Salgamos a caminar!

FELICES ! Si, ese es nuestro estado emocional desde hace ya dos semanas. Bauti comenzò a caminar, sólo, sin ayuda de nadie. Había comenzado a principios de Mayo, un dìa al finalizar su sesión de kinesiología, saliò caminando por el largo pasillo del consultorio y hasta con el corsé puesto...imaginen mi emoción. -Ok , dije, un logro más! pero no volvió a caminar sino hasta casi un mes después, haciendo tramos cortos de dos o tres pasos y hace dos semanas se largó con todo.
Ya no quiere que nadie le de la mano , y hasta a veces camina rápido, casi corriendo. el porsupuesto está feliz y lo demuestra .Es lindo ver como el solito se prueba a si mismo, al principio yendo de un lugar a otro, cuando llegaba a su meta nos miraba , como diciendo " Eh! lo logré! " Ahora se prueba con escalones pequeños o sorteando obstàculos que haya en su camino...

A los dos Años

A los dos años , se supone que mi nene comenzarìa a tener su obsesión por la comida...A los dos...o quizás a los tres... dicen algunos, quien sabe...
Justo el día anterior a su cumple, Bauti tuvo unos episodios de ansiedad? desesperacion? por cada una de sus comidas, se anticipó a los horarios habituales, lloraba si no le dábamos mas... y entré en desesperaciòn...y pensé " no, no puede pasar esto un día antes de su cumple, no puede esto arruinar mi felicidad " y asì fuè, como de pronto desaparecieron estos episodios... rarìsimo... o... sugestión? quien sabe...
Lo cierto es que Bauti , según su nutricionista tiene actitudes no esperables hacia la comida, como no terminar su plato, a veces sólo comer unas cucharadas, o hasta a veces no probar un sólo bocado...tenemos que engañarlo, hacerle avioncito, cantar, comer nosotros , intentar pidiéndole a Rochi que le de ella , etc, etc. Increíble que tenga que hacer malabares para que coma y quizás dentro de un tiempo tenga que hacerlos para que no lo haga, una paradoja...
Hay noches que se duerme sin cenar y al otro día, contra todas mis predicciones, se despierta y no pide la leche... en fin... Su terapeuta también dice que al estar tan bien en lo cognitivo, comprensiòn, sistema nervioso central ordenado, etc, es muy posible que la hiperfagia sea menos terrible...o más autocontrolable, ojalá así sea, ojalá tenga que seguir haciendo avioncitos, ojalá tenga que seguir cantando por mucho tiempo.

Otro cumple!

El pasado 12 de Abril Bauti cumplió su segundo año de vida.
Como ya me pasó el año pasado, los sentimientos se mezclan entre felicidad y...tristeza, pero por los recuerdos. Aunque no quiera, los recuerdos de su nacimiento siempre están: los días de internación, los eternos seis días en los que él no podía despertar y no sabíamos si alguna vez lo haría...
Esos momentos son tan lejanos y tan alejados de nuestra realidad de hoy ( gracias a Dios) pero tan presentes en nuestro presente...

Hoy puedo decir con alegría que todo aquello que creí y me imaginé que podía pasar, no está pasando. Bauti es un nene hermoso, feliz, siempre de buen humor, tranquilo pero a la vez inquieto y movedizo. Si parece que estuviéramos hablando de otro nene....

La fiesta salió hermosa, con familiares y amigos , la pasamos muy lindo y logramos uno de nuestros objetivos...que sople la velita!!!

