COMO AFRONTAR Y ASUMIR QUE TU HIJO O HIJA TIENEN SPW
Nadie es culpable de que tu hijo o hija tenga SPW, ni te ha tocado a ti por nada de lo que hasta ahora ha pasado en tu vida. Es difícil asumir una situación así y lo normal es que necesites un tiempo.
La gran variedad de respuestas emocionales que pueden darse tras el diagnóstico es enorme y todas ellas son naturales. Puede que tú no sientas lo mismo que tu pareja, puede que los abuelos y abuelas, o cualquier otro familiar lo afronten de otra manera… pero cualquier sentimiento es válido y no debe ser fuente de confrontación.
Cada miembro de la familia, entre ellos tú, tiene que poner en orden sus sentimientos para que, poco a poco, quizás pasando por diversos estadios, vayáis asumiendo todos los cambios que tendrá vuestra vida a partir de ahora.
Es duro, pero hay que sonreír y empezar a pensar en vivir el día a día. “Hoy ha conseguido succionar”, te dirás, otro día levantará la cabeza y otro dirá “papá, mamá”; y aunque al principio te resulte difícil pensar en el futuro, lo verás andar, correr, reír y llorar y te llenará de satisfacción estar a su lado para vivir juntos todos esos momentos. Tu bebé va a conseguir todo eso y más. Ahora bien, si cualquier hijo exige que los padres tengan energía, con las personas con SPW es necesario que seamos capaces de tener pilas inagotables.
Cada padre o madre se recarga de una manera: hay padres religiosos que con su fe se han llenado de vitalidad y empuje, hay padres ateos que se han agarrado a sus fuerzas de superación, hay otros cuyo pilar básico es la familia, otros sacan fuerzas ayudando a los demás… hay tantos casos, como padres y madres hay.
Cómo superarlo? A día de hoy, no sabemos si se supera o no, lo que sí se hace imprescindible es aceptarlo para poder luchar por una vida lo más “normalizada” posible. Tenemos que asumir que el recién llegado es PW y eso significa que tiene algunas limitaciones. Es un paso difícil pero fundamental, pues si no se logra, será mucho más costoso ayudar a vuestro hijo o hija.
En definitiva es importante tener toda la información del síndrome y recordar que no tiene por qué tener todos los síntomas, pero sin engañarnos al ver una buena evolución del niño, al verle crecer sano,
delgado y a buen ritmo. Hay que asumir su enfermedad, con nombre propio spw, para prevenir y evitar consecuencias. Además, es posible que debido al aspecto “angelical” de los niños SPW hasta los 5 ó 6 años, (la mayoría de ojos y piel clara, rubitos y bastante sociables, muy cariñosos por lo general) haya una especie de relajación, puede haceros caer en un tipo de desengaño, que haga “olvidar” todo lo que
conlleva o puede conllevar SPW, pero padres, madres y familiares tienen que asumir que ciertas características del síndrome aparecerán y, sin duda, marcarán su aspecto y su comportamiento en un futuro no muy lejano.
Para ayudar a quienes están en contacto con la persona con SPW, es positivo saber todo lo relacionados con el SPW y cada día se puede aprender más. Cuanto más preparados estén los que rodean al spw mejor podrán ayudarle. Además, entre todas esas características de las personas con SPW, hay en común rasgos muy positivos que suelen repetirse: son amables, cariñosos y sociables, se preocupan por los demás y por el mundo que les rodea. A menudo, tienen un gran sentido del humor. Pueden ser realmente persistentes en determinadas tareas, incluso seguir intentándolo cuando la mayoría habría desistido y, con suerte, suelen acabarlo bien. Además, como cualquiera, suelen tener un talento propio. Recuérdatelo también.
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