El 2012 ha sido un año de muchos avances para Bauti y también de desafíos , vuelvo a sentir y confirmar que este Bauti no es el que nos habíamos imaginado que sería...

Si bien la hiperfagia está ahí, presente, en el momento que menos te imaginás que aparecerá, también está ausente...en el momento menos imaginado. La realidad es que ella ha pasado casi a segundo plano, hoy por hoy, creo que es lo que menos nos preocupa, aunque es en lo que más atención ponemos...porque es imposible no prestarle atención. 

Ya es rutina, para nosotros y para Bauti, saber que comeremos en la siguiente comida, cual será el siguiente postre, a que hora, cuál será la alternativa si la comida se demora , cual será la cena si tenemos un cumpleaños, o un festejo o una merienda especial .

Las salidas a comer afuera no son el caos que creíamos que iban a ser, los cumpleaños tampoco, siempre con mucho control, pero con cierta serenidad, que también le es transmitida a él. Sí, porsupuesto que hay momentos en los que se torna un poco mas difícil, pero poco a poco esos momentos se van superando con mayor facilidad aunque son los momentos mas desesperantes y frustrantes, pero son sólo eso, algunos momentos ....Siempre que se presentan situaciones de ansiedad , que quiere comer ya y todavia no es la hora, tratamos de distraerlo, porsupuesto que hay que ponerle muuuucha emoción y énfasis a la propuesta, pero yo diría que un 90% de las veces da resultado .

Conociendo mamás de niños pequeños que acaban de tener su diagnóstico, me doy cuenta que todas le tenemos miedo a lo mismo , y puedo decir que hasta ahora con control y seguridad, es posible lograr que ellos se midan. No se que va a pasar mas adelante, cuando ya no sea el niñito dócil que es hoy ( ojalá sea así por mucho tiempo, porque es puro amor!!!  ) El estar ocupados y entretenidos todo el tiempo es la clave...No cortar las rutinas de un momento a otro también. Seguridad en todo es lo que tienen que tener, todo lo que les genere inseguridad hará que quieran comer., por eso es muy importante que nosotros, los adultos se la transmitamos...que difícil que es a veces!!!

Bauti demuestra mucho interés por aprender , con 4 años y 9 meses, reconoce las letras ( imprenta mayúsculas) , puede decir el nombre de la letra y relacionarla con la primer letra del nombre de un amigo, primo, tío, etc. Reconoce los números, puede contar hasta 100 !!!! con alguna dificultad al llegar a alguna decena ( sesenta y.... y setenta y.... se confunden) Puede contar cantidades en un grupo y decir que grupo tiene mas elementos que otro.

Su nivel intelectual está alineado con su edad, no así su expresión oral, tiene mucho vocabulario y arma frases largas de mas de 10 palabras, pero a veces le cuesta expresar lo que quiere, seguiremos trabajando en ello.

Berrinches....tema arduo , también hace falta muuucha paciencia , mucho control de las emociones propias, no demostrarle que nos supera la situación y sobre todo, si el berrinche es en la calle...ignorar a los desconocidos que quieren entrometerse...

Bauti tiene los suyos, algunos pasan rápido y otros no tanto... 

El fantasma de la escoliosis está ahí, siempre al acecho, siempre demostrando que no todo está controlado, o lo muy controlado que uno quisiera, seguimos en tratamiento, también difícil porque Bauti no para, no puede quedarse quieto...también, contrariamente a lo que suponíamos en un principio que sería.

Bauti nos enseña día a día , que todo es posible, que hay que valorar los pequeños momentos, festejar los logros, por pequeños que sean y que hay que perseverar, sobre todo perseverar....

Fútbol!!!