Creí que para estas fechas ya estaríamos acostumbrados a los cambios de corsé que nos habìan indicado, pero lamentablemente no es así.
Resulta, que el corsé de Milwakee es de lo mas incómodo , ya que no le permite a Bauti mover su cabeza para adelante, atrás, ni costados, realmente algo difícil de utilizar ya que cuando está gateando no puede mirar hacia adelante , cuando está sentado no puede moverse y tomar sus juguetes, en fin, difícil!!! sin contar que, para dormir es imposible ya que llora como si lo estuviéramos sacrificando....
Consulté con el traumatòlogo si era muy necesario tener su cuello inmovilizado y me respondió que no, que no es ese el fin del cambio del corsé, sino que , el corsé bibalvado no lo puede usar mas de 12 horas , porque al comprimirle la caja torácica, no permite que esta crezca...a lo que le pregunté cuanto era el máximo de tiempo que puede usarlo, respuesta : no mas de 15 horas.Entonces " negociamos" entre 12 y 15 horas de bibalbado y el de Milwakee, lo que aguante, aunque por ahora eso es igual a nada...
Por suerte el bibalbado lo usa bien, lo aguanta, aunque a veces lo tironea para que se lo quite , pero va muy bien así. Dentro de dos semanas veremos al doctor para que vea que retoques debería hacer ( o no) en el de Milwakee, para lograr que lo use .
Realmente un tema tan tedioso como lo imaginaba.

Ahora van las buenas!!

• Ya a punto de cumplir dos años , Bauti está ansioso por dar sus pasos solito, aunque le cuesta, pero camina muuucho tomado de las manos , apoyado sobre la cama ( da tooooda la vuelta) , empujando sillas , ( el caminador: bien gracias...) A veces hasta se anima a caminar tomado sólo de una de mis manos , siempre y cuando lleve algo en la otra y no se dé cuenta que la tiene "suelta" .

• Hace ya casi dos meses que da besos , besos y abrazos, tira besos con su mano, los tira al aire, etc. Un bomboncito, muy cariñoso , cada vez que pides besos el los da sin problemas, imagìnense cómo me aprovecho..jjeje.

• Entiende absolutamente todo, me da impresión a veces, será que lo subestimo o lo he subestimado tanto, que no puedo creer que haga tantas cosas. Obedece si le explicas exactamanete que sucede si no se porta bien o si hace un berrinche , le decimos que despierte a Rochi por las mañanas y allá va desesperado con su gateo a toda velocidad , se para al lado de la cama y la toca y le habla, por suerte, Rochi tiene buen amanecer y le encanta despertar con la dulzura que desparrama su hermano.

• Hemos tenido cita con la nutricionista y todo va perfecto : su percentil 10.25 , bajito pero no preocupante aún... Su peso 10.250 kgrs su talla 79 cms. Seguimos con la alimentaciòn igual como estamos, aunque , a partir de los dos años , la leche será descremada.

Por ahora , no hay desesperaciòn por la comida, sé que los dos años es una época clave para esto, pero creo que no estoy desesperada, al menos no constantemente, sólo a veces me ahogo con el pensamiento de lo que puede venir al respecto..pero es en contadas ocasiones.

Cuestiòn de Fe

Mi relación con Dios antes de la llegada de Bauti era...como decirlo, bastante escasa, pobre, quizás inconscientemente creía que no necesitaba demasiado de él, sólo que me protegiera a mi , a mis seres queridos y nada mas, alguna que otra vez necesité pedirle algo en especial que pudo haber sido concedido o no, pero esto último no modificó mi conecciòn con Él.
Con la llegada de Bauti, mis sùplicas fueron ilimitadas, todos los días y a cada momento rogaba un milagro, una mejora , "un despertar"... Luego rogué por saber el diagnóstico y luego hice una promesa, a cambio de un "diagnostico leve", le prometí a Dios ayudar a otras personas, de alguna manera, no sabía como, entonces le pedí que me mostrara cómo hacerlo... y , no sé muy bien en qué momento se me ocurrió empezar a cumplir mi promesa creando este blog.

Hoy quiero compartir esta nota con todos ustedes. No es mi intención entrar en debate de religión, creencias ni ninguna otra cosa, sólo quiero compartirlo.

http://www.clarin.com/diario/2009/07/08/um/m-01954869.htm


Hace un año atrás viajé a ver al Padre Ignacio, lloré la misa entera , porque él eligió a Bauti y a mí para llevarle las ofrendas luego de la homilía, lo tomó en sus brazos y lo elevó al cielo, como entregándolo al Señor. Luego, a la hora de la imposiciòn de manos, Ignacio sabía cuál era el problema de Bauti ( o al menos en qué parte de su cuerpo estaba...) sin haber cruzado ni una palabra conmigo.

