Cuestiòn de Fe

Mi relación con Dios antes de la llegada de Bauti era...como decirlo, bastante escasa, pobre, quizás inconscientemente creía que no necesitaba demasiado de él, sólo que me protegiera a mi , a mis seres queridos y nada mas, alguna que otra vez necesité pedirle algo en especial que pudo haber sido concedido o no, pero esto último no modificó mi conecciòn con Él.
Con la llegada de Bauti, mis sùplicas fueron ilimitadas, todos los días y a cada momento rogaba un milagro, una mejora , "un despertar"... Luego rogué por saber el diagnóstico y luego hice una promesa, a cambio de un "diagnostico leve", le prometí a Dios ayudar a otras personas, de alguna manera, no sabía como, entonces le pedí que me mostrara cómo hacerlo... y , no sé muy bien en qué momento se me ocurrió empezar a cumplir mi promesa creando este blog.

Hoy quiero compartir esta nota con todos ustedes. No es mi intención entrar en debate de religión, creencias ni ninguna otra cosa, sólo quiero compartirlo.

http://www.clarin.com/diario/2009/07/08/um/m-01954869.htm


Hace un año atrás viajé a ver al Padre Ignacio, lloré la misa entera , porque él eligió a Bauti y a mí para llevarle las ofrendas luego de la homilía, lo tomó en sus brazos y lo elevó al cielo, como entregándolo al Señor. Luego, a la hora de la imposiciòn de manos, Ignacio sabía cuál era el problema de Bauti ( o al menos en qué parte de su cuerpo estaba...) sin haber cruzado ni una palabra conmigo.

No me conformo sólo con la creación de este blog...sigo pidiéndole me indique de qué otra manera puedo seguir ayudando.

Hola, FELIZ AÑO NUEVO PARA TODOS!!

Hemos pasado, a pesar de la ausencia de mi abuela, unas lindas fiestas, ahora, con energías renovadas para cumplir nuestros objetivos del año...

Bauti ( a punto de cumplir 21 meses) va muy bien, está muy parlanchín, cada semana agrega alguna palabra: mamá, papá , postre, acá está!, Sí , ya está , postre, leche, agua , pide que le pongamos música señalando la compu y diciendo " pepe " es una canción que le encanta ( el sapo pepe) , al igual que otra estatua y también la pide por el título... también pide ir a la compu diciendo pu y señalando con su dedito , y un monton de palabras más , algunas inentendibles por supuesto.

Esta semana comenzò a comer solito toda su comida y postre, obviamente se ensucia un poco , pero es bastante prolijo...ya no quiere que le demos y no suelta la cuchara, así que hay que dejarlo porque sino, no come...

El Martes fuimos a hacer el molde del nuevo corset, y lo que descubrí es que sí va a estar limitado el movimiento de su cuello, esto , supongo será porque él compensa la curva tirando la cabeza hacia atrás , ya averiguarè bien en nuestra próxima consulta con el especialista que es el Miércoles próximo, veré si puedo despejar mis dudas, porque a veces tengo la sensacion que no me dicen todo lo que debo saber, o será que yo pretendo saber demasiado... veremos.
Lo que el médico me explicó es que él quiere evitar la crujía que están utilizando en este momento, ya que la misma requiere de una intervención anual para estirar la protesis conforme la columna va creciendo , y él y un equipo de médicos de otros países tienen diseñada otra crujía ( que no está aprovada aún) que se hace con un material magnético que se estira desde afuera sin necesidad de volver a operar... Cuánto tiempo pasará para que esta intervención se apruebe, no lo sé, yo espero que aunque esté aprobada, Bauti no la necesite aunque el medico me dijo que en algún momento habrá que hacerla...

Buenas y no tanto...

Hoy fuimos al traumatòlogo.
*Encontrò la curva en 35º con corset, igual que hace seis meses ... êl insiste en lo importante que es mantenerla por debajo de los 40º con corset puesto, que es bueno que no haya progresado, bla, bla, bla... Imagìnense que lo que yo quiero es que se corrija... , pues NO , no es muy factible que eso suceda, sobre todo porque Bauti es muy chiquito y su escoliosis es realmente severa.

* Nos cambiò el corset, porque el que està usando, ( Bivalvado) ademas de quedarle corto, le limita mucho la respiraciòn "normal" y le limita tambièn movimientos y crecimiento del tronco, entonces nos indicò un "corset de milwakee", el nombre muy lindo pero el corset no...
Aunque seguro que va a sufrir mucho menos calor que con el que usa ahora .
Serà algo asì:

El que usa ahora es algo asì : ( no tengo fotos de Bauti con el corset...)

