El Martes vamos a hacer el estudio pre quirurjico , ya que a fines de Febrero van a operar a Bauti de su criptorquídea. Desde que nació sabemos que sólo bajó un testículo , no sabemos si el otro realmente está escondido en algún lugar de su abdomen o si definitivamente no está... Las imágenes de la ecografía que le hicieron no lo muestra, pero según el cirujano, puede no verse , pero estar, es una posibilidad...también lo es que no esté .
La última vez que le hicieron un pre quirúrjico ( para hacer el estudio de potenciales evocados ) el electrocardiograma no estuvo del todo bien y el cardiólogo prefirió hacer un ecocardiograma para descartar cualquier inconveniente, y afortunadamente salió bien. El cardiólogo estima que la anormalidad que encontraba en el electro obedecía a una posible diferencia en la ubicación del corazón (sólo unas milésimas ) provocada por la curva de su escoliosis, nada para asustarse y cualquier dificultad ha sido descartada .
Quiero comentarles respecto del rascado compulsivo...
Resulta que hace tiempo Bauti comenzó a rascarse con desesperación sus piernas y a veces sus ojos...ha llegado a lastimárselos ... Empecé a preocuparme, ya que no encontraba forma de sacarlo de esa situación, que , generalmente sucedía cuando tenía mucho suelo y no lograba dormirse. Empecé a probar , tomándolo en brazos, hablarle, tranquilizarlo y ponerle crema, haciendo suaves masajes para que se relajara, hasta que se dormía, pero , hasta que lograba hacerlo ya se había rascado bastante y se había lastimado . La crema mejoraba, pero como esto sucedía uno y otro día, nunca llegaban a sanar las heridas . Empecé a preguntar, el neurólogo me recomendó buscar una terapia cognitivo conductual, que abordara este tipo de conductas ( que entiendo son TOC , trastornos obsesivo compulsivos ) , busqué y pregunté hasta que llegó el día de mi cita con mi psicóloga , le comenté de mi preocupación y me ofreció preparas flores de Bach ( http://www.floresdebach.info ) para Bauti, le dije que sí, que quería probar, ya que son naturales , y , en el peor de los casos , no le harían ningún efecto... Comenzamos a dárselas, 4 veces al día , y , al tercer día ya no se rascó ni lastimó mas... sinceramente, quedé sorprendida , no sé si es la solución definitiva para ese problema, pero al menos lo es por ahora, tampoco sé si funciona en todos los pacientes pero Bauti no se rasca ni lastima y tiene su piel perfecta...
Quiero compartir con todos los que lo necesiten mi experiencia, que es poca en este momento, pero que seguramente, con el tiempo le serà de ayuda a muchas personas. Yo no encontrè o no supe encontrar, cuando la desesperaciòn me abordò, un testimonio en español , ni uno que mostrara la parte No tan negra de este sindrome. Los invito a calmar ansiedades y a disfrutar de los logros de sus hijos , que es lo màs importante.
domingo, 23 de enero de 2011
martes, 18 de enero de 2011
Es increíble como ha crecido el vocabulario de Bauti estos últimos meses . Frases tales como " Este no gusta" , " No, acá no" " Este si, este no" " No quiero" y muchas otras han ido apareciendo sin siquiera darnos cuenta. Nos divertimos mucho, porque a veces no nos esperamos que nos responda de esa manera y nos deja muy sorprendidos, y como se da cuenta de que nos causa gracia , empieza a repetirlas como un juego . Obviamente también balbucea, muuucho, tiene monólogos eternos en su " dialecto " muy gracioso también.
Además de hablar mucho más, me doy cuenta que entiende hace tiempo muchísimas cosas. Hace unos meses , mientras caminabamos hacia el jardín, Bauti ( en su cochecito de paseo ) llevaba en sus manos un libro, que, cada vez corría mas peligro de que se cayera y así perderlo,entonces le dije " Bauti, se te va caer el libro " entonces lo levantó un poco, solo un poco , le dije " levantalo más , con las dos manitos " y así lo hizo . Bueno, como esas, muchas cosas, podría estar nombrando durante horas. Cuando le pido que se porte bien, me dice que sí y así lo hace...no siempre , pero la mayoría de las veces si...
También se porta mal , no hace caso, le decís que no toque y toca mil veces, y nos mira para desafiarnos, y vuelve a buscar algo que no debe tocar y lo agarra , muerto de risa y sale corriendo ... imagínense la cantidad de veces que debemos escondernos para que no vea que nos reímos....
Realmente está hermoso , es un nene muy dulce y cariñoso , lo quiere todo el mundo, les hace caídas de ojos a las seños del jardín .... un galán!
