Quiero compartir con todos los que lo necesiten mi experiencia, que es poca en este momento, pero que seguramente, con el tiempo le serà de ayuda a muchas personas. Yo no encontrè o no supe encontrar, cuando la desesperaciòn me abordò, un testimonio en español , ni uno que mostrara la parte No tan negra de este sindrome. Los invito a calmar ansiedades y a disfrutar de los logros de sus hijos , que es lo màs importante.
jueves, 16 de mayo de 2013
MAYO ES EL MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE PRADER WILLI.
MAYO ES EL MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE PRADER WILLI.
Por favor, no me des comida que no tenga permitida , y no la dejes en donde yo pueda alcanzarla.Eso me hace fallar y es algo que yo no puedo manejar.
Por favor, se firme conmigo, eso me da seguridad.
Quiéreme, aún cuando yo no sea agradable contigo.
Intenta ser honesto conmigo , aún si yo no soy siempre honesto contigo.
A veces, puede que sea muy demandante., por favor, maneja mis demandas con respeto, pero no cedas a menos que corresponda.
Felicítame, si hice bien mi trabajo.
La comida es mi pensamiento permanentemente .Dame tiempo y negociemos al respecto.
Si cometes un error , pro favor admítelo , es bueno saber que no estoy solo .
No hagas promesas que no podrás cumplir .
Por favor no uses las palabras NO o NO PUEDES, son muy determinantes , dame otras opciones.
Si discuto, no discutas conmigo, eso sólo demora el tiempo para que yo me calme.
Trata de entenderlo y sé mi amigo .
En los días buenos, puedo ser muy astuto , cariñoso y amigable.
Déjame vivir un día a la vez porque el próximo día será mejor.
Gracias por intentarlo, yo haré lo mejor que pueda.
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