Buenas y no tanto...

Hoy fuimos al traumatòlogo.
*Encontrò la curva en 35º con corset, igual que hace seis meses ... êl insiste en lo importante que es mantenerla por debajo de los 40º con corset puesto, que es bueno que no haya progresado, bla, bla, bla... Imagìnense que lo que yo quiero es que se corrija... , pues NO , no es muy factible que eso suceda, sobre todo porque Bauti es muy chiquito y su escoliosis es realmente severa.

* Nos cambiò el corset, porque el que està usando, ( Bivalvado) ademas de quedarle corto, le limita mucho la respiraciòn "normal" y le limita tambièn movimientos y crecimiento del tronco, entonces nos indicò un "corset de milwakee", el nombre muy lindo pero el corset no...
Aunque seguro que va a sufrir mucho menos calor que con el que usa ahora .
Serà algo asì:

El que usa ahora es algo asì : ( no tengo fotos de Bauti con el corset...)

En fin , nueva etapa, dicen que todo lo nuevo asusta...y es así como estoy, pero creo que más que asustada estoy algo...no sé que estoy, es difícil de describir...

Finalmente me confirmó que en algún momento Bauti va a necesitar una operación, mas adelante, cuando tenga como 8 años ( ya se que falta mucho...) porque para esa época no se va a bancar ningún corset, aunque sé de un niño como de 6 años que se lo banca perfectamente, un campeón...
Próxima entrada con corset nuevo...ya les contaré...

Un último comentario del médico: " Este nene está muy estimulado!" Bauti no paró de interactuar con él!!!

Hola a tod@s.
En mi ultima entrada les contaba que mi abuela estaba muy mal y ese mismo día cerca de las 5 de la tarde, finalmente y en Paz se durmió para siempre... Para siempre , solo en la tierra, insisto en que ella está con Dios en el cielo, descansando y cuidándonos como lo hizo siempre.
A Rochi no le pude contar hasta hace unos días , porque yo no estaba en condiciones, se me hacia un nudo en la garganta cada vez que intentaba decírselo, finalmente lo logré, le expliqué , lloró, hizo preguntas y luego de mis explicaciones se quedó tranquila.No soñó mas "feo" de noche y ya no preguntó ni lloró más...
Bueno, que mas decir de esto, realmente nada...

Les cuento que mañana , y luego de una demora de nuestra parte de mas de un mes , vamos al especialista en columna, quien seguramente indicará un corset nuevo, ya que este le queda corto...sí, afortunadamente Bauti ha crecido bastante.
Esta es una de las consultas que mas nerviosa me pone, no quisiera que la curva haya crecido, ni que se haya detenido, siempre quiero que se haya corregido, aunque sólo sean unos pocos grados...pero entiendo que debería conformarme con que no haya crecido.

Seguimos trabajando para que Bauti camine, ya lo hace tomado de nuestras manos, pero se asusta si le soltamos una , todavía no tiene estabilidad 100% , supongo que un poco será por la curva de la columna.
En el jardín ya hablamos y me dijeron que si en Marzo no camina solito, lo van a tener en la sala de uno unos meses, hasta que camine. Yo creo , y ruego, que en Abril o Mayo ya esté en condiciones de pasar a sala de 2 años. Su única demora es esta, la motricidad gruesa y es por lo único que no lo pasarían de sala, sobre todo para que no se frustre.... Qué decirles del jardín, son lo más, les estoy tan agradecida por toda la atención que le dan a Bauti.
Mañana les cuento como nos fue en el traumatòlogo...crucemos los dedos....

Cual es el plan?

Hoy estoy triste: Mi abuela està muy enferma ( tiene 83 años) y sin esperanzas de vida. Yo entiendo que esto es parte de la vida, que las personas se hacen mayores, viejitas y llega la hora de partir, pero porque tiene que ser doloroso? en todo sentido .
Ella no esta sufriendo, pero porque està medicada, y si le quitan la medicaciòn, le duele , por ende todos estamos sufriendo , y me pregunto, cual es el plan de Dios? y no me lo pregunto enojada , juro que no.
Que es lo que Dios tiene planeado para todos nosotros? porque a costa de sufrimiento?

Tengo los pensamientos mezclados, y digo, y me pregunto: Porque se sufre cuando alguien se va? porque se sufre con los hijos, sobre todo cuando tienen alguna dificultad.
Me gustarìa saber, cual es la finalidad, cual serà el resultado de todo esto...
Mi abuela tiene un lugar en el cielo asegurado, es una gran persona, una gran mamà, una gran abuela , se que Dios tiene un lugar de privilegio para ella y eso me deja tranquila.
Perdòn por poner esta entrada triste , pero asì es como estoy.