No me conformo sólo con la creación de este blog...sigo pidiéndole me indique de qué otra manera puedo seguir ayudando.

Hola, FELIZ AÑO NUEVO PARA TODOS!!

Hemos pasado, a pesar de la ausencia de mi abuela, unas lindas fiestas, ahora, con energías renovadas para cumplir nuestros objetivos del año...

Bauti ( a punto de cumplir 21 meses) va muy bien, está muy parlanchín, cada semana agrega alguna palabra: mamá, papá , postre, acá está!, Sí , ya está , postre, leche, agua , pide que le pongamos música señalando la compu y diciendo " pepe " es una canción que le encanta ( el sapo pepe) , al igual que otra estatua y también la pide por el título... también pide ir a la compu diciendo pu y señalando con su dedito , y un monton de palabras más , algunas inentendibles por supuesto.

Esta semana comenzò a comer solito toda su comida y postre, obviamente se ensucia un poco , pero es bastante prolijo...ya no quiere que le demos y no suelta la cuchara, así que hay que dejarlo porque sino, no come...

El Martes fuimos a hacer el molde del nuevo corset, y lo que descubrí es que sí va a estar limitado el movimiento de su cuello, esto , supongo será porque él compensa la curva tirando la cabeza hacia atrás , ya averiguarè bien en nuestra próxima consulta con el especialista que es el Miércoles próximo, veré si puedo despejar mis dudas, porque a veces tengo la sensacion que no me dicen todo lo que debo saber, o será que yo pretendo saber demasiado... veremos.
Lo que el médico me explicó es que él quiere evitar la crujía que están utilizando en este momento, ya que la misma requiere de una intervención anual para estirar la protesis conforme la columna va creciendo , y él y un equipo de médicos de otros países tienen diseñada otra crujía ( que no está aprovada aún) que se hace con un material magnético que se estira desde afuera sin necesidad de volver a operar... Cuánto tiempo pasará para que esta intervención se apruebe, no lo sé, yo espero que aunque esté aprobada, Bauti no la necesite aunque el medico me dijo que en algún momento habrá que hacerla...

Buenas y no tanto...

Hoy fuimos al traumatòlogo.
*Encontrò la curva en 35º con corset, igual que hace seis meses ... êl insiste en lo importante que es mantenerla por debajo de los 40º con corset puesto, que es bueno que no haya progresado, bla, bla, bla... Imagìnense que lo que yo quiero es que se corrija... , pues NO , no es muy factible que eso suceda, sobre todo porque Bauti es muy chiquito y su escoliosis es realmente severa.

* Nos cambiò el corset, porque el que està usando, ( Bivalvado) ademas de quedarle corto, le limita mucho la respiraciòn "normal" y le limita tambièn movimientos y crecimiento del tronco, entonces nos indicò un "corset de milwakee", el nombre muy lindo pero el corset no...
Aunque seguro que va a sufrir mucho menos calor que con el que usa ahora .
Serà algo asì:

El que usa ahora es algo asì : ( no tengo fotos de Bauti con el corset...)

En fin , nueva etapa, dicen que todo lo nuevo asusta...y es así como estoy, pero creo que más que asustada estoy algo...no sé que estoy, es difícil de describir...

Finalmente me confirmó que en algún momento Bauti va a necesitar una operación, mas adelante, cuando tenga como 8 años ( ya se que falta mucho...) porque para esa época no se va a bancar ningún corset, aunque sé de un niño como de 6 años que se lo banca perfectamente, un campeón...
Próxima entrada con corset nuevo...ya les contaré...

Un último comentario del médico: " Este nene está muy estimulado!" Bauti no paró de interactuar con él!!!