrición: Muy bien, sólo que está excedido en 1 kilo en su peso, así que debemos modificar la calidad de algunas comidas ( las galletas de desayuno y merienda ) y comenzar con una rutina de actividad física, como caminata tres veces a la semana y alguna otra semanal.

-Crecimiento y desarrollo : Talla : curva en crecimiento normal.

-Endocrinología: Sin demasiados detalles ya que se cortó la luz y no pudimos obtener los resultados, en breve iremos a buscarlos.

Maduración: Sorprendidos con las habilidades de Bauti, que, de acuerdo al informe de Norma ( estimulacion temprana ) en casi todas las áreas tiene un desarrollo de entre 28 y 30 meses ( Bauti tiene 37 meses) Ya voy a transcribir el informe, en breve.

y acá va algo que nos ha sorprendido a todos:

Oftalmología : Resulta que cuando Bauti nació y le hicieron su primer fondo de ojos con tres días de vida y sin haber despertado aún, le diagnosticaron hipoplasia de nervio óptico, esto significaba que tendría muchas dificultades en su visión ( normalmente la visión se reduce de la mitad a un tercio ) y esto no se mejora con cirujía ni se revierte, ni mejora ... En aquel entonces yo ya no quería escuchar mas diagnósticos, mi príncipe no se había despertado aún y eso era lo que mas quería en el mundo , entonces por cuánto veía , me preocuparía mas adelante.... aunque me desesperó en un primer momento ...
En todo este tiempo yo me daba cuenta que Bauti ve muy bien, pero la hipoplasia seguía ...
Ayer el examen dio como resultado una hipoplasia leve , el nervio óptico no es tan finito como al principio, por lo tanto no tendrá grandes dificultades en este aspecto...
Creemos que esta mejora se debe a la estimulacion del sistema nervioso que ha tenido desde que tiene dos meses de vida o que se debe a un guiño que nos han hecho desde el Cielo ...

Esta revisión, como las anteriores , ha sido super positiva y estamos felices , con ganas de seguir en esta lucha y con ganas de seguir compartiendo experiencias , gracias por leernos y estar ahí...

Control de esfínteres

2011-04-01T00:54:00.002-03:00

Genio total!! Hace 10 días Bauti dejó de usar pañales.
Antes de la operación habíamos empezado a dejarlo sin pañal y pedía bastante, pero después, con la operación dejó de pedir, y una semana mas tarde comenzamos nuevamente. Una mañana de la semana pasada le dije " Bauti: hoy es el último día que vas con pañal al jardín " y cuando se lo quise poner no me dejó! y me dijo " No, anial a cadín no!" jajaja y así fue, no se lo puse mas de día . De noche aún no está afianzado, hay noches que no me deja ponerle pañal y me pide varias veces durante la madrugada y hay otras que no se lo pongo y se moja, pero la intención la tiene. ..es lindo ver lo feliz que se pone y como le cuenta a todos que ya no usa pañal.

Una nueva esperanza...

2011-03-15T21:59:00.003-03:00

En una de las últimas entradas mencioné que aparentemente se había despertado la tan temida hiperfagia en Bauti. Por esos días, yo había tomado vacaciones y nuestras rutinas se habían modificado completamente : Yo no iba a trabajar, Rochi dormía hasta tarde ,Bauti no iba ni al jardín ni a sus terapias , estábamos más tiempo juntos, en casa , con otras actividades y salidas que normalmente no hacemos.
Fue en la primer semana en la que sus conductas comenzaron a modificarse, pedía comida TODO el tiempo, y su demanda y verborragia estaba al máximo , al punto de por momentos saturar nuestros oídos... Al comienzo de la segunda semana todo pareció comenzar a volver a la "normalidad" ; ya no pedía comida a cada rato y comenzó a pedir de ir al jardín y a preguntar por sus terapeutas.Entonces llamé a Norma ( est. temprana y fonoaudióloga ) y le comenté mi preocupación por la demanda de comida y las generalidades acerca de las rutinas , y me mencionó que esos cambios fueron provocados por el cambio brusco de sus rutinas .Ahí me dí cuenta de que en ningún momento le había hablado que por unos cuantos días no iría al jardín y que yo estaría todo el día en casa .
La tercer semana fuè cuando lo operaron y luego , a la siguiente ya volvimos a nuestras rutinas, y todo parece haber vuelto a ser como era antes : Bauti no pide comida todo el tiempo , a veces se olvida de la hora de la leche, etc, etc. Entonces ahora, la teoría de " rutina , costumbres y conductas marcadas " de la que tanto oímos , comienza a tornarse realidad , o es una esperanza mas de la cual me estoy aferrando ???

Vuelve la primavera a nuestro blog...

2011-02-24T19:15:00.002-03:00

Tal y como lo deseó Fernando Briones ( alguien lo conoce?? jejeje...) la primavera volvió a los colores del blog. La verdad que no me había dado cuenta, me habia cansado del diseño anterior , me puse a cambiarlo y quedó ese gris , lluvioso por unos dias, juro que no fue intencional, totalmente inconsciente , pero demostrando la realidad que vivía en esos días.
La operación salió muy bien, encontraron el testículo que faltaba , lo bajaron , conectaron vasos sanguíneos , ahora a esperar la segunda etapa , dentro de cuatro meses.
Bauti despertó algo agresivo de la anestecia, me ligué unos golpes, pero luego durmió y se relajó. Por la tarde nos dejaron ir a casa y hasta ayer se quejaba de dolor, hoy ya hay que pedirle por favor que tenga cuidado en sus movimientos , saltos , trepar y demás... Rochi... tranquila , gracias a Dios. Adrián, como siempre, conteniéndonos...

2011-02-15T23:52:00.000-03:00

Con un nudo en la garganta...

2011-02-09T01:03:00.002-03:00

Bueno, finalmente tenemos fecha para la cirujía. Será el 21 de Febrero a las 2 de la tarde en la clínica en la que nació Bauti...ufff, no quisiera estar de nuevo en ese lugar , pero no tengo opción.
Las indicaciones: Ayuno de 6 horas ...como voy a hacer?? Dios, justo ahora que Bauti pide mas comida..Creo que el momento de la hiperfagia ha llegado finalmente: hace dos dias que pide fuera de sus horarios y que pide "otro" por otra porción, de comida o de postre... creí que esta situación nunca llegaría, una utopía, pero estaba algo esperanzada en que esto no sucediera...

Rochi escuchó que su hermano sería internado y operado y se puso a llorar desconsoladamente, no podía parar , cualquier explicación que le diera para consolarla no servía ...lloró un rato largo, se calmaba y volvía a llorar...Finalmente aceptó mis explicaciones... Creo que mi princesa se está dando cuenta de que su hermano tiene demasiadas dificultades, creo que es momento de empezar a explicarle, pero no estoy preparada para eso todavía... quisiera quitarle dramatismo cuando lo haga y por ahora creo que no podré hacerlo ....Y así estoy, con el nudo en la garganta sin saber que contestarle cuando me dice que tiene miedo de que algo "falle" en la operación.No quiero que tenga mi angustia , quiero evitársela, aunque aún no pueda evitar la mía...Sé que la operación es sencilla, pero me da panico la anestecia...De todos modos, confio en que Dios seguirá de nuestro lado, como lo ha hecho hasta ahora...

Prequirurjico y Rascado compulsivo

2011-01-23T23:36:00.004-03:00

El Martes vamos a hacer el estudio pre quirurjico , ya que a fines de Febrero van a operar a Bauti de su criptorquídea. Desde que nació sabemos que sólo bajó un testículo , no sabemos si el otro realmente está escondido en algún lugar de su abdomen o si definitivamente no está... Las imágenes de la ecografía que le hicieron no lo muestra, pero según el cirujano, puede no verse , pero estar, es una posibilidad...también lo es que no esté .
La última vez que le hicieron un pre quirúrjico ( para hacer el estudio de potenciales evocados ) el electrocardiograma no estuvo del todo bien y el cardiólogo prefirió hacer un ecocardiograma para descartar cualquier inconveniente, y afortunadamente salió bien. El cardiólogo estima que la anormalidad que encontraba en el electro obedecía a una posible diferencia en la ubicación del corazón (sólo unas milésimas ) provocada por la curva de su escoliosis, nada para asustarse y cualquier dificultad ha sido descartada .

Quiero comentarles respecto del rascado compulsivo...
Resulta que hace tiempo Bauti comenzó a rascarse con desesperación sus piernas y a veces sus ojos...ha llegado a lastimárselos ... Empecé a preocuparme, ya que no encontraba forma de sacarlo de esa situación, que , generalmente sucedía cuando tenía mucho suelo y no lograba dormirse. Empecé a probar , tomándolo en brazos, hablarle, tranquilizarlo y ponerle crema, haciendo suaves masajes para que se relajara, hasta que se dormía, pero , hasta que lograba hacerlo ya se había rascado bastante y se había lastimado . La crema mejoraba, pero como esto sucedía uno y otro día, nunca llegaban a sanar las heridas . Empecé a preguntar, el neurólogo me recomendó buscar una terapia cognitivo conductual, que abordara este tipo de conductas ( que entiendo son TOC , trastornos obsesivo compulsivos ) , busqué y pregunté hasta que llegó el día de mi cita con mi psicóloga , le comenté de mi preocupación y me ofreció preparas flores de Bach ( http://www.floresdebach.info ) para Bauti, le dije que sí, que quería probar, ya que son naturales , y , en el peor de los casos , no le harían ningún efecto... Comenzamos a dárselas, 4 veces al día , y , al tercer día ya no se rascó ni lastimó mas... sinceramente, quedé sorprendida , no sé si es la solución definitiva para ese problema, pero al menos lo es por ahora, tampoco sé si funciona en todos los pacientes pero Bauti no se rasca ni lastima y tiene su piel perfecta...

