Cambios, Cambios, permanentes...

Hace un año ya que muchas cosas comenzaron a cambiar, hace un año tomé la decisión de modificar el rumbo en el tratamiento de Bauti. Estábamos pasando por situaciones muy difíciles,  berrinches intensos, mañanas complicadas en casa para ordenarnos y comenzar el día armoniosamente, días difíciles en la escuela, donde a raíz de la falta de una contención adecuada la conducta de Bauti lo dejaba sumamente expuesto ante sus pares, donde por cuidar a sus compañeros había que sacarlos del aula y luego explicarles para que no les quedara sensación de miedo hacia él... Pensé en un psiquiatra, pensé en otro colegio, aunque este cole al que va es maravilloso, y el equipo de integración también, y las terapeutas,  pero lamentablemente en donde un eslabón falla todo se desmorona.
Decidí comenzar el tratamiento en la Fundación Spine, lugar al que realmente me había jurado nunca acudir...quizás por cierta negación,  aunque nunca fui negados, creo que en algún punto sí lo era...
En un año de tratamiento han cambiado muchas cosas. Aprendí a manejar ciertas situaciones que creía que manejaba bien, Bauti incorporó más aún una conducta y control alimenticio que ruego a Dios perdure por mucho tiempo. Aprendió gracias a su fonoaudiologa de toda su vida y a las terapias de la Fundación a expresar sus emociones,  Y así poder decir qué es lo que le pasa y no terminar en una crisis imparable. Hoy puede jugar con sus compañeros,  puede compartir sus cosas, sin llegar a una crisis.
También sus sesiones de habilidades sociales son sumamente importantes en estos avances conductuales.
Hoy puedo decir que hay más calma, puedo relajarme un poco, pero nunca del Todo, siempre siempre hay que estar atentos, no descuidar y nunca bajar los brazos.

Sentimientos . no tan encontrados

Pocas veces digo que odio algo...hasta me atrevo a decir que nunca lo digo , pero para ser sincera...odio este síndrome, odio sus efectos de angustia en mi hijo , en su hermana, en todos ...pero sobre todo en él... sus frustraciones, enojos y así. ... un sin fin de sentimientos negativos y dolorosos.... Me pregunto cómo sería Bauti sin el síndrome... Pero no me pregunto cómo sería sin las complicaciones , por el sólo hecho de no padecerlas...me pregunto si sería el mismo nene cariñoso , ocurrente, lleno de amor , ese que de la nada inventa una historia, un juego, una charla, tan espontáneamente que no te da posibilidad de no seguirle la corriente... el que me dice "gracias mami por comprarme mi remedio " , " yo te acompaño mami a hacer tus trámites", o simplemente " mami te quiero" mientras caminamos y me besa mi mano... Odio el síndrome y sus efectos negativos pero amo a mi nene con este síndrome , y todo lo positivo que trae consigo. Para lo negativo. ..seguiremos buscando en cada rincón las posibilidades de mejorar sus efectos. ..

Primer Campamento Escolar

Hoy Bauti se fue a su primer campamento...Iba a ser acompañado por su MI, pero como en realidad el campa en principio era  ayer hasta hoy al  mediodía y se postergó por la lluvia decidieron salir hoy hasta mañana al mediodía y su MI tiene compromisos impostergables ( algo totalmente entendible) y no puede acompañarlo. Había muchas posibilidades de que Bauti , por este motivo se perdiera la actividad.  Su maestra de grado y la auxiliar dijeron que se sentían en condiciones y se comprometían a asistir a Bauti y dedicarle el tiempo y asistencia que él necesita y decidieron que podía ir. 
Yo destaco la actitud de estas docentes, porque además de tener a cargo a todos los chicos , de corazón hacen el esfuerzo para que Bauti no se sienta frustrado y no se pierda el tan esperado Campamento.  Quizás sea una actitud que todas las docentes debieran tener ? no lo se... Sólo se que en estos tiempos los roles , demandas y exigencias están muy distorsionados , padres que pretenden el manejo con los chicos  que a veces ni nosotros mismos tenemos, docentes que no se involucran y ni siquiera se esfuerzan en aprender sobre las necesidades especiales que tienen los niños. Lo que sé, es que siempre un esfuerzo vale, sea el resultado positivo o no, haya valido la pena o haya servido de experiencia de que no tenía sentido esforzarse tanto. Pero siempre siempre lo que vale es la intención, el esfuerzo , e intentarlo.... 

Anticiparse...siempre anticiparse

Y si... no queda otra... es la clave para evitar muchos berrinches . a veces no nos damos cuenta de que no lo estamos haciendo, a veces no nos damos cuenta de que el berrinche puede llegar en el momento mas inesperado y por el motivo más impensado.... y llega...puede durar sólo un momento, unos minutos, unas horas... Cuánto tenemos para aprender , cuánto para darnos cuenta de que por tal o cual cosa puede suceder ...

"Pernoctada en el colegio "

Previa a lo que será el campamento dentro de un mes... para que los más chiquitos vayan "entrenando " dormir fuera de casa , sin familiares ...
Ansiedad, mucha ansiedad...rascado, preguntas, hablar incansablemente del tema.

