domingo, 13 de mayo de 2012

Actualizando

Hola a todos, Hace ya bastante que no escribo, y algunas personas me lo reclaman!! gracias por preocuparse e interesarse por la evolucion de Bauti.
Estamos bastante atareados, hemos comenzado con la nueva terapia para ver si podemos detener el crecimiento de la curva de la escoliosis. Al principio parecía fácil, pero no lo es ... si bien, no es invasivo , al contrario, es super relajante, requiere de sólo una cosa por parte de Bauti...quedarse acostado y quieto durante 40 minutos dos veces al dia.. pero ...como lograr esto en un nene de 4 años e inquieto? Nos esta ayudando su kinesiologa, lo ve tres veces por semana y con ella no mueve ni una pestaña...el resto de la semana le hacemos los ejercicios nosotros, como podemos...vamos lento, pero obviamente no bajamos los brazos, hay días que me quiero tirar a llorar porque no me deja, de ninguna manera....
Yo no veo cambios aún estructuralmente, es muy pronto, pero he observado 2 cosas:
1-Antes de comenzar Bauti tenía reflujo,todos los días , luego de almuerzo y cena se le salía algo de lo que había tomado o comido,  supuestamente porque su estómago esta aplastado por la curva, hace ya un tiempo que no pasa.
2-Esta muuucho mas movedizo y seguro, sube solo las escaleras, tomado solo del pasamanos, y tiene movimientos mas arriesgados y no pierde el equilibrio. Esto último puede ser también por la gran ayuda y motivación que está teniendo  por parte de su maestra integradora.

Bauti comenzo su escolaridad en un jardín nuevo, sólo media jornada porque como va con maestra integradora y sólo admiten 1 niño integrado por sala y en el turno de la tarde ya hay una nena con maestra integradora, no tuvimos acceso al tuno de la tarde. al principio nos desesperamos, por nuestros horarios de trabajo, pero ya nos acomodamos y creo que ha sido lo mejor, porque con terapias todos los días mas los ejercicios en casa hubiera sido demasiado para el.
Se adaptó muuy bien al jardín, a la seño de la sala, a sus compañeros y a su maestra integradora, la que tampoco fue fácil encontrar, pero también la espera valió la pena porque es maravillosa, muy agradable , responsable y profesional.

Hiperfagia: ahhhh, la gran incógnita...la que despierta amores y odios a diario...

-Sigue sin pedir segundo plato, ni mas postre.
-Acepta las negociaciones.
-y algo sumamente extraño.... hace una semana atrás, cenó poco porque tenía sueño, dejó la mitad de su plato , comió poco postre y se fue a dormir, a las 5 de la mañana se despertó pidiendo galletitas ( él creía que era ya hora de desayunar y yo también y no miré el reloj, totalmente dormida, le dí las 2 galletitas que come en su desayuno, cuando me dí cuenta la hora que era casi me muero....así que comió y se durmió de nuevo. A las 7 de la mañana se despertó ( esa sí era la hora correcta) le dí la leche y NUNCA me pidió las galletitas...se acordaba que las había comido y no las pidió.

Todo lo mencionado es lo que despierta AMOR porsupuesto, vamos a por los ODIOS

-Abre la heladera, mira y mantiene la puerta abierta, pregunta que hay de postre , le digo, se asegura de que esté en la heladera, no saca nada...pero si ve queso empieza el drama....
-A veces pide una galletita más, a veces acepta el no, a veces NO lo acepta, otra vez drama...
-Come muy apresurado, si lo controlamos , acepta y come despacio, pero a veces nos damos cuenta cuando no puede masticar de tanto que tiene en la boca y eso me da terror...

Otrass cuestiones:
Rascado compulsivo: NUNCA mas luego de las flores de Bach...
Broncoespasmos: Tuvo uno muuuy grande a fines de Marzo, una semana de internación con oxigeno, antibióticos, corticoides , finalmente fue una Atelectasia , una burbuja de aire bloqueando la salida y entrada de oxigeno...
Hoy mismo esta con broncoespasmo, el clima acá está difícil frió a la mañana con mucha humedad, calor por la tarde...eso le hace muy mal.
Berrinches: Los de cualquier nene de 4 años.

y como siempre: es un nene muy cariñoso, ama a su hermana, a sus amigos del jardín, es muuuy solidario y porsupuesto siempre se asegura de que TODOS comamos.




sábado, 11 de febrero de 2012

Un intento ...