Estoy feliz con él así, como es , mi príncipe Bauti....
Además de hablar mucho más, me doy cuenta que entiende hace tiempo muchísimas cosas. Hace unos meses , mientras caminabamos hacia el jardín, Bauti ( en su cochecito de paseo ) llevaba en sus manos un libro, que, cada vez corría mas peligro de que se cayera y así perderlo,entonces le dije " Bauti, se te va caer el libro " entonces lo levantó un poco, solo un poco , le dije " levantalo más , con las dos manitos " y así lo hizo . Bueno, como esas, muchas cosas, podría estar nombrando durante horas. Cuando le pido que se porte bien, me dice que sí y así lo hace...no siempre , pero la mayoría de las veces si...
También se porta mal , no hace caso, le decís que no toque y toca mil veces, y nos mira para desafiarnos, y vuelve a buscar algo que no debe tocar y lo agarra , muerto de risa y sale corriendo ... imagínense la cantidad de veces que debemos escondernos para que no vea que nos reímos....
Realmente está hermoso , es un nene muy dulce y cariñoso , lo quiere todo el mundo, les hace caídas de ojos a las seños del jardín .... un galán!
Estoy feliz con él así, como es , mi príncipe Bauti....
domingo, 12 de diciembre de 2010
Esquivando obstáculos y alcanzando objetivos...
Hoy quedé sorprendida, emocionada...
Resulta que hoy nos reunimos con amigos a almorzar y pasar el día . Mi amiga tiene un nene de la misma edad que Bauti, apenas 20 días mas grande. Hasta ahora se habían visto algunas veces en las que las salidas o encuentros no permitieron por alguna razón, que jugaran juntos.Yo lo atribuía a que Bauti tiene un desarrollo diferente , es más tranquilo, mas cauteloso y a que está acostumbrado a estar con nenes más pequeños por estar en sala de un año en el jardín.
Apenas llegamos los chicos se fueron separando , de alguna manera y sin planearlo, por edades , Rochi ( 8 años ) con sus primos de 7 años en la compu, la prima mas grande , de 13 casi sola ,( en plena pre adolescencia...) la más chiquita de 4 años iba y venía, y Bauti con Fabri se quedaron juntos. Me sorprendió ver como jugaban , se entendían perfectamente y no peleaban, al contrario, se reían en sus juegos de correr de una pared a otra, tirarse al piso y rodar, esconderse y gritar como si fueran monstruos . Los dos disfrutaban con sus juegos , yo los espiaba y no lo podía creer, ya que hasta hoy, nunca había visto a Bauti jugar así con un nene de su edad .Quizás en el jardín juega con nenes de 2 años , pero los juegos son otros, diferentes, mas pasivos, mas programados, etc.
Puedo comprobar con esto el buen desarrollo de Bauti en el aspecto cognitivo , en la comprensión y sobre todo en lo social . Se que probablemente siempre tendrá dificultades en algunos aspectos, pero seguimos esquivando obstáculos y alcanzando objetivos...
Disfruté mucho este día !!!
Resulta que hoy nos reunimos con amigos a almorzar y pasar el día . Mi amiga tiene un nene de la misma edad que Bauti, apenas 20 días mas grande. Hasta ahora se habían visto algunas veces en las que las salidas o encuentros no permitieron por alguna razón, que jugaran juntos.Yo lo atribuía a que Bauti tiene un desarrollo diferente , es más tranquilo, mas cauteloso y a que está acostumbrado a estar con nenes más pequeños por estar en sala de un año en el jardín.
Apenas llegamos los chicos se fueron separando , de alguna manera y sin planearlo, por edades , Rochi ( 8 años ) con sus primos de 7 años en la compu, la prima mas grande , de 13 casi sola ,( en plena pre adolescencia...) la más chiquita de 4 años iba y venía, y Bauti con Fabri se quedaron juntos. Me sorprendió ver como jugaban , se entendían perfectamente y no peleaban, al contrario, se reían en sus juegos de correr de una pared a otra, tirarse al piso y rodar, esconderse y gritar como si fueran monstruos . Los dos disfrutaban con sus juegos , yo los espiaba y no lo podía creer, ya que hasta hoy, nunca había visto a Bauti jugar así con un nene de su edad .Quizás en el jardín juega con nenes de 2 años , pero los juegos son otros, diferentes, mas pasivos, mas programados, etc.
Puedo comprobar con esto el buen desarrollo de Bauti en el aspecto cognitivo , en la comprensión y sobre todo en lo social . Se que probablemente siempre tendrá dificultades en algunos aspectos, pero seguimos esquivando obstáculos y alcanzando objetivos...
