Primer dia de jardin, primer dia de corset

Bueno, hoy Bauti retomó el jardín por la tarde, estaba mas que feliz de poder ver a sus amigos y su seño. No intentó sacarse el corset , y aunque se quejó un poquito no hizo ningún tipo de problema. Cuando volvimos a casa, ni bien pusimos un pie adentro, se empezó a quejar para que se lo saque. De a poco iremos agregando horas, la idea es que lo use la mayor parte del tiempo y solo hasta Enero , hasta que la prótesis se fije bien y ya no haya peligro de que se suelte.
Esta semana retomamos las terapias, es necesario rehabilitar ya que camina con el torso inclinado hacia la izquierda y la cabeza hacia la derecha, porque " su sistema nervioso , su postura, etc tienen que ser reeducados".
Ya hay que pedirle que no corra ...increíble...Aunque porsupuesto hay movimientos que aún no puede hacer, pero , tiempo al tiempo, creo que no va a estar tan limitado en movimientos, eso espero.

Yo estoy cansada, muy cansada, pero me pone las pilas verlo bien.

Estamos sorteando un obstáculo más de este camino, y seguiremos haciéndolo , con la ayuda de Dios y de todos los que aman a este principito:

En casa

Ya estamos en casa, desde el viernes a la tarde. Luego de 4 días con fiebre ( 1 episodio de 38.5 / 39 y otro de 37.5 por día ) nos dieron el alta , gracias a Dios , porque estaba volviéndome loca , ya no toleraba ese cuarto de 4 x 4 día y noche, sin salir a la calle .
El jueves se quedó mamá en la clínica y fui a buscar a Rochi al colegio , y una vez mas volvieron a mi mente y mi corazón los días en que Bauti estaba internado cuando nació , mi mente y mi cuerpo no estaban con el mismo hijo , mi mente con Bauti, mi cuerpo con Rochi, y el corazón dividido en dos, pero totalmente desarmado ... que fea sensación ... querer estar con los dos pero sólo poder estar con uno a la vez.

Los dolores fueron cesando, pero todavía quedan algunos, una de las cicatrices está rebelde para sanar y creo que es lo que más le duele en este momento .El está muy bien de animo, pasa todo el día entre sentado y acostado, camina poco, todavía está temeroso. Cuando permanece acostado, levanta sus piernas, juega , habla, grita y nos da ordenes jeje, juega todo el tiempo a que se esconde y como no puede hacerlo bajo las sábanas se tapa los ojos con las manos y dice :
" me escondí!! "

Creo que este ha sido uno de los peores momentos, después de la locura de cuando nació, no se despertaba, no se movía, el diagnóstico....todo eso fue feo para nosotros. Espero que él no pase más por un momento así , como en esta operación.

Respirando....

Todo ha salido bien con la operación. Fueron tres horas difíciles, pero con un buen resultado: No perdió sangre, no de descompensó , estuvo muy bien.

Ya va recuperandose, hoy le sacaron la sonda vesical y por suerte pide pis lo mas bien , estaba indignado x que le poníamos pañal !! se lo ponían por si movía intestinos . Todavía está con oxigeno, anoche intentaron sacarlo pero tuvieron que ponérselo de nuevo porque no saturaba bien, me explicaron que sus pulmones , al tener otra posición ahora debían acostumbrarse a ella . Hoy movió sus manos y piernas solito . Durante el día está bastante bien, pero por las noches recae, no se puede dormir llora, etc , anoche a las 3 de la madrugada lloraba mucho diciendo que le dolía y tuvieron que pasarle morfina nuevamente.

Hoy me vine a casa con Rochi , se quedó Adrian con él en la clínica y nuevamente no está teniendo una buena noche... se imaginan que estoy caminando por las paredes ....pero bueno, esto es así, lo más difícil para nosotros ya pasó, lo mas difícil para él está sucediendo ahora...Sus dolores son mas intensos que la primer noche porque ahora no tiene el efecto de la anestesia. La prótesis que le pusieron va desde la segunda vertebra torácica hasta la cuarta lumbar, todavía no quise mirar cuantas vertebras abarca eso y creo que tampoco quiero saberlo por ahora, aunque calculo y me lo imagino... pero me pone feliz verlo derechito... Ahora, la nutricionista no me va a reclamar más la relación peso/talla , le ganamos mas de 2 cms a la columna según el doctor!

