Anticiparse...siempre anticiparse

Y si... no queda otra... es la clave para evitar muchos berrinches . a veces no nos damos cuenta de que no lo estamos haciendo, a veces no nos damos cuenta de que el berrinche puede llegar en el momento mas inesperado y por el motivo más impensado.... y llega...puede durar sólo un momento, unos minutos, unas horas... Cuánto tenemos para aprender , cuánto para darnos cuenta de que por tal o cual cosa puede suceder ...

"Pernoctada en el colegio "

Previa a lo que será el campamento dentro de un mes... para que los más chiquitos vayan "entrenando " dormir fuera de casa , sin familiares ...
Ansiedad, mucha ansiedad...rascado, preguntas, hablar incansablemente del tema.

Llega el día...llueve ...lo último que me imaginé es que se podía suspender por lluvia, ya que era en el cole, bajo techo, etc. , pero claro, no es lo mismo...los juegos no serían al aire libre , y no sería taaan divertido ... pues, se canceló ... Por suerte se lo dijeron en el colegio...jeje punto para mí:  no tendría que batallar esa situación...pero...punto en contra para Bauti:  la frustración lo alcanzó y las espectativas se le fueron al diablo... se enojó, pataleó, lloró ...porsupuesto que dijo que " no es porque se canceló...es porque estoy muy cansado " . Mi vida, además de todo es muy orgulloso , Dios! que autoexigencia!!!

Conclusión: Todo puede suceder, en cualquier lugar, en cualquier momento y por cualquier motivo .

Pensar bien qué podemos explicar y anticipar  ante estas situaciones que les generan tanta ansiedad... la comida no lo es todo , hay muchas otras cuestiones que tenemos que aprender a enfrentar y batallar.

Y luego de un tiempo, unos años, luego de la primera infancia y ya con 7 años, hay situaciones y logros que no deberían llamar la atención , porque él mismo dice "obvio que sé hacer eso!"  " claro que sé contar mami!!" y muchas frases por el estilo que me hacen sentir que lo subestimo, que no creo en él, que no tengo confianza en lo que estamos haciendo , en el trabajo que venimos haciendo desde que Bauti nació y no sabíamos que sería de su futuro...
El futuro más cercano es éste presente , lleno de incertidumbres aún, de nuevos comportamientos que no siempre son los ideales, pero si los " esperables " , nada que nos sorprenda ...pero sí que nos obliga a seguir buscando, incansablemente la forma de mejorar su calidad de vida, y por supuesto la nuestra , la de los que estamos cerca, la de los que lo amamos y necesitamos estar en nuestros cabales, en nuestra cordura... Este "futuro más cercano " antes , este "presente " de ahora,  además de todo lo mencionado tiene muchos logros, muchas victorias, muchas risas, muchas palabras y conversaciones alocadas y divertidas, todo eso afortunadamente opaca lo anterior ...

Bauti está cursando primer grado de la escuela primaria, en una escuela muy linda, con una pedagogía diferente a la "común " , todo es muy lúdico, muy contenido , con todas las miradas puestas en TODOS los niños, con o sin dificultades . Gracias al trabajo de su terapeuta en Neurodesarrollo,  que se anticipó  durante todo el año pasado y se ocupó de que Bauti adquiriera  con anticipación el contenido de primer grado, a fin de que sobre todas las cosas , no se frustrara...y así es, cómo Bauti va feliz al colegio, le encanta compartir tiempo con sus nuevos amigos, su nueva seño, su nuevo lugar ...porque así se lo hacen sentir...que está en su lugar ...

Mi príncipe abanderado

Bauti ya tiene 6 años y 8 meses. Está terminando su último año de Jardín ( preescolar, sala de 5 años) Recuerden que está demorado un año, porque cuando le tocaba sala de dos no caminaba aún entonces hizo dos veces la sala de un año del jardín maternal.

Sus maestras , lo eligieron abanderado del acto de fin de año, en el cual fueron homenajeados los nenes que terminaban sala de 5, imagínense el orgullo que sentímos, porque nos decían que realmente era algo que se merecía, por su colaboración y esfuerzo continuo.

A continuación , las palabras de las maestras acerca de Bauti: 

" Bauti: Nuestro pequeño gran hombrecito. Supiste poner el orden que la sala necesitaba.Tus consejos y reflexiones siempre sabias nos enseñaron mucho. Verte sonreír y disfrutar de cada actividad fué hermoso. Siendo aún chiquito nos enseñaste a todos que no existen obstáculos y que todo se puede "

Para finalizar el acto, hicieron una suelta de globos con deseos para primer grado. Los deseos de Bauti fueron; 

- Aprender canciones nuevas y tener un cuaderno con muchos números!!!