En casa, lamentablemente no somos para nada deportistas, situación que no ayuda para nada a las sanas y buenas costumbres de una familia con un integrante con PW, pero....estos niños siempre nos están demostrando todo lo que pueden , sobre todo, todo lo que nosotros creemos que no pueden , pero sí lo hacen.
No somos deportistas, pero sí "futboleros" bah, sòlo Adrian, y ahora Bauti.
Hace un tiempo comenzó a demostrar interes por el equipo de fútbol de su papá , porsupuesto, miran los partidos juntos, gritan los goles, cuando gana Boca Juniors, hay que preparar la camiseta ya que al día siguiente Bauti querrá ir con ella al jardín.Hace unas semanas, empezó a jugar toooodo el tiempo: con Adri, conmigo, en el jardín con sus amigos , o simplemente sólo simulando jugar con alguien más...y lo que más me sorprende es cómo lleva la pelota, pateándola una y otra vez sin detenerse y finalmente haciendo "golaso mamá!!!" jajaja. Hoy jugó en el pasillo del consultorio de la kinesióloga, y cuando le dije "bueno vamos" me dijo muy decidido "falta un tiempo mami!!" jaja, hay que verlo con la determinación y convicción que lo hace.El padre , con babero.....

REB

No puedo con mi genio...
Va el enlace al blog de quien aplica esta terapia en Argentina

http://rehabilitacionestructural.blogspot.com.ar/

Pequeños avances

Bueno, parece ser que la curva de la escoliosis se ha detenido!!!! 72º en Diciembre , 76º en Julio...Sí, son mas grados, pero pudieron haber aumentado desde Diciembre a Marzo/Abril que empezamos con la terapia.( Entre Junio 2011 y Diciembre 2011 había aumentado 18 grados...) 

La comparación de las fotos tomadas en Marzo y las tomadas en Julio muestran pequeñas mejoras, lo cual es mucho, y me conformo con que haya aumentado esos 4 grados y nada mas!!!! 

Falta mucho, mucho trabajo, muchas horas de ejercicios , mucha paciencia, pero acá estamos con las pilas recargadas y buscando mayores y mejores resultados; buscando lo mejor para Bauti, e insisto , si esta no es la terapia, será otra y si tiene que ser la cirugía lo que le de mejor calidad de vida será también, pero intentaremos no llegar a eso...

Bauti va comprendiendo que es necesario que nos permita hacer los ejercicios que mejoraran su columna pregunta y se señala las cicatrices "esto se va a ir?" , le digo que si, un poco, pero que lo que hay que "curar" son los huesitos , para que su espalda este derechita.Le muestro las fotos para que vea como está, suena cruel, pero necesitamos que lo entienda, porque de eso depende, de que él nos permita hacer los ejercicios.

Es pronto para ver grandes diferencias, si, porque se suponen resultados a largo plazo, así que esperaré unos meses más para publicar las fotos, no quiero crear falsas espectativas (Aunque yo me jugué sin haber visto demasiadas fotos de otros niños ) a nadie que pueda encontrar en esta terapia algún resultado para algún problema de un hijo, me encantaría poder demostrarlo ahora, y evitar cirujías en otros niños , es un anhelo, ....

Espero pronto poder hacerlo...

Para nuestros seguidores...

...y que el tiempo entre cada publicaciòn no sea taaaan largo....

Francamente, a veces no me inspiro...me pasa que cuando estoy con la guardia baja, no quiero escribir cosas que preocupen a los demás...siempre pensé en este blog como una forma de comunicar y transmitir tranquilidad, (aunque los últimos meses del año pasado no ha sido así.) pero por otro lado se que debo , y digo debo porque esa es la cuestión, comunicar lo rosa, pero también lo negro, ese fué mi propósito inicial, quien sabe porque a veces se me ocurre que no debo transmitir pesimismo... la realidad es que existen los momentos buenos y los momentos malos...quizás ahora que ha pasado un poco uno de esos momentos estoy lista para contarlo...

Con el comienzo de un nuevo año escolar , en otro jardín , tuvimos que buscar una maestra integradora.Acá en Argentina , cuando vas a un colegio y decís "síndrome genético" sin esperar a que especifiques cuál de los tantos y sin esperar a que expliques las características de tu hijo ya te dicen "bueno, tiene que venir con maestra integradora" , esto en el mejor de los casos ya que, si bien todos los colegios están obligados a recibir niños integrados al menos dos por sala según la infraestructura de la escuela, no todos lo hacen, y las posibilidades se achican de manera estrepitosa. Fué difícil encontrar colegio y mucho mas difícil fue encontrar una maestra integradora, pero ese tema lo dejo para otra publicación, porque ella merece una publicación exclusiva....