Cuando internamos a Bauti con la gran infección que se le originó a causa de una bacteria en su operación de columna y nos dijeron que tendrían que retirar la prótesis , una vez más la desolación me abordó... y volví a preguntarme porqué, porqué tanto sufrimiento para él ? porqué su columna tenía que volver a la posición que había tenido siempre , comenzando a afectar las caderas nuevamente? porqué , tendría que volver a pasar , dentro de seis meses por la misma operación una vez más, para colocar la prótesis de nuevo ... ?
Esa misma noche, después de que lo sacaron del quirófano y mientras intentaba entender qué había pasado, empecé a buscar "algo" que evitara una nueva operación...No sé que era lo que buscaba, buscaba sin saber qué tipear en la barra del buscador, sólo ponía " escoliosis" "Tratamiento sin cirujía para escoliosis" y leía y leía , encontré infinidad de cosas, desde RPG , natación, ejercicios de estiramiento, etc, etc, etc. Corregirían esos tratamientos una escoliosis de 60 grados?? No, definitivamente no, pero no me dí por vencida, y pensaba " si es necesario ir a la China, no sé cómo, pero lo voy a hacer" ,pensando en algún tratamiento novedoso , máquinas, quiropraxia, no sé, ALGO ... y así fue, como un link me llevó a otro y a otro y a otro y encontré ABR

http://abr-denmark.com/es/home/terapia-abr/

La verdad , no logro aún entender muy bien cómo funciona,( sí , probablemente esté loca , llevando a mi hijo a hacer un tratamiento que no sé muy bien de qué se trata ) sé que trabaja sobre tejidos internos a los que ninguna otra terapia llega . Si bien, la mayoría de los casos que podrán ver a medida que lean son de pacientes con otro tipo de patologías ( paralisis cerebral en su gran mayoría) este método puede ser efectivo en todas las patologías que afecten al sistema músculo esquelético. ABR no es para tratar la escoliosis como un problema aislado, sino , para tratar el porqué de la escoliosis .

http://abr-denmark.com/es/home/terapia-abr/por-que-abr/lugar-equivocado-movimiento-incorrecto/

http://www.con-esperanza.com.ar/abr_escoliosis.html

Nadie me la seguridad de que ABR corrija la escoliosis de Bauti ( hoy de casi 70º) , pero tampoco nadie me la seguridad de que NO la corrija , NO la mejore o al menos NO la detenga, entonces, no hay nada que perder...
No queremos llevar a Bauti al quirófano por 6ª vez en sus escasos cuatro años sin haber intentado "algo más" .Me refugio en que la infección ocurrió para que podamos buscar y encontrar otro tratamiento, si no es éste , será otro o definitivamente la cirujía será la única opción y la infección habrá ocurrido por algún otro propósito que aún no nos ha sido develado...

viernes, 27 de enero de 2012

Fortaleza

Hoy, después de mucho tiempo tuve la oportunidad de chatear con una mamá de Madrid, con quien mantuve contacto fluído durante un tiempo , cuando apenas había comenzado a escribir este blog y apenas estaba saliendo del primer shock, el shock del diagnóstico, el shock de lo desconocido, el shock del "como será nuestra vida a partir de ahora", que haremos? como enfrentaremos esto ... Ella me mencionó que cuando nos escribíamos, ella percibía en mí a una persona super fuerte que veía esto de una manera diferente a la que ella lo hacía, entonces me quedé pensando, y rememorando aquel texto que alguna vez publiqué :

"¿Alguna vez se les ocurrió cómo son elegidas las madres de chicos especiales?....Una vez que el shock y el resentimiento se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando.
Hoy, ella tiene esa personalidad (conciencia de sí misma), y esa independencia que son tan raras y necesarias en una madre. Verás, el hijo que le voy a dar va a tener su propio mundo. Ella va a tener que hacerlo vivir en el de ella, y eso no será fácil..."

http://www.angelred.com/vida/palabras/madres_especiales.htm

y me pregunto, y hago un repaso en mi vida, de niña, de adolescente, de adulta , de madre por primera vez...y no logro encontrar nada en lo que Dios pueda haber visto que era una persona fuerte, No pasé grandes problemas, mi infancia fué feliz con las idas y vueltas comunes o no de los adultos, que a veces sí, me han hecho llorar , pero que no me dañaron ni física ni emocionalmente , Mi adolescencia también lo fué, quizás un poco mas confusa , una chica tímida a la que le costaba integrarse en algún grupo , y de grande , ahí salí del cascarón y comencé a ser un poco mas sociable , pero no pasé por nada que me haya hecho mostrar mi fortaleza, la fortaleza de las que muchas personas me hablan y me dicen que tengo , a lo que yo siempre respondo "cualquier madre haría lo que yo hago por mis hijos y muchas madres hacen mucho mas que yo por sus hijos " Aunque es cierto, muchas veces caigo y resurjo, sin permitirme demasiado tiempo con la guardia baja , no se si está bien, si está mal, o me hace mal, pero así lo hago, una y otra vez...
No reniego de lo que Dios me encomendó , pero quisiera saber...

