El Maternal

Ya era tiempo de que yo me reincorporara a mi trabajo con mayor cantidad de horas, ya que estaba asisitiendo solo tres veces en la semana y ahora, que estoy mas ordenada con las terapias puedo estar un poco mas en la oficina. Realmente han tenido una consideraciòn enorme con todo lo que hemos pasado y, en gran parte la posibilidad de haber iniciado y continuado con las terapias se debe a ello , sin estos permisos mi Bauti no hubiera tenido la posibilidad de mejorar y estar como está hoy . Estoy enormemente agradecida, siempre se los he dicho, pero sentí que, si bien debo estar con mi hijo, debo retribuir con mi trabajo toda la contención que recibí . Así que hace un mes aproximadamente Bauti comenzo a asistir al jardín maternal todos los días , no la cantidad de horas que me gustaría , pero tampoco está tantas horas como le tocó a Rochi en su momento...
La elección del jardín fue difícil, ya que me desesperaba la idea de que no le dieran la atención que necesita , con Rochi también fuè difícil en su momento , pero en este caso contaban otras cualidades que debía tener en cuenta.
Encontré un jardín muy lindo , con una calidad humana realmente sorprendente. El primer día de adaptaciòn, todas las maestras estaban informadas acerca del SPW y no estaban asustadas, sino ansiosas por conocer a Bauti y por ayudar y colaborar con su evoluciòn., la psicopedagoga les había repartido información, pero ellas preguntaban todo, querían saber para poder estar atentas a todo lo que se pudiera presentar.
Bauti se adaptó muy bien, al principio se aislaba un poquito, pero era para explorar la sala y poco a poco se fue sumando a su grupo de amiguitos.
Porsupuesto que la primer semana se pesco gastroenteritis , mucha fiebre, ( tiene fiebre!!!! si !!! )
y nuevamente a comenzar de a poco la adaptaciòn, pero no fue tan terrible, realmente nos sorprendió, ya que no lloró ni una sola vez , solo se desespera cuando me ve llegar a buscarlo.

El jardín le hará muy bien, de hecho ya le está haciendo bien, copia a sus compañeros y así va aprendiendo, es muy sociable, todo el tiempo les sonríe a las "seños", lo extrañan cuando falta , realmente son muy cariñosas con él.

Obviamente, nuestras preocupaciones siempre son a futuro... cuando ya tenga que mandarlo a otro jardín/escuela ( se que falta mucho tiempo) encontraré otro que "nos " contenga de esta manera ?? Ojalá que sí, mientras tanto , seguiremos disfrutando de este lugar ....

Primera revisiòn

Les cuento que el pasado Lunes 04 de Mayo, hemos tenido la primer revisiòn en el hospital Garrahan, con el equipo multidisciplinario.Se trata de una " internaciòn" de un dìa casi completo , durante el cual lo ven todos los especialistas necesarios y a Bauti le tocò : Genetista, Nutricionista, Neumonòloga, Crecimiento y desarrollo y Maduraciòn .
Todos estaban maravillados de lo bien que està y de que no ha tenido complicaciones de ningùn tipo durante este año , ni apneas, ni broncoespasmos , ni problemas cardìacos.
La nutricionista nos diò el visto bueno para la alimentaciòn que llevamos hasta ahora , Crecimiento y desarrollo bien, maduraciòn muy bien.... Casi que nos sacamos un 10 ! jaja
En lo ùnico que hicieron hincapiè es obviamente en la columna, en el uso del corset , etc.
Nos dieron un monton de estudios nuevos para hacer, videodeglucion ( aunque Bauti no se ahoga cuando come o toma la leche y nunca le pasò ) estudios hormonales, y un nuevo genètico, que para mi sorpresa y mayor desconcierto aùn, ya que no sabìa de su existencia, y por lo que entendì , puede indicar , en el caso de que el mecanismo haya sido por deleciòn , si se trata de deleciòn uno o deleciòn dos . Mas desorientada aùn quedè , ya que siempre entendì que lo ùnico que se podìa sacar de "beneficio" al saber el mecanismo , era por si queremos tener otro bebè , el resto hasta ahora creo que no quieren explicarlo hasta tener el resultado.
Hablando del mecanismo, una vez una doctora me dijo cuando le preguntè en que se diferenciaban o en que me beneficiaba saber cual era el mecanismo , que " los chicos con X mecanismo, tienen mayor habilidad para armar rompecabezas " ..... ????? Imagìnense mi cara...
Pero bueno, habrà otros motivos y diferencias , o no... por lo cual todos los especialistas quieren esos resultados. Los tendremos en un mes aproximadamente .... que sea el que Dios quiera...