Lo cierto es que en cierta ocasión la MI ( maestra integradora) se enfermó , y, de acuerdo al "acta de integración" firmada, Bauti no podía asistir a clase..., bien , primero la preocupación fue ver con quien quedaría esos días, quien faltaba al trabajo, etc. y después vino la reflexión.... de mi parte por lo menos....

" Porque tiene que depender de una tercera persona para llevar adelante su escolaridad ??? " Evidentemente, dentro de lo aceptable que he llevado el síndrome hasta ahora, y el positivismo, y el "vamos que se puede" ... nunca reparé en esto o nunca quise hacerlo....Y la angustia y desesperación me invadió una vez mas , como cuando nació y todo era incertidumbre....y de nuevo los Porque??? y de nuevo el llanto , y de nuevo la amargura. En fin...seguir aceptando la realidad futura, aceptar que muy posiblemente siempre necesite de un tercero para llevar adelante su vida social,  pero por otro lado, nada se del futuro, como cuando nació y me decían cosas terribles que iban a pasarle .,  en ese momento mi imagen del futuro era  muuuy diferente a este momento, a este hoy , a este  ahora , entonces de que vale amargarse? . Siempre pienso que si cuando nació me hubieran dicho que Bauti sería a esta edad , como realmente es , quizás no hubiera llorado tanto , entonces....podría pensar que será diferente a lo que me imagino de adolescente o de adulto ?? 

Ojalá así sea...

Actualizando

Hola a todos, Hace ya bastante que no escribo, y algunas personas me lo reclaman!! gracias por preocuparse e interesarse por la evolucion de Bauti.
Estamos bastante atareados, hemos comenzado con la nueva terapia para ver si podemos detener el crecimiento de la curva de la escoliosis. Al principio parecía fácil, pero no lo es ... si bien, no es invasivo , al contrario, es super relajante, requiere de sólo una cosa por parte de Bauti...quedarse acostado y quieto durante 40 minutos dos veces al dia.. pero ...como lograr esto en un nene de 4 años e inquieto? Nos esta ayudando su kinesiologa, lo ve tres veces por semana y con ella no mueve ni una pestaña...el resto de la semana le hacemos los ejercicios nosotros, como podemos...vamos lento, pero obviamente no bajamos los brazos, hay días que me quiero tirar a llorar porque no me deja, de ninguna manera....
Yo no veo cambios aún estructuralmente, es muy pronto, pero he observado 2 cosas:
1-Antes de comenzar Bauti tenía reflujo,todos los días , luego de almuerzo y cena se le salía algo de lo que había tomado o comido,  supuestamente porque su estómago esta aplastado por la curva, hace ya un tiempo que no pasa.
2-Esta muuucho mas movedizo y seguro, sube solo las escaleras, tomado solo del pasamanos, y tiene movimientos mas arriesgados y no pierde el equilibrio. Esto último puede ser también por la gran ayuda y motivación que está teniendo  por parte de su maestra integradora.

Bauti comenzo su escolaridad en un jardín nuevo, sólo media jornada porque como va con maestra integradora y sólo admiten 1 niño integrado por sala y en el turno de la tarde ya hay una nena con maestra integradora, no tuvimos acceso al tuno de la tarde. al principio nos desesperamos, por nuestros horarios de trabajo, pero ya nos acomodamos y creo que ha sido lo mejor, porque con terapias todos los días mas los ejercicios en casa hubiera sido demasiado para el.
Se adaptó muuy bien al jardín, a la seño de la sala, a sus compañeros y a su maestra integradora, la que tampoco fue fácil encontrar, pero también la espera valió la pena porque es maravillosa, muy agradable , responsable y profesional.

Hiperfagia: ahhhh, la gran incógnita...la que despierta amores y odios a diario...

-Sigue sin pedir segundo plato, ni mas postre.
-Acepta las negociaciones.
-y algo sumamente extraño.... hace una semana atrás, cenó poco porque tenía sueño, dejó la mitad de su plato , comió poco postre y se fue a dormir, a las 5 de la mañana se despertó pidiendo galletitas ( él creía que era ya hora de desayunar y yo también y no miré el reloj, totalmente dormida, le dí las 2 galletitas que come en su desayuno, cuando me dí cuenta la hora que era casi me muero....así que comió y se durmió de nuevo. A las 7 de la mañana se despertó ( esa sí era la hora correcta) le dí la leche y NUNCA me pidió las galletitas...se acordaba que las había comido y no las pidió.