2011-01-18T23:15:00.004-03:00

Es increíble como ha crecido el vocabulario de Bauti estos últimos meses . Frases tales como " Este no gusta" , " No, acá no" " Este si, este no" " No quiero" y muchas otras han ido apareciendo sin siquiera darnos cuenta. Nos divertimos mucho, porque a veces no nos esperamos que nos responda de esa manera y nos deja muy sorprendidos, y como se da cuenta de que nos causa gracia , empieza a repetirlas como un juego . Obviamente también balbucea, muuucho, tiene monólogos eternos en su " dialecto " muy gracioso también.
Además de hablar mucho más, me doy cuenta que entiende hace tiempo muchísimas cosas. Hace unos meses , mientras caminabamos hacia el jardín, Bauti ( en su cochecito de paseo ) llevaba en sus manos un libro, que, cada vez corría mas peligro de que se cayera y así perderlo,entonces le dije " Bauti, se te va caer el libro " entonces lo levantó un poco, solo un poco , le dije " levantalo más , con las dos manitos " y así lo hizo . Bueno, como esas, muchas cosas, podría estar nombrando durante horas. Cuando le pido que se porte bien, me dice que sí y así lo hace...no siempre , pero la mayoría de las veces si...
También se porta mal , no hace caso, le decís que no toque y toca mil veces, y nos mira para desafiarnos, y vuelve a buscar algo que no debe tocar y lo agarra , muerto de risa y sale corriendo ... imagínense la cantidad de veces que debemos escondernos para que no vea que nos reímos....
Realmente está hermoso , es un nene muy dulce y cariñoso , lo quiere todo el mundo, les hace caídas de ojos a las seños del jardín .... un galán!
Estoy feliz con él así, como es , mi príncipe Bauti....

Esquivando obstáculos y alcanzando objetivos...

2010-12-12T22:50:00.003-03:00

Hoy quedé sorprendida, emocionada...
Resulta que hoy nos reunimos con amigos a almorzar y pasar el día . Mi amiga tiene un nene de la misma edad que Bauti, apenas 20 días mas grande. Hasta ahora se habían visto algunas veces en las que las salidas o encuentros no permitieron por alguna razón, que jugaran juntos.Yo lo atribuía a que Bauti tiene un desarrollo diferente , es más tranquilo, mas cauteloso y a que está acostumbrado a estar con nenes más pequeños por estar en sala de un año en el jardín.
Apenas llegamos los chicos se fueron separando , de alguna manera y sin planearlo, por edades , Rochi ( 8 años ) con sus primos de 7 años en la compu, la prima mas grande , de 13 casi sola ,( en plena pre adolescencia...) la más chiquita de 4 años iba y venía, y Bauti con Fabri se quedaron juntos. Me sorprendió ver como jugaban , se entendían perfectamente y no peleaban, al contrario, se reían en sus juegos de correr de una pared a otra, tirarse al piso y rodar, esconderse y gritar como si fueran monstruos . Los dos disfrutaban con sus juegos , yo los espiaba y no lo podía creer, ya que hasta hoy, nunca había visto a Bauti jugar así con un nene de su edad .Quizás en el jardín juega con nenes de 2 años , pero los juegos son otros, diferentes, mas pasivos, mas programados, etc.
Puedo comprobar con esto el buen desarrollo de Bauti en el aspecto cognitivo , en la comprensión y sobre todo en lo social . Se que probablemente siempre tendrá dificultades en algunos aspectos, pero seguimos esquivando obstáculos y alcanzando objetivos...
Disfruté mucho este día !!!

Consulta con la Nutricionista

2010-11-19T22:50:00.002-03:00

Hace unos días tuvimos la consulta con nuestra nutricionista. Antes de ir, me estaba inquietando la duda de si Bauti estaba recibiendo alimento suficiente, ya que desde que comenzó a caminar no habíamos hecho ningún tipo de modificación en cuanto a cantidades y yo creí que había necesidad de hacerlo, pero no, sus mediciones fueron las siguientes:

Peso : 12 kilos 100 grs.
Talla: 86 cm.

Un poquito "excedido de peso" uffffffffff, entré en pánico !! Virginia ( la dra.) ya vió mi cara y se apuró en decirme que no es grave, que son apenas unos gramos ( 100grs.) y que no es para alarmarse, pero que es necesario hacer alguna adecuación para que esto no siga en aumento...
Llegamos a la conclusión de que estaba consumiendo demasiados lácteos, cerca de 1 litro diario, entre desayuno , media mañana, merienda, media tarde , postre de almuerzo y postre de cena.
Entonces : No mas postres de leche, ahora sólo gelatina light y frutas , uff, frutas, sólo come banana....manzana últimamente se la saca de la boca y naranja , sólo el jugo... trabajaremos arduamente en este tema. La idea es que consuma sólo medio litro de lácteo diariamente . Por ahora sólo hemos logrado reemplazar el postre de leche por gelatina y banana y algún que otro jugo de frutas en reemplazo de la media mañana.
Bauti sigue sin tener obsesión por la comida, acepta los " No, Bauti ya comió ..." los " ya está , esta galletita es la última" o cuando me ve preparar su vianda para el almuerzo en el jardín , me pregunta si es para él y le digo " Si, para tu almuerzo en el jardín " y ahí finaliza esa charla.Nunca pide repetir plato, pero sí hay que darle el postre inmediatamente después de que terminó su comida y porsupuesto hay que respetarle sus horarios, aunque él muchas veces no los respeta y si se nos pasa un poco la hora, no reclama , a menos que me vea en la cocina preparando la comida. Muuuy de vez en cuando deja algo en su plato, pero porque prefiere comer el postre .
Este tema , por suerte lo seguimos controlando por ahora y estoy muy feliz por ello.

Feliz día de la madre

2010-10-17T22:51:00.005-03:00

Nunca me gustó la calificación de "especial" para mí , como mamá. Siempre digo, yo soy , una mamá más, como cualquier otra, que haría cualquier cosa por un hijo , por su bienestar, por su salud, por su vida...
Hoy, luego de "aceptar " este camino que nos toca transitar, y de entender que, de alguna manera y por algún motivo Dios me encomendó esta misión, quiero compartir estas palabras que "robe" de algún mail recibido , con todas las mamás que transitan este camino , este camino de ser una mamá especial, de un niño especial , en todos sus sentidos, sólo nosotras , sabemos cuán especiales son sus logros, sus risas , sus alegrías y su amor.

" Una madre especial para un niño especial"

Me dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con necesidades especiales. Me he preguntado cómo son escogidas estas mamás, y como respuesta he imaginado a Dios mirando desde el cielo a la Tierra.
Conforme el Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta. Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena: "Dale a ella un hijo con necesidades especiales”. El ángel, curioso, pregunta, -"¿por qué a ella, Señor, si se la ve tan feliz?" Dios responde: "Así es, mas no podría darle un niño con problemas a una mamá que no supiera reír..., sería cruel." "Pero, ¿tendrá paciencia, Señor?", pregunta el ángel. "Yo no quiero que ella tenga paciencia, porque se hundiría en un océano de autocompasión y desolación", respondió Dios, quien siguió diciendo: "Una vez que el impacto haya pasado y el resentimiento se haya borrado en ella, sabrá manejarlo; ya la observé hoy, es segura e independiente, como se necesita en una madre especial. Como sabrás, el niño que voy a darle tiene su propio mundo, y ella tiene que permanecer en el suyo... no va a ser fácil, lo sé". El ángel replicó, "Pero Señor, yo no creo que, siquiera ella, siga creyendo en Ti después de esto". Dios sonrió y dijo: "No importa, eso lo arreglaré; ella es la mujer adecuada, tiene suficiente entereza, además, - ofreció Dios- es una mujer a quien bendeciré toda su vida, ella no se dará cuenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hijo. Nunca considerará los avances de él como cosa ordinaria; cuando su hijo diga mamá por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo amará más; cuando él le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca gente ve mis creaciones. Nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que yo lo haría." Finalmente el ángel preguntó: "¿Quién será el santo patrono del niño?". Dios le respondió: "Bastará con que se mire en un espejo, ahí mismo lo encontrará."

El jardin maternal

2010-09-30T00:31:00.003-03:00

Tengo pendiente hablar de este tema , les cuento:
Bautista va al jardín desde que cumplió un año, en Abril de 2009 .A finales de ese año y con 1 año y 8 meses Bauti no caminaba aún, entonces comentamos con la psicopedagoga la idea de esperar y ver como estaba su motricidad para el mes de Marzo de 2010 y dependiendo de eso definíamos si repetía sala de uno o pasaba a sala de dos a mitad de año.Como ya saben, Bauti comenzó a caminar en el mes de Mayo y afianzó su marcha hace apenas dos meses , por ello en Julio volvimos a hablar del tema .
Yo no tenía en mis planes buscar jardín con sala de tres para el próximo año, ( este jardín solo tiene hasta sala de dos) ya que sentía a Bauti un poco inestable todavía y me daba temor que no pudiera adaptarse y realmente prefería que hiciera sala de dos completa en el año 2011 y afianzara su marcha rodeado de las docentes de este jardín , que han sabido acompañarlo y contenerlo en su demora para caminar. Afortunadamente , las autoridades opinaban igual que nosotros, Bauti apenas comenzaba a caminar y además su lenguaje no era tan rico como el de otros niños de su edad, entonces, doble motivo para no pasarlo a sala de dos. Decidimos que termina este año sala de uno ( por segunda vez) y el próximo año hará sala de dos y de esa manera, con el contenido completo podrá empezar sala de tres tranquilamente en otro colegio.

Debo buscar un colegio que permita integración, en caso que en algún momento la necesite, tarea bastante complicada, por cierto, ya que si bien , todos los colegios están obligados a integrar al menos un alumno por sala, no todos lo aceptan y cumplen con la normativa lamentablemente. Tengo todo un año para buscar el cole, ojalá encuentre uno pronto , y con la calidad de docentes que se merece cualquier niño.

Compartiendo...

2010-09-16T23:30:00.006-03:00

Hola. Encontré esta nota en facebook , me encantó . Pude ver nuestros días , cuando supimos el diagnóstico de Bauti , y pienso ahora, al igual que Rachel , que si hubiera sabido que Bauti estaría tan bien como ahora lo está, me hubiera ahorrado muchas lágrimas y momentos de desesperación...pero bueno, evidentemente hay que pasar por todo eso.

