Retomando contacto...

Bueno, aquí hemos vuelto...Sinceramente, no tenía ganas ni tiempo de escribir. Ganas porque , estuve en una de las bajadas de esta gran montaña rusa y tardé un poco en volver a subir...
Tiempo, porque Bauti estuvo el ultimo mes con un broncoespasmo del que tardó en salir y luego del alta medica , a la semana cayó con neumonía, ahora mismo esta todavía tomando medicaciòn, así que, ha sido un mes de lo más agitado, complicados con la organizaciòn de quién se queda en casa con él, idas y vueltas al médico, placas, etc. en fin, cosas no del síndrome , pero sí de los niños.

Vamos a lo mejor de esto:
La semana pasada tuvimos nuestra segunda revisión anual en el hospital Garraham y nos ha ido mas que bien.

• Motricidad: Demorado, pero muy bien para el diagnóstico ( tiene ya casi 19 meses)
• Cognitivo: Muy bien
• Nutrición, peso y talla: Ya no es más de los más pequeños, su peso y talla han crecido proporcionalmente.
• Genética: Nos dieron el último resultado " Deleción tipo 1" Pero no me dieron mas información que eso. No sè cual es la diferencia con la "tipo 2" ni con el resto de los mecanismos . ( Me refiero a las diferencias que uno puede o debería esperar en sus avances, comportamientos, etc.)
• Endocrinología: Funciones tiroideas: perfectas. Criptorquidea derecha: Debemos ver al cirujano, seguramente necesitarà operación.

Todos los médicos se quedaron maravillados con Bauti, no podían creer lo bien que está, por supuesto les sonrió a todos , les hizo "chau" con su manito y a mas de uno le pidió que lo alzara.
La cama en la que estaba, tenía un respaldo de su altura y estuvo todo el tiempo parándose tomado de ella, así que todos los médicos veían lo que hacía , y eso porque no vieron que gatea con corset!!! si, lo hace !! hace ya unas cuantas semanas.

Bueno, en mi último post prometí video de Bauti gateando y la verdad, lo intenté, pero cada vez que me ve con la cámara se queda quieto... así que no lo he logrado todavía, Se los debo...

Comenzamos a gatear !!!!

Si si !! El Martes pasado Bauti comenzò a gatear...En plena sesión de kinesiologìa y casi sin darnos cuenta ( mentira! estábamos re- atentas!!) Bauti se puso en posición y avanzó , dos , tres , cuatro pasos . Con Vilma ( La kinesio) no lo podìamos creer !!!
Después, llegamos a casa y quise mostrarles a mi mamá y a Rochi como lo hacía, y obviamente Bauti no quería hacerlo... : ( Entonces, lo paré, lo tomé de sus manitos con fuerza y saben que? dio unos cuantos pasitos tomado de mis manos , siii , increíble no? De pronto, así de un día para otro que empiece a hacer todas estas cosas.
Ahora, cada vez que lo tomamos de sus manos quiere caminar, obviamente con un poco de inestabilidad y susto, pero cuando se da cuenta que lo logra se pone feliz y espera nuestros aplausos! El fin de semana lo voy a filmar para que puedan verlo!

Ultimos avances

Estamos muy contentos, Bauti aprendió a hacer un montón de cosas en estas ultimas semanas.

• Ya con casi 17 meses , logra pasar de posición boca abajo a sentado. No hemos podido verlo todavía en el momento exacto en que lo hace , pero supongo sera como todos, apoyando su manito e impulsando su cuerpo con ella.
• Se pone en posición de gateo, y si bien no avanza todavía , se queda por unos momentos en esa posición y si tiene algo en que apoyarse se incorpora y queda arrodillado, siiii no lo puedo creer. Con esta última habilidad , porsupuesto , se agarra de la cajonera del bajo mesada de la cocina, de hecho ya se apretó los deditos en varias oportunidades.
• Y por ultimo, tuvimos que bajar el nivel de la cuna que estaba a escasos 30 cm del borde, y como logra pararse tomándose de los bordes, en cualquier momento lo íbamos a encontrar de cabeza en el piso, y no es justamente lo que queremos.

La verdad que estamos felices, y ni hablar de lo social, hace tiempo que dice chau y hola con su manito , sobre todo chau, cuando los abuelos se van de casa y quiere irse con ellos, me dice chau a mi!!!! jaja, está hermoso el príncipe.
También juega a que se golpeó, por ejemplo: se golpea una vez de verdad , contra un marco de puerta , yo le toco la cabeza y le digo " oh! que pasó ?" y me pongo la mano en mi cabeza, bueno, el hace lo mismo una y otra vez, acercándose al marco, sin golpearse.... un pillo....

Sabe exactamente hacerse entender para lo que quiere, señalando e insistiendo hasta que logra lo que quiere, en realidad no siempre lo logra porque a veces quiere cosas que no podemos darle, obviamente .
Otra novedad que me encanta, es que adora jugar con Rochi, muere de risa, risa tentadora como pocas, viendo las payasadas que hace ella y a ella obviamente la pone muy feliz que su hermano se divierta jugando con ella. Esa situación me hace muy feliz a mi también, sobre todo porque una de mis preocupaciones era que ella no pudiera disfrutar de Bauti y vaya si lo hace....

