Consulta con nutricionista

La semana pasada tuvimos consulta con esta especialista, quien encontrò a Bauti de maravillas, a saber:

Peso: 9.300 grs
Talla: 73.5 cms

Ambas mediciones "arañando" la curva mas baja , es decir, es de los mas pequeños de su edad
( 16 meses) pero nada para desesperar por ahora. Lo importante aquì es que ambas estan proporcionadas y que van creciendo mes a mes.

Con la comida seguimos como estamos, agregamos milanesas al menù ( sì, me extrañò, pero siempre que sean al horno y no mas de una vez a la semana, eso es bueno, sobre todo porque no me gusta prepararlas , jeje...)
Debemos incrementar el consumo de agua mineral comùn, nada de agua saborizada que es lo unico que le gusta. A pesar de que las saborizadas no tienen azucar , es importante que su costumbre sea al agua comun para que cuando sea mayor y vea jugos azucarados o gaseosas no tenga esa tentaciòn.

El resto bien, sobre todo porque con las porciones que consume ahora ( bastante pqueñas por cierto) no se queda con hambre, solo reniega un poco cuando se termina el postre ( quien no...?) pero ya lo levanto para lavarle las manos y deja de protestar.

Les cuento que la base de su alimentacion son las verduras. Consume verduras en todos los almuerzos y cenas , por ahora con carne o pollo , o con vitina, polenta avena, arroz o pastas, siempre 2/3 de verduras con 1/3 del resto. Sus postres son gelatina light, postres lacteos tambien con 0% de grasas , o frutas.

Veremos como seguimos, siempre la comida es lo que me preocupa, pero vamos bien por ahora.

No se como sonarà esto que voy a decir .
Si bien el dolor del diagnòstico pasò hace ya un tiempo, a veces sigue doliendo, sigo con incertidumbres y miedos , supongo que a tod@s nos pasa ,pero saben que? en esta tarea de investigar , leer, y buscar otras experiencias me he encontrado en mas de una oportunidad con el blog de otras mamas o papas con niños con sindromes mucho mas terribles que el de nuestros niños.
No puedo ser egoìsta y pensar y decir que esto es terrible, es duro, dificil , pero tampoco quiero consolarme con la experiencia de los demàs ...
En nuetro caso , al menos, no tenemos de que quejarnos, Bauti va muy bien, hace cosas de nenes de su edad, salvo gatear y caminar, el resto lo hace todo muy bien, es un nene muy cariñoso , expresivo y està super conectado , entonces, de que quejarme? Estoy escribiendo en shock , acabo de leer otro blog y quizàs eso me lleve a esta reflexiòn .

Evoluciòn

Hoy pensé que es necesario mostrar algunos cambios que se produjeron en Bauti y lo único que sé hacer por ahora es subir fotos. Buscando encontré estas , obviamente no fue nada fácil. Bauti estaba muy hipotónico y revolver esos momentos no es nada agradable ... se me anuda el estomago, pero bueno, el ya no está así y ahora sé que tiene, en aquel momento no lo sabía...



En la primera tenia 10 días y es la primer foto que le saqué, sí, la primera, me negaba a sacarle fotos con la sonda y aproveche un cambio para sacar esta . En la que sigue tenia un mes, y también fue durante un cambio de sonda, estaba aùn internado . Noten que todavía estaba castaño y ahora su cabello es bien rubio, es algo que debo preguntar ...

En esta última tenía un mes y 10 días , estaba apenas llegado a casa y todavía no habíamos comenzado con estimulación temprana.
Su mirada perdida, nunca la dirigía a un foco de atención...

Por estos tiempos , aùn vivìamos pendientes de la cantidad de leche que dejaba en su mamadera en cada toma... Si bien, nos habìan dado el alta porque se alimentaba bien en todas sus tomas, cuando llegamos a casa comenzò la odisea nuevamente , no tomaba , se dormìa, se cansaba, cambiabamos tetinas, mamaderas, probabamos de todo, hasta que luego de un mes ( con casi tres meses de vida) volviò a tomar bien todas las veces.