Vamos, Bauti !! Primer grado te espera !!!

Encuentro de Fin de Año

Hola a todos.
Les cuento que la Asociación Argentina para el Sindrome de Prader Willi, está intentando "rearmarse, y  reactivarse " Por eso nos hemos estado reuniendo varias familias a fin de ponernos de acuerdo , proponernos objetivos, y estar unidos para el bienestar de nuestros hijos. En esta etapa, nos acompaña un grupo de estudiantes avanzados de Coaching Ontológico que nos está ayudando a organizarnos y a confiar en nosotros para lograr lo que nos proponemos.

Estas son algunas de las metas que nos propusimos

Por eso este Lunes 8 de Diciembre, nos vamos a reunir en el Parque de Los Niños , En Av Cantilo y General Paz de 11.00hs a 16.00 a modo de festejo de fin de año . Quienes quieran sumarse al festejo por favor nos avisan, por este medio en un comentario, o comunicándose con la Asociación.
Los esperamos!!

Cumple

Bauti cumplió 6 años el pasado 12 de Abril . Hemos festejado , felices de tener con nosotros a este principito que nos llena el alma. Estaba tan feliz , tan emocionado , que no paraba de hablar y contar cuántos invitados tenía!! Pasamos una tarde hermosa, junto a la gente que siempre nos acompaña y sobre todo que tanto quiere a Bauti : :familiares y amigos que siempre estan pendientes de nosotros.

Certificado Renovado y cita con el cardiólogo

Hoy recibimos el nuevo certificado de discapacidad !! Ya teníamos el anterior vencido, y , si bien no hemos tenido problemas para los reintegros de las terapias, ya la obra social nos lo reclamaba.
Aquí en Argentina, el certificado te da acceso a muchos derechos que la ley de discapacidad contempla. En realidad , son varias leyes que contemplan cada una diferentes cosas .

http://es.wikipedia.org/wiki/Leyes_nacionales_de_discapacidad_(Argentina)

Hoy por hoy, la más importante para el momento que estamos viviendo nosotros es la  Ley de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a Favor de las Personas con Discapacidad o Ley 24.901 que obliga a las obras sociales a cubrir las terapias de rehabilitacion y las prestaciones terapéutico educativas , entre otras cosas.  Gracias a esta ley es que tanto Bautista como todo aquel que posea certificado de discapacidad obtiene la cobertura de sus terapias, escolaridad, maestra integradora, escuela especial, etc.  Con todo esto , hoy cuando lo recibí, recordaba que , hace casi 6 años atrás me resistía a tramitar el certificado, es un momento difícil , amargo, pero realmente vale la pena, tenerlo ha sido una gran puerta abierta para lograr que él esté bien en muchos aspectos, entonces hoy "festejo" tenerlo, Las vueltas que tiene la vida no? negarme a tenerlo y hoy "festejar" por ello....



Cuando luego de la recuperación de Bauti , después de la osteomielitis y luego de comenzar REB ,  decidí consultar con otro traumatólogo especialista en columna para hacer seguimiento, me encontré con una pregunta de su parte que me dejó pensando .... -


Doctor - Bueno, mas allá de la escoliosis en sí, porqué era tan necesario operar a Bauti ? ..
Yo - Porque la curva podía afectar corazón y pulmones - Dije, casi repitiendo una lección....
Doctor - Y qué dijeron su cardiólogo y su neumonólogo ??
Yo- ( Silencio ...) Ehhhmm, Bauti no tiene cardiólogo que le haga seguimiento porque nunca lo necesitó , y el neumonólogo ehhh, nada , no ha opinado al respecto.
Doctor- ah, entonces el cirujano hizo una junta con su equipo e invitó a un cardiólogo y a un neumonólogo para evaluar la situación de Bauti??? 
Yo- ( silencio, peor aún ) Ehhh, no !
Doctor - Entonces cómo sabes que sus órganos estaban siendo afectados? y que la cirugía era considerada como urgente , en el corto plazo , y que no existía la posibilidad de esperar a que Bauti fuera un poco mas grande ?
Yo- No , nunca lo supe.....
FIN DE ESTA CONVERSACION....

Imaginen  se me heló la sangre, y  me lamenté por no haber indagado e investigado más, de la forma que siempre hago, con esto que era tan importante...no lo hice....&#&;%#* 

Bueno, así que , ya fuimos al neumonólogo el año pasado y hoy nos tocó cardiólogo .... Electrocardiograma perfecto y evaluación perfecta ....sólo nos indicó como para estar TOTALMENTE tranquilos hacer un ecocardiograma .
Bauti se portó tan bien, siempre dispuesto a que los médicos lo evalúen, lo investiguen , sin enojarse y tratando siempre de hacer buena letra ....un solcito ....