No canto victoria total , esto se logra día a día, idas a terapias, médicos, terapias alternativas, curas sanadores, (Ya hablé en otro post del Padre Ignacio... aca va de nuevo la nota que adjunté aquella vez www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=120651) y todo lo que nuestra intuición de madre/padre nos haga sentir que está bien para nuestros hijos.

Adjunto el enlace de la nota de , espero puedan entenderla , ya que está en inglés., perdón por no poner traducción...

http://www.elephantjournal.com/2010/09/the-anniversary-celebrating-lifes-curveballs/

Nuevo Informe

2010-08-02T22:15:00.002-03:00

Hola. Hoy quiero compartir el nuevo informe de Estimulación del Neurodesarrollo de Bauti . Fué redactado en el mes de Mayo , hace ya casi tres meses. No quiero exagerar , pero creo que en algunas cuestiones ha evolucionado aún mas desde aquel momento.
Bauti tiene ya dos años y casi 4 meses , está haciendo sala de un año nuevamente en su jardín, pero ese es tema para otra entrada...vamos al informe:

AUTOASISTENCIA

Distingue objetos comestibles de los que no lo son.
Puede comer compartiendo la mesa con los adultos
Come con movimientos rotatorios de mandíbula
Puede tomar una taza con un mano
Expresa sus necesidades con algunas palabra, por ej. agua, leche, tita x galletita ( si , todo para comer....jeje)
Colabora con tareas simples
Su gusto por los alimentos está definiéndose, muchos de ellos no le agradan.
Reacciona ante situaciones peligrosas.
Colabora para guardar sus juguetes.

Acorde a una edad de desarrollo de 20 meses.

SOCIAL

Permanece cierto tiempo jugando solo
Le interesan los recipientes para trasvasar
Defiende sus pertenencias
Intenta independizarse en sus actos

Acorde a una edad de desarrollo de 22 meses

CONOCIMIENTO

El aspecto perceptivo predomina sobre el expresivo
Tiene un vocabulario de unas 15 palabras aproximadamente
Le gusta escuchar palabras familiares
Emite sonidos en forma exclamativa
Se interesa por los ruidos
Sacude la cabeza si se le dice NO
Utiliza sonidos onomatopéyicos . ej guau ( perro ) , muuu ( vaca ) .
HAce gestos para mostrar lo que quiere
Si sel e pregunta por un objeto lo buscasi está cerca
Emite sonidos mientras señala lo que quiere
Comprende órdenes simples
Le agradan versos y canciones

Acorde a una edad de desarrollo de 18 meses

MOTRICIDAD GRUESA
( recuerden que el informe es de Mayo)

Camina tomado de las manos o muebles
Mucho mejor desplazamiento en cuadrupedia y a velocidad
Camina sobre manos y pie , plantígrado.

Acorde a una edad de desarrollo de 11 meses

MOTRICIDAD FINA

Toma dos cubos en una mano
Muestra preferencia por una de sus manos
Garabatea sobre un papel
Juega con sus manos en línea media , una sostiene y la otra manipula
Coloca 9 cubos ( uno dentro de otro)
Construye torres de 5 cubos
Coloca cilindros en el tablero de plantado
Quita y pone tapas de cajas pequeñas
Invierte un frasco para obtener la bolita que hay dentro.

Acorde a una edad de desarrollo de 19 meses

Esto es todo. Lo primero que pude observar cuando lo leì , es que si bien en ninun item está dentro de su edad cronológica, está mucho mas cerca de ella respecto del informe anterior.

Una vez mas puedo decir que estamos felices con sus progresos, ni qué decir desde que comenzó a caminar...ya quiere correr !!!

Salgamos a caminar!

2010-06-29T23:05:00.003-03:00

FELICES ! Si, ese es nuestro estado emocional desde hace ya dos semanas. Bauti comenzò a caminar, sólo, sin ayuda de nadie. Había comenzado a principios de Mayo, un dìa al finalizar su sesión de kinesiología, saliò caminando por el largo pasillo del consultorio y hasta con el corsé puesto...imaginen mi emoción. -Ok , dije, un logro más! pero no volvió a caminar sino hasta casi un mes después, haciendo tramos cortos de dos o tres pasos y hace dos semanas se largó con todo.
Ya no quiere que nadie le de la mano , y hasta a veces camina rápido, casi corriendo. el porsupuesto está feliz y lo demuestra .Es lindo ver como el solito se prueba a si mismo, al principio yendo de un lugar a otro, cuando llegaba a su meta nos miraba , como diciendo " Eh! lo logré! " Ahora se prueba con escalones pequeños o sorteando obstàculos que haya en su camino...

A los dos Años

2010-05-20T00:44:00.003-03:00

A los dos años , se supone que mi nene comenzarìa a tener su obsesión por la comida...A los dos...o quizás a los tres... dicen algunos, quien sabe...
Justo el día anterior a su cumple, Bauti tuvo unos episodios de ansiedad? desesperacion? por cada una de sus comidas, se anticipó a los horarios habituales, lloraba si no le dábamos mas... y entré en desesperaciòn...y pensé " no, no puede pasar esto un día antes de su cumple, no puede esto arruinar mi felicidad " y asì fuè, como de pronto desaparecieron estos episodios... rarìsimo... o... sugestión? quien sabe...
Lo cierto es que Bauti , según su nutricionista tiene actitudes no esperables hacia la comida, como no terminar su plato, a veces sólo comer unas cucharadas, o hasta a veces no probar un sólo bocado...tenemos que engañarlo, hacerle avioncito, cantar, comer nosotros , intentar pidiéndole a Rochi que le de ella , etc, etc. Increíble que tenga que hacer malabares para que coma y quizás dentro de un tiempo tenga que hacerlos para que no lo haga, una paradoja...
Hay noches que se duerme sin cenar y al otro día, contra todas mis predicciones, se despierta y no pide la leche... en fin... Su terapeuta también dice que al estar tan bien en lo cognitivo, comprensiòn, sistema nervioso central ordenado, etc, es muy posible que la hiperfagia sea menos terrible...o más autocontrolable, ojalá así sea, ojalá tenga que seguir haciendo avioncitos, ojalá tenga que seguir cantando por mucho tiempo.

Otro cumple!

2010-05-09T20:24:00.003-03:00

El pasado 12 de Abril Bauti cumplió su segundo año de vida.
Como ya me pasó el año pasado, los sentimientos se mezclan entre felicidad y...tristeza, pero por los recuerdos. Aunque no quiera, los recuerdos de su nacimiento siempre están: los días de internación, los eternos seis días en los que él no podía despertar y no sabíamos si alguna vez lo haría...
Esos momentos son tan lejanos y tan alejados de nuestra realidad de hoy ( gracias a Dios) pero tan presentes en nuestro presente...

Hoy puedo decir con alegría que todo aquello que creí y me imaginé que podía pasar, no está pasando. Bauti es un nene hermoso, feliz, siempre de buen humor, tranquilo pero a la vez inquieto y movedizo. Si parece que estuviéramos hablando de otro nene....

La fiesta salió hermosa, con familiares y amigos , la pasamos muy lindo y logramos uno de nuestros objetivos...que sople la velita!!!

2010-04-04T00:38:00.002-03:00

Creí que para estas fechas ya estaríamos acostumbrados a los cambios de corsé que nos habìan indicado, pero lamentablemente no es así.
Resulta, que el corsé de Milwakee es de lo mas incómodo , ya que no le permite a Bauti mover su cabeza para adelante, atrás, ni costados, realmente algo difícil de utilizar ya que cuando está gateando no puede mirar hacia adelante , cuando está sentado no puede moverse y tomar sus juguetes, en fin, difícil!!! sin contar que, para dormir es imposible ya que llora como si lo estuviéramos sacrificando....
Consulté con el traumatòlogo si era muy necesario tener su cuello inmovilizado y me respondió que no, que no es ese el fin del cambio del corsé, sino que , el corsé bibalvado no lo puede usar mas de 12 horas , porque al comprimirle la caja torácica, no permite que esta crezca...a lo que le pregunté cuanto era el máximo de tiempo que puede usarlo, respuesta : no mas de 15 horas.Entonces " negociamos" entre 12 y 15 horas de bibalbado y el de Milwakee, lo que aguante, aunque por ahora eso es igual a nada...
Por suerte el bibalbado lo usa bien, lo aguanta, aunque a veces lo tironea para que se lo quite , pero va muy bien así. Dentro de dos semanas veremos al doctor para que vea que retoques debería hacer ( o no) en el de Milwakee, para lograr que lo use .
Realmente un tema tan tedioso como lo imaginaba.

Ahora van las buenas!!

Ya a punto de cumplir dos años , Bauti está ansioso por dar sus pasos solito, aunque le cuesta, pero camina muuucho tomado de las manos , apoyado sobre la cama ( da tooooda la vuelta) , empujando sillas , ( el caminador: bien gracias...) A veces hasta se anima a caminar tomado sólo de una de mis manos , siempre y cuando lleve algo en la otra y no se dé cuenta que la tiene "suelta" .

Hace ya casi dos meses que da besos , besos y abrazos, tira besos con su mano, los tira al aire, etc. Un bomboncito, muy cariñoso , cada vez que pides besos el los da sin problemas, imagìnense cómo me aprovecho..jjeje.

Entiende absolutamente todo, me da impresión a veces, será que lo subestimo o lo he subestimado tanto, que no puedo creer que haga tantas cosas. Obedece si le explicas exactamanete que sucede si no se porta bien o si hace un berrinche , le decimos que despierte a Rochi por las mañanas y allá va desesperado con su gateo a toda velocidad , se para al lado de la cama y la toca y le habla, por suerte, Rochi tiene buen amanecer y le encanta despertar con la dulzura que desparrama su hermano.