Disfruté mucho este día !!!
viernes, 19 de noviembre de 2010
Consulta con la Nutricionista
Hace unos días tuvimos la consulta con nuestra nutricionista. Antes de ir, me estaba inquietando la duda de si Bauti estaba recibiendo alimento suficiente, ya que desde que comenzó a caminar no habíamos hecho ningún tipo de modificación en cuanto a cantidades y yo creí que había necesidad de hacerlo, pero no, sus mediciones fueron las siguientes:
Peso : 12 kilos 100 grs.
Talla: 86 cm.
Un poquito "excedido de peso" uffffffffff, entré en pánico !! Virginia ( la dra.) ya vió mi cara y se apuró en decirme que no es grave, que son apenas unos gramos ( 100grs.) y que no es para alarmarse, pero que es necesario hacer alguna adecuación para que esto no siga en aumento...
Llegamos a la conclusión de que estaba consumiendo demasiados lácteos, cerca de 1 litro diario, entre desayuno , media mañana, merienda, media tarde , postre de almuerzo y postre de cena.
Entonces : No mas postres de leche, ahora sólo gelatina light y frutas , uff, frutas, sólo come banana....manzana últimamente se la saca de la boca y naranja , sólo el jugo... trabajaremos arduamente en este tema. La idea es que consuma sólo medio litro de lácteo diariamente . Por ahora sólo hemos logrado reemplazar el postre de leche por gelatina y banana y algún que otro jugo de frutas en reemplazo de la media mañana.
Bauti sigue sin tener obsesión por la comida, acepta los " No, Bauti ya comió ..." los " ya está , esta galletita es la última" o cuando me ve preparar su vianda para el almuerzo en el jardín , me pregunta si es para él y le digo " Si, para tu almuerzo en el jardín " y ahí finaliza esa charla.Nunca pide repetir plato, pero sí hay que darle el postre inmediatamente después de que terminó su comida y porsupuesto hay que respetarle sus horarios, aunque él muchas veces no los respeta y si se nos pasa un poco la hora, no reclama , a menos que me vea en la cocina preparando la comida. Muuuy de vez en cuando deja algo en su plato, pero porque prefiere comer el postre .
Este tema , por suerte lo seguimos controlando por ahora y estoy muy feliz por ello.
Peso : 12 kilos 100 grs.
Talla: 86 cm.
Un poquito "excedido de peso" uffffffffff, entré en pánico !! Virginia ( la dra.) ya vió mi cara y se apuró en decirme que no es grave, que son apenas unos gramos ( 100grs.) y que no es para alarmarse, pero que es necesario hacer alguna adecuación para que esto no siga en aumento...
Llegamos a la conclusión de que estaba consumiendo demasiados lácteos, cerca de 1 litro diario, entre desayuno , media mañana, merienda, media tarde , postre de almuerzo y postre de cena.
Entonces : No mas postres de leche, ahora sólo gelatina light y frutas , uff, frutas, sólo come banana....manzana últimamente se la saca de la boca y naranja , sólo el jugo... trabajaremos arduamente en este tema. La idea es que consuma sólo medio litro de lácteo diariamente . Por ahora sólo hemos logrado reemplazar el postre de leche por gelatina y banana y algún que otro jugo de frutas en reemplazo de la media mañana.
Bauti sigue sin tener obsesión por la comida, acepta los " No, Bauti ya comió ..." los " ya está , esta galletita es la última" o cuando me ve preparar su vianda para el almuerzo en el jardín , me pregunta si es para él y le digo " Si, para tu almuerzo en el jardín " y ahí finaliza esa charla.Nunca pide repetir plato, pero sí hay que darle el postre inmediatamente después de que terminó su comida y porsupuesto hay que respetarle sus horarios, aunque él muchas veces no los respeta y si se nos pasa un poco la hora, no reclama , a menos que me vea en la cocina preparando la comida. Muuuy de vez en cuando deja algo en su plato, pero porque prefiere comer el postre .
Este tema , por suerte lo seguimos controlando por ahora y estoy muy feliz por ello.
domingo, 17 de octubre de 2010
Feliz día de la madre
Nunca me gustó la calificación de "especial" para mí , como mamá. Siempre digo, yo soy , una mamá más, como cualquier otra, que haría cualquier cosa por un hijo , por su bienestar, por su salud, por su vida...
Hoy, luego de "aceptar " este camino que nos toca transitar, y de entender que, de alguna manera y por algún motivo Dios me encomendó esta misión, quiero compartir estas palabras que "robe" de algún mail recibido , con todas las mamás que transitan este camino , este camino de ser una mamá especial, de un niño especial , en todos sus sentidos, sólo nosotras , sabemos cuán especiales son sus logros, sus risas , sus alegrías y su amor.