Recuerdo

No quiero dejar de recordar a Camila, a quien conocimos a través de su tía Adriana.
Una tía que se inquietó y ocupó de investigar acerca de lo que le estaba pasando a su sobrina, del Sindrome de Prader Willi cuando tuvieron el diagnòstico y de todo lo que podrìa hacer para ayudarla. Seguramente mas de uno de todos nosostros desearìa que su hij@ tuviera una tia como ella.
Camila partió hace unos días, no toleró la última de sus neumonías y se fuè para cuidar desde el cielo a nuestros "peques" .
Esa "chiquita linda " de Adriana nos guiará desde el cielo para enfrentar este largo camino que nos toca transitar...

A cuidarse!

Y acá estamos, cuidándonos de la gripe A ... Nuestros nuevos mejores amigos son: el alcohol en gel, el desinfectante, las toallitas antibacterianas, etc, etc, ....
las cifras son cada vez mas altas asi que hay que cuidarse, y mucho.
Bauti tuvo otro cuadro de fiebre alta , durante dos día, pero no sabemos bien que fuè. Su doctora dice que se está defendiendo de los varios virus y bacterias que andan dando vueltas.
Yo no estoy obsesionada con lo de la gripe, pero a veces me da un poco de miedo...

En fin, tratando de entretener a los chicos durante este mes de receso escolar, sin salir a lugares demasiado concurridos, nada de shopping, nada de peloteros, ahora tampoco a la plaza porque los juegos son muy tocados por los chicos...auxilio!!!

Rochi está disfrutando.No se saca el camisòn en todo el día....sólo por la noche para bañarse.
Bauti , superdemandante, esta fatal! Quiere estar a upa todo el tiempo, se enoja, grita, llora ( me parece que me pasé con mis ruegos de que llore , grite y se exprese !!! En verdad está HERMOSO !

Hace unos días que intenta pasar de acostado a sentado, creo que con 15 meses ya es hora de que lo haga y pone mucha voluntad .
El sábado pasado Adrián (el papá ) le enseñó a lanzar la pelota , y hoy hemos jugado los tres Rochi, Bauti y yo a pasarla , al principio se estiraaaaba mucho para que la agarre , y se quejaba de tanta fuerza que hacía , y berreaba para que yo me estire y la alcance., luego entendió que el objetivo era lanzarla , y así comenzó a hacerlo.
Yo: feliz de haber encontrado un juego para compartir con los dos.

Deleciòn

Bueno, finalmente , tal y como me habia dicho mi amigo a la distancia Fernando , habìa un error, no menor, por cierto...
El laboratorio, en el afan de realizar un estudio con un metodo de lo mas actualizado, hizo otro estudio y no el Fish.
Ante mi insistencia , pregunta, indagatorias y todo lo que se les pueda ocurrir, finalmente, en el tèrmino de dos dìas pudieron decirme el nuevo resultado sin necesidad de pinchar de nuevo a Bauti....
Ahora; a esperar tipo de deleciòn, supongo que lo sabremos en Noviembre con la nueva revicsòn en el Garaham.
Conclusiòn: Nada ha cambiado saber este resultado, nuestra vida continùa igual, sòlo que las ansiedades nos hacen vivir esta "montaña rusa" , sobre todo porque uno quiere saber que le depara el futuro a sus hijos...

Deleciòn o Disomia?

Ya tenemos el resultado del FISH, y esa es la respuesta: debemos hacer otro estudio para saber si el mecanismo es por Deleciòn o por Disomìa uniparental...
La verdad que sigo sin estar demasiado ansiosa al respecto, poco a poco voy sabiendo què diferencias pueden haber si el mecanismo es uno u otro, pero como Bauti es èl, sea cual sea la razòn creo que ya no importa demasiado, yo lo quiero asì como es...
Pero tener que hacer otro estudio, realmente no me gusta, no quiero que lo pinchen mas para tomar muestras de sangre , no quiero fastidiarlo mas !