Hemos tenido cita con la nutricionista y todo va perfecto : su percentil 10.25 , bajito pero no preocupante aún... Su peso 10.250 kgrs su talla 79 cms. Seguimos con la alimentaciòn igual como estamos, aunque , a partir de los dos años , la leche será descremada.

Por ahora , no hay desesperaciòn por la comida, sé que los dos años es una época clave para esto, pero creo que no estoy desesperada, al menos no constantemente, sólo a veces me ahogo con el pensamiento de lo que puede venir al respecto..pero es en contadas ocasiones.

Cuestiòn de Fe

2010-02-23T00:20:00.007-03:00

Mi relación con Dios antes de la llegada de Bauti era...como decirlo, bastante escasa, pobre, quizás inconscientemente creía que no necesitaba demasiado de él, sólo que me protegiera a mi , a mis seres queridos y nada mas, alguna que otra vez necesité pedirle algo en especial que pudo haber sido concedido o no, pero esto último no modificó mi conecciòn con Él.
Con la llegada de Bauti, mis sùplicas fueron ilimitadas, todos los días y a cada momento rogaba un milagro, una mejora , "un despertar"... Luego rogué por saber el diagnóstico y luego hice una promesa, a cambio de un "diagnostico leve", le prometí a Dios ayudar a otras personas, de alguna manera, no sabía como, entonces le pedí que me mostrara cómo hacerlo... y , no sé muy bien en qué momento se me ocurrió empezar a cumplir mi promesa creando este blog.

Hoy quiero compartir esta nota con todos ustedes. No es mi intención entrar en debate de religión, creencias ni ninguna otra cosa, sólo quiero compartirlo.

http://www.clarin.com/diario/2009/07/08/um/m-01954869.htm

Hace un año atrás viajé a ver al Padre Ignacio, lloré la misa entera , porque él eligió a Bauti y a mí para llevarle las ofrendas luego de la homilía, lo tomó en sus brazos y lo elevó al cielo, como entregándolo al Señor. Luego, a la hora de la imposiciòn de manos, Ignacio sabía cuál era el problema de Bauti ( o al menos en qué parte de su cuerpo estaba...) sin haber cruzado ni una palabra conmigo.

No me conformo sólo con la creación de este blog...sigo pidiéndole me indique de qué otra manera puedo seguir ayudando.

2010-01-06T00:29:00.004-03:00

Hola, FELIZ AÑO NUEVO PARA TODOS!!

Hemos pasado, a pesar de la ausencia de mi abuela, unas lindas fiestas, ahora, con energías renovadas para cumplir nuestros objetivos del año...

Bauti ( a punto de cumplir 21 meses) va muy bien, está muy parlanchín, cada semana agrega alguna palabra: mamá, papá , postre, acá está!, Sí , ya está , postre, leche, agua , pide que le pongamos música señalando la compu y diciendo " pepe " es una canción que le encanta ( el sapo pepe) , al igual que otra estatua y también la pide por el título... también pide ir a la compu diciendo pu y señalando con su dedito , y un monton de palabras más , algunas inentendibles por supuesto.

Esta semana comenzò a comer solito toda su comida y postre, obviamente se ensucia un poco , pero es bastante prolijo...ya no quiere que le demos y no suelta la cuchara, así que hay que dejarlo porque sino, no come...

El Martes fuimos a hacer el molde del nuevo corset, y lo que descubrí es que sí va a estar limitado el movimiento de su cuello, esto , supongo será porque él compensa la curva tirando la cabeza hacia atrás , ya averiguarè bien en nuestra próxima consulta con el especialista que es el Miércoles próximo, veré si puedo despejar mis dudas, porque a veces tengo la sensacion que no me dicen todo lo que debo saber, o será que yo pretendo saber demasiado... veremos.
Lo que el médico me explicó es que él quiere evitar la crujía que están utilizando en este momento, ya que la misma requiere de una intervención anual para estirar la protesis conforme la columna va creciendo , y él y un equipo de médicos de otros países tienen diseñada otra crujía ( que no está aprovada aún) que se hace con un material magnético que se estira desde afuera sin necesidad de volver a operar... Cuánto tiempo pasará para que esta intervención se apruebe, no lo sé, yo espero que aunque esté aprobada, Bauti no la necesite aunque el medico me dijo que en algún momento habrá que hacerla...

Buenas y no tanto...

2009-12-16T22:11:00.005-03:00

Hoy fuimos al traumatòlogo.
*Encontrò la curva en 35º con corset, igual que hace seis meses ... êl insiste en lo importante que es mantenerla por debajo de los 40º con corset puesto, que es bueno que no haya progresado, bla, bla, bla... Imagìnense que lo que yo quiero es que se corrija... , pues NO , no es muy factible que eso suceda, sobre todo porque Bauti es muy chiquito y su escoliosis es realmente severa.

* Nos cambiò el corset, porque el que està usando, ( Bivalvado) ademas de quedarle corto, le limita mucho la respiraciòn "normal" y le limita tambièn movimientos y crecimiento del tronco, entonces nos indicò un "corset de milwakee", el nombre muy lindo pero el corset no...
Aunque seguro que va a sufrir mucho menos calor que con el que usa ahora .
Serà algo asì:

El que usa ahora es algo asì : ( no tengo fotos de Bauti con el corset...)

En fin , nueva etapa, dicen que todo lo nuevo asusta...y es así como estoy, pero creo que más que asustada estoy algo...no sé que estoy, es difícil de describir...

Finalmente me confirmó que en algún momento Bauti va a necesitar una operación, mas adelante, cuando tenga como 8 años ( ya se que falta mucho...) porque para esa época no se va a bancar ningún corset, aunque sé de un niño como de 6 años que se lo banca perfectamente, un campeón...
Próxima entrada con corset nuevo...ya les contaré...

Un último comentario del médico: " Este nene está muy estimulado!" Bauti no paró de interactuar con él!!!

2009-12-15T22:31:00.002-03:00

Hola a tod@s.
En mi ultima entrada les contaba que mi abuela estaba muy mal y ese mismo día cerca de las 5 de la tarde, finalmente y en Paz se durmió para siempre... Para siempre , solo en la tierra, insisto en que ella está con Dios en el cielo, descansando y cuidándonos como lo hizo siempre.
A Rochi no le pude contar hasta hace unos días , porque yo no estaba en condiciones, se me hacia un nudo en la garganta cada vez que intentaba decírselo, finalmente lo logré, le expliqué , lloró, hizo preguntas y luego de mis explicaciones se quedó tranquila.No soñó mas "feo" de noche y ya no preguntó ni lloró más...
Bueno, que mas decir de esto, realmente nada...

Les cuento que mañana , y luego de una demora de nuestra parte de mas de un mes , vamos al especialista en columna, quien seguramente indicará un corset nuevo, ya que este le queda corto...sí, afortunadamente Bauti ha crecido bastante.
Esta es una de las consultas que mas nerviosa me pone, no quisiera que la curva haya crecido, ni que se haya detenido, siempre quiero que se haya corregido, aunque sólo sean unos pocos grados...pero entiendo que debería conformarme con que no haya crecido.

Seguimos trabajando para que Bauti camine, ya lo hace tomado de nuestras manos, pero se asusta si le soltamos una , todavía no tiene estabilidad 100% , supongo que un poco será por la curva de la columna.
En el jardín ya hablamos y me dijeron que si en Marzo no camina solito, lo van a tener en la sala de uno unos meses, hasta que camine. Yo creo , y ruego, que en Abril o Mayo ya esté en condiciones de pasar a sala de 2 años. Su única demora es esta, la motricidad gruesa y es por lo único que no lo pasarían de sala, sobre todo para que no se frustre.... Qué decirles del jardín, son lo más, les estoy tan agradecida por toda la atención que le dan a Bauti.
Mañana les cuento como nos fue en el traumatòlogo...crucemos los dedos....

Cual es el plan?

2009-11-28T00:20:00.002-03:00

Hoy estoy triste: Mi abuela està muy enferma ( tiene 83 años) y sin esperanzas de vida. Yo entiendo que esto es parte de la vida, que las personas se hacen mayores, viejitas y llega la hora de partir, pero porque tiene que ser doloroso? en todo sentido .
Ella no esta sufriendo, pero porque està medicada, y si le quitan la medicaciòn, le duele , por ende todos estamos sufriendo , y me pregunto, cual es el plan de Dios? y no me lo pregunto enojada , juro que no.
Que es lo que Dios tiene planeado para todos nosotros? porque a costa de sufrimiento?

Tengo los pensamientos mezclados, y digo, y me pregunto: Porque se sufre cuando alguien se va? porque se sufre con los hijos, sobre todo cuando tienen alguna dificultad.
Me gustarìa saber, cual es la finalidad, cual serà el resultado de todo esto...
Mi abuela tiene un lugar en el cielo asegurado, es una gran persona, una gran mamà, una gran abuela , se que Dios tiene un lugar de privilegio para ella y eso me deja tranquila.
Perdòn por poner esta entrada triste , pero asì es como estoy.

Informe

2009-11-18T23:05:00.002-03:00

Hola, comparto con ustedes el informe que nos entregó una de las terapeutas de Bauti . Les recuerdo que ya tiene 19 meses. Si bien, a mí me asustó un poco el hecho de que en ninguna de las áreas está cercano a su edad cronológica, todos , ella, su otra terapeuta y los médicos del equipo del hospital Garraham me dicen que está muy bien por el tiempo que estuvo hipotónico y por el diagnosticó.

Se realiza tratamiento de estimulación temprana del neurodesarrollo.

En áreas estimuladas se observa:

AUTOASISTENCIA:

- Mastica.

- Mete la mano en el plato.

- Juega con la cuchara cuando come.

- Toma alimento sólido del plato y se lo lleva a la boca.

- Manifiesta preferencia por algunos alimentos.

- Se entretiene con juguetes mientras se lo baña.

- Duerme siesta después del almuerzo.

Acorde a una edad de desarrollo de 13m.

SOCIAL.

- Juega a tirar objetos y a esconderse.

- Entiende una prohibición.

- Muestra oposición cuando no desea realizar algo (dormir, alimentarse).

