Vacaciones

Descanso merecido, cambio de rutinas, experiencias nuevas....para todos.

Nos fuimos unos días a la playa, segunda vez de Bauti en la arena , sol y mar....No quedo muy convencido... la arena mojada le molesta, la sal del mar no le gusta, el viento...ufff me volvió loca a mi , imagínense el humor de Bauti....

La pasamos bien, unos días hermosos, sol, calor, dos días de viento intenso , un clima hermoso, ideal para mirar el horizonte, donde el mar se mezcla con el cielo y pensar en nada....o al menos intentarlo...

Los cambios de rutina me vuelven a demostrar que hay que anticipar estos cambios y explicar lo que haremos, cuantos días, y tratar de que el cambio no sea taaaan rotundo, ya que esta incertidumbre de cuando volveremos a casa, que haremos hoy, etc, ponen muy ansioso a Bauti.

Que extrañó Bauti? Televisión y computadora, 

Dos cosas que vinieron bien que faltaran para Rochi pero no para Bauti, la tele y la compu ocupan bastante espacio en los días en los que está enfermo o con crisis respiratorias o incluso en el día a día cuando ya dormir la siesta no es una posibilidad a su edad y ese momento se torna en el momento de descanso... ERROR la falta de ambas cosas , la próxima vez será bien planeado...

El cambio de clima, el  aire acondicionado, y viento lograron  un broncoespasmo...3 días de medicación y cuidados, y de mal humor de parte de Bauti....ufff me frustré...me enoje una vez mas con este síndrome, con esta situación, con este humor... con "lo diferente". Insistí con ir a la playa de todos modos un día y terminé sintiéndome egoísta.... al día siguiente me fui sola, sola a la playa, para no arrastrar a nadie y no frustrarme y se me pasó el enojo...por suerte para todo el resto....

Rescato, que a pesar de todo pasamos unos días hermosos , cargamos pilas , aprendimos y disfrutamos y sobre todo pasamos juntos mucho tiempo , los cuatro.

Rochi se divirtió mucho ,disfruté mucho verla jugar en la arena a mi nena, que crece tan rapido... 

Ahora con pilas recargadas, a enfrentar este año, a disdfrutar de la vida...no sólo en vacaciones.....

Hablando del tema....

Justo, en mi última entrada hablé de la hiperfagia en segundo plano , del control, de las negociaciones...

El Sábado pasado, cenamos con unos amigos, el menú era pizza, pero como se demoraron, a los niños les dimos de comer su comida, sin esperar a la pizza. Francamente , yo crei que Bauti se dormiría temprano, porque ese día no había dormido la siesta.Cabe aclarar que su comida favorita es ...la pizza.

Bueno, comieron los niños, se fueron a jugar, llegó el menú a la mesa de los adultos. Bauti nunca pide de la comida de los adultos si él ya comió...ni siquiera se acerca a la mesa... pero ese día...tampoco se acercó a la mesa , ni pidió comida de los adultos. De pronto Adri viene y me dice "Bauti está enojado, pero no me dice que es lo que le pasa" voy a verlo, estaba sentado solo en la puerta que da al jardín, le pregunte mil veces, si se había peleado con alguno de los nenes, si quería un juguete que tenía otro nene, si quería mirar dibujitos en la  tv ( estaban los hombres mirando un partido de fútbol), y a todo me respondía que no...hasta que me di cuenta de que era lo que quería....su comida favorita. Le pregunté ¿querés pizza? y me dijo que si....conté hasta diez, no para no enojarme, sino para decidir en diez segundos que era lo que debía hacer... Ok, le dije, "te doy un pedacito para que pruebes y ya está , te vas a jugar, te doy aunque hayas comido, solo porque se que es tu comida favorita " asintió con la cabeza, con una sonrisa dibujándose en su carita...comió un pedacito y dijo "ya ta , me voy a jugar" y no volvió  a pedir nada mas...No se si hice bien o mal  sólo sé que le dí una buena razón para dejarlo comer , aunque ya lo había hecho y solo se que lo aceptó de la manera en que se lo propuse sin mayores dificultades .Espero no tener consecuencias por esto, Bauti negocia las esperas bastante bien...cuando está entretenido, Me rompió el corazón, verlo, sentado , solo, enojado y triste a la vez, porque les aseguro que se estaba tragando las lágrimas , pero no quería pedir, por temor al no... espero que no se me vuelva en contra....

El 2012 ha sido un año de muchos avances para Bauti y también de desafíos , vuelvo a sentir y confirmar que este Bauti no es el que nos habíamos imaginado que sería...

