Esquivando obstáculos y alcanzando objetivos...

Hoy quedé sorprendida, emocionada...
Resulta que hoy nos reunimos con amigos a almorzar y pasar el día . Mi amiga tiene un nene de la misma edad que Bauti, apenas 20 días mas grande. Hasta ahora se habían visto algunas veces en las que las salidas o encuentros no permitieron por alguna razón, que jugaran juntos.Yo lo atribuía a que Bauti tiene un desarrollo diferente , es más tranquilo, mas cauteloso y a que está acostumbrado a estar con nenes más pequeños por estar en sala de un año en el jardín.
Apenas llegamos los chicos se fueron separando , de alguna manera y sin planearlo, por edades , Rochi ( 8 años ) con sus primos de 7 años en la compu, la prima mas grande , de 13 casi sola ,( en plena pre adolescencia...) la más chiquita de 4 años iba y venía, y Bauti con Fabri se quedaron juntos. Me sorprendió ver como jugaban , se entendían perfectamente y no peleaban, al contrario, se reían en sus juegos de correr de una pared a otra, tirarse al piso y rodar, esconderse y gritar como si fueran monstruos . Los dos disfrutaban con sus juegos , yo los espiaba y no lo podía creer, ya que hasta hoy, nunca había visto a Bauti jugar así con un nene de su edad .Quizás en el jardín juega con nenes de 2 años , pero los juegos son otros, diferentes, mas pasivos, mas programados, etc.
Puedo comprobar con esto el buen desarrollo de Bauti en el aspecto cognitivo , en la comprensión y sobre todo en lo social . Se que probablemente siempre tendrá dificultades en algunos aspectos, pero seguimos esquivando obstáculos y alcanzando objetivos...
Disfruté mucho este día !!!

Consulta con la Nutricionista

Hace unos días tuvimos la consulta con nuestra nutricionista. Antes de ir, me estaba inquietando la duda de si Bauti estaba recibiendo alimento suficiente, ya que desde que comenzó a caminar no habíamos hecho ningún tipo de modificación en cuanto a cantidades y yo creí que había necesidad de hacerlo, pero no, sus mediciones fueron las siguientes:

Peso : 12 kilos 100 grs.
Talla: 86 cm.


Un poquito "excedido de peso" uffffffffff, entré en pánico !! Virginia ( la dra.) ya vió mi cara y se apuró en decirme que no es grave, que son apenas unos gramos ( 100grs.) y que no es para alarmarse, pero que es necesario hacer alguna adecuación para que esto no siga en aumento...
Llegamos a la conclusión de que estaba consumiendo demasiados lácteos, cerca de 1 litro diario, entre desayuno , media mañana, merienda, media tarde , postre de almuerzo y postre de cena.
Entonces : No mas postres de leche, ahora sólo gelatina light y frutas , uff, frutas, sólo come banana....manzana últimamente se la saca de la boca y naranja , sólo el jugo... trabajaremos arduamente en este tema. La idea es que consuma sólo medio litro de lácteo diariamente . Por ahora sólo hemos logrado reemplazar el postre de leche por gelatina y banana y algún que otro jugo de frutas en reemplazo de la media mañana.
Bauti sigue sin tener obsesión por la comida, acepta los " No, Bauti ya comió ..." los " ya está , esta galletita es la última" o cuando me ve preparar su vianda para el almuerzo en el jardín , me pregunta si es para él y le digo " Si, para tu almuerzo en el jardín " y ahí finaliza esa charla.Nunca pide repetir plato, pero sí hay que darle el postre inmediatamente después de que terminó su comida y porsupuesto hay que respetarle sus horarios, aunque él muchas veces no los respeta y si se nos pasa un poco la hora, no reclama , a menos que me vea en la cocina preparando la comida. Muuuy de vez en cuando deja algo en su plato, pero porque prefiere comer el postre .
Este tema , por suerte lo seguimos controlando por ahora y estoy muy feliz por ello.

Feliz día de la madre

Nunca me gustó la calificación de "especial" para mí , como mamá. Siempre digo, yo soy , una mamá más, como cualquier otra, que haría cualquier cosa por un hijo , por su bienestar, por su salud, por su vida...
Hoy, luego de "aceptar " este camino que nos toca transitar, y de entender que, de alguna manera y por algún motivo Dios me encomendó esta misión, quiero compartir estas palabras que "robe" de algún mail recibido , con todas las mamás que transitan este camino , este camino de ser una mamá especial, de un niño especial , en todos sus sentidos, sólo nosotras , sabemos cuán especiales son sus logros, sus risas , sus alegrías y su amor.