- No teme al peligro cuando explora.

- Se entretiene manipulando objetos.

- Entrega y recibe juguetes entre personas conocidas.

- Le gusta ser el centro de atención.

- Manifiesta preferencia entre sus juguetes.

- Al jugar no se centra en un objeto.

- Demuestra afecto a sus padres.

- Le gustan los libros ilustrados.

- Juega con agua.

- Puede permanecer un corto tiempo jugando solo.

- Demuestra con claridad sus emociones.

Acorde a una edad de desarrollo de 15m.

CONOCIMIENTO.

- Golpea un cubo contra otro.

- Mira el lugar donde se escondió el objeto.

- Coloca el círculo en el tablero.

- Da vuelta las hojas de un libro.

- Imita acciones.

Acorde a una edad de desarrollo de 14m.

LENGUAJE.

- Fija la mirada en la boca mientras se le habla.

- Responde con distintos sonidos cuando le hablan.

- Responde cuando se lo llama por su nombre.

- Emite sonidos en forma exclamativa.

- El aspecto receptivo predomina sobre el expresivo.

Acorde a una edad de desarrollo de 10m.

MOTRICIDAD GRUESA.

- Se arrastra hacia atrás.

- Se arrastra hacia delante.

- Comienza a realizar movimientos de marcha.

- Reacción de defensa posterior.

- Pasa de sentado a acostado y viceversa desde el prono.

- Permanece sentado largo tiempo.

- Gatea.

- Camina tomado de las manos.

Acorde a una edad de desarrollo de 10m.

MOTRICIDAD FINA.

- Toma un cubo en cada mano y lo sostiene un rato.

- Busca objetos fuera de su alcance.

- Toma un cubo chico con participación del pulgar.

- Saca cilindros de tablero de plantado.

- Explora con el dedo índice.

- Utiliza pinza inferior.

- Saca aros del vástago.

- Toma la bolita con el pulgar e índice (pinza superior)..

- Comienza a sacar y poner objetos de una taza.

- Pone bolita en una botella.

Acorde a una edad de desarrollo de 12m.

OBJETIVOS DE LA ESTIMULACIÓN.

Continuar con la estimulación.

Pautar a la familia y a la institución escolar.

El objetivo es el nivelar áreas con déficit del desarrollo.

Retomando contacto...

2009-11-09T00:01:00.005-03:00

Bueno, aquí hemos vuelto...Sinceramente, no tenía ganas ni tiempo de escribir. Ganas porque , estuve en una de las bajadas de esta gran montaña rusa y tardé un poco en volver a subir...
Tiempo, porque Bauti estuvo el ultimo mes con un broncoespasmo del que tardó en salir y luego del alta medica , a la semana cayó con neumonía, ahora mismo esta todavía tomando medicaciòn, así que, ha sido un mes de lo más agitado, complicados con la organizaciòn de quién se queda en casa con él, idas y vueltas al médico, placas, etc. en fin, cosas no del síndrome , pero sí de los niños.

Vamos a lo mejor de esto:
La semana pasada tuvimos nuestra segunda revisión anual en el hospital Garraham y nos ha ido mas que bien.

Motricidad: Demorado, pero muy bien para el diagnóstico ( tiene ya casi 19 meses)
Cognitivo: Muy bien
Nutrición, peso y talla: Ya no es más de los más pequeños, su peso y talla han crecido proporcionalmente.
Genética: Nos dieron el último resultado " Deleción tipo 1" Pero no me dieron mas información que eso. No sè cual es la diferencia con la "tipo 2" ni con el resto de los mecanismos . ( Me refiero a las diferencias que uno puede o debería esperar en sus avances, comportamientos, etc.)
Endocrinología: Funciones tiroideas: perfectas. Criptorquidea derecha: Debemos ver al cirujano, seguramente necesitarà operación.

Todos los médicos se quedaron maravillados con Bauti, no podían creer lo bien que está, por supuesto les sonrió a todos , les hizo "chau" con su manito y a mas de uno le pidió que lo alzara.
La cama en la que estaba, tenía un respaldo de su altura y estuvo todo el tiempo parándose tomado de ella, así que todos los médicos veían lo que hacía , y eso porque no vieron que gatea con corset!!! si, lo hace !! hace ya unas cuantas semanas.

Bueno, en mi último post prometí video de Bauti gateando y la verdad, lo intenté, pero cada vez que me ve con la cámara se queda quieto... así que no lo he logrado todavía, Se los debo...

Comenzamos a gatear !!!!

2009-09-11T00:58:00.002-03:00

Si si !! El Martes pasado Bauti comenzò a gatear...En plena sesión de kinesiologìa y casi sin darnos cuenta ( mentira! estábamos re- atentas!!) Bauti se puso en posición y avanzó , dos , tres , cuatro pasos . Con Vilma ( La kinesio) no lo podìamos creer !!!
Después, llegamos a casa y quise mostrarles a mi mamá y a Rochi como lo hacía, y obviamente Bauti no quería hacerlo... : ( Entonces, lo paré, lo tomé de sus manitos con fuerza y saben que? dio unos cuantos pasitos tomado de mis manos , siii , increíble no? De pronto, así de un día para otro que empiece a hacer todas estas cosas.
Ahora, cada vez que lo tomamos de sus manos quiere caminar, obviamente con un poco de inestabilidad y susto, pero cuando se da cuenta que lo logra se pone feliz y espera nuestros aplausos! El fin de semana lo voy a filmar para que puedan verlo!

Ultimos avances

2009-09-03T00:45:00.002-03:00

Estamos muy contentos, Bauti aprendió a hacer un montón de cosas en estas ultimas semanas.

Ya con casi 17 meses , logra pasar de posición boca abajo a sentado. No hemos podido verlo todavía en el momento exacto en que lo hace , pero supongo sera como todos, apoyando su manito e impulsando su cuerpo con ella.
Se pone en posición de gateo, y si bien no avanza todavía , se queda por unos momentos en esa posición y si tiene algo en que apoyarse se incorpora y queda arrodillado, siiii no lo puedo creer. Con esta última habilidad , porsupuesto , se agarra de la cajonera del bajo mesada de la cocina, de hecho ya se apretó los deditos en varias oportunidades.
Y por ultimo, tuvimos que bajar el nivel de la cuna que estaba a escasos 30 cm del borde, y como logra pararse tomándose de los bordes, en cualquier momento lo íbamos a encontrar de cabeza en el piso, y no es justamente lo que queremos.

La verdad que estamos felices, y ni hablar de lo social, hace tiempo que dice chau y hola con su manito , sobre todo chau, cuando los abuelos se van de casa y quiere irse con ellos, me dice chau a mi!!!! jaja, está hermoso el príncipe.
También juega a que se golpeó, por ejemplo: se golpea una vez de verdad , contra un marco de puerta , yo le toco la cabeza y le digo " oh! que pasó ?" y me pongo la mano en mi cabeza, bueno, el hace lo mismo una y otra vez, acercándose al marco, sin golpearse.... un pillo....

Sabe exactamente hacerse entender para lo que quiere, señalando e insistiendo hasta que logra lo que quiere, en realidad no siempre lo logra porque a veces quiere cosas que no podemos darle, obviamente .
Otra novedad que me encanta, es que adora jugar con Rochi, muere de risa, risa tentadora como pocas, viendo las payasadas que hace ella y a ella obviamente la pone muy feliz que su hermano se divierta jugando con ella. Esa situación me hace muy feliz a mi también, sobre todo porque una de mis preocupaciones era que ella no pudiera disfrutar de Bauti y vaya si lo hace....

Consulta con nutricionista

2009-08-26T00:35:00.002-03:00

La semana pasada tuvimos consulta con esta especialista, quien encontrò a Bauti de maravillas, a saber:

Peso: 9.300 grs
Talla: 73.5 cms

Ambas mediciones "arañando" la curva mas baja , es decir, es de los mas pequeños de su edad
( 16 meses) pero nada para desesperar por ahora. Lo importante aquì es que ambas estan proporcionadas y que van creciendo mes a mes.

Con la comida seguimos como estamos, agregamos milanesas al menù ( sì, me extrañò, pero siempre que sean al horno y no mas de una vez a la semana, eso es bueno, sobre todo porque no me gusta prepararlas , jeje...)
Debemos incrementar el consumo de agua mineral comùn, nada de agua saborizada que es lo unico que le gusta. A pesar de que las saborizadas no tienen azucar , es importante que su costumbre sea al agua comun para que cuando sea mayor y vea jugos azucarados o gaseosas no tenga esa tentaciòn.

El resto bien, sobre todo porque con las porciones que consume ahora ( bastante pqueñas por cierto) no se queda con hambre, solo reniega un poco cuando se termina el postre ( quien no...?) pero ya lo levanto para lavarle las manos y deja de protestar.

Les cuento que la base de su alimentacion son las verduras. Consume verduras en todos los almuerzos y cenas , por ahora con carne o pollo , o con vitina, polenta avena, arroz o pastas, siempre 2/3 de verduras con 1/3 del resto. Sus postres son gelatina light, postres lacteos tambien con 0% de grasas , o frutas.

Veremos como seguimos, siempre la comida es lo que me preocupa, pero vamos bien por ahora.

2009-08-13T01:19:00.002-03:00

No se como sonarà esto que voy a decir .
Si bien el dolor del diagnòstico pasò hace ya un tiempo, a veces sigue doliendo, sigo con incertidumbres y miedos , supongo que a tod@s nos pasa ,pero saben que? en esta tarea de investigar , leer, y buscar otras experiencias me he encontrado en mas de una oportunidad con el blog de otras mamas o papas con niños con sindromes mucho mas terribles que el de nuestros niños.
No puedo ser egoìsta y pensar y decir que esto es terrible, es duro, dificil , pero tampoco quiero consolarme con la experiencia de los demàs ...
En nuetro caso , al menos, no tenemos de que quejarnos, Bauti va muy bien, hace cosas de nenes de su edad, salvo gatear y caminar, el resto lo hace todo muy bien, es un nene muy cariñoso , expresivo y està super conectado , entonces, de que quejarme? Estoy escribiendo en shock , acabo de leer otro blog y quizàs eso me lleve a esta reflexiòn .