miércoles, 28 de diciembre de 2011

En casa

Felices!! Ayer por la tarde nos dieron el alta.Por suerte Bauti toma la medicación sin problemas y eso nos dió la chance de sacarle el catéter y de evitar una internación domiciliaria con enfermera que venga a domicilio cada vez que le toca la medicación.
El está feliz , lo primero que pregunto cuando subimos al auto fue " mamá ¿hoy pizza? " , hicimos una excepción y a pesar de no ser día viernes cenamos pizza.
Rochi feliz, no paraba de bailar, puso música y TODOS tuvimos que bailar, estaba tan emocionada!!!
Bauti no para, volvió a ser el nene de antes ( de antes de poner la prótesis ) se mueve re bien, corre, baila... se imaginan que tengo cada vez menos ganas de volver a ponerle la prótesis. Estoy investigando, alguna otra opción que pueda ser factible para el, sin que lo haga sufrir, al menos quiero probar... ya les contaré cuando sea algo más concreto.Lamento no haber investigado antes, pero es lo que pude hacer, nunca me imaginé tanto sufrimiento para él.
Descansaremos esta semana , aunque el quiere ir YA al jardín! Yo necesito reponerme y volver a trabajar, así que he decidido no hacer nada en casa, mas que ocuparme de los niños y lo que sólo sea super necesario. Hasta luego!

sábado, 24 de diciembre de 2011

Una navidad diferente

Voy a intentar describir nuestras ultimas novedades, voy a copiar comentarios de mi perfil de facebook, porque no se hará muy largo de explicar.
El 12 de Diciembre, luego de un episodio de dos dias de fiebre alta y un cuadro gripal a Bauti se le manifestó visiblemente una infección en la zona de una de las cicatrices de su operación de columna.

13/12
Fernando Briones escribió:
Creo que Bauti y familia necesitan fuerzas y apoyos. Romina Szmuch, escribió hace unas horas "Tods mis buenos deseos y lo mejor para Bauti q lo operan hoy d urgencia. Claudia Alcazar conta conmigo para lo q necesites. Te quiero mucho". No se más, pero supongo que cuando Claudia pueda, nos dirá que pasó.

Claudia Alcazar se le soltaron 2 ganchos de una barra de la prótesis se lo provoco una infección, lo van a limpiar y le retiran la barra y en función de lo que encuentren toman desicion de como continuar. Pidanle a Dios x el. Todavía no entro a quirófano. Gracias por estar SIEMPRE.

14/12 08:00 am
finalmente retiraron ambas barras, o sea, en" foja cero" con sufrimiento de por medio...en fin, si alguien me explica porque se lo agradezco...me cuesta entender TODO, lo acepto, pero a veces le busco explicacion, se que no la hay, pero siempre uno busca un motivo:::estoy enojada realmente ;supongo q es normal, siempre trato de ponerle optimismo a todo esto, pero no siempre es facil, mucho menos cuando escuchas a tu hijo pedir que no lo toquen mas porque le duele y no poder hacer nada. lo importante ahora es que superó quirofano, y ahora hay que ir por la infección.gracias a todos por sus ruegos y oraciones.

14/12 11:00 pm
Hoy Bauti durmió casi todo el día, está bastante sedado porque esta muy dolorido ( el alto umbral del dolor nunca estuvo presente en Bauti , a veces me pone contenta y a veces me gustaría que así lo tuviera...) ni bien empieza a quejarse le refuerzan la morfina, asi que esta muy contenido en ese aspecto. No tiene otras complicaciones, estamos esperando resultados de cultivos. tenemos para 10 dias aprox de internacion. Gracias a todos por la buena onda , y la fuerza que nos transmiten.

15/12
Estoy sin celu, sin chat de BB. y la verdad que no llego a responder todos los mensajes que nos mandan preguntando por Bauti y me voy enterando que personas a las que les mande mensaje de texto no lo han recibido. Intentare hacer un mensaje masivo desde acá: Bauti está bien , recuperándose de esta complicación que tuvo en torno de su operación de columna, tenemos para varios días de internación, está con antibioticos y cada vez manifiesta menos dolor.Les agradezco a todos por la preocupación. Una piedra mas que debemos saltar, sólo eso.