" Una madre especial para un niño especial"

Me dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con necesidades especiales. Me he preguntado cómo son escogidas estas mamás, y como respuesta he imaginado a Dios mirando desde el cielo a la Tierra.
Conforme el Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta. Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena: "Dale a ella un hijo con necesidades especiales”. El ángel, curioso, pregunta, -"¿por qué a ella, Señor, si se la ve tan feliz?" Dios responde: "Así es, mas no podría darle un niño con problemas a una mamá que no supiera reír..., sería cruel." "Pero, ¿tendrá paciencia, Señor?", pregunta el ángel. "Yo no quiero que ella tenga paciencia, porque se hundiría en un océano de autocompasión y desolación", respondió Dios, quien siguió diciendo: "Una vez que el impacto haya pasado y el resentimiento se haya borrado en ella, sabrá manejarlo; ya la observé hoy, es segura e independiente, como se necesita en una madre especial. Como sabrás, el niño que voy a darle tiene su propio mundo, y ella tiene que permanecer en el suyo... no va a ser fácil, lo sé". El ángel replicó, "Pero Señor, yo no creo que, siquiera ella, siga creyendo en Ti después de esto". Dios sonrió y dijo: "No importa, eso lo arreglaré; ella es la mujer adecuada, tiene suficiente entereza, además, - ofreció Dios- es una mujer a quien bendeciré toda su vida, ella no se dará cuenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hijo. Nunca considerará los avances de él como cosa ordinaria; cuando su hijo diga mamá por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo amará más; cuando él le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca gente ve mis creaciones. Nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que yo lo haría." Finalmente el ángel preguntó: "¿Quién será el santo patrono del niño?". Dios le respondió: "Bastará con que se mire en un espejo, ahí mismo lo encontrará."

El jardin maternal

Tengo pendiente hablar de este tema , les cuento:
Bautista va al jardín desde que cumplió un año, en Abril de 2009 .A finales de ese año y con 1 año y 8 meses Bauti no caminaba aún, entonces comentamos con la psicopedagoga la idea de esperar y ver como estaba su motricidad para el mes de Marzo de 2010 y dependiendo de eso definíamos si repetía sala de uno o pasaba a sala de dos a mitad de año.Como ya saben, Bauti comenzó a caminar en el mes de Mayo y afianzó su marcha hace apenas dos meses , por ello en Julio volvimos a hablar del tema .
Yo no tenía en mis planes buscar jardín con sala de tres para el próximo año, ( este jardín solo tiene hasta sala de dos) ya que sentía a Bauti un poco inestable todavía y me daba temor que no pudiera adaptarse y realmente prefería que hiciera sala de dos completa en el año 2011 y afianzara su marcha rodeado de las docentes de este jardín , que han sabido acompañarlo y contenerlo en su demora para caminar. Afortunadamente , las autoridades opinaban igual que nosotros, Bauti apenas comenzaba a caminar y además su lenguaje no era tan rico como el de otros niños de su edad, entonces, doble motivo para no pasarlo a sala de dos. Decidimos que termina este año sala de uno ( por segunda vez) y el próximo año hará sala de dos y de esa manera, con el contenido completo podrá empezar sala de tres tranquilamente en otro colegio.

Debo buscar un colegio que permita integración, en caso que en algún momento la necesite, tarea bastante complicada, por cierto, ya que si bien , todos los colegios están obligados a integrar al menos un alumno por sala, no todos lo aceptan y cumplen con la normativa lamentablemente. Tengo todo un año para buscar el cole, ojalá encuentre uno pronto , y con la calidad de docentes que se merece cualquier niño.

Compartiendo...

Hola. Encontré esta nota en facebook , me encantó . Pude ver nuestros días , cuando supimos el diagnóstico de Bauti , y pienso ahora, al igual que Rachel , que si hubiera sabido que Bauti estaría tan bien como ahora lo está, me hubiera ahorrado muchas lágrimas y momentos de desesperación...pero bueno, evidentemente hay que pasar por todo eso.

No canto victoria total , esto se logra día a día, idas a terapias, médicos, terapias alternativas, curas sanadores, (Ya hablé en otro post del Padre Ignacio... aca va de nuevo la nota que adjunté aquella vez www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=120651) y todo lo que nuestra intuición de madre/padre nos haga sentir que está bien para nuestros hijos.

