Quiero compartir con todos los que lo necesiten mi experiencia, que es poca en este momento, pero que seguramente, con el tiempo le serà de ayuda a muchas personas.
Yo no encontrè o no supe encontrar, cuando la desesperaciòn me abordò, un testimonio en español , ni uno que mostrara la parte No tan negra de este sindrome.
Los invito a calmar ansiedades y a disfrutar de los logros de sus hijos , que es lo màs importante.
Mi nombre es Elizabeth y no te das una idea cómo me alegra haber podido encontrar un blog hecho por una mamá Argentina.Te cuento que vivo en Francia y tengo dos hijos,uno de 4 años y medio y mi nena de dos meses y medio a la cual le diagnosticaron Prader willy a los 10 días de su nacimiento.Comenzaron haciéndole exámenes neurológicos,metabólicos y finalmente genéticos.Como la mayoría de los bebés Lucía tenía problemas para alimentarse,se la alimento por sonda durante una semana hasta que a una de las enfermeras se le ocurrió la idea de cambiar la tetina de la mamadera por una tetina más blandita y de esta manera empezó a comer normalmente!,desde los 10 días de su nacimiento Lucía ve a un kinesiólogo,después del nacimiento si bien dormía bastante empezó a mover todos los músculos de su cuerpo siempre con más dificultad en la cabecita,actualmente seguimos con las sesiones de kinesiología y yo en casa continúo estimulándola,mueve todo su cuerpito,sigue los objetos con la vista y la cabecita y cuando está de humor,estando boca abajo(lo cual es lo más difícil para ella) levanta su cabecita,en fin ,si bien conocer su diagnóstico fue muy duro,al menos terminó con la incertidumbre y empezamos a tratarla rápidamente.Actualmente vemos a una kinesióloga,una ortofonista(aunque no es necesaria por el momento,controla los movimientos de su boquita para comer) su pediatra,y en un mes tenemos cita con el endocrinólogo. Me encantaría que me escribieras y me dijeras qué pensas sobre lo cuento respecto al tratamiento que le están dado en Francia. Un abrazo,
:) (y)
ResponderEliminarHola Clau,
ResponderEliminarMi nombre es Elizabeth y no te das una idea cómo me alegra haber podido encontrar un blog hecho por una mamá Argentina.Te cuento que vivo en Francia y tengo dos hijos,uno de 4 años y medio y mi nena de dos meses y medio a la cual le diagnosticaron Prader willy a los 10 días de su nacimiento.Comenzaron haciéndole exámenes neurológicos,metabólicos y finalmente genéticos.Como la mayoría de los bebés Lucía tenía problemas para alimentarse,se la alimento por sonda durante una semana hasta que a una de las enfermeras se le ocurrió la idea de cambiar la tetina de la mamadera por una tetina más blandita y de esta manera empezó a comer normalmente!,desde los 10 días de su nacimiento Lucía ve a un kinesiólogo,después del nacimiento si bien dormía bastante empezó a mover todos los músculos de su cuerpo siempre con más dificultad en la cabecita,actualmente seguimos con las sesiones de kinesiología y yo en casa continúo estimulándola,mueve todo su cuerpito,sigue los objetos con la vista y la cabecita y cuando está de humor,estando boca abajo(lo cual es lo más difícil para ella) levanta su cabecita,en fin ,si bien conocer su diagnóstico fue muy duro,al menos terminó con la incertidumbre y empezamos a tratarla rápidamente.Actualmente vemos a una kinesióloga,una ortofonista(aunque no es necesaria por el momento,controla los movimientos de su boquita para comer) su pediatra,y en un mes tenemos cita con el endocrinólogo.
Me encantaría que me escribieras y me dijeras qué pensas sobre lo cuento respecto al tratamiento que le están dado en Francia.
Un abrazo,
Elizabeth