Informe

Hola, comparto con ustedes el informe que nos entregó una de las terapeutas de Bauti . Les recuerdo que ya tiene 19 meses. Si bien, a mí me asustó un poco el hecho de que en ninguna de las áreas está cercano a su edad cronológica, todos , ella, su otra terapeuta y los médicos del equipo del hospital Garraham me dicen que está muy bien por el tiempo que estuvo hipotónico y por el diagnosticó.

Se realiza tratamiento de estimulación temprana del neurodesarrollo.

En áreas estimuladas se observa:

AUTOASISTENCIA:

- Mastica.

- Mete la mano en el plato.

- Juega con la cuchara cuando come.

- Toma alimento sólido del plato y se lo lleva a la boca.

- Manifiesta preferencia por algunos alimentos.

- Se entretiene con juguetes mientras se lo baña.

- Duerme siesta después del almuerzo.

Acorde a una edad de desarrollo de 13m.

SOCIAL.

- Juega a tirar objetos y a esconderse.

- Entiende una prohibición.

- Muestra oposición cuando no desea realizar algo (dormir, alimentarse).

- No teme al peligro cuando explora.

- Se entretiene manipulando objetos.

- Entrega y recibe juguetes entre personas conocidas.

- Le gusta ser el centro de atención.

- Manifiesta preferencia entre sus juguetes.

- Al jugar no se centra en un objeto.

- Demuestra afecto a sus padres.

- Le gustan los libros ilustrados.

- Juega con agua.

- Puede permanecer un corto tiempo jugando solo.

- Demuestra con claridad sus emociones.

Acorde a una edad de desarrollo de 15m.

CONOCIMIENTO.

- Golpea un cubo contra otro.

- Mira el lugar donde se escondió el objeto.

- Coloca el círculo en el tablero.

- Da vuelta las hojas de un libro.

- Imita acciones.

Acorde a una edad de desarrollo de 14m.

LENGUAJE.

- Fija la mirada en la boca mientras se le habla.

- Responde con distintos sonidos cuando le hablan.

- Responde cuando se lo llama por su nombre.

- Emite sonidos en forma exclamativa.

- El aspecto receptivo predomina sobre el expresivo.

Acorde a una edad de desarrollo de 10m.

MOTRICIDAD GRUESA.

- Se arrastra hacia atrás.

- Se arrastra hacia delante.

- Comienza a realizar movimientos de marcha.

- Reacción de defensa posterior.

- Pasa de sentado a acostado y viceversa desde el prono.

- Permanece sentado largo tiempo.

- Gatea.

- Camina tomado de las manos.

Acorde a una edad de desarrollo de 10m.

MOTRICIDAD FINA.

- Toma un cubo en cada mano y lo sostiene un rato.

- Busca objetos fuera de su alcance.

- Toma un cubo chico con participación del pulgar.

- Saca cilindros de tablero de plantado.

- Explora con el dedo índice.

- Utiliza pinza inferior.

- Saca aros del vástago.

- Toma la bolita con el pulgar e índice (pinza superior)..

- Comienza a sacar y poner objetos de una taza.

- Pone bolita en una botella.

Acorde a una edad de desarrollo de 12m.

OBJETIVOS DE LA ESTIMULACIÓN.

Continuar con la estimulación.

Pautar a la familia y a la institución escolar.

El objetivo es el nivelar áreas con déficit del desarrollo.

Retomando contacto...

Bueno, aquí hemos vuelto...Sinceramente, no tenía ganas ni tiempo de escribir. Ganas porque , estuve en una de las bajadas de esta gran montaña rusa y tardé un poco en volver a subir...
Tiempo, porque Bauti estuvo el ultimo mes con un broncoespasmo del que tardó en salir y luego del alta medica , a la semana cayó con neumonía, ahora mismo esta todavía tomando medicaciòn, así que, ha sido un mes de lo más agitado, complicados con la organizaciòn de quién se queda en casa con él, idas y vueltas al médico, placas, etc. en fin, cosas no del síndrome , pero sí de los niños.

Vamos a lo mejor de esto:
La semana pasada tuvimos nuestra segunda revisión anual en el hospital Garraham y nos ha ido mas que bien.

• Motricidad: Demorado, pero muy bien para el diagnóstico ( tiene ya casi 19 meses)
• Cognitivo: Muy bien
• Nutrición, peso y talla: Ya no es más de los más pequeños, su peso y talla han crecido proporcionalmente.
• Genética: Nos dieron el último resultado " Deleción tipo 1" Pero no me dieron mas información que eso. No sè cual es la diferencia con la "tipo 2" ni con el resto de los mecanismos . ( Me refiero a las diferencias que uno puede o debería esperar en sus avances, comportamientos, etc.)
• Endocrinología: Funciones tiroideas: perfectas. Criptorquidea derecha: Debemos ver al cirujano, seguramente necesitarà operación.