Evoluciòn

2009-07-27T00:48:00.013-03:00

Hoy pensé que es necesario mostrar algunos cambios que se produjeron en Bauti y lo único que sé hacer por ahora es subir fotos. Buscando encontré estas , obviamente no fue nada fácil. Bauti estaba muy hipotónico y revolver esos momentos no es nada agradable ... se me anuda el estomago, pero bueno, el ya no está así y ahora sé que tiene, en aquel momento no lo sabía...

En la primera tenia 10 días y es la primer foto que le saqué, sí, la primera, me negaba a sacarle fotos con la sonda y aproveche un cambio para sacar esta . En la que sigue tenia un mes, y también fue durante un cambio de sonda, estaba aùn internado . Noten que todavía estaba castaño y ahora su cabello es bien rubio, es algo que debo preguntar ...

En esta última tenía un mes y 10 días , estaba apenas llegado a casa y todavía no habíamos comenzado con estimulación temprana.
Su mirada perdida, nunca la dirigía a un foco de atención...

Por estos tiempos , aùn vivìamos pendientes de la cantidad de leche que dejaba en su mamadera en cada toma... Si bien, nos habìan dado el alta porque se alimentaba bien en todas sus tomas, cuando llegamos a casa comenzò la odisea nuevamente , no tomaba , se dormìa, se cansaba, cambiabamos tetinas, mamaderas, probabamos de todo, hasta que luego de un mes ( con casi tres meses de vida) volviò a tomar bien todas las veces.

Recuerdo

2009-07-22T02:13:00.004-03:00

No quiero dejar de recordar a Camila, a quien conocimos a través de su tía Adriana.
Una tía que se inquietó y ocupó de investigar acerca de lo que le estaba pasando a su sobrina, del Sindrome de Prader Willi cuando tuvieron el diagnòstico y de todo lo que podrìa hacer para ayudarla. Seguramente mas de uno de todos nosostros desearìa que su hij@ tuviera una tia como ella.
Camila partió hace unos días, no toleró la última de sus neumonías y se fuè para cuidar desde el cielo a nuestros "peques" .
Esa "chiquita linda " de Adriana nos guiará desde el cielo para enfrentar este largo camino que nos toca transitar...

A cuidarse!

2009-07-11T01:18:00.004-03:00

Y acá estamos, cuidándonos de la gripe A ... Nuestros nuevos mejores amigos son: el alcohol en gel, el desinfectante, las toallitas antibacterianas, etc, etc, ....
las cifras son cada vez mas altas asi que hay que cuidarse, y mucho.
Bauti tuvo otro cuadro de fiebre alta , durante dos día, pero no sabemos bien que fuè. Su doctora dice que se está defendiendo de los varios virus y bacterias que andan dando vueltas.
Yo no estoy obsesionada con lo de la gripe, pero a veces me da un poco de miedo...

En fin, tratando de entretener a los chicos durante este mes de receso escolar, sin salir a lugares demasiado concurridos, nada de shopping, nada de peloteros, ahora tampoco a la plaza porque los juegos son muy tocados por los chicos...auxilio!!!

Rochi está disfrutando.No se saca el camisòn en todo el día....sólo por la noche para bañarse.
Bauti , superdemandante, esta fatal! Quiere estar a upa todo el tiempo, se enoja, grita, llora ( me parece que me pasé con mis ruegos de que llore , grite y se exprese !!! En verdad está HERMOSO !

Hace unos días que intenta pasar de acostado a sentado, creo que con 15 meses ya es hora de que lo haga y pone mucha voluntad .
El sábado pasado Adrián (el papá ) le enseñó a lanzar la pelota , y hoy hemos jugado los tres Rochi, Bauti y yo a pasarla , al principio se estiraaaaba mucho para que la agarre , y se quejaba de tanta fuerza que hacía , y berreaba para que yo me estire y la alcance., luego entendió que el objetivo era lanzarla , y así comenzó a hacerlo.
Yo: feliz de haber encontrado un juego para compartir con los dos.

Deleciòn

2009-07-03T23:21:00.002-03:00

Bueno, finalmente , tal y como me habia dicho mi amigo a la distancia Fernando , habìa un error, no menor, por cierto...
El laboratorio, en el afan de realizar un estudio con un metodo de lo mas actualizado, hizo otro estudio y no el Fish.
Ante mi insistencia , pregunta, indagatorias y todo lo que se les pueda ocurrir, finalmente, en el tèrmino de dos dìas pudieron decirme el nuevo resultado sin necesidad de pinchar de nuevo a Bauti....
Ahora; a esperar tipo de deleciòn, supongo que lo sabremos en Noviembre con la nueva revicsòn en el Garaham.
Conclusiòn: Nada ha cambiado saber este resultado, nuestra vida continùa igual, sòlo que las ansiedades nos hacen vivir esta "montaña rusa" , sobre todo porque uno quiere saber que le depara el futuro a sus hijos...

Deleciòn o Disomia?

2009-06-27T11:57:00.002-03:00

Ya tenemos el resultado del FISH, y esa es la respuesta: debemos hacer otro estudio para saber si el mecanismo es por Deleciòn o por Disomìa uniparental...
La verdad que sigo sin estar demasiado ansiosa al respecto, poco a poco voy sabiendo què diferencias pueden haber si el mecanismo es uno u otro, pero como Bauti es èl, sea cual sea la razòn creo que ya no importa demasiado, yo lo quiero asì como es...
Pero tener que hacer otro estudio, realmente no me gusta, no quiero que lo pinchen mas para tomar muestras de sangre , no quiero fastidiarlo mas !

La curva , el corset....

2009-06-14T20:56:00.005-03:00

La semana pasada fuimos al traumatòlogo. Iba dispuesta a ligarme un reto, ya que deberíamos haber llevado a Bauti a los 15 días de haber empezado a usar el corset y ya habían pasado casi 3 meses.... negación? negligencia? No se, el tema es que entre las dos gastroenterocolitis , la gripe , las terapias y el tiempo que no se hace eteeerno no lo llevé.
Para alegría y sorpresa, digo sorpresa porque realmente creí que la curva estaba igual o peor y , además no llegamos nunca a las 18 horas diarias de uso , y con las enfermedades en el medio , le hemos dado mas recreos de lo que teníamos planeado... La curva ha disminuido en 4 grados aproximadamente, las placas han sido tomadas con corset , (no tengo idea de cuantos grados tendría si fuera sin corset ) Así que una gran alegría, seguiremos tratando de incrementar las horas de uso...
Que nos depara el futuro? no lo sabemos...Según el doctor, así como vamos estamos muy bien, El se inclina màs a que Bauti use el corset hasta los 17 años, cuando termine su crecimiento, porque él solo opera si la curva es de 60 grados o más y eso espero no suceda nunca...
De todos modos me da mucha pena que pase su niñez y adolescencia usando el corset, pero es lo que necesita y supongo y espero que ya sea parte de su vida y no le moleste ni incomode. creo que todos pensamos en nuestros hijos de esa manera, siempre tratamos de evitarles angustias , desiluciones y malos ratos con sus amigos y entorno... Pero ese es un tema mas con el que no debemos adelantarnos y angustiarnos...

Esta semana Bauti ha estado con bronquitis , el clima de Buenos Aires está fatal y eso no ayuda a ningún niño. Conseguí que le hagan kinesiologìa respiratoria en casa , con una kinesiologa que vive a sólo unos pisos de nuestro departamento y eso es grandioso, porque no tengo que sumar otra salida a nuestros días aunque sólo sea por 10 días. Ella misma es quien le hará "osteopatìa" , terapia que aún no entiendo muy bien de què se trata , pero como sé que no le hará mal,todo lo contrario, la haremos cada 20 días aproximadamente. No duele, no molesta, que mas puedo pedir....?

Mas que fastidiosa!

2009-05-30T00:41:00.002-03:00

Ufff, si, muy fastidiosa. Es la segunda gastroenteritis que tiene en un mes Bauti, con una gripe en el medio... por lo tanto hace un mes que no come bien...., que paradoja, ahora me preocupo porque no come bien y en unos años, o menos , me preocuparè por todo lo contrario.... estoy algo desorientada con eso.
Hace dos meses que bajo unos 700 gramos y no ha vuelto a recuperarlos. La pediatra me dice que está bien, que no es preocupante , veremos que dice la nutricionista en unas semanas...
Me preocupa además que con estos episodios sus sesiones de kinesiologìa no están siendo constantes y cuando las tiene se cansa rápido y no quiere trabajar demasiado...
Se que todo esto serà hasta que su organismo genere sus propias defensas para sobrevivir en el maternal , pero me preocupa igual, no quiero que su evolucion motriz se vea perjudicada por esto . No sé que debo hacer....

El Maternal

2009-05-21T02:25:00.006-03:00

Ya era tiempo de que yo me reincorporara a mi trabajo con mayor cantidad de horas, ya que estaba asisitiendo solo tres veces en la semana y ahora, que estoy mas ordenada con las terapias puedo estar un poco mas en la oficina. Realmente han tenido una consideraciòn enorme con todo lo que hemos pasado y, en gran parte la posibilidad de haber iniciado y continuado con las terapias se debe a ello , sin estos permisos mi Bauti no hubiera tenido la posibilidad de mejorar y estar como está hoy . Estoy enormemente agradecida, siempre se los he dicho, pero sentí que, si bien debo estar con mi hijo, debo retribuir con mi trabajo toda la contención que recibí . Así que hace un mes aproximadamente Bauti comenzo a asistir al jardín maternal todos los días , no la cantidad de horas que me gustaría , pero tampoco está tantas horas como le tocó a Rochi en su momento...
La elección del jardín fue difícil, ya que me desesperaba la idea de que no le dieran la atención que necesita , con Rochi también fuè difícil en su momento , pero en este caso contaban otras cualidades que debía tener en cuenta.
Encontré un jardín muy lindo , con una calidad humana realmente sorprendente. El primer día de adaptaciòn, todas las maestras estaban informadas acerca del SPW y no estaban asustadas, sino ansiosas por conocer a Bauti y por ayudar y colaborar con su evoluciòn., la psicopedagoga les había repartido información, pero ellas preguntaban todo, querían saber para poder estar atentas a todo lo que se pudiera presentar.
Bauti se adaptó muy bien, al principio se aislaba un poquito, pero era para explorar la sala y poco a poco se fue sumando a su grupo de amiguitos.
Porsupuesto que la primer semana se pesco gastroenteritis , mucha fiebre, ( tiene fiebre!!!! si !!! )
y nuevamente a comenzar de a poco la adaptaciòn, pero no fue tan terrible, realmente nos sorprendió, ya que no lloró ni una sola vez , solo se desespera cuando me ve llegar a buscarlo.