En fin , nueva etapa, dicen que todo lo nuevo asusta...y es así como estoy, pero creo que más que asustada estoy algo...no sé que estoy, es difícil de describir...

Finalmente me confirmó que en algún momento Bauti va a necesitar una operación, mas adelante, cuando tenga como 8 años ( ya se que falta mucho...) porque para esa época no se va a bancar ningún corset, aunque sé de un niño como de 6 años que se lo banca perfectamente, un campeón...
Próxima entrada con corset nuevo...ya les contaré...

Un último comentario del médico: " Este nene está muy estimulado!" Bauti no paró de interactuar con él!!!

Hola a tod@s.
En mi ultima entrada les contaba que mi abuela estaba muy mal y ese mismo día cerca de las 5 de la tarde, finalmente y en Paz se durmió para siempre... Para siempre , solo en la tierra, insisto en que ella está con Dios en el cielo, descansando y cuidándonos como lo hizo siempre.
A Rochi no le pude contar hasta hace unos días , porque yo no estaba en condiciones, se me hacia un nudo en la garganta cada vez que intentaba decírselo, finalmente lo logré, le expliqué , lloró, hizo preguntas y luego de mis explicaciones se quedó tranquila.No soñó mas "feo" de noche y ya no preguntó ni lloró más...
Bueno, que mas decir de esto, realmente nada...

Les cuento que mañana , y luego de una demora de nuestra parte de mas de un mes , vamos al especialista en columna, quien seguramente indicará un corset nuevo, ya que este le queda corto...sí, afortunadamente Bauti ha crecido bastante.
Esta es una de las consultas que mas nerviosa me pone, no quisiera que la curva haya crecido, ni que se haya detenido, siempre quiero que se haya corregido, aunque sólo sean unos pocos grados...pero entiendo que debería conformarme con que no haya crecido.

Seguimos trabajando para que Bauti camine, ya lo hace tomado de nuestras manos, pero se asusta si le soltamos una , todavía no tiene estabilidad 100% , supongo que un poco será por la curva de la columna.
En el jardín ya hablamos y me dijeron que si en Marzo no camina solito, lo van a tener en la sala de uno unos meses, hasta que camine. Yo creo , y ruego, que en Abril o Mayo ya esté en condiciones de pasar a sala de 2 años. Su única demora es esta, la motricidad gruesa y es por lo único que no lo pasarían de sala, sobre todo para que no se frustre.... Qué decirles del jardín, son lo más, les estoy tan agradecida por toda la atención que le dan a Bauti.
Mañana les cuento como nos fue en el traumatòlogo...crucemos los dedos....

Cual es el plan?

Hoy estoy triste: Mi abuela està muy enferma ( tiene 83 años) y sin esperanzas de vida. Yo entiendo que esto es parte de la vida, que las personas se hacen mayores, viejitas y llega la hora de partir, pero porque tiene que ser doloroso? en todo sentido .
Ella no esta sufriendo, pero porque està medicada, y si le quitan la medicaciòn, le duele , por ende todos estamos sufriendo , y me pregunto, cual es el plan de Dios? y no me lo pregunto enojada , juro que no.
Que es lo que Dios tiene planeado para todos nosotros? porque a costa de sufrimiento?

Tengo los pensamientos mezclados, y digo, y me pregunto: Porque se sufre cuando alguien se va? porque se sufre con los hijos, sobre todo cuando tienen alguna dificultad.
Me gustarìa saber, cual es la finalidad, cual serà el resultado de todo esto...
Mi abuela tiene un lugar en el cielo asegurado, es una gran persona, una gran mamà, una gran abuela , se que Dios tiene un lugar de privilegio para ella y eso me deja tranquila.
Perdòn por poner esta entrada triste , pero asì es como estoy.

Informe

Hola, comparto con ustedes el informe que nos entregó una de las terapeutas de Bauti . Les recuerdo que ya tiene 19 meses. Si bien, a mí me asustó un poco el hecho de que en ninguna de las áreas está cercano a su edad cronológica, todos , ella, su otra terapeuta y los médicos del equipo del hospital Garraham me dicen que está muy bien por el tiempo que estuvo hipotónico y por el diagnosticó.

Se realiza tratamiento de estimulación temprana del neurodesarrollo.

En áreas estimuladas se observa:

AUTOASISTENCIA:

- Mastica.

- Mete la mano en el plato.

- Juega con la cuchara cuando come.

- Toma alimento sólido del plato y se lo lleva a la boca.

- Manifiesta preferencia por algunos alimentos.

- Se entretiene con juguetes mientras se lo baña.

- Duerme siesta después del almuerzo.

