Se va el 2008

Se va este año y la verdad que no puedo decir " que suerte que termina..." como suele decir mucha gente cuando las cosas no han salido como cada uno quisiera.
Este año la vida me diò uno de los momentos mas lindos de mi vida, el nacimiento de Bauti. Es cierto que hubiera querido no pasar por todo lo que pasamos, pero es algo que no podemos manejar, y es algo que ya quedò atràs, ahora debemos mirar para adelante, pero tampoco tan adelante, tenemos que vivir el dìa a dìa proyectando a corto plazo, para asì no perdernos de los buenos momentos del presente.
Siempre uno trata de buscarle el lado positivo a lo que nos pasa, yo puedo decir que he conocido gente muy buena, " Las chicas de Neo" , personas que hicieron de alguna manera mas llevaderas las horas y dias en la clìnica. Si hasta nos permitìamos tentarnos de la risa en ocasiones ridìculas que se nos presentaban. Tambièn reconfirmè mis sospechas de que tengo gente grandiosa a mi alrededor , en mi trabajo, mis amigos, mi familia , gente que me puso la oreja durante horas, gente que estando lejos , de viaje, no dejò de preocuparse y ocuparse de nosotros.
Este año , con todas sus dificultades ha sido especial para mì , por eso no digo " que suerte que termina" Digo : que suerte que lo vivì, que lo sobrevivì y gracias a eso podrè comenzar el 2009 con muchas pilas y ganas de seguir luchando y trabajando por Bauti.
A todos les deseo lo mejor en este nuevo año que comienza en pocas horas.
FELIZ 2009

A menudo pienso y ya lo he comentado, que no se como hice para sobrevivir al tiempo de incertidumbre que nos tocò vivir, sobre todo, al principio cuando Bauti no se despertaba :( luego de su llanto de nacimiento , volviò a despertarse 6 dìas mas tarde) creì que nunca lo harìa, cuando se despertò y no comìa : creì que nunca lo harìa , cuando empezò a comer pero no se movìa: tambièn creì que nunca lo harìa y hoy veo lo bien que està y le agradezco tanto a Dios ... Lo veo dar vueltas y vueltas en el piso , empecinado en alcanzar sus juguetes de la forma que sea , lo oigo balbucear, lo veo sonreir todo el tiempo, realmente es increìble.

Una curva....

Ya con 8 meses Bauti esta muy bien, va muy bien con su desarrollo, tiene el comprotamiento propio de su edad en lo que a lo cognitivo se refiere : està muy atento, juega, busca su juguete si se le perdiò por un momento , y a nivel motriz està un poquito demorado, ya que aùn no se sienta solo, ni intenta gatear.
Con sus sesiones de kinesiologìa a avanzado mucho .Poco a poco va fortaleciendo sus mùsculos, aunque hemos confirmado que tiene escoliosis, y el especialista en columna nos mandò a hacer un corsèt, que lo haremos al final del verano para que no sufra tanto el calor .Nos permite hacerlo luego del verano ùnicamente porque la curva , si bien no es menor tampoco es de lo mas severa. Realmente no me esperaba que siendo tan chiquito tuviera que usar el corsèt , pero la verdad , y como para todo vengo escuchando desde que naciò : "mejor si se trata desde pequeño".
Asì que haremos todo lo posible para que se adapte pronto y empiece a mejorar su columna o, al menos que la curva no siga creciendo.

Norma : Un ser especial ...

Con el alta empezo una nueva y mas feliz etapa, tenerlo en casa, Que su hermana lo tenga en brazos sin el ojo permanente de las nurses de la clinica.
Por fin pude cumplir el deseo de ella ( Rochi 6 años) ella ansiaba con locura un hermano, lo pidio durante años y cuando lo tuvo , cuando por fin lo tuvo , no lo podia tener con ella.
Me pareciò muy injusto y no supe enfrentar esa situaciòn, pero los niños nos sorprenden y ella lo entendiò y aceptò muy bien, sabia que su hermano no sabia alimentarse, que habia que enseñarle y que sus musculos estaban debiles y fuè asì como colaborò con su comportamiento, su paciencia y su siempre tan especial dulzura.

No quiero detenerme en todas las situaciones angustiosas por las que pasamos, ya que fueron muchas , demasiadas, hoy por hoy no logro entender como las sobrevivimos, pero asi es , Dios nos da fuerzas aùn sin pedirselo... aunque mis suplicas fueron muchas , muy pocas veces le pedi fuerzas para mi, siempre se las pedì para Bauti y para mi marido.



Comenzamos con estimulaciòn temprana, una señora que me recomendaron, de la primer camada de estimuladoras, una señora muy dulce, muy comprensiva, cariñosa con Bauti y contenedora conmigo.
Bauti todavia no centraba su mirada, muchos me decian :" Los bebes no fijan la mirada, es chiquito, dale tiempo" pero conociendo ya como es la mirada de un bebe, me daba cuenta de que no estaba bien. Miraba siempre para los costados SIEMPRE..., No me miraba cuando lo alimentaba y si por casualidad miraba de frente hacia algùn objeto era con la mirada " en su mundo" como decia yo, era desesperante .
Norma me diò tranquilidad pero no espeanzas concretas , todo a su tiempo iria mejorando , yo porsupuesto estaba mas que ansiosa , queria cambios YA y eso no era posible. Ella me enseñò y me obligò a cambiar mi actitud , mi tono de voz ...era dificil, pero tenìa que hacerlo. Habìa que subir el tono de Bauti, asi que me pasè meses hablando fuerte ( mi marido dice que me converti en una gritona....) , haciendo ruidos con todo lo que hiciera demasiado ruido, todo lo que no se hace con un bebe chiquitito yo debìa hacerlo con Bauti y les puedo asegurar que tuvo resultados muy buenos.


Finalmente su sistema nervioso comenzò a organizarse, y asì, supe que el sistema nervioso desorganizado hace al hipotonico, ahora bien, que es lo que provoca la desorganizacion, no lo sè, y me doy cuenta ahora, quizas me lo explicaron, pero no lo recuerdo, voy a preguntar de nuevo....

El comienzo...

...Dicen que todos los niños que nacen con el sìndrome , nacen casi todos con el mismo cuadro : hipotonìa muscular, no reclaman alimento, no lloran y lo mas desesperante... no se despiertan por unos cuantos dìas...

Asì naciò Bauti el 12 de Abril de 2008 , pero supimos el diagnostico 4 meses mas tarde.

El abanico de opciones de lo que podìa estar sucedièndole era demasiado amplio como para no volverse locos. Se hablaba de lesiòn cerebral, de retraso madurativo sin causa aparente, de un problema neurològico que no sabemos cuàl es o de simplemente " no sabemos que le pasa a tu hijo" porque todos los estudios estaban dando bien. Esa etapa fuè de las peores...


A los 38 dìas de vida nos dieron el alta, porque ya sabia alimentarse por sì solo, luego de una rutina de ejercicios para estimular la succiòn , para despertarlo, despabilarlo...


De todos modos, seguìa con la mirada perdida y sin demandar demasiado, pero al menos ya sabìa alimentarse y protestar un poco...