Acá sigo , siempre buscando , leyendo, investigando y pienso como es la cabeza del ser humano
no ?, bueno, de algunos al menos ... como es que sabiendo que no hay una cura , una medicaciòn ,
no dejamos de buscar la panacea para las dificultades del PW .
Leo en el foro de la AMSPW como cada mama o cada papa apuesta al tratamiento que está haciendo su hijo, pero sin dejar de investigar acerca del que otros hacen ... Creo que esta generación PW tiene muchas ventajas, la ciencia ha avanzado y sigue haciéndolo, surgen nuevas terapias alternativas y eso es bueno , al menos mientras no aparezca una mendicación puntual. Yo creo en este momento que la medicina para nuestros hijos la hacemos día a día nosotros, sus padres , de la mano de las terapeutas , nutriéndonos también de las experiencias de los demás...

Bueno, comenzarè por la parte mas linda : Bauti cumplió su primer año de vida el Domingo 12 de Abril ...imaginen se la mezcla de emociones que he tenido...
Por un lado, feliz de tenerlo con nosotros, de que su hermana lo quiera , de ver lo bien que está , de lo cariñoso que es , de su sonrisa, feliz de que sea él ...

Por otro lado, los recuerdos de su nacimiento me estuvieron abrumando por unos días, fui como pasando la película en mi mente , del día que lo dejaron internado, de cuando rogaba porque se despertara, de cuando preguntaba porque no lloraba, no comía, no me miraba., cuando les pedía a los médicos que por favor me dijeran que era lo que tenia...
Con todo esto me di cuenta finalmente que Dios ha estado a nuestro lado en todo momento, cuidándonos y levantandonos cada vez que lo necesitamos.

Quiero compartir un mensaje que recibí de una gran amiga, una gran persona :
"...hoy hace un año nuestras vidas eran iluminadas y desafiadas con la llegada de Bautista .Por algo su primer año cae en Pascuas de Resurrección. Esta vez llorà de alegría Clau!"

Con esto me di cuenta de que Bauti tiene la oportunidad de sortear todos los obstáculos que se le presenten, de hecho , lo está haciendo hasta ahora ...

Y porsupuesto que hemos festejado !!! en familia, con los mas cercanos, los tíos , tías , primos y mis padres , a quienes agradezco eternamente todo lo que hacen por sus nietos , sin ellos todo sería mucho mas difícil.


Bueno, continuando con las novedades , ya estamos usando el corsé , unas 15 horas al día aproximadamente, lo tolera bastante mas de lo que me imaginaba, lo único que hace por ahora es arrastrarse con él puesto, no logra mantenerse sentado, pero seguro lo logrará en poco tiempo.
Los primeros días fueron duros, el calor recién se fue del todo esta semana , y ya hace un mes que aquí es otoño . Rocío no quería ver a Bauti con el corsé, incluso la sorprendí intentando romperlo.... "porque no me gusta como le queda"...y si, da un poquito de impresión al principio...ahora ya todos estamos acostumbrados.

La semana pasada por fin me animé y le llevé al neurólogo la polisomnografìa nocturna y afortunadamente Bauti no tiene apneas .
Lo que no logro hacer de una vez son los potenciales evocados , la primera vez no concilió sueño profundo y la segunda vez se confundieron al darme el turno y no lo atendieron.... espero que la tercera ....