El jardín le hará muy bien, de hecho ya le está haciendo bien, copia a sus compañeros y así va aprendiendo, es muy sociable, todo el tiempo les sonríe a las "seños", lo extrañan cuando falta , realmente son muy cariñosas con él.

Obviamente, nuestras preocupaciones siempre son a futuro... cuando ya tenga que mandarlo a otro jardín/escuela ( se que falta mucho tiempo) encontraré otro que "nos " contenga de esta manera ?? Ojalá que sí, mientras tanto , seguiremos disfrutando de este lugar ....

Primera revisiòn

2009-05-11T23:37:00.004-03:00

Les cuento que el pasado Lunes 04 de Mayo, hemos tenido la primer revisiòn en el hospital Garrahan, con el equipo multidisciplinario.Se trata de una " internaciòn" de un dìa casi completo , durante el cual lo ven todos los especialistas necesarios y a Bauti le tocò : Genetista, Nutricionista, Neumonòloga, Crecimiento y desarrollo y Maduraciòn .
Todos estaban maravillados de lo bien que està y de que no ha tenido complicaciones de ningùn tipo durante este año , ni apneas, ni broncoespasmos , ni problemas cardìacos.
La nutricionista nos diò el visto bueno para la alimentaciòn que llevamos hasta ahora , Crecimiento y desarrollo bien, maduraciòn muy bien.... Casi que nos sacamos un 10 ! jaja
En lo ùnico que hicieron hincapiè es obviamente en la columna, en el uso del corset , etc.
Nos dieron un monton de estudios nuevos para hacer, videodeglucion ( aunque Bauti no se ahoga cuando come o toma la leche y nunca le pasò ) estudios hormonales, y un nuevo genètico, que para mi sorpresa y mayor desconcierto aùn, ya que no sabìa de su existencia, y por lo que entendì , puede indicar , en el caso de que el mecanismo haya sido por deleciòn , si se trata de deleciòn uno o deleciòn dos . Mas desorientada aùn quedè , ya que siempre entendì que lo ùnico que se podìa sacar de "beneficio" al saber el mecanismo , era por si queremos tener otro bebè , el resto hasta ahora creo que no quieren explicarlo hasta tener el resultado.
Hablando del mecanismo, una vez una doctora me dijo cuando le preguntè en que se diferenciaban o en que me beneficiaba saber cual era el mecanismo , que " los chicos con X mecanismo, tienen mayor habilidad para armar rompecabezas " ..... ????? Imagìnense mi cara...
Pero bueno, habrà otros motivos y diferencias , o no... por lo cual todos los especialistas quieren esos resultados. Los tendremos en un mes aproximadamente .... que sea el que Dios quiera...

2009-04-26T00:53:00.002-03:00

Acá sigo , siempre buscando , leyendo, investigando y pienso como es la cabeza del ser humano
no ?, bueno, de algunos al menos ... como es que sabiendo que no hay una cura , una medicaciòn ,
no dejamos de buscar la panacea para las dificultades del PW .
Leo en el foro de la AMSPW como cada mama o cada papa apuesta al tratamiento que está haciendo su hijo, pero sin dejar de investigar acerca del que otros hacen ... Creo que esta generación PW tiene muchas ventajas, la ciencia ha avanzado y sigue haciéndolo, surgen nuevas terapias alternativas y eso es bueno , al menos mientras no aparezca una mendicación puntual. Yo creo en este momento que la medicina para nuestros hijos la hacemos día a día nosotros, sus padres , de la mano de las terapeutas , nutriéndonos también de las experiencias de los demás...

2009-04-25T23:01:00.003-03:00

Bueno, comenzarè por la parte mas linda : Bauti cumplió su primer año de vida el Domingo 12 de Abril ...imaginen se la mezcla de emociones que he tenido...
Por un lado, feliz de tenerlo con nosotros, de que su hermana lo quiera , de ver lo bien que está , de lo cariñoso que es , de su sonrisa, feliz de que sea él ...

Por otro lado, los recuerdos de su nacimiento me estuvieron abrumando por unos días, fui como pasando la película en mi mente , del día que lo dejaron internado, de cuando rogaba porque se despertara, de cuando preguntaba porque no lloraba, no comía, no me miraba., cuando les pedía a los médicos que por favor me dijeran que era lo que tenia...
Con todo esto me di cuenta finalmente que Dios ha estado a nuestro lado en todo momento, cuidándonos y levantandonos cada vez que lo necesitamos.

Quiero compartir un mensaje que recibí de una gran amiga, una gran persona :
"...hoy hace un año nuestras vidas eran iluminadas y desafiadas con la llegada de Bautista .Por algo su primer año cae en Pascuas de Resurrección. Esta vez llorà de alegría Clau!"

Con esto me di cuenta de que Bauti tiene la oportunidad de sortear todos los obstáculos que se le presenten, de hecho , lo está haciendo hasta ahora ...

Y porsupuesto que hemos festejado !!! en familia, con los mas cercanos, los tíos , tías , primos y mis padres , a quienes agradezco eternamente todo lo que hacen por sus nietos , sin ellos todo sería mucho mas difícil.

Bueno, continuando con las novedades , ya estamos usando el corsé , unas 15 horas al día aproximadamente, lo tolera bastante mas de lo que me imaginaba, lo único que hace por ahora es arrastrarse con él puesto, no logra mantenerse sentado, pero seguro lo logrará en poco tiempo.
Los primeros días fueron duros, el calor recién se fue del todo esta semana , y ya hace un mes que aquí es otoño . Rocío no quería ver a Bauti con el corsé, incluso la sorprendí intentando romperlo.... "porque no me gusta como le queda"...y si, da un poquito de impresión al principio...ahora ya todos estamos acostumbrados.

La semana pasada por fin me animé y le llevé al neurólogo la polisomnografìa nocturna y afortunadamente Bauti no tiene apneas .
Lo que no logro hacer de una vez son los potenciales evocados , la primera vez no concilió sueño profundo y la segunda vez se confundieron al darme el turno y no lo atendieron.... espero que la tercera ....

En unos días haremos el Fish , siento que no suma ni resta , pero todos los especialistas me lo reclaman , asique lo haremos en breve.

FELIZ

2009-03-24T19:52:00.003-03:00

Siiiii, estoy FELIZZZZZ
Bauti ( 11 meses) comenzò hace unos dìas a arrastrarse un poquito sobre sus coditos y pansa, se impulsa con los pies . No gatea , pero hoy empezò a recorrer la casa!!! No lo puedo creer . Èl està fascinado! mira todo , se desespera por ir de un lado a otro.
Comenzò entonces la etapa de levantar TODO lo que pueda llevar a su boca. No importa!
Haremos recorridas para evitar accidentes!
Està observando desde la puerta del toilette , decidiendo si entra o no.....Voy a ver que hace.

Tenemos el corset...

2009-03-15T23:53:00.002-03:00

Si, ya lo tenemos y sigo sin poder acostumbrar mi mente a èl.
No quiero que Bauti lo use, no quiero que lo necesite , suena caprichoso, quizas lo sea, pero es lo que siento. No soporto ver lo limitado que queda con èl .
Hoy se lo pusimos por primera vez: le fastidia, le molesta , protestò tanto que se quedò dormido, se lo dejè puesto y cuando se despertò , de nuevo protestando, se lo dejè un rato màs y ya se lo saquè .
Todavìa no tenemos el OK definitivo, el especialista lo ve la pròxima semana , espero que estè bien hecho ... en fin, no quiero que lo use , pero quiero que esto comience lo antes posible, para que Bauti se adapte lo antes posible .
El Martes hacemos la placa para ver como està su curva justo antes de comenzar a usarlo.
Espero que MI fastidio desaparezca pronto, estuve toda la tarde de hoy disimulando mi amargura para que no me viera Rocio , que està fascinada con el corset, simula que tiene la pierna quebrada e intenta ponerselo como bota ...muy graciosa .Por suerte ella me hace reir y Adrian, me consuela , como siempre lo ha hecho , diciendome que se adaptarà ràpidamente.

2009-02-22T02:04:00.003-02:00

Hace tiempo que no escribo, no porque falten novedades ni progresos , es que las terapias ocupan mucho tiempo, pero son realmente fructìferas.
En estos ùltimos dìas Bauti ha empezado a tolerar el peso de su cuerpito sobre sus piernas por unos breves momentos , pero con firmeza, obviamente sostenido de sus brazos, pero le gusta y si dejamos de sostenerlo para que pueda hacerlo llora...

Hoy puedo decir que veo en el a un nene que no me imaginaba que serìa asì, los fantasmas van desapareciendo poco a poco y nuestra vida , dentro de todo , marcha con bastante normalidad, las terapias se hicieron rutina, las salidas, las reuniones con amigos , ya todo volviò a su lugar , de tal manera, que por momentos siento que me olvido de que Bauti tiene PW , entonces , de pronto, alguien golpea en mi cabeza , como recordàndomelo , se me revuelve el estòmago por unos segundos, se me sale el corazon de la boca por unos segundos , pienso, lo miro si estoy con èl , y sigo, no como si nada pasara, pero pensando en sus progresos y el estomago y el corazòn vuelven a su lugar.