Nos acercamos

Bueno, ya estamos próximos a la operación de columna de Bauti . sera dentro de dos semanas, la verdad que se pasó rápido el tiempo ... cuando me dijeron la fecha, me parecía lejano y ahora ya la tenemos encima...
Estoy tranquila y no lo estoy...El cirujano me deja sumamente tranquila, le tengo mucha confianza, ha sido muy amable siempre, muy cauteloso , intentó demorar lo máximo posible esta operación, pero ya no pudo hacerlo mas, debido a la diferencia que la curva está provocando en las caderas. Una vez mas, lo que no me gusta es la anestesia, esta vez, durante cuatro horas...Dios, dame la fuerza necesaria para sobrevivir mentalmente esas horas...

Rochi esta vez lo ha tomado con mas calma, aunque está ansiosa, pero no ha llorado , ya hace cuatro meses que va a su psicóloga y le ha ayudado mucho.
Hace tres días que Bauti duerme en la habitación con ella, los dos están felices y los dos se duermen solos!!! no mas columna torcida para mi hasta las tres de la madrugada!!!!
Por el resto está bien, es hermoso , es muy divertido , nos hace reír mucho, a veces no nos podemos enojar...

Tiene sus berrinches también, aunque no puedo saber si son los propios de su edad, o son por el síndrome...por ahora son manejables. Lo que sí he notado , es que no puedo cambiarle los planes sin decirle , se pone mal, se enoja, pero con angustia. El otro día fuimos a buscar a Rochi al colegio, ella iba a ir con nosotros a la terapia de Bauti, pero en la puerta del colegio decidimos que ella se iba a la casa de una amiga, y el se enojó mucho, con mucha angustia, lloró todo el camino en el auto, yo trataba de consolarlo, pero el estaba muy enojado conmigo , hasta intentó pegarme , como no pudo, más se enojaba... después se le pasó .
En fin, la verdad que salvo las operaciones, realmente no tengo de que lamentarme, obviamente , quiero lo mejor para el , por eso no bajo los brazos y no me conformo con todo lo que hemos logrado, quiero que logremos mas , todo lo necesario para que siempre sea una personita feliz.

La curva, el corset ...

Bueno, finalmente la noticia de que Bauti debe ser operado de la columna ha llegado ... Su curva tiene ya 56 grados, demasiado para tan corta edad ( 3 años y 3 meses) , por lo tanto ya no hay opción, la intervención es sumamente necesaria en el corto plazo, porque las caderas han comenzado a afectarse, no es que se note al caminar, o al menos no me doy cuenta yo, pero sí su terapeuta , y en la RX ya se marca una diferencia de unos pocos milímetros . El corset contuvo, pero no lo suficiente , y la verdad es que ya sabíamos que esto venía en algún momento, pero no pensé que siendo tan chiquito. Tenemos fecha para el 27 de Octubre . El doctor me dice que en 10 días ya hará vida normal, ojalá así sea...
Tenemos también, sin posibilidades de cambiar fecha, la segunda parte de la intervención por la criptorquídea, es el próximo 10 de Agosto, poco tiempo entre una cirugía y otra para mi gusto, pero ambos cirujanos dicen que estamos bien, que no hay problema, pero me asusta igual un poco.

Actualizaciones

Hola, llevo mucho tiempo sin contarles novedades. Lo cierto es que no hay grandes cambios, pero no quiero dejar de contar las cotidianeidades, que seguramente pueden ayudar e informar.

Bauti tiene ya 3 años y 2 meses , y como les conté hace un tiempo dejó de usar pañales, controla muy bien durante el día pero no muy bien durante la noche . Antes de dormir, mejor dicho, cuando ya se ha dormido( porque se niega a usarlos ) le ponemos pañal, porque durante las primeras horas de sueño no se despierta para pedir ir al baño, entonces llega a mojarse dos o tres veces y realmente estoy cansada para cambiarlo tantas veces durante la madrugada. Luego, como a las 4 o 5 de la mañana, ya se despierta, pide ir al baño y pide desesperadamente que le saquemos el pañal. Durante la tarde, si duerme siesta también se moja.Ya aprenderá, no me desespera, me conformo con que controle durante el día.