Si bien la hiperfagia está ahí, presente, en el momento que menos te imaginás que aparecerá, también está ausente...en el momento menos imaginado. La realidad es que ella ha pasado casi a segundo plano, hoy por hoy, creo que es lo que menos nos preocupa, aunque es en lo que más atención ponemos...porque es imposible no prestarle atención. 

Ya es rutina, para nosotros y para Bauti, saber que comeremos en la siguiente comida, cual será el siguiente postre, a que hora, cuál será la alternativa si la comida se demora , cual será la cena si tenemos un cumpleaños, o un festejo o una merienda especial .

Las salidas a comer afuera no son el caos que creíamos que iban a ser, los cumpleaños tampoco, siempre con mucho control, pero con cierta serenidad, que también le es transmitida a él. Sí, porsupuesto que hay momentos en los que se torna un poco mas difícil, pero poco a poco esos momentos se van superando con mayor facilidad aunque son los momentos mas desesperantes y frustrantes, pero son sólo eso, algunos momentos ....Siempre que se presentan situaciones de ansiedad , que quiere comer ya y todavia no es la hora, tratamos de distraerlo, porsupuesto que hay que ponerle muuuucha emoción y énfasis a la propuesta, pero yo diría que un 90% de las veces da resultado .

Conociendo mamás de niños pequeños que acaban de tener su diagnóstico, me doy cuenta que todas le tenemos miedo a lo mismo , y puedo decir que hasta ahora con control y seguridad, es posible lograr que ellos se midan. No se que va a pasar mas adelante, cuando ya no sea el niñito dócil que es hoy ( ojalá sea así por mucho tiempo, porque es puro amor!!!  ) El estar ocupados y entretenidos todo el tiempo es la clave...No cortar las rutinas de un momento a otro también. Seguridad en todo es lo que tienen que tener, todo lo que les genere inseguridad hará que quieran comer., por eso es muy importante que nosotros, los adultos se la transmitamos...que difícil que es a veces!!!

Bauti demuestra mucho interés por aprender , con 4 años y 9 meses, reconoce las letras ( imprenta mayúsculas) , puede decir el nombre de la letra y relacionarla con la primer letra del nombre de un amigo, primo, tío, etc. Reconoce los números, puede contar hasta 100 !!!! con alguna dificultad al llegar a alguna decena ( sesenta y.... y setenta y.... se confunden) Puede contar cantidades en un grupo y decir que grupo tiene mas elementos que otro.

Su nivel intelectual está alineado con su edad, no así su expresión oral, tiene mucho vocabulario y arma frases largas de mas de 10 palabras, pero a veces le cuesta expresar lo que quiere, seguiremos trabajando en ello.

Berrinches....tema arduo , también hace falta muuucha paciencia , mucho control de las emociones propias, no demostrarle que nos supera la situación y sobre todo, si el berrinche es en la calle...ignorar a los desconocidos que quieren entrometerse...

Bauti tiene los suyos, algunos pasan rápido y otros no tanto... 

El fantasma de la escoliosis está ahí, siempre al acecho, siempre demostrando que no todo está controlado, o lo muy controlado que uno quisiera, seguimos en tratamiento, también difícil porque Bauti no para, no puede quedarse quieto...también, contrariamente a lo que suponíamos en un principio que sería.

Bauti nos enseña día a día , que todo es posible, que hay que valorar los pequeños momentos, festejar los logros, por pequeños que sean y que hay que perseverar, sobre todo perseverar....

Fútbol!!!

En casa, lamentablemente no somos para nada deportistas, situación que no ayuda para nada a las sanas y buenas costumbres de una familia con un integrante con PW, pero....estos niños siempre nos están demostrando todo lo que pueden , sobre todo, todo lo que nosotros creemos que no pueden , pero sí lo hacen.
No somos deportistas, pero sí "futboleros" bah, sòlo Adrian, y ahora Bauti.
Hace un tiempo comenzó a demostrar interes por el equipo de fútbol de su papá , porsupuesto, miran los partidos juntos, gritan los goles, cuando gana Boca Juniors, hay que preparar la camiseta ya que al día siguiente Bauti querrá ir con ella al jardín.Hace unas semanas, empezó a jugar toooodo el tiempo: con Adri, conmigo, en el jardín con sus amigos , o simplemente sólo simulando jugar con alguien más...y lo que más me sorprende es cómo lleva la pelota, pateándola una y otra vez sin detenerse y finalmente haciendo "golaso mamá!!!" jajaja. Hoy jugó en el pasillo del consultorio de la kinesióloga, y cuando le dije "bueno vamos" me dijo muy decidido "falta un tiempo mami!!" jaja, hay que verlo con la determinación y convicción que lo hace.El padre , con babero.....