" Una madre especial para un niño especial"
Me dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con necesidades especiales. Me he preguntado cómo son escogidas estas mamás, y como respuesta he imaginado a Dios mirando desde el cielo a la Tierra.
Conforme el Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta. Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena: "Dale a ella un hijo con necesidades especiales”. El ángel, curioso, pregunta, -"¿por qué a ella, Señor, si se la ve tan feliz?" Dios responde: "Así es, mas no podría darle un niño con problemas a una mamá que no supiera reír..., sería cruel." "Pero, ¿tendrá paciencia, Señor?", pregunta el ángel. "Yo no quiero que ella tenga paciencia, porque se hundiría en un océano de autocompasión y desolación", respondió Dios, quien siguió diciendo: "Una vez que el impacto haya pasado y el resentimiento se haya borrado en ella, sabrá manejarlo; ya la observé hoy, es segura e independiente, como se necesita en una madre especial. Como sabrás, el niño que voy a darle tiene su propio mundo, y ella tiene que permanecer en el suyo... no va a ser fácil, lo sé". El ángel replicó, "Pero Señor, yo no creo que, siquiera ella, siga creyendo en Ti después de esto". Dios sonrió y dijo: "No importa, eso lo arreglaré; ella es la mujer adecuada, tiene suficiente entereza, además, - ofreció Dios- es una mujer a quien bendeciré toda su vida, ella no se dará cuenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hijo. Nunca considerará los avances de él como cosa ordinaria; cuando su hijo diga mamá por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo amará más; cuando él le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca gente ve mis creaciones. Nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que yo lo haría." Finalmente el ángel preguntó: "¿Quién será el santo patrono del niño?". Dios le respondió: "Bastará con que se mire en un espejo, ahí mismo lo encontrará."
Hoy, luego de "aceptar " este camino que nos toca transitar, y de entender que, de alguna manera y por algún motivo Dios me encomendó esta misión, quiero compartir estas palabras que "robe" de algún mail recibido , con todas las mamás que transitan este camino , este camino de ser una mamá especial, de un niño especial , en todos sus sentidos, sólo nosotras , sabemos cuán especiales son sus logros, sus risas , sus alegrías y su amor.
" Una madre especial para un niño especial"
Me dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con necesidades especiales. Me he preguntado cómo son escogidas estas mamás, y como respuesta he imaginado a Dios mirando desde el cielo a la Tierra.
Conforme el Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta. Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena: "Dale a ella un hijo con necesidades especiales”. El ángel, curioso, pregunta, -"¿por qué a ella, Señor, si se la ve tan feliz?" Dios responde: "Así es, mas no podría darle un niño con problemas a una mamá que no supiera reír..., sería cruel." "Pero, ¿tendrá paciencia, Señor?", pregunta el ángel. "Yo no quiero que ella tenga paciencia, porque se hundiría en un océano de autocompasión y desolación", respondió Dios, quien siguió diciendo: "Una vez que el impacto haya pasado y el resentimiento se haya borrado en ella, sabrá manejarlo; ya la observé hoy, es segura e independiente, como se necesita en una madre especial. Como sabrás, el niño que voy a darle tiene su propio mundo, y ella tiene que permanecer en el suyo... no va a ser fácil, lo sé". El ángel replicó, "Pero Señor, yo no creo que, siquiera ella, siga creyendo en Ti después de esto". Dios sonrió y dijo: "No importa, eso lo arreglaré; ella es la mujer adecuada, tiene suficiente entereza, además, - ofreció Dios- es una mujer a quien bendeciré toda su vida, ella no se dará cuenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hijo. Nunca considerará los avances de él como cosa ordinaria; cuando su hijo diga mamá por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo amará más; cuando él le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca gente ve mis creaciones. Nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que yo lo haría." Finalmente el ángel preguntó: "¿Quién será el santo patrono del niño?". Dios le respondió: "Bastará con que se mire en un espejo, ahí mismo lo encontrará."
jueves, 30 de septiembre de 2010
El jardin maternal
Tengo pendiente hablar de este tema , les cuento:
Bautista va al jardín desde que cumplió un año, en Abril de 2009 .A finales de ese año y con 1 año y 8 meses Bauti no caminaba aún, entonces comentamos con la psicopedagoga la idea de esperar y ver como estaba su motricidad para el mes de Marzo de 2010 y dependiendo de eso definíamos si repetía sala de uno o pasaba a sala de dos a mitad de año.Como ya saben, Bauti comenzó a caminar en el mes de Mayo y afianzó su marcha hace apenas dos meses , por ello en Julio volvimos a hablar del tema .