Todos los médicos se quedaron maravillados con Bauti, no podían creer lo bien que está, por supuesto les sonrió a todos , les hizo "chau" con su manito y a mas de uno le pidió que lo alzara.
La cama en la que estaba, tenía un respaldo de su altura y estuvo todo el tiempo parándose tomado de ella, así que todos los médicos veían lo que hacía , y eso porque no vieron que gatea con corset!!! si, lo hace !! hace ya unas cuantas semanas.

Bueno, en mi último post prometí video de Bauti gateando y la verdad, lo intenté, pero cada vez que me ve con la cámara se queda quieto... así que no lo he logrado todavía, Se los debo...

Comenzamos a gatear !!!!

Si si !! El Martes pasado Bauti comenzò a gatear...En plena sesión de kinesiologìa y casi sin darnos cuenta ( mentira! estábamos re- atentas!!) Bauti se puso en posición y avanzó , dos , tres , cuatro pasos . Con Vilma ( La kinesio) no lo podìamos creer !!!
Después, llegamos a casa y quise mostrarles a mi mamá y a Rochi como lo hacía, y obviamente Bauti no quería hacerlo... : ( Entonces, lo paré, lo tomé de sus manitos con fuerza y saben que? dio unos cuantos pasitos tomado de mis manos , siii , increíble no? De pronto, así de un día para otro que empiece a hacer todas estas cosas.
Ahora, cada vez que lo tomamos de sus manos quiere caminar, obviamente con un poco de inestabilidad y susto, pero cuando se da cuenta que lo logra se pone feliz y espera nuestros aplausos! El fin de semana lo voy a filmar para que puedan verlo!

Ultimos avances

Estamos muy contentos, Bauti aprendió a hacer un montón de cosas en estas ultimas semanas.

• Ya con casi 17 meses , logra pasar de posición boca abajo a sentado. No hemos podido verlo todavía en el momento exacto en que lo hace , pero supongo sera como todos, apoyando su manito e impulsando su cuerpo con ella.
• Se pone en posición de gateo, y si bien no avanza todavía , se queda por unos momentos en esa posición y si tiene algo en que apoyarse se incorpora y queda arrodillado, siiii no lo puedo creer. Con esta última habilidad , porsupuesto , se agarra de la cajonera del bajo mesada de la cocina, de hecho ya se apretó los deditos en varias oportunidades.
• Y por ultimo, tuvimos que bajar el nivel de la cuna que estaba a escasos 30 cm del borde, y como logra pararse tomándose de los bordes, en cualquier momento lo íbamos a encontrar de cabeza en el piso, y no es justamente lo que queremos.

La verdad que estamos felices, y ni hablar de lo social, hace tiempo que dice chau y hola con su manito , sobre todo chau, cuando los abuelos se van de casa y quiere irse con ellos, me dice chau a mi!!!! jaja, está hermoso el príncipe.
También juega a que se golpeó, por ejemplo: se golpea una vez de verdad , contra un marco de puerta , yo le toco la cabeza y le digo " oh! que pasó ?" y me pongo la mano en mi cabeza, bueno, el hace lo mismo una y otra vez, acercándose al marco, sin golpearse.... un pillo....

Sabe exactamente hacerse entender para lo que quiere, señalando e insistiendo hasta que logra lo que quiere, en realidad no siempre lo logra porque a veces quiere cosas que no podemos darle, obviamente .
Otra novedad que me encanta, es que adora jugar con Rochi, muere de risa, risa tentadora como pocas, viendo las payasadas que hace ella y a ella obviamente la pone muy feliz que su hermano se divierta jugando con ella. Esa situación me hace muy feliz a mi también, sobre todo porque una de mis preocupaciones era que ella no pudiera disfrutar de Bauti y vaya si lo hace....

Consulta con nutricionista

La semana pasada tuvimos consulta con esta especialista, quien encontrò a Bauti de maravillas, a saber:

Peso: 9.300 grs
Talla: 73.5 cms

Ambas mediciones "arañando" la curva mas baja , es decir, es de los mas pequeños de su edad
( 16 meses) pero nada para desesperar por ahora. Lo importante aquì es que ambas estan proporcionadas y que van creciendo mes a mes.

Con la comida seguimos como estamos, agregamos milanesas al menù ( sì, me extrañò, pero siempre que sean al horno y no mas de una vez a la semana, eso es bueno, sobre todo porque no me gusta prepararlas , jeje...)
Debemos incrementar el consumo de agua mineral comùn, nada de agua saborizada que es lo unico que le gusta. A pesar de que las saborizadas no tienen azucar , es importante que su costumbre sea al agua comun para que cuando sea mayor y vea jugos azucarados o gaseosas no tenga esa tentaciòn.