Llega el día...llueve ...lo último que me imaginé es que se podía suspender por lluvia, ya que era en el cole, bajo techo, etc. , pero claro, no es lo mismo...los juegos no serían al aire libre , y no sería taaan divertido ... pues, se canceló ... Por suerte se lo dijeron en el colegio...jeje punto para mí:  no tendría que batallar esa situación...pero...punto en contra para Bauti:  la frustración lo alcanzó y las espectativas se le fueron al diablo... se enojó, pataleó, lloró ...porsupuesto que dijo que " no es porque se canceló...es porque estoy muy cansado " . Mi vida, además de todo es muy orgulloso , Dios! que autoexigencia!!!

Conclusión: Todo puede suceder, en cualquier lugar, en cualquier momento y por cualquier motivo .

Pensar bien qué podemos explicar y anticipar  ante estas situaciones que les generan tanta ansiedad... la comida no lo es todo , hay muchas otras cuestiones que tenemos que aprender a enfrentar y batallar.

Y luego de un tiempo, unos años, luego de la primera infancia y ya con 7 años, hay situaciones y logros que no deberían llamar la atención , porque él mismo dice "obvio que sé hacer eso!"  " claro que sé contar mami!!" y muchas frases por el estilo que me hacen sentir que lo subestimo, que no creo en él, que no tengo confianza en lo que estamos haciendo , en el trabajo que venimos haciendo desde que Bauti nació y no sabíamos que sería de su futuro...
El futuro más cercano es éste presente , lleno de incertidumbres aún, de nuevos comportamientos que no siempre son los ideales, pero si los " esperables " , nada que nos sorprenda ...pero sí que nos obliga a seguir buscando, incansablemente la forma de mejorar su calidad de vida, y por supuesto la nuestra , la de los que estamos cerca, la de los que lo amamos y necesitamos estar en nuestros cabales, en nuestra cordura... Este "futuro más cercano " antes , este "presente " de ahora,  además de todo lo mencionado tiene muchos logros, muchas victorias, muchas risas, muchas palabras y conversaciones alocadas y divertidas, todo eso afortunadamente opaca lo anterior ...

Bauti está cursando primer grado de la escuela primaria, en una escuela muy linda, con una pedagogía diferente a la "común " , todo es muy lúdico, muy contenido , con todas las miradas puestas en TODOS los niños, con o sin dificultades . Gracias al trabajo de su terapeuta en Neurodesarrollo,  que se anticipó  durante todo el año pasado y se ocupó de que Bauti adquiriera  con anticipación el contenido de primer grado, a fin de que sobre todas las cosas , no se frustrara...y así es, cómo Bauti va feliz al colegio, le encanta compartir tiempo con sus nuevos amigos, su nueva seño, su nuevo lugar ...porque así se lo hacen sentir...que está en su lugar ...

Mi príncipe abanderado

Bauti ya tiene 6 años y 8 meses. Está terminando su último año de Jardín ( preescolar, sala de 5 años) Recuerden que está demorado un año, porque cuando le tocaba sala de dos no caminaba aún entonces hizo dos veces la sala de un año del jardín maternal.

Sus maestras , lo eligieron abanderado del acto de fin de año, en el cual fueron homenajeados los nenes que terminaban sala de 5, imagínense el orgullo que sentímos, porque nos decían que realmente era algo que se merecía, por su colaboración y esfuerzo continuo.

A continuación , las palabras de las maestras acerca de Bauti: 

" Bauti: Nuestro pequeño gran hombrecito. Supiste poner el orden que la sala necesitaba.Tus consejos y reflexiones siempre sabias nos enseñaron mucho. Verte sonreír y disfrutar de cada actividad fué hermoso. Siendo aún chiquito nos enseñaste a todos que no existen obstáculos y que todo se puede "

Para finalizar el acto, hicieron una suelta de globos con deseos para primer grado. Los deseos de Bauti fueron; 

- Aprender canciones nuevas y tener un cuaderno con muchos números!!!

Vamos, Bauti !! Primer grado te espera !!!

Encuentro de Fin de Año

Hola a todos.
Les cuento que la Asociación Argentina para el Sindrome de Prader Willi, está intentando "rearmarse, y  reactivarse " Por eso nos hemos estado reuniendo varias familias a fin de ponernos de acuerdo , proponernos objetivos, y estar unidos para el bienestar de nuestros hijos. En esta etapa, nos acompaña un grupo de estudiantes avanzados de Coaching Ontológico que nos está ayudando a organizarnos y a confiar en nosotros para lograr lo que nos proponemos.

Estas son algunas de las metas que nos propusimos

Por eso este Lunes 8 de Diciembre, nos vamos a reunir en el Parque de Los Niños , En Av Cantilo y General Paz de 11.00hs a 16.00 a modo de festejo de fin de año . Quienes quieran sumarse al festejo por favor nos avisan, por este medio en un comentario, o comunicándose con la Asociación.
Los esperamos!!