Acorde a una edad de desarrollo de 13m.

SOCIAL.

- Juega a tirar objetos y a esconderse.

- Entiende una prohibición.

- Muestra oposición cuando no desea realizar algo (dormir, alimentarse).

- No teme al peligro cuando explora.

- Se entretiene manipulando objetos.

- Entrega y recibe juguetes entre personas conocidas.

- Le gusta ser el centro de atención.

- Manifiesta preferencia entre sus juguetes.

- Al jugar no se centra en un objeto.

- Demuestra afecto a sus padres.

- Le gustan los libros ilustrados.

- Juega con agua.

- Puede permanecer un corto tiempo jugando solo.

- Demuestra con claridad sus emociones.

Acorde a una edad de desarrollo de 15m.

CONOCIMIENTO.

- Golpea un cubo contra otro.

- Mira el lugar donde se escondió el objeto.

- Coloca el círculo en el tablero.

- Da vuelta las hojas de un libro.

- Imita acciones.

Acorde a una edad de desarrollo de 14m.

LENGUAJE.

- Fija la mirada en la boca mientras se le habla.

- Responde con distintos sonidos cuando le hablan.

- Responde cuando se lo llama por su nombre.

- Emite sonidos en forma exclamativa.

- El aspecto receptivo predomina sobre el expresivo.

Acorde a una edad de desarrollo de 10m.

MOTRICIDAD GRUESA.

- Se arrastra hacia atrás.

- Se arrastra hacia delante.

- Comienza a realizar movimientos de marcha.

- Reacción de defensa posterior.

- Pasa de sentado a acostado y viceversa desde el prono.

- Permanece sentado largo tiempo.

- Gatea.

- Camina tomado de las manos.

Acorde a una edad de desarrollo de 10m.

MOTRICIDAD FINA.

- Toma un cubo en cada mano y lo sostiene un rato.

- Busca objetos fuera de su alcance.

- Toma un cubo chico con participación del pulgar.

- Saca cilindros de tablero de plantado.

- Explora con el dedo índice.

- Utiliza pinza inferior.

- Saca aros del vástago.

- Toma la bolita con el pulgar e índice (pinza superior)..

- Comienza a sacar y poner objetos de una taza.

- Pone bolita en una botella.

Acorde a una edad de desarrollo de 12m.

OBJETIVOS DE LA ESTIMULACIÓN.

Continuar con la estimulación.

Pautar a la familia y a la institución escolar.

El objetivo es el nivelar áreas con déficit del desarrollo.

Retomando contacto...

Bueno, aquí hemos vuelto...Sinceramente, no tenía ganas ni tiempo de escribir. Ganas porque , estuve en una de las bajadas de esta gran montaña rusa y tardé un poco en volver a subir...
Tiempo, porque Bauti estuvo el ultimo mes con un broncoespasmo del que tardó en salir y luego del alta medica , a la semana cayó con neumonía, ahora mismo esta todavía tomando medicaciòn, así que, ha sido un mes de lo más agitado, complicados con la organizaciòn de quién se queda en casa con él, idas y vueltas al médico, placas, etc. en fin, cosas no del síndrome , pero sí de los niños.

Vamos a lo mejor de esto:
La semana pasada tuvimos nuestra segunda revisión anual en el hospital Garraham y nos ha ido mas que bien.

• Motricidad: Demorado, pero muy bien para el diagnóstico ( tiene ya casi 19 meses)
• Cognitivo: Muy bien
• Nutrición, peso y talla: Ya no es más de los más pequeños, su peso y talla han crecido proporcionalmente.
• Genética: Nos dieron el último resultado " Deleción tipo 1" Pero no me dieron mas información que eso. No sè cual es la diferencia con la "tipo 2" ni con el resto de los mecanismos . ( Me refiero a las diferencias que uno puede o debería esperar en sus avances, comportamientos, etc.)
• Endocrinología: Funciones tiroideas: perfectas. Criptorquidea derecha: Debemos ver al cirujano, seguramente necesitarà operación.

Todos los médicos se quedaron maravillados con Bauti, no podían creer lo bien que está, por supuesto les sonrió a todos , les hizo "chau" con su manito y a mas de uno le pidió que lo alzara.
La cama en la que estaba, tenía un respaldo de su altura y estuvo todo el tiempo parándose tomado de ella, así que todos los médicos veían lo que hacía , y eso porque no vieron que gatea con corset!!! si, lo hace !! hace ya unas cuantas semanas.

Bueno, en mi último post prometí video de Bauti gateando y la verdad, lo intenté, pero cada vez que me ve con la cámara se queda quieto... así que no lo he logrado todavía, Se los debo...