Una nueva esperanza...

En una de las últimas entradas mencioné que aparentemente se había despertado la tan temida hiperfagia en Bauti. Por esos días, yo había tomado vacaciones y nuestras rutinas se habían modificado completamente : Yo no iba a trabajar, Rochi dormía hasta tarde ,Bauti no iba ni al jardín ni a sus terapias , estábamos más tiempo juntos, en casa , con otras actividades y salidas que normalmente no hacemos.
Fue en la primer semana en la que sus conductas comenzaron a modificarse, pedía comida TODO el tiempo, y su demanda y verborragia estaba al máximo , al punto de por momentos saturar nuestros oídos... Al comienzo de la segunda semana todo pareció comenzar a volver a la "normalidad" ; ya no pedía comida a cada rato y comenzó a pedir de ir al jardín y a preguntar por sus terapeutas.Entonces llamé a Norma ( est. temprana y fonoaudióloga ) y le comenté mi preocupación por la demanda de comida y las generalidades acerca de las rutinas , y me mencionó que esos cambios fueron provocados por el cambio brusco de sus rutinas .Ahí me dí cuenta de que en ningún momento le había hablado que por unos cuantos días no iría al jardín y que yo estaría todo el día en casa .
La tercer semana fuè cuando lo operaron y luego , a la siguiente ya volvimos a nuestras rutinas, y todo parece haber vuelto a ser como era antes : Bauti no pide comida todo el tiempo , a veces se olvida de la hora de la leche, etc, etc. Entonces ahora, la teoría de " rutina , costumbres y conductas marcadas " de la que tanto oímos , comienza a tornarse realidad , o es una esperanza mas de la cual me estoy aferrando ???

Vuelve la primavera a nuestro blog...

Tal y como lo deseó Fernando Briones ( alguien lo conoce?? jejeje...) la primavera volvió a los colores del blog. La verdad que no me había dado cuenta, me habia cansado del diseño anterior , me puse a cambiarlo y quedó ese gris , lluvioso por unos dias, juro que no fue intencional, totalmente inconsciente , pero demostrando la realidad que vivía en esos días.
La operación salió muy bien, encontraron el testículo que faltaba , lo bajaron , conectaron vasos sanguíneos , ahora a esperar la segunda etapa , dentro de cuatro meses.
Bauti despertó algo agresivo de la anestecia, me ligué unos golpes, pero luego durmió y se relajó. Por la tarde nos dejaron ir a casa y hasta ayer se quejaba de dolor, hoy ya hay que pedirle por favor que tenga cuidado en sus movimientos , saltos , trepar y demás... Rochi... tranquila , gracias a Dios. Adrián, como siempre, conteniéndonos...

Con un nudo en la garganta...

Bueno, finalmente tenemos fecha para la cirujía. Será el 21 de Febrero a las 2 de la tarde en la clínica en la que nació Bauti...ufff, no quisiera estar de nuevo en ese lugar , pero no tengo opción.
Las indicaciones: Ayuno de 6 horas ...como voy a hacer?? Dios, justo ahora que Bauti pide mas comida..Creo que el momento de la hiperfagia ha llegado finalmente: hace dos dias que pide fuera de sus horarios y que pide "otro" por otra porción, de comida o de postre... creí que esta situación nunca llegaría, una utopía, pero estaba algo esperanzada en que esto no sucediera...

Rochi escuchó que su hermano sería internado y operado y se puso a llorar desconsoladamente, no podía parar , cualquier explicación que le diera para consolarla no servía ...lloró un rato largo, se calmaba y volvía a llorar...Finalmente aceptó mis explicaciones... Creo que mi princesa se está dando cuenta de que su hermano tiene demasiadas dificultades, creo que es momento de empezar a explicarle, pero no estoy preparada para eso todavía... quisiera quitarle dramatismo cuando lo haga y por ahora creo que no podré hacerlo ....Y así estoy, con el nudo en la garganta sin saber que contestarle cuando me dice que tiene miedo de que algo "falle" en la operación.No quiero que tenga mi angustia , quiero evitársela, aunque aún no pueda evitar la mía...Sé que la operación es sencilla, pero me da panico la anestecia...De todos modos, confio en que Dios seguirá de nuestro lado, como lo ha hecho hasta ahora...

Prequirurjico y Rascado compulsivo

El Martes vamos a hacer el estudio pre quirurjico , ya que a fines de Febrero van a operar a Bauti de su criptorquídea. Desde que nació sabemos que sólo bajó un testículo , no sabemos si el otro realmente está escondido en algún lugar de su abdomen o si definitivamente no está... Las imágenes de la ecografía que le hicieron no lo muestra, pero según el cirujano, puede no verse , pero estar, es una posibilidad...también lo es que no esté .
La última vez que le hicieron un pre quirúrjico ( para hacer el estudio de potenciales evocados ) el electrocardiograma no estuvo del todo bien y el cardiólogo prefirió hacer un ecocardiograma para descartar cualquier inconveniente, y afortunadamente salió bien. El cardiólogo estima que la anormalidad que encontraba en el electro obedecía a una posible diferencia en la ubicación del corazón (sólo unas milésimas ) provocada por la curva de su escoliosis, nada para asustarse y cualquier dificultad ha sido descartada .