Yo no tenía en mis planes buscar jardín con sala de tres para el próximo año, ( este jardín solo tiene hasta sala de dos) ya que sentía a Bauti un poco inestable todavía y me daba temor que no pudiera adaptarse y realmente prefería que hiciera sala de dos completa en el año 2011 y afianzara su marcha rodeado de las docentes de este jardín , que han sabido acompañarlo y contenerlo en su demora para caminar. Afortunadamente , las autoridades opinaban igual que nosotros, Bauti apenas comenzaba a caminar y además su lenguaje no era tan rico como el de otros niños de su edad, entonces, doble motivo para no pasarlo a sala de dos. Decidimos que termina este año sala de uno ( por segunda vez) y el próximo año hará sala de dos y de esa manera, con el contenido completo podrá empezar sala de tres tranquilamente en otro colegio.
Debo buscar un colegio que permita integración, en caso que en algún momento la necesite, tarea bastante complicada, por cierto, ya que si bien , todos los colegios están obligados a integrar al menos un alumno por sala, no todos lo aceptan y cumplen con la normativa lamentablemente. Tengo todo un año para buscar el cole, ojalá encuentre uno pronto , y con la calidad de docentes que se merece cualquier niño.

Bautista va al jardín desde que cumplió un año, en Abril de 2009 .A finales de ese año y con 1 año y 8 meses Bauti no caminaba aún, entonces comentamos con la psicopedagoga la idea de esperar y ver como estaba su motricidad para el mes de Marzo de 2010 y dependiendo de eso definíamos si repetía sala de uno o pasaba a sala de dos a mitad de año.Como ya saben, Bauti comenzó a caminar en el mes de Mayo y afianzó su marcha hace apenas dos meses , por ello en Julio volvimos a hablar del tema .
Yo no tenía en mis planes buscar jardín con sala de tres para el próximo año, ( este jardín solo tiene hasta sala de dos) ya que sentía a Bauti un poco inestable todavía y me daba temor que no pudiera adaptarse y realmente prefería que hiciera sala de dos completa en el año 2011 y afianzara su marcha rodeado de las docentes de este jardín , que han sabido acompañarlo y contenerlo en su demora para caminar. Afortunadamente , las autoridades opinaban igual que nosotros, Bauti apenas comenzaba a caminar y además su lenguaje no era tan rico como el de otros niños de su edad, entonces, doble motivo para no pasarlo a sala de dos. Decidimos que termina este año sala de uno ( por segunda vez) y el próximo año hará sala de dos y de esa manera, con el contenido completo podrá empezar sala de tres tranquilamente en otro colegio.
Debo buscar un colegio que permita integración, en caso que en algún momento la necesite, tarea bastante complicada, por cierto, ya que si bien , todos los colegios están obligados a integrar al menos un alumno por sala, no todos lo aceptan y cumplen con la normativa lamentablemente. Tengo todo un año para buscar el cole, ojalá encuentre uno pronto , y con la calidad de docentes que se merece cualquier niño.

jueves, 16 de septiembre de 2010
Compartiendo...
Hola. Encontré esta nota en facebook , me encantó . Pude ver nuestros días , cuando supimos el diagnóstico de Bauti , y pienso ahora, al igual que Rachel , que si hubiera sabido que Bauti estaría tan bien como ahora lo está, me hubiera ahorrado muchas lágrimas y momentos de desesperación...pero bueno, evidentemente hay que pasar por todo eso.
No canto victoria total , esto se logra día a día, idas a terapias, médicos, terapias alternativas, curas sanadores, (Ya hablé en otro post del Padre Ignacio... aca va de nuevo la nota que adjunté aquella vez www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=120651) y todo lo que nuestra intuición de madre/padre nos haga sentir que está bien para nuestros hijos.
Adjunto el enlace de la nota de , espero puedan entenderla , ya que está en inglés., perdón por no poner traducción...
http://www.elephantjournal.com/2010/09/the-anniversary-celebrating-lifes-curveballs/
No canto victoria total , esto se logra día a día, idas a terapias, médicos, terapias alternativas, curas sanadores, (Ya hablé en otro post del Padre Ignacio... aca va de nuevo la nota que adjunté aquella vez www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=120651) y todo lo que nuestra intuición de madre/padre nos haga sentir que está bien para nuestros hijos.
Adjunto el enlace de la nota de , espero puedan entenderla , ya que está en inglés., perdón por no poner traducción...
http://www.elephantjournal.com/2010/09/the-anniversary-celebrating-lifes-curveballs/
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