Adjunto el enlace de la nota de , espero puedan entenderla , ya que está en inglés., perdón por no poner traducción...

http://www.elephantjournal.com/2010/09/the-anniversary-celebrating-lifes-curveballs/

Nuevo Informe

Hola. Hoy quiero compartir el nuevo informe de Estimulación del Neurodesarrollo de Bauti . Fué redactado en el mes de Mayo , hace ya casi tres meses. No quiero exagerar , pero creo que en algunas cuestiones ha evolucionado aún mas desde aquel momento.
Bauti tiene ya dos años y casi 4 meses , está haciendo sala de un año nuevamente en su jardín, pero ese es tema para otra entrada...vamos al informe:

AUTOASISTENCIA

Distingue objetos comestibles de los que no lo son.
Puede comer compartiendo la mesa con los adultos
Come con movimientos rotatorios de mandíbula
Puede tomar una taza con un mano
Expresa sus necesidades con algunas palabra, por ej. agua, leche, tita x galletita ( si , todo para comer....jeje)
Colabora con tareas simples
Su gusto por los alimentos está definiéndose, muchos de ellos no le agradan.
Reacciona ante situaciones peligrosas.
Colabora para guardar sus juguetes.

Acorde a una edad de desarrollo de 20 meses.


SOCIAL

Permanece cierto tiempo jugando solo
Le interesan los recipientes para trasvasar
Defiende sus pertenencias
Intenta independizarse en sus actos

Acorde a una edad de desarrollo de 22 meses

CONOCIMIENTO

El aspecto perceptivo predomina sobre el expresivo
Tiene un vocabulario de unas 15 palabras aproximadamente
Le gusta escuchar palabras familiares
Emite sonidos en forma exclamativa
Se interesa por los ruidos
Sacude la cabeza si se le dice NO
Utiliza sonidos onomatopéyicos . ej guau ( perro ) , muuu ( vaca ) .
HAce gestos para mostrar lo que quiere
Si sel e pregunta por un objeto lo buscasi está cerca
Emite sonidos mientras señala lo que quiere
Comprende órdenes simples
Le agradan versos y canciones

Acorde a una edad de desarrollo de 18 meses

MOTRICIDAD GRUESA
( recuerden que el informe es de Mayo)

Camina tomado de las manos o muebles
Mucho mejor desplazamiento en cuadrupedia y a velocidad
Camina sobre manos y pie , plantígrado.

Acorde a una edad de desarrollo de 11 meses


MOTRICIDAD FINA

Toma dos cubos en una mano
Muestra preferencia por una de sus manos
Garabatea sobre un papel
Juega con sus manos en línea media , una sostiene y la otra manipula
Coloca 9 cubos ( uno dentro de otro)
Construye torres de 5 cubos
Coloca cilindros en el tablero de plantado
Quita y pone tapas de cajas pequeñas
Invierte un frasco para obtener la bolita que hay dentro.

Acorde a una edad de desarrollo de 19 meses

Esto es todo. Lo primero que pude observar cuando lo leì , es que si bien en ninun item está dentro de su edad cronológica, está mucho mas cerca de ella respecto del informe anterior.

Una vez mas puedo decir que estamos felices con sus progresos, ni qué decir desde que comenzó a caminar...ya quiere correr !!!

Salgamos a caminar!

FELICES ! Si, ese es nuestro estado emocional desde hace ya dos semanas. Bauti comenzò a caminar, sólo, sin ayuda de nadie. Había comenzado a principios de Mayo, un dìa al finalizar su sesión de kinesiología, saliò caminando por el largo pasillo del consultorio y hasta con el corsé puesto...imaginen mi emoción. -Ok , dije, un logro más! pero no volvió a caminar sino hasta casi un mes después, haciendo tramos cortos de dos o tres pasos y hace dos semanas se largó con todo.
Ya no quiere que nadie le de la mano , y hasta a veces camina rápido, casi corriendo. el porsupuesto está feliz y lo demuestra .Es lindo ver como el solito se prueba a si mismo, al principio yendo de un lugar a otro, cuando llegaba a su meta nos miraba , como diciendo " Eh! lo logré! " Ahora se prueba con escalones pequeños o sorteando obstàculos que haya en su camino...