Con la comida, seguimos igual, sólo pide " un poquito así..." de más , de galletitas o jugo,pero nunca de comida ni de postre ... No pide entre horas, a veces se olvida y le tenemos que recordar que es hora de merendar por ejemplo, pero eso sí, si es la hora y tiene hambre no hay espera posible.

Berrinches...los "normales" en niños de tres años, lo bueno es que lo sacamos enseguida de la situacion con algo divertido y se le pasa .Hoy se enojó y volcó su jugo del desayuno a propósito, lo reté y se puso a llorar , y como me vió enojada, me agarró la mano y apoyó su carita sobre ella como pidiendo perdón ¡¡Como no perdonarlo!! es muy comprador...
Le pido besos y abrazos y me dice "te quiero" Ahhhhh, que emoción!!!!!!!!

Es tan inquieto! No para un momento, hace todo corriendo, baila todo el tiempo, busca sus cds los pone en el equipo y busca el número de canción preferida!! todo el sólo...increíble.

Próximas consultas:
-Endocrinóloga.
-Nutricionista ( espero haber mejorado...)
-Traumatólogo , también espero que la curva , por lo menos no haya avanzado...
-Cirujano , para marcar fecha para la última etapa del procedimiento para revertir la criptorquídea.
Lo único que tengo para quejarme, es que las consultas y terapias no terminan nunca , hay días en los que no tengo ganas de llevarlo a ningún lado, pero los resultados me alientan y sigo para adelante.

Revision general

Ayer tuvimos la revisión general en el Hospital Garrahan .Gracias a Dios nos fue muy bien, detallo cada especialista que vio a Bauti.

-Nutrición: Muy bien, sólo que está excedido en 1 kilo en su peso, así que debemos modificar la calidad de algunas comidas ( las galletas de desayuno y merienda ) y comenzar con una rutina de actividad física, como caminata tres veces a la semana y alguna otra semanal.

-Crecimiento y desarrollo : Talla : curva en crecimiento normal.

-Endocrinología: Sin demasiados detalles ya que se cortó la luz y no pudimos obtener los resultados, en breve iremos a buscarlos.

Maduración: Sorprendidos con las habilidades de Bauti, que, de acuerdo al informe de Norma ( estimulacion temprana ) en casi todas las áreas tiene un desarrollo de entre 28 y 30 meses ( Bauti tiene 37 meses) Ya voy a transcribir el informe, en breve.

y acá va algo que nos ha sorprendido a todos:

Oftalmología : Resulta que cuando Bauti nació y le hicieron su primer fondo de ojos con tres días de vida y sin haber despertado aún, le diagnosticaron hipoplasia de nervio óptico, esto significaba que tendría muchas dificultades en su visión ( normalmente la visión se reduce de la mitad a un tercio ) y esto no se mejora con cirujía ni se revierte, ni mejora ... En aquel entonces yo ya no quería escuchar mas diagnósticos, mi príncipe no se había despertado aún y eso era lo que mas quería en el mundo , entonces por cuánto veía , me preocuparía mas adelante.... aunque me desesperó en un primer momento ...
En todo este tiempo yo me daba cuenta que Bauti ve muy bien, pero la hipoplasia seguía ...
Ayer el examen dio como resultado una hipoplasia leve , el nervio óptico no es tan finito como al principio, por lo tanto no tendrá grandes dificultades en este aspecto...
Creemos que esta mejora se debe a la estimulacion del sistema nervioso que ha tenido desde que tiene dos meses de vida o que se debe a un guiño que nos han hecho desde el Cielo ...

Esta revisión, como las anteriores , ha sido super positiva y estamos felices , con ganas de seguir en esta lucha y con ganas de seguir compartiendo experiencias , gracias por leernos y estar ahí...