El resto bien, sobre todo porque con las porciones que consume ahora ( bastante pqueñas por cierto) no se queda con hambre, solo reniega un poco cuando se termina el postre ( quien no...?) pero ya lo levanto para lavarle las manos y deja de protestar.

Les cuento que la base de su alimentacion son las verduras. Consume verduras en todos los almuerzos y cenas , por ahora con carne o pollo , o con vitina, polenta avena, arroz o pastas, siempre 2/3 de verduras con 1/3 del resto. Sus postres son gelatina light, postres lacteos tambien con 0% de grasas , o frutas.

Veremos como seguimos, siempre la comida es lo que me preocupa, pero vamos bien por ahora.

No se como sonarà esto que voy a decir .
Si bien el dolor del diagnòstico pasò hace ya un tiempo, a veces sigue doliendo, sigo con incertidumbres y miedos , supongo que a tod@s nos pasa ,pero saben que? en esta tarea de investigar , leer, y buscar otras experiencias me he encontrado en mas de una oportunidad con el blog de otras mamas o papas con niños con sindromes mucho mas terribles que el de nuestros niños.
No puedo ser egoìsta y pensar y decir que esto es terrible, es duro, dificil , pero tampoco quiero consolarme con la experiencia de los demàs ...
En nuetro caso , al menos, no tenemos de que quejarnos, Bauti va muy bien, hace cosas de nenes de su edad, salvo gatear y caminar, el resto lo hace todo muy bien, es un nene muy cariñoso , expresivo y està super conectado , entonces, de que quejarme? Estoy escribiendo en shock , acabo de leer otro blog y quizàs eso me lleve a esta reflexiòn .

Evoluciòn

Hoy pensé que es necesario mostrar algunos cambios que se produjeron en Bauti y lo único que sé hacer por ahora es subir fotos. Buscando encontré estas , obviamente no fue nada fácil. Bauti estaba muy hipotónico y revolver esos momentos no es nada agradable ... se me anuda el estomago, pero bueno, el ya no está así y ahora sé que tiene, en aquel momento no lo sabía...



En la primera tenia 10 días y es la primer foto que le saqué, sí, la primera, me negaba a sacarle fotos con la sonda y aproveche un cambio para sacar esta . En la que sigue tenia un mes, y también fue durante un cambio de sonda, estaba aùn internado . Noten que todavía estaba castaño y ahora su cabello es bien rubio, es algo que debo preguntar ...

En esta última tenía un mes y 10 días , estaba apenas llegado a casa y todavía no habíamos comenzado con estimulación temprana.
Su mirada perdida, nunca la dirigía a un foco de atención...

Por estos tiempos , aùn vivìamos pendientes de la cantidad de leche que dejaba en su mamadera en cada toma... Si bien, nos habìan dado el alta porque se alimentaba bien en todas sus tomas, cuando llegamos a casa comenzò la odisea nuevamente , no tomaba , se dormìa, se cansaba, cambiabamos tetinas, mamaderas, probabamos de todo, hasta que luego de un mes ( con casi tres meses de vida) volviò a tomar bien todas las veces.

Recuerdo

No quiero dejar de recordar a Camila, a quien conocimos a través de su tía Adriana.
Una tía que se inquietó y ocupó de investigar acerca de lo que le estaba pasando a su sobrina, del Sindrome de Prader Willi cuando tuvieron el diagnòstico y de todo lo que podrìa hacer para ayudarla. Seguramente mas de uno de todos nosostros desearìa que su hij@ tuviera una tia como ella.
Camila partió hace unos días, no toleró la última de sus neumonías y se fuè para cuidar desde el cielo a nuestros "peques" .
Esa "chiquita linda " de Adriana nos guiará desde el cielo para enfrentar este largo camino que nos toca transitar...

A cuidarse!

Y acá estamos, cuidándonos de la gripe A ... Nuestros nuevos mejores amigos son: el alcohol en gel, el desinfectante, las toallitas antibacterianas, etc, etc, ....
las cifras son cada vez mas altas asi que hay que cuidarse, y mucho.
Bauti tuvo otro cuadro de fiebre alta , durante dos día, pero no sabemos bien que fuè. Su doctora dice que se está defendiendo de los varios virus y bacterias que andan dando vueltas.
Yo no estoy obsesionada con lo de la gripe, pero a veces me da un poco de miedo...

En fin, tratando de entretener a los chicos durante este mes de receso escolar, sin salir a lugares demasiado concurridos, nada de shopping, nada de peloteros, ahora tampoco a la plaza porque los juegos son muy tocados por los chicos...auxilio!!!

Rochi está disfrutando.No se saca el camisòn en todo el día....sólo por la noche para bañarse.
Bauti , superdemandante, esta fatal! Quiere estar a upa todo el tiempo, se enoja, grita, llora ( me parece que me pasé con mis ruegos de que llore , grite y se exprese !!! En verdad está HERMOSO !