REB

No puedo con mi genio...
Va el enlace al blog de quien aplica esta terapia en Argentina

http://rehabilitacionestructural.blogspot.com.ar/

Pequeños avances

Bueno, parece ser que la curva de la escoliosis se ha detenido!!!! 72º en Diciembre , 76º en Julio...Sí, son mas grados, pero pudieron haber aumentado desde Diciembre a Marzo/Abril que empezamos con la terapia.( Entre Junio 2011 y Diciembre 2011 había aumentado 18 grados...) 

La comparación de las fotos tomadas en Marzo y las tomadas en Julio muestran pequeñas mejoras, lo cual es mucho, y me conformo con que haya aumentado esos 4 grados y nada mas!!!! 

Falta mucho, mucho trabajo, muchas horas de ejercicios , mucha paciencia, pero acá estamos con las pilas recargadas y buscando mayores y mejores resultados; buscando lo mejor para Bauti, e insisto , si esta no es la terapia, será otra y si tiene que ser la cirugía lo que le de mejor calidad de vida será también, pero intentaremos no llegar a eso...

Bauti va comprendiendo que es necesario que nos permita hacer los ejercicios que mejoraran su columna pregunta y se señala las cicatrices "esto se va a ir?" , le digo que si, un poco, pero que lo que hay que "curar" son los huesitos , para que su espalda este derechita.Le muestro las fotos para que vea como está, suena cruel, pero necesitamos que lo entienda, porque de eso depende, de que él nos permita hacer los ejercicios.

Es pronto para ver grandes diferencias, si, porque se suponen resultados a largo plazo, así que esperaré unos meses más para publicar las fotos, no quiero crear falsas espectativas (Aunque yo me jugué sin haber visto demasiadas fotos de otros niños ) a nadie que pueda encontrar en esta terapia algún resultado para algún problema de un hijo, me encantaría poder demostrarlo ahora, y evitar cirujías en otros niños , es un anhelo, ....

Espero pronto poder hacerlo...

Para nuestros seguidores...

...y que el tiempo entre cada publicaciòn no sea taaaan largo....

Francamente, a veces no me inspiro...me pasa que cuando estoy con la guardia baja, no quiero escribir cosas que preocupen a los demás...siempre pensé en este blog como una forma de comunicar y transmitir tranquilidad, (aunque los últimos meses del año pasado no ha sido así.) pero por otro lado se que debo , y digo debo porque esa es la cuestión, comunicar lo rosa, pero también lo negro, ese fué mi propósito inicial, quien sabe porque a veces se me ocurre que no debo transmitir pesimismo... la realidad es que existen los momentos buenos y los momentos malos...quizás ahora que ha pasado un poco uno de esos momentos estoy lista para contarlo...

Con el comienzo de un nuevo año escolar , en otro jardín , tuvimos que buscar una maestra integradora.Acá en Argentina , cuando vas a un colegio y decís "síndrome genético" sin esperar a que especifiques cuál de los tantos y sin esperar a que expliques las características de tu hijo ya te dicen "bueno, tiene que venir con maestra integradora" , esto en el mejor de los casos ya que, si bien todos los colegios están obligados a recibir niños integrados al menos dos por sala según la infraestructura de la escuela, no todos lo hacen, y las posibilidades se achican de manera estrepitosa. Fué difícil encontrar colegio y mucho mas difícil fue encontrar una maestra integradora, pero ese tema lo dejo para otra publicación, porque ella merece una publicación exclusiva....

Lo cierto es que en cierta ocasión la MI ( maestra integradora) se enfermó , y, de acuerdo al "acta de integración" firmada, Bauti no podía asistir a clase..., bien , primero la preocupación fue ver con quien quedaría esos días, quien faltaba al trabajo, etc. y después vino la reflexión.... de mi parte por lo menos....

" Porque tiene que depender de una tercera persona para llevar adelante su escolaridad ??? " Evidentemente, dentro de lo aceptable que he llevado el síndrome hasta ahora, y el positivismo, y el "vamos que se puede" ... nunca reparé en esto o nunca quise hacerlo....Y la angustia y desesperación me invadió una vez mas , como cuando nació y todo era incertidumbre....y de nuevo los Porque??? y de nuevo el llanto , y de nuevo la amargura. En fin...seguir aceptando la realidad futura, aceptar que muy posiblemente siempre necesite de un tercero para llevar adelante su vida social,  pero por otro lado, nada se del futuro, como cuando nació y me decían cosas terribles que iban a pasarle .,  en ese momento mi imagen del futuro era  muuuy diferente a este momento, a este hoy , a este  ahora , entonces de que vale amargarse? . Siempre pienso que si cuando nació me hubieran dicho que Bauti sería a esta edad , como realmente es , quizás no hubiera llorado tanto , entonces....podría pensar que será diferente a lo que me imagino de adolescente o de adulto ?? 

Ojalá así sea...