15/12
....Bauti,tuvo la mala suerte de que entro una bacteria con la protesis y eso pasa una vez en miles.
....
18/12
Vamos mejorando, ya casi no tiene dolor, aunque se que las suturas van a molestarle un tiempo. Está re bien de ánimo. El viernes lo llevamos a la sala de juegos , habia un musico terapeuta tocando la guitarra, Bauti le pidió q toque "El sapo Pepe" ( su cancion preferida) cantó y disfruto tanto que las enfermeras y médicos iban a verlo, sorprendidos de su fuerza de voluntad...La verdad q le pone tantas pilas y energia, a pesar de lo que sufrió...hay q aprender de él...

20/12 11.50 am
Noche rara: En el mismo momento en que Rochi estaba en el escenario del teatro de La Comedia , haciendo su muestra de comedia musical Bauti estaba en quirófano... ( le estaban poniendo de nuevo un cateter, porque el primero se le salió esta mañana) Sentimientos encontrados, verla a ella feliz, haciendo lo que le gusta y pensarlo a él anestesiado...




Bueno, un resumen de lo que pasó...la bacteria ingresó el día que le colocaron la prótesis y la infección llegó a hueso y sangre. aún estamos internados, supongo que hasta el 27 o 28 de Diciembre que es cuando se cumplen las dos semanas de antibióticos., luego continúa el tratamiento por vía oral.
En el medio ingresó dos veces mas a quirofano, la primer para colocarle un cateter para pasar la medicación y la segunda para poner uno nuevo ya que durmiendo lo enredó y se le salió el primero. Tres quirófanos en una semana, demasiado para mi gusto ...


Pero seguimos de pié, luego de tanto dolor físico por su parte y emocional por la nuestra. (No hay nada mas feo que escuchar decir "basta" a un hijo, a los gritos y no poder hacer nada....no se lo deseo a nadie.) Seguiremos batallando contra todo esto, con el apoyo de todos los que nos quieren, de quienes nos dan fuerzas y de la protección de Dios.

FELIZ NAVIDAD PARA TODOS

martes, 22 de noviembre de 2011

Primer dia de jardin, primer dia de corset

Bueno, hoy Bauti retomó el jardín por la tarde, estaba mas que feliz de poder ver a sus amigos y su seño. No intentó sacarse el corset , y aunque se quejó un poquito no hizo ningún tipo de problema. Cuando volvimos a casa, ni bien pusimos un pie adentro, se empezó a quejar para que se lo saque. De a poco iremos agregando horas, la idea es que lo use la mayor parte del tiempo y solo hasta Enero , hasta que la prótesis se fije bien y ya no haya peligro de que se suelte.
Esta semana retomamos las terapias, es necesario rehabilitar ya que camina con el torso inclinado hacia la izquierda y la cabeza hacia la derecha, porque " su sistema nervioso , su postura, etc tienen que ser reeducados".
Ya hay que pedirle que no corra ...increíble...Aunque porsupuesto hay movimientos que aún no puede hacer, pero , tiempo al tiempo, creo que no va a estar tan limitado en movimientos, eso espero.

Yo estoy cansada, muy cansada, pero me pone las pilas verlo bien.

Estamos sorteando un obstáculo más de este camino, y seguiremos haciéndolo , con la ayuda de Dios y de todos los que aman a este principito:

lunes, 7 de noviembre de 2011

En casa

Ya estamos en casa, desde el viernes a la tarde. Luego de 4 días con fiebre ( 1 episodio de 38.5 / 39 y otro de 37.5 por día ) nos dieron el alta , gracias a Dios , porque estaba volviéndome loca , ya no toleraba ese cuarto de 4 x 4 día y noche, sin salir a la calle .
El jueves se quedó mamá en la clínica y fui a buscar a Rochi al colegio , y una vez mas volvieron a mi mente y mi corazón los días en que Bauti estaba internado cuando nació , mi mente y mi cuerpo no estaban con el mismo hijo , mi mente con Bauti, mi cuerpo con Rochi, y el corazón dividido en dos, pero totalmente desarmado ... que fea sensación ... querer estar con los dos pero sólo poder estar con uno a la vez.

Los dolores fueron cesando, pero todavía quedan algunos, una de las cicatrices está rebelde para sanar y creo que es lo que más le duele en este momento .El está muy bien de animo, pasa todo el día entre sentado y acostado, camina poco, todavía está temeroso. Cuando permanece acostado, levanta sus piernas, juega , habla, grita y nos da ordenes jeje, juega todo el tiempo a que se esconde y como no puede hacerlo bajo las sábanas se tapa los ojos con las manos y dice :
" me escondí!! "

Creo que este ha sido uno de los peores momentos, después de la locura de cuando nació, no se despertaba, no se movía, el diagnóstico....todo eso fue feo para nosotros. Espero que él no pase más por un momento así , como en esta operación.