Todo lo mencionado es lo que despierta AMOR porsupuesto, vamos a por los ODIOS

-Abre la heladera, mira y mantiene la puerta abierta, pregunta que hay de postre , le digo, se asegura de que esté en la heladera, no saca nada...pero si ve queso empieza el drama....
-A veces pide una galletita más, a veces acepta el no, a veces NO lo acepta, otra vez drama...
-Come muy apresurado, si lo controlamos , acepta y come despacio, pero a veces nos damos cuenta cuando no puede masticar de tanto que tiene en la boca y eso me da terror...

Otrass cuestiones:
Rascado compulsivo: NUNCA mas luego de las flores de Bach...
Broncoespasmos: Tuvo uno muuuy grande a fines de Marzo, una semana de internación con oxigeno, antibióticos, corticoides , finalmente fue una Atelectasia , una burbuja de aire bloqueando la salida y entrada de oxigeno...
Hoy mismo esta con broncoespasmo, el clima acá está difícil frió a la mañana con mucha humedad, calor por la tarde...eso le hace muy mal.
Berrinches: Los de cualquier nene de 4 años.

y como siempre: es un nene muy cariñoso, ama a su hermana, a sus amigos del jardín, es muuuy solidario y porsupuesto siempre se asegura de que TODOS comamos.

Un intento ...

Cuando internamos a Bauti con la gran infección que se le originó a causa de una bacteria en su operación de columna y nos dijeron que tendrían que retirar la prótesis , una vez más la desolación me abordó... y volví a preguntarme porqué, porqué tanto sufrimiento para él ? porqué su columna tenía que volver a la posición que había tenido siempre , comenzando a afectar las caderas nuevamente? porqué , tendría que volver a pasar , dentro de seis meses por la misma operación una vez más, para colocar la prótesis de nuevo ... ?
Esa misma noche, después de que lo sacaron del quirófano y mientras intentaba entender qué había pasado, empecé a buscar "algo" que evitara una nueva operación...No sé que era lo que buscaba, buscaba sin saber qué tipear en la barra del buscador, sólo ponía " escoliosis" "Tratamiento sin cirujía para escoliosis" y leía y leía , encontré infinidad de cosas, desde RPG , natación, ejercicios de estiramiento, etc, etc, etc. Corregirían esos tratamientos una escoliosis de 60 grados?? No, definitivamente no, pero no me dí por vencida, y pensaba " si es necesario ir a la China, no sé cómo, pero lo voy a hacer" ,pensando en algún tratamiento novedoso , máquinas, quiropraxia, no sé, ALGO ... y así fue, como un link me llevó a otro y a otro y a otro y encontré ABR

http://abr-denmark.com/es/home/terapia-abr/

La verdad , no logro aún entender muy bien cómo funciona,( sí , probablemente esté loca , llevando a mi hijo a hacer un tratamiento que no sé muy bien de qué se trata ) sé que trabaja sobre tejidos internos a los que ninguna otra terapia llega . Si bien, la mayoría de los casos que podrán ver a medida que lean son de pacientes con otro tipo de patologías ( paralisis cerebral en su gran mayoría) este método puede ser efectivo en todas las patologías que afecten al sistema músculo esquelético. ABR no es para tratar la escoliosis como un problema aislado, sino , para tratar el porqué de la escoliosis .

http://abr-denmark.com/es/home/terapia-abr/por-que-abr/lugar-equivocado-movimiento-incorrecto/

http://www.con-esperanza.com.ar/abr_escoliosis.html

Nadie me dá la seguridad de que ABR corrija la escoliosis de Bauti ( hoy de casi 70º) , pero tampoco nadie me dá la seguridad de que NO la corrija , NO la mejore o al menos NO la detenga, entonces, no hay nada que perder...
No queremos llevar a Bauti al quirófano por 6ª vez en sus escasos cuatro años sin haber intentado "algo más" .Me refugio en que la infección ocurrió para que podamos buscar y encontrar otro tratamiento, si no es éste , será otro o definitivamente la cirujía será la única opción y la infección habrá ocurrido por algún otro propósito que aún no nos ha sido develado...