A los dos Años

A los dos años , se supone que mi nene comenzarìa a tener su obsesión por la comida...A los dos...o quizás a los tres... dicen algunos, quien sabe...
Justo el día anterior a su cumple, Bauti tuvo unos episodios de ansiedad? desesperacion? por cada una de sus comidas, se anticipó a los horarios habituales, lloraba si no le dábamos mas... y entré en desesperaciòn...y pensé " no, no puede pasar esto un día antes de su cumple, no puede esto arruinar mi felicidad " y asì fuè, como de pronto desaparecieron estos episodios... rarìsimo... o... sugestión? quien sabe...
Lo cierto es que Bauti , según su nutricionista tiene actitudes no esperables hacia la comida, como no terminar su plato, a veces sólo comer unas cucharadas, o hasta a veces no probar un sólo bocado...tenemos que engañarlo, hacerle avioncito, cantar, comer nosotros , intentar pidiéndole a Rochi que le de ella , etc, etc. Increíble que tenga que hacer malabares para que coma y quizás dentro de un tiempo tenga que hacerlos para que no lo haga, una paradoja...
Hay noches que se duerme sin cenar y al otro día, contra todas mis predicciones, se despierta y no pide la leche... en fin... Su terapeuta también dice que al estar tan bien en lo cognitivo, comprensiòn, sistema nervioso central ordenado, etc, es muy posible que la hiperfagia sea menos terrible...o más autocontrolable, ojalá así sea, ojalá tenga que seguir haciendo avioncitos, ojalá tenga que seguir cantando por mucho tiempo.

Otro cumple!

El pasado 12 de Abril Bauti cumplió su segundo año de vida.
Como ya me pasó el año pasado, los sentimientos se mezclan entre felicidad y...tristeza, pero por los recuerdos. Aunque no quiera, los recuerdos de su nacimiento siempre están: los días de internación, los eternos seis días en los que él no podía despertar y no sabíamos si alguna vez lo haría...
Esos momentos son tan lejanos y tan alejados de nuestra realidad de hoy ( gracias a Dios) pero tan presentes en nuestro presente...

Hoy puedo decir con alegría que todo aquello que creí y me imaginé que podía pasar, no está pasando. Bauti es un nene hermoso, feliz, siempre de buen humor, tranquilo pero a la vez inquieto y movedizo. Si parece que estuviéramos hablando de otro nene....

La fiesta salió hermosa, con familiares y amigos , la pasamos muy lindo y logramos uno de nuestros objetivos...que sople la velita!!!

Creí que para estas fechas ya estaríamos acostumbrados a los cambios de corsé que nos habìan indicado, pero lamentablemente no es así.
Resulta, que el corsé de Milwakee es de lo mas incómodo , ya que no le permite a Bauti mover su cabeza para adelante, atrás, ni costados, realmente algo difícil de utilizar ya que cuando está gateando no puede mirar hacia adelante , cuando está sentado no puede moverse y tomar sus juguetes, en fin, difícil!!! sin contar que, para dormir es imposible ya que llora como si lo estuviéramos sacrificando....
Consulté con el traumatòlogo si era muy necesario tener su cuello inmovilizado y me respondió que no, que no es ese el fin del cambio del corsé, sino que , el corsé bibalvado no lo puede usar mas de 12 horas , porque al comprimirle la caja torácica, no permite que esta crezca...a lo que le pregunté cuanto era el máximo de tiempo que puede usarlo, respuesta : no mas de 15 horas.Entonces " negociamos" entre 12 y 15 horas de bibalbado y el de Milwakee, lo que aguante, aunque por ahora eso es igual a nada...
Por suerte el bibalbado lo usa bien, lo aguanta, aunque a veces lo tironea para que se lo quite , pero va muy bien así. Dentro de dos semanas veremos al doctor para que vea que retoques debería hacer ( o no) en el de Milwakee, para lograr que lo use .
Realmente un tema tan tedioso como lo imaginaba.

Ahora van las buenas!!

• Ya a punto de cumplir dos años , Bauti está ansioso por dar sus pasos solito, aunque le cuesta, pero camina muuucho tomado de las manos , apoyado sobre la cama ( da tooooda la vuelta) , empujando sillas , ( el caminador: bien gracias...) A veces hasta se anima a caminar tomado sólo de una de mis manos , siempre y cuando lleve algo en la otra y no se dé cuenta que la tiene "suelta" .

• Hace ya casi dos meses que da besos , besos y abrazos, tira besos con su mano, los tira al aire, etc. Un bomboncito, muy cariñoso , cada vez que pides besos el los da sin problemas, imagìnense cómo me aprovecho..jjeje.