Con la comida vamos bien, por ahora su comida completa es por la noche, prefiere las verduras y frutas ( afortunadamente!!) carne y pollo no le gustan mucho, pero sì las cosas dulces, como gelatina, compota de frutas, jugo de fruta, etc.
Su peso es bajo pero acorde a su talla, pero ni siquiera esta por debajo del mìnimo aceptable por los medicos. A pesar de esto, no puedo negar que el tema de la comida es uno de los fantasmas que no quieren irse del todo , sumado a que Rochi es una nena a la que le gusta comer , ella no tiene PW , pero juro que a veces pienso que sì lo tiene....aunque sè que es imposible. A ella la controlamos bastante, todo light, porciones medidas ( dentro de lo que se puede) alimentaciòn sana, en fin, siempre digo que con ella se nos ha allanado el camino para Bauti, aunque se que con el deberemos ser mucho mas estrictos....

De todo un poco...

2009-01-14T00:25:00.001-02:00

Aquì estoy, en penumbras, terminado algo de trabajo , con ganas de irme a dormir, pero con ganas de contarles tambièn.

Estos ùltimos fines de semana hemos estado yendo a la piscina , al club , y Bauti hizo sus primeros largos, jaja. Disfruta mucho del agua, es muy valiente, sòlo se queja un poquito cuando entramos y luego ya se mueve y disfruta . Su hermana ya quiere que nade... ella es un delfìn, al que por momentos dan ganas de atar para que deje de darnos sustos con su cabeza debajo del agua...
Creo que el agua va a ser una gran ayuda para su motricidad y sobre todo para su actividad fìsica a futuro ya que èsta deberà ser intensiva para lograr un buen estado fìsico; tema difìcil ya que yo he sido sedentaria tod mi vida, lo ùnico que siempre me gustò ha sido bailar , tampoco la bailarina, pero la ùnica actividad fìsica que me atreverìa a hacer a diario.
Las cosas seràn diferentes ahora, este año tenemos planeado hacer TODOS alguna actvidad.

Hoy la kinesiòloga nos felicitò por lo erguido que se mantiene al estar sentado, a pesar de que la bendita curva de su columna a veces lo tumba un poco . Ese tema me tiene un poco mal, pero no quiero decaer, lo veo moverse tanto que me apena que le pongamos en poco tiempo mas el corset, la verdad que no me està gustando nada hacerme a esa idea, pero no hay opciòn.Segùn el especialista va a aprender a hacer todos los movimientos con su corset puesto; espero asì sea y no le fastidie demasiado.

Tambièn ùltimamente a empezado a balbucear mucho mas, da da da , ta ta ta, ba ba ba y asì, puede estar largos ratos balbucenado y rièndose quien sabe de què , serà de nosotros que lo copiamos? jaja

Se va el 2008

2008-12-30T22:56:00.001-02:00

Se va este año y la verdad que no puedo decir " que suerte que termina..." como suele decir mucha gente cuando las cosas no han salido como cada uno quisiera.
Este año la vida me diò uno de los momentos mas lindos de mi vida, el nacimiento de Bauti. Es cierto que hubiera querido no pasar por todo lo que pasamos, pero es algo que no podemos manejar, y es algo que ya quedò atràs, ahora debemos mirar para adelante, pero tampoco tan adelante, tenemos que vivir el dìa a dìa proyectando a corto plazo, para asì no perdernos de los buenos momentos del presente.
Siempre uno trata de buscarle el lado positivo a lo que nos pasa, yo puedo decir que he conocido gente muy buena, " Las chicas de Neo" , personas que hicieron de alguna manera mas llevaderas las horas y dias en la clìnica. Si hasta nos permitìamos tentarnos de la risa en ocasiones ridìculas que se nos presentaban. Tambièn reconfirmè mis sospechas de que tengo gente grandiosa a mi alrededor , en mi trabajo, mis amigos, mi familia , gente que me puso la oreja durante horas, gente que estando lejos , de viaje, no dejò de preocuparse y ocuparse de nosotros.
Este año , con todas sus dificultades ha sido especial para mì , por eso no digo " que suerte que termina" Digo : que suerte que lo vivì, que lo sobrevivì y gracias a eso podrè comenzar el 2009 con muchas pilas y ganas de seguir luchando y trabajando por Bauti.
A todos les deseo lo mejor en este nuevo año que comienza en pocas horas.
FELIZ 2009

2008-12-22T23:20:00.000-02:00

A menudo pienso y ya lo he comentado, que no se como hice para sobrevivir al tiempo de incertidumbre que nos tocò vivir, sobre todo, al principio cuando Bauti no se despertaba :( luego de su llanto de nacimiento , volviò a despertarse 6 dìas mas tarde) creì que nunca lo harìa, cuando se despertò y no comìa : creì que nunca lo harìa , cuando empezò a comer pero no se movìa: tambièn creì que nunca lo harìa y hoy veo lo bien que està y le agradezco tanto a Dios ... Lo veo dar vueltas y vueltas en el piso , empecinado en alcanzar sus juguetes de la forma que sea , lo oigo balbucear, lo veo sonreir todo el tiempo, realmente es increìble.

Una curva....

2008-12-22T00:11:00.001-02:00

Ya con 8 meses Bauti esta muy bien, va muy bien con su desarrollo, tiene el comprotamiento propio de su edad en lo que a lo cognitivo se refiere : està muy atento, juega, busca su juguete si se le perdiò por un momento , y a nivel motriz està un poquito demorado, ya que aùn no se sienta solo, ni intenta gatear.
Con sus sesiones de kinesiologìa a avanzado mucho .Poco a poco va fortaleciendo sus mùsculos, aunque hemos confirmado que tiene escoliosis, y el especialista en columna nos mandò a hacer un corsèt, que lo haremos al final del verano para que no sufra tanto el calor .Nos permite hacerlo luego del verano ùnicamente porque la curva , si bien no es menor tampoco es de lo mas severa. Realmente no me esperaba que siendo tan chiquito tuviera que usar el corsèt , pero la verdad , y como para todo vengo escuchando desde que naciò : "mejor si se trata desde pequeño".
Asì que haremos todo lo posible para que se adapte pronto y empiece a mejorar su columna o, al menos que la curva no siga creciendo.

Norma : Un ser especial ...

2008-12-16T22:08:00.002-02:00

Con el alta empezo una nueva y mas feliz etapa, tenerlo en casa, Que su hermana lo tenga en brazos sin el ojo permanente de las nurses de la clinica.
Por fin pude cumplir el deseo de ella ( Rochi 6 años) ella ansiaba con locura un hermano, lo pidio durante años y cuando lo tuvo , cuando por fin lo tuvo , no lo podia tener con ella.
Me pareciò muy injusto y no supe enfrentar esa situaciòn, pero los niños nos sorprenden y ella lo entendiò y aceptò muy bien, sabia que su hermano no sabia alimentarse, que habia que enseñarle y que sus musculos estaban debiles y fuè asì como colaborò con su comportamiento, su paciencia y su siempre tan especial dulzura.

No quiero detenerme en todas las situaciones angustiosas por las que pasamos, ya que fueron muchas , demasiadas, hoy por hoy no logro entender como las sobrevivimos, pero asi es , Dios nos da fuerzas aùn sin pedirselo... aunque mis suplicas fueron muchas , muy pocas veces le pedi fuerzas para mi, siempre se las pedì para Bauti y para mi marido.

Comenzamos con estimulaciòn temprana, una señora que me recomendaron, de la primer camada de estimuladoras, una señora muy dulce, muy comprensiva, cariñosa con Bauti y contenedora conmigo.
Bauti todavia no centraba su mirada, muchos me decian :" Los bebes no fijan la mirada, es chiquito, dale tiempo" pero conociendo ya como es la mirada de un bebe, me daba cuenta de que no estaba bien. Miraba siempre para los costados SIEMPRE..., No me miraba cuando lo alimentaba y si por casualidad miraba de frente hacia algùn objeto era con la mirada " en su mundo" como decia yo, era desesperante .
Norma me diò tranquilidad pero no espeanzas concretas , todo a su tiempo iria mejorando , yo porsupuesto estaba mas que ansiosa , queria cambios YA y eso no era posible. Ella me enseñò y me obligò a cambiar mi actitud , mi tono de voz ...era dificil, pero tenìa que hacerlo. Habìa que subir el tono de Bauti, asi que me pasè meses hablando fuerte ( mi marido dice que me converti en una gritona....) , haciendo ruidos con todo lo que hiciera demasiado ruido, todo lo que no se hace con un bebe chiquitito yo debìa hacerlo con Bauti y les puedo asegurar que tuvo resultados muy buenos.

Finalmente su sistema nervioso comenzò a organizarse, y asì, supe que el sistema nervioso desorganizado hace al hipotonico, ahora bien, que es lo que provoca la desorganizacion, no lo sè, y me doy cuenta ahora, quizas me lo explicaron, pero no lo recuerdo, voy a preguntar de nuevo....

El comienzo...

2008-12-16T10:12:00.001-02:00

...Dicen que todos los niños que nacen con el sìndrome , nacen casi todos con el mismo cuadro : hipotonìa muscular, no reclaman alimento, no lloran y lo mas desesperante... no se despiertan por unos cuantos dìas...

Asì naciò Bauti el 12 de Abril de 2008 , pero supimos el diagnostico 4 meses mas tarde.

El abanico de opciones de lo que podìa estar sucedièndole era demasiado amplio como para no volverse locos. Se hablaba de lesiòn cerebral, de retraso madurativo sin causa aparente, de un problema neurològico que no sabemos cuàl es o de simplemente " no sabemos que le pasa a tu hijo" porque todos los estudios estaban dando bien. Esa etapa fuè de las peores...

A los 38 dìas de vida nos dieron el alta, porque ya sabia alimentarse por sì solo, luego de una rutina de ejercicios para estimular la succiòn , para despertarlo, despabilarlo...

De todos modos, seguìa con la mirada perdida y sin demandar demasiado, pero al menos ya sabìa alimentarse y protestar un poco...