Hace unos días que intenta pasar de acostado a sentado, creo que con 15 meses ya es hora de que lo haga y pone mucha voluntad .
El sábado pasado Adrián (el papá ) le enseñó a lanzar la pelota , y hoy hemos jugado los tres Rochi, Bauti y yo a pasarla , al principio se estiraaaaba mucho para que la agarre , y se quejaba de tanta fuerza que hacía , y berreaba para que yo me estire y la alcance., luego entendió que el objetivo era lanzarla , y así comenzó a hacerlo.
Yo: feliz de haber encontrado un juego para compartir con los dos.

Deleciòn

Bueno, finalmente , tal y como me habia dicho mi amigo a la distancia Fernando , habìa un error, no menor, por cierto...
El laboratorio, en el afan de realizar un estudio con un metodo de lo mas actualizado, hizo otro estudio y no el Fish.
Ante mi insistencia , pregunta, indagatorias y todo lo que se les pueda ocurrir, finalmente, en el tèrmino de dos dìas pudieron decirme el nuevo resultado sin necesidad de pinchar de nuevo a Bauti....
Ahora; a esperar tipo de deleciòn, supongo que lo sabremos en Noviembre con la nueva revicsòn en el Garaham.
Conclusiòn: Nada ha cambiado saber este resultado, nuestra vida continùa igual, sòlo que las ansiedades nos hacen vivir esta "montaña rusa" , sobre todo porque uno quiere saber que le depara el futuro a sus hijos...

Deleciòn o Disomia?

Ya tenemos el resultado del FISH, y esa es la respuesta: debemos hacer otro estudio para saber si el mecanismo es por Deleciòn o por Disomìa uniparental...
La verdad que sigo sin estar demasiado ansiosa al respecto, poco a poco voy sabiendo què diferencias pueden haber si el mecanismo es uno u otro, pero como Bauti es èl, sea cual sea la razòn creo que ya no importa demasiado, yo lo quiero asì como es...
Pero tener que hacer otro estudio, realmente no me gusta, no quiero que lo pinchen mas para tomar muestras de sangre , no quiero fastidiarlo mas !

La curva , el corset....

La semana pasada fuimos al traumatòlogo. Iba dispuesta a ligarme un reto, ya que deberíamos haber llevado a Bauti a los 15 días de haber empezado a usar el corset y ya habían pasado casi 3 meses.... negación? negligencia? No se, el tema es que entre las dos gastroenterocolitis , la gripe , las terapias y el tiempo que no se hace eteeerno no lo llevé.
Para alegría y sorpresa, digo sorpresa porque realmente creí que la curva estaba igual o peor y , además no llegamos nunca a las 18 horas diarias de uso , y con las enfermedades en el medio , le hemos dado mas recreos de lo que teníamos planeado... La curva ha disminuido en 4 grados aproximadamente, las placas han sido tomadas con corset , (no tengo idea de cuantos grados tendría si fuera sin corset ) Así que una gran alegría, seguiremos tratando de incrementar las horas de uso...
Que nos depara el futuro? no lo sabemos...Según el doctor, así como vamos estamos muy bien, El se inclina màs a que Bauti use el corset hasta los 17 años, cuando termine su crecimiento, porque él solo opera si la curva es de 60 grados o más y eso espero no suceda nunca...
De todos modos me da mucha pena que pase su niñez y adolescencia usando el corset, pero es lo que necesita y supongo y espero que ya sea parte de su vida y no le moleste ni incomode. creo que todos pensamos en nuestros hijos de esa manera, siempre tratamos de evitarles angustias , desiluciones y malos ratos con sus amigos y entorno... Pero ese es un tema mas con el que no debemos adelantarnos y angustiarnos...

Esta semana Bauti ha estado con bronquitis , el clima de Buenos Aires está fatal y eso no ayuda a ningún niño. Conseguí que le hagan kinesiologìa respiratoria en casa , con una kinesiologa que vive a sólo unos pisos de nuestro departamento y eso es grandioso, porque no tengo que sumar otra salida a nuestros días aunque sólo sea por 10 días. Ella misma es quien le hará "osteopatìa" , terapia que aún no entiendo muy bien de què se trata , pero como sé que no le hará mal,todo lo contrario, la haremos cada 20 días aproximadamente. No duele, no molesta, que mas puedo pedir....?

Mas que fastidiosa!