Quiero comentarles respecto del rascado compulsivo...
Resulta que hace tiempo Bauti comenzó a rascarse con desesperación sus piernas y a veces sus ojos...ha llegado a lastimárselos ... Empecé a preocuparme, ya que no encontraba forma de sacarlo de esa situación, que , generalmente sucedía cuando tenía mucho suelo y no lograba dormirse. Empecé a probar , tomándolo en brazos, hablarle, tranquilizarlo y ponerle crema, haciendo suaves masajes para que se relajara, hasta que se dormía, pero , hasta que lograba hacerlo ya se había rascado bastante y se había lastimado . La crema mejoraba, pero como esto sucedía uno y otro día, nunca llegaban a sanar las heridas . Empecé a preguntar, el neurólogo me recomendó buscar una terapia cognitivo conductual, que abordara este tipo de conductas ( que entiendo son TOC , trastornos obsesivo compulsivos ) , busqué y pregunté hasta que llegó el día de mi cita con mi psicóloga , le comenté de mi preocupación y me ofreció preparas flores de Bach ( http://www.floresdebach.info ) para Bauti, le dije que sí, que quería probar, ya que son naturales , y , en el peor de los casos , no le harían ningún efecto... Comenzamos a dárselas, 4 veces al día , y , al tercer día ya no se rascó ni lastimó mas... sinceramente, quedé sorprendida , no sé si es la solución definitiva para ese problema, pero al menos lo es por ahora, tampoco sé si funciona en todos los pacientes pero Bauti no se rasca ni lastima y tiene su piel perfecta...

Es increíble como ha crecido el vocabulario de Bauti estos últimos meses . Frases tales como " Este no gusta" , " No, acá no" " Este si, este no" " No quiero" y muchas otras han ido apareciendo sin siquiera darnos cuenta. Nos divertimos mucho, porque a veces no nos esperamos que nos responda de esa manera y nos deja muy sorprendidos, y como se da cuenta de que nos causa gracia , empieza a repetirlas como un juego . Obviamente también balbucea, muuucho, tiene monólogos eternos en su " dialecto " muy gracioso también.
Además de hablar mucho más, me doy cuenta que entiende hace tiempo muchísimas cosas. Hace unos meses , mientras caminabamos hacia el jardín, Bauti ( en su cochecito de paseo ) llevaba en sus manos un libro, que, cada vez corría mas peligro de que se cayera y así perderlo,entonces le dije " Bauti, se te va caer el libro " entonces lo levantó un poco, solo un poco , le dije " levantalo más , con las dos manitos " y así lo hizo . Bueno, como esas, muchas cosas, podría estar nombrando durante horas. Cuando le pido que se porte bien, me dice que sí y así lo hace...no siempre , pero la mayoría de las veces si...
También se porta mal , no hace caso, le decís que no toque y toca mil veces, y nos mira para desafiarnos, y vuelve a buscar algo que no debe tocar y lo agarra , muerto de risa y sale corriendo ... imagínense la cantidad de veces que debemos escondernos para que no vea que nos reímos....
Realmente está hermoso , es un nene muy dulce y cariñoso , lo quiere todo el mundo, les hace caídas de ojos a las seños del jardín .... un galán!
Estoy feliz con él así, como es , mi príncipe Bauti....

Esquivando obstáculos y alcanzando objetivos...

Hoy quedé sorprendida, emocionada...
Resulta que hoy nos reunimos con amigos a almorzar y pasar el día . Mi amiga tiene un nene de la misma edad que Bauti, apenas 20 días mas grande. Hasta ahora se habían visto algunas veces en las que las salidas o encuentros no permitieron por alguna razón, que jugaran juntos.Yo lo atribuía a que Bauti tiene un desarrollo diferente , es más tranquilo, mas cauteloso y a que está acostumbrado a estar con nenes más pequeños por estar en sala de un año en el jardín.
Apenas llegamos los chicos se fueron separando , de alguna manera y sin planearlo, por edades , Rochi ( 8 años ) con sus primos de 7 años en la compu, la prima mas grande , de 13 casi sola ,( en plena pre adolescencia...) la más chiquita de 4 años iba y venía, y Bauti con Fabri se quedaron juntos. Me sorprendió ver como jugaban , se entendían perfectamente y no peleaban, al contrario, se reían en sus juegos de correr de una pared a otra, tirarse al piso y rodar, esconderse y gritar como si fueran monstruos . Los dos disfrutaban con sus juegos , yo los espiaba y no lo podía creer, ya que hasta hoy, nunca había visto a Bauti jugar así con un nene de su edad .Quizás en el jardín juega con nenes de 2 años , pero los juegos son otros, diferentes, mas pasivos, mas programados, etc.
Puedo comprobar con esto el buen desarrollo de Bauti en el aspecto cognitivo , en la comprensión y sobre todo en lo social . Se que probablemente siempre tendrá dificultades en algunos aspectos, pero seguimos esquivando obstáculos y alcanzando objetivos...
Disfruté mucho este día !!!