En unos días haremos el Fish , siento que no suma ni resta , pero todos los especialistas me lo reclaman , asique lo haremos en breve.

FELIZ

Siiiii, estoy FELIZZZZZ
Bauti ( 11 meses) comenzò hace unos dìas a arrastrarse un poquito sobre sus coditos y pansa, se impulsa con los pies . No gatea , pero hoy empezò a recorrer la casa!!! No lo puedo creer . Èl està fascinado! mira todo , se desespera por ir de un lado a otro.
Comenzò entonces la etapa de levantar TODO lo que pueda llevar a su boca. No importa!
Haremos recorridas para evitar accidentes!
Està observando desde la puerta del toilette , decidiendo si entra o no.....Voy a ver que hace.

Tenemos el corset...

Si, ya lo tenemos y sigo sin poder acostumbrar mi mente a èl.
No quiero que Bauti lo use, no quiero que lo necesite , suena caprichoso, quizas lo sea, pero es lo que siento. No soporto ver lo limitado que queda con èl .
Hoy se lo pusimos por primera vez: le fastidia, le molesta , protestò tanto que se quedò dormido, se lo dejè puesto y cuando se despertò , de nuevo protestando, se lo dejè un rato màs y ya se lo saquè .
Todavìa no tenemos el OK definitivo, el especialista lo ve la pròxima semana , espero que estè bien hecho ... en fin, no quiero que lo use , pero quiero que esto comience lo antes posible, para que Bauti se adapte lo antes posible .
El Martes hacemos la placa para ver como està su curva justo antes de comenzar a usarlo.
Espero que MI fastidio desaparezca pronto, estuve toda la tarde de hoy disimulando mi amargura para que no me viera Rocio , que està fascinada con el corset, simula que tiene la pierna quebrada e intenta ponerselo como bota ...muy graciosa .Por suerte ella me hace reir y Adrian, me consuela , como siempre lo ha hecho , diciendome que se adaptarà ràpidamente.

Hace tiempo que no escribo, no porque falten novedades ni progresos , es que las terapias ocupan mucho tiempo, pero son realmente fructìferas.
En estos ùltimos dìas Bauti ha empezado a tolerar el peso de su cuerpito sobre sus piernas por unos breves momentos , pero con firmeza, obviamente sostenido de sus brazos, pero le gusta y si dejamos de sostenerlo para que pueda hacerlo llora...

Hoy puedo decir que veo en el a un nene que no me imaginaba que serìa asì, los fantasmas van desapareciendo poco a poco y nuestra vida , dentro de todo , marcha con bastante normalidad, las terapias se hicieron rutina, las salidas, las reuniones con amigos , ya todo volviò a su lugar , de tal manera, que por momentos siento que me olvido de que Bauti tiene PW , entonces , de pronto, alguien golpea en mi cabeza , como recordàndomelo , se me revuelve el estòmago por unos segundos, se me sale el corazon de la boca por unos segundos , pienso, lo miro si estoy con èl , y sigo, no como si nada pasara, pero pensando en sus progresos y el estomago y el corazòn vuelven a su lugar.


Con la comida vamos bien, por ahora su comida completa es por la noche, prefiere las verduras y frutas ( afortunadamente!!) carne y pollo no le gustan mucho, pero sì las cosas dulces, como gelatina, compota de frutas, jugo de fruta, etc.
Su peso es bajo pero acorde a su talla, pero ni siquiera esta por debajo del mìnimo aceptable por los medicos. A pesar de esto, no puedo negar que el tema de la comida es uno de los fantasmas que no quieren irse del todo , sumado a que Rochi es una nena a la que le gusta comer , ella no tiene PW , pero juro que a veces pienso que sì lo tiene....aunque sè que es imposible. A ella la controlamos bastante, todo light, porciones medidas ( dentro de lo que se puede) alimentaciòn sana, en fin, siempre digo que con ella se nos ha allanado el camino para Bauti, aunque se que con el deberemos ser mucho mas estrictos....