Ufff, si, muy fastidiosa. Es la segunda gastroenteritis que tiene en un mes Bauti, con una gripe en el medio... por lo tanto hace un mes que no come bien...., que paradoja, ahora me preocupo porque no come bien y en unos años, o menos , me preocuparè por todo lo contrario.... estoy algo desorientada con eso.
Hace dos meses que bajo unos 700 gramos y no ha vuelto a recuperarlos. La pediatra me dice que está bien, que no es preocupante , veremos que dice la nutricionista en unas semanas...
Me preocupa además que con estos episodios sus sesiones de kinesiologìa no están siendo constantes y cuando las tiene se cansa rápido y no quiere trabajar demasiado...
Se que todo esto serà hasta que su organismo genere sus propias defensas para sobrevivir en el maternal , pero me preocupa igual, no quiero que su evolucion motriz se vea perjudicada por esto . No sé que debo hacer....

El Maternal

Ya era tiempo de que yo me reincorporara a mi trabajo con mayor cantidad de horas, ya que estaba asisitiendo solo tres veces en la semana y ahora, que estoy mas ordenada con las terapias puedo estar un poco mas en la oficina. Realmente han tenido una consideraciòn enorme con todo lo que hemos pasado y, en gran parte la posibilidad de haber iniciado y continuado con las terapias se debe a ello , sin estos permisos mi Bauti no hubiera tenido la posibilidad de mejorar y estar como está hoy . Estoy enormemente agradecida, siempre se los he dicho, pero sentí que, si bien debo estar con mi hijo, debo retribuir con mi trabajo toda la contención que recibí . Así que hace un mes aproximadamente Bauti comenzo a asistir al jardín maternal todos los días , no la cantidad de horas que me gustaría , pero tampoco está tantas horas como le tocó a Rochi en su momento...
La elección del jardín fue difícil, ya que me desesperaba la idea de que no le dieran la atención que necesita , con Rochi también fuè difícil en su momento , pero en este caso contaban otras cualidades que debía tener en cuenta.
Encontré un jardín muy lindo , con una calidad humana realmente sorprendente. El primer día de adaptaciòn, todas las maestras estaban informadas acerca del SPW y no estaban asustadas, sino ansiosas por conocer a Bauti y por ayudar y colaborar con su evoluciòn., la psicopedagoga les había repartido información, pero ellas preguntaban todo, querían saber para poder estar atentas a todo lo que se pudiera presentar.
Bauti se adaptó muy bien, al principio se aislaba un poquito, pero era para explorar la sala y poco a poco se fue sumando a su grupo de amiguitos.
Porsupuesto que la primer semana se pesco gastroenteritis , mucha fiebre, ( tiene fiebre!!!! si !!! )
y nuevamente a comenzar de a poco la adaptaciòn, pero no fue tan terrible, realmente nos sorprendió, ya que no lloró ni una sola vez , solo se desespera cuando me ve llegar a buscarlo.

El jardín le hará muy bien, de hecho ya le está haciendo bien, copia a sus compañeros y así va aprendiendo, es muy sociable, todo el tiempo les sonríe a las "seños", lo extrañan cuando falta , realmente son muy cariñosas con él.

Obviamente, nuestras preocupaciones siempre son a futuro... cuando ya tenga que mandarlo a otro jardín/escuela ( se que falta mucho tiempo) encontraré otro que "nos " contenga de esta manera ?? Ojalá que sí, mientras tanto , seguiremos disfrutando de este lugar ....

Primera revisiòn

Les cuento que el pasado Lunes 04 de Mayo, hemos tenido la primer revisiòn en el hospital Garrahan, con el equipo multidisciplinario.Se trata de una " internaciòn" de un dìa casi completo , durante el cual lo ven todos los especialistas necesarios y a Bauti le tocò : Genetista, Nutricionista, Neumonòloga, Crecimiento y desarrollo y Maduraciòn .
Todos estaban maravillados de lo bien que està y de que no ha tenido complicaciones de ningùn tipo durante este año , ni apneas, ni broncoespasmos , ni problemas cardìacos.
La nutricionista nos diò el visto bueno para la alimentaciòn que llevamos hasta ahora , Crecimiento y desarrollo bien, maduraciòn muy bien.... Casi que nos sacamos un 10 ! jaja
En lo ùnico que hicieron hincapiè es obviamente en la columna, en el uso del corset , etc.
Nos dieron un monton de estudios nuevos para hacer, videodeglucion ( aunque Bauti no se ahoga cuando come o toma la leche y nunca le pasò ) estudios hormonales, y un nuevo genètico, que para mi sorpresa y mayor desconcierto aùn, ya que no sabìa de su existencia, y por lo que entendì , puede indicar , en el caso de que el mecanismo haya sido por deleciòn , si se trata de deleciòn uno o deleciòn dos . Mas desorientada aùn quedè , ya que siempre entendì que lo ùnico que se podìa sacar de "beneficio" al saber el mecanismo , era por si queremos tener otro bebè , el resto hasta ahora creo que no quieren explicarlo hasta tener el resultado.
Hablando del mecanismo, una vez una doctora me dijo cuando le preguntè en que se diferenciaban o en que me beneficiaba saber cual era el mecanismo , que " los chicos con X mecanismo, tienen mayor habilidad para armar rompecabezas " ..... ????? Imagìnense mi cara...
Pero bueno, habrà otros motivos y diferencias , o no... por lo cual todos los especialistas quieren esos resultados. Los tendremos en un mes aproximadamente .... que sea el que Dios quiera...