Consulta con nutricionista

La semana pasada tuvimos consulta con esta especialista, quien encontrò a Bauti de maravillas, a saber:

Peso: 9.300 grs
Talla: 73.5 cms

Ambas mediciones "arañando" la curva mas baja , es decir, es de los mas pequeños de su edad
( 16 meses) pero nada para desesperar por ahora. Lo importante aquì es que ambas estan proporcionadas y que van creciendo mes a mes.

Con la comida seguimos como estamos, agregamos milanesas al menù ( sì, me extrañò, pero siempre que sean al horno y no mas de una vez a la semana, eso es bueno, sobre todo porque no me gusta prepararlas , jeje...)
Debemos incrementar el consumo de agua mineral comùn, nada de agua saborizada que es lo unico que le gusta. A pesar de que las saborizadas no tienen azucar , es importante que su costumbre sea al agua comun para que cuando sea mayor y vea jugos azucarados o gaseosas no tenga esa tentaciòn.

El resto bien, sobre todo porque con las porciones que consume ahora ( bastante pqueñas por cierto) no se queda con hambre, solo reniega un poco cuando se termina el postre ( quien no...?) pero ya lo levanto para lavarle las manos y deja de protestar.

Les cuento que la base de su alimentacion son las verduras. Consume verduras en todos los almuerzos y cenas , por ahora con carne o pollo , o con vitina, polenta avena, arroz o pastas, siempre 2/3 de verduras con 1/3 del resto. Sus postres son gelatina light, postres lacteos tambien con 0% de grasas , o frutas.

Veremos como seguimos, siempre la comida es lo que me preocupa, pero vamos bien por ahora.

No se como sonarà esto que voy a decir .
Si bien el dolor del diagnòstico pasò hace ya un tiempo, a veces sigue doliendo, sigo con incertidumbres y miedos , supongo que a tod@s nos pasa ,pero saben que? en esta tarea de investigar , leer, y buscar otras experiencias me he encontrado en mas de una oportunidad con el blog de otras mamas o papas con niños con sindromes mucho mas terribles que el de nuestros niños.
No puedo ser egoìsta y pensar y decir que esto es terrible, es duro, dificil , pero tampoco quiero consolarme con la experiencia de los demàs ...
En nuetro caso , al menos, no tenemos de que quejarnos, Bauti va muy bien, hace cosas de nenes de su edad, salvo gatear y caminar, el resto lo hace todo muy bien, es un nene muy cariñoso , expresivo y està super conectado , entonces, de que quejarme? Estoy escribiendo en shock , acabo de leer otro blog y quizàs eso me lleve a esta reflexiòn .

Evoluciòn

Hoy pensé que es necesario mostrar algunos cambios que se produjeron en Bauti y lo único que sé hacer por ahora es subir fotos. Buscando encontré estas , obviamente no fue nada fácil. Bauti estaba muy hipotónico y revolver esos momentos no es nada agradable ... se me anuda el estomago, pero bueno, el ya no está así y ahora sé que tiene, en aquel momento no lo sabía...



En la primera tenia 10 días y es la primer foto que le saqué, sí, la primera, me negaba a sacarle fotos con la sonda y aproveche un cambio para sacar esta . En la que sigue tenia un mes, y también fue durante un cambio de sonda, estaba aùn internado . Noten que todavía estaba castaño y ahora su cabello es bien rubio, es algo que debo preguntar ...

En esta última tenía un mes y 10 días , estaba apenas llegado a casa y todavía no habíamos comenzado con estimulación temprana.
Su mirada perdida, nunca la dirigía a un foco de atención...

Por estos tiempos , aùn vivìamos pendientes de la cantidad de leche que dejaba en su mamadera en cada toma... Si bien, nos habìan dado el alta porque se alimentaba bien en todas sus tomas, cuando llegamos a casa comenzò la odisea nuevamente , no tomaba , se dormìa, se cansaba, cambiabamos tetinas, mamaderas, probabamos de todo, hasta que luego de un mes ( con casi tres meses de vida) volviò a tomar bien todas las veces.

Recuerdo

No quiero dejar de recordar a Camila, a quien conocimos a través de su tía Adriana.
Una tía que se inquietó y ocupó de investigar acerca de lo que le estaba pasando a su sobrina, del Sindrome de Prader Willi cuando tuvieron el diagnòstico y de todo lo que podrìa hacer para ayudarla. Seguramente mas de uno de todos nosostros desearìa que su hij@ tuviera una tia como ella.
Camila partió hace unos días, no toleró la última de sus neumonías y se fuè para cuidar desde el cielo a nuestros "peques" .
Esa "chiquita linda " de Adriana nos guiará desde el cielo para enfrentar este largo camino que nos toca transitar...