• Entiende absolutamente todo, me da impresión a veces, será que lo subestimo o lo he subestimado tanto, que no puedo creer que haga tantas cosas. Obedece si le explicas exactamanete que sucede si no se porta bien o si hace un berrinche , le decimos que despierte a Rochi por las mañanas y allá va desesperado con su gateo a toda velocidad , se para al lado de la cama y la toca y le habla, por suerte, Rochi tiene buen amanecer y le encanta despertar con la dulzura que desparrama su hermano.

• Hemos tenido cita con la nutricionista y todo va perfecto : su percentil 10.25 , bajito pero no preocupante aún... Su peso 10.250 kgrs su talla 79 cms. Seguimos con la alimentaciòn igual como estamos, aunque , a partir de los dos años , la leche será descremada.

Por ahora , no hay desesperaciòn por la comida, sé que los dos años es una época clave para esto, pero creo que no estoy desesperada, al menos no constantemente, sólo a veces me ahogo con el pensamiento de lo que puede venir al respecto..pero es en contadas ocasiones.

Cuestiòn de Fe

Mi relación con Dios antes de la llegada de Bauti era...como decirlo, bastante escasa, pobre, quizás inconscientemente creía que no necesitaba demasiado de él, sólo que me protegiera a mi , a mis seres queridos y nada mas, alguna que otra vez necesité pedirle algo en especial que pudo haber sido concedido o no, pero esto último no modificó mi conecciòn con Él.
Con la llegada de Bauti, mis sùplicas fueron ilimitadas, todos los días y a cada momento rogaba un milagro, una mejora , "un despertar"... Luego rogué por saber el diagnóstico y luego hice una promesa, a cambio de un "diagnostico leve", le prometí a Dios ayudar a otras personas, de alguna manera, no sabía como, entonces le pedí que me mostrara cómo hacerlo... y , no sé muy bien en qué momento se me ocurrió empezar a cumplir mi promesa creando este blog.

Hoy quiero compartir esta nota con todos ustedes. No es mi intención entrar en debate de religión, creencias ni ninguna otra cosa, sólo quiero compartirlo.

http://www.clarin.com/diario/2009/07/08/um/m-01954869.htm


Hace un año atrás viajé a ver al Padre Ignacio, lloré la misa entera , porque él eligió a Bauti y a mí para llevarle las ofrendas luego de la homilía, lo tomó en sus brazos y lo elevó al cielo, como entregándolo al Señor. Luego, a la hora de la imposiciòn de manos, Ignacio sabía cuál era el problema de Bauti ( o al menos en qué parte de su cuerpo estaba...) sin haber cruzado ni una palabra conmigo.

No me conformo sólo con la creación de este blog...sigo pidiéndole me indique de qué otra manera puedo seguir ayudando.

Hola, FELIZ AÑO NUEVO PARA TODOS!!

Hemos pasado, a pesar de la ausencia de mi abuela, unas lindas fiestas, ahora, con energías renovadas para cumplir nuestros objetivos del año...

Bauti ( a punto de cumplir 21 meses) va muy bien, está muy parlanchín, cada semana agrega alguna palabra: mamá, papá , postre, acá está!, Sí , ya está , postre, leche, agua , pide que le pongamos música señalando la compu y diciendo " pepe " es una canción que le encanta ( el sapo pepe) , al igual que otra estatua y también la pide por el título... también pide ir a la compu diciendo pu y señalando con su dedito , y un monton de palabras más , algunas inentendibles por supuesto.

Esta semana comenzò a comer solito toda su comida y postre, obviamente se ensucia un poco , pero es bastante prolijo...ya no quiere que le demos y no suelta la cuchara, así que hay que dejarlo porque sino, no come...

El Martes fuimos a hacer el molde del nuevo corset, y lo que descubrí es que sí va a estar limitado el movimiento de su cuello, esto , supongo será porque él compensa la curva tirando la cabeza hacia atrás , ya averiguarè bien en nuestra próxima consulta con el especialista que es el Miércoles próximo, veré si puedo despejar mis dudas, porque a veces tengo la sensacion que no me dicen todo lo que debo saber, o será que yo pretendo saber demasiado... veremos.
Lo que el médico me explicó es que él quiere evitar la crujía que están utilizando en este momento, ya que la misma requiere de una intervención anual para estirar la protesis conforme la columna va creciendo , y él y un equipo de médicos de otros países tienen diseñada otra crujía ( que no está aprovada aún) que se hace con un material magnético que se estira desde afuera sin necesidad de volver a operar... Cuánto tiempo pasará para que esta intervención se apruebe, no lo sé, yo espero que aunque esté aprobada, Bauti no la necesite aunque el medico me dijo que en algún momento habrá que hacerla...