Acá sigo , siempre buscando , leyendo, investigando y pienso como es la cabeza del ser humano
no ?, bueno, de algunos al menos ... como es que sabiendo que no hay una cura , una medicaciòn ,
no dejamos de buscar la panacea para las dificultades del PW .
Leo en el foro de la AMSPW como cada mama o cada papa apuesta al tratamiento que está haciendo su hijo, pero sin dejar de investigar acerca del que otros hacen ... Creo que esta generación PW tiene muchas ventajas, la ciencia ha avanzado y sigue haciéndolo, surgen nuevas terapias alternativas y eso es bueno , al menos mientras no aparezca una mendicación puntual. Yo creo en este momento que la medicina para nuestros hijos la hacemos día a día nosotros, sus padres , de la mano de las terapeutas , nutriéndonos también de las experiencias de los demás...

Bueno, comenzarè por la parte mas linda : Bauti cumplió su primer año de vida el Domingo 12 de Abril ...imaginen se la mezcla de emociones que he tenido...
Por un lado, feliz de tenerlo con nosotros, de que su hermana lo quiera , de ver lo bien que está , de lo cariñoso que es , de su sonrisa, feliz de que sea él ...

Por otro lado, los recuerdos de su nacimiento me estuvieron abrumando por unos días, fui como pasando la película en mi mente , del día que lo dejaron internado, de cuando rogaba porque se despertara, de cuando preguntaba porque no lloraba, no comía, no me miraba., cuando les pedía a los médicos que por favor me dijeran que era lo que tenia...
Con todo esto me di cuenta finalmente que Dios ha estado a nuestro lado en todo momento, cuidándonos y levantandonos cada vez que lo necesitamos.

Quiero compartir un mensaje que recibí de una gran amiga, una gran persona :
"...hoy hace un año nuestras vidas eran iluminadas y desafiadas con la llegada de Bautista .Por algo su primer año cae en Pascuas de Resurrección. Esta vez llorà de alegría Clau!"

Con esto me di cuenta de que Bauti tiene la oportunidad de sortear todos los obstáculos que se le presenten, de hecho , lo está haciendo hasta ahora ...

Y porsupuesto que hemos festejado !!! en familia, con los mas cercanos, los tíos , tías , primos y mis padres , a quienes agradezco eternamente todo lo que hacen por sus nietos , sin ellos todo sería mucho mas difícil.


Bueno, continuando con las novedades , ya estamos usando el corsé , unas 15 horas al día aproximadamente, lo tolera bastante mas de lo que me imaginaba, lo único que hace por ahora es arrastrarse con él puesto, no logra mantenerse sentado, pero seguro lo logrará en poco tiempo.
Los primeros días fueron duros, el calor recién se fue del todo esta semana , y ya hace un mes que aquí es otoño . Rocío no quería ver a Bauti con el corsé, incluso la sorprendí intentando romperlo.... "porque no me gusta como le queda"...y si, da un poquito de impresión al principio...ahora ya todos estamos acostumbrados.

La semana pasada por fin me animé y le llevé al neurólogo la polisomnografìa nocturna y afortunadamente Bauti no tiene apneas .
Lo que no logro hacer de una vez son los potenciales evocados , la primera vez no concilió sueño profundo y la segunda vez se confundieron al darme el turno y no lo atendieron.... espero que la tercera ....

En unos días haremos el Fish , siento que no suma ni resta , pero todos los especialistas me lo reclaman , asique lo haremos en breve.

FELIZ

Siiiii, estoy FELIZZZZZ
Bauti ( 11 meses) comenzò hace unos dìas a arrastrarse un poquito sobre sus coditos y pansa, se impulsa con los pies . No gatea , pero hoy empezò a recorrer la casa!!! No lo puedo creer . Èl està fascinado! mira todo , se desespera por ir de un lado a otro.
Comenzò entonces la etapa de levantar TODO lo que pueda llevar a su boca. No importa!
Haremos recorridas para evitar accidentes!
Està observando desde la puerta del toilette , decidiendo si entra o no.....Voy a ver que hace.

Tenemos el corset...

Si, ya lo tenemos y sigo sin poder acostumbrar mi mente a èl.
No quiero que Bauti lo use, no quiero que lo necesite , suena caprichoso, quizas lo sea, pero es lo que siento. No soporto ver lo limitado que queda con èl .
Hoy se lo pusimos por primera vez: le fastidia, le molesta , protestò tanto que se quedò dormido, se lo dejè puesto y cuando se despertò , de nuevo protestando, se lo dejè un rato màs y ya se lo saquè .
Todavìa no tenemos el OK definitivo, el especialista lo ve la pròxima semana , espero que estè bien hecho ... en fin, no quiero que lo use , pero quiero que esto comience lo antes posible, para que Bauti se adapte lo antes posible .
El Martes hacemos la placa para ver como està su curva justo antes de comenzar a usarlo.
Espero que MI fastidio desaparezca pronto, estuve toda la tarde de hoy disimulando mi amargura para que no me viera Rocio , que està fascinada con el corset, simula que tiene la pierna quebrada e intenta ponerselo como bota ...muy graciosa .Por suerte ella me hace reir y Adrian, me consuela , como siempre lo ha hecho , diciendome que se adaptarà ràpidamente.

Hace tiempo que no escribo, no porque falten novedades ni progresos , es que las terapias ocupan mucho tiempo, pero son realmente fructìferas.
En estos ùltimos dìas Bauti ha empezado a tolerar el peso de su cuerpito sobre sus piernas por unos breves momentos , pero con firmeza, obviamente sostenido de sus brazos, pero le gusta y si dejamos de sostenerlo para que pueda hacerlo llora...

Hoy puedo decir que veo en el a un nene que no me imaginaba que serìa asì, los fantasmas van desapareciendo poco a poco y nuestra vida , dentro de todo , marcha con bastante normalidad, las terapias se hicieron rutina, las salidas, las reuniones con amigos , ya todo volviò a su lugar , de tal manera, que por momentos siento que me olvido de que Bauti tiene PW , entonces , de pronto, alguien golpea en mi cabeza , como recordàndomelo , se me revuelve el estòmago por unos segundos, se me sale el corazon de la boca por unos segundos , pienso, lo miro si estoy con èl , y sigo, no como si nada pasara, pero pensando en sus progresos y el estomago y el corazòn vuelven a su lugar.


Con la comida vamos bien, por ahora su comida completa es por la noche, prefiere las verduras y frutas ( afortunadamente!!) carne y pollo no le gustan mucho, pero sì las cosas dulces, como gelatina, compota de frutas, jugo de fruta, etc.
Su peso es bajo pero acorde a su talla, pero ni siquiera esta por debajo del mìnimo aceptable por los medicos. A pesar de esto, no puedo negar que el tema de la comida es uno de los fantasmas que no quieren irse del todo , sumado a que Rochi es una nena a la que le gusta comer , ella no tiene PW , pero juro que a veces pienso que sì lo tiene....aunque sè que es imposible. A ella la controlamos bastante, todo light, porciones medidas ( dentro de lo que se puede) alimentaciòn sana, en fin, siempre digo que con ella se nos ha allanado el camino para Bauti, aunque se que con el deberemos ser mucho mas estrictos....

De todo un poco...

Aquì estoy, en penumbras, terminado algo de trabajo , con ganas de irme a dormir, pero con ganas de contarles tambièn.

Estos ùltimos fines de semana hemos estado yendo a la piscina , al club , y Bauti hizo sus primeros largos, jaja. Disfruta mucho del agua, es muy valiente, sòlo se queja un poquito cuando entramos y luego ya se mueve y disfruta . Su hermana ya quiere que nade... ella es un delfìn, al que por momentos dan ganas de atar para que deje de darnos sustos con su cabeza debajo del agua...
Creo que el agua va a ser una gran ayuda para su motricidad y sobre todo para su actividad fìsica a futuro ya que èsta deberà ser intensiva para lograr un buen estado fìsico; tema difìcil ya que yo he sido sedentaria tod mi vida, lo ùnico que siempre me gustò ha sido bailar , tampoco la bailarina, pero la ùnica actividad fìsica que me atreverìa a hacer a diario.
Las cosas seràn diferentes ahora, este año tenemos planeado hacer TODOS alguna actvidad.


Hoy la kinesiòloga nos felicitò por lo erguido que se mantiene al estar sentado, a pesar de que la bendita curva de su columna a veces lo tumba un poco . Ese tema me tiene un poco mal, pero no quiero decaer, lo veo moverse tanto que me apena que le pongamos en poco tiempo mas el corset, la verdad que no me està gustando nada hacerme a esa idea, pero no hay opciòn.Segùn el especialista va a aprender a hacer todos los movimientos con su corset puesto; espero asì sea y no le fastidie demasiado.

Tambièn ùltimamente a empezado a balbucear mucho mas, da da da , ta ta ta, ba ba ba y asì, puede estar largos ratos balbucenado y rièndose quien sabe de què , serà de nosotros que lo copiamos? jaja