Concientizando y pidiendo colaboración

Hola, Les cuento que por diferentes motivos , el jardín de Bauti nos alentó a enviar una carta a los papás de los compañeros, porque estaba siendo realmente un descontrol el tema de la comida, sorpresas, cosas para compartir, etc. Para que se den una idea había nenes que caían a las 10.30 de la mañana con una bolsa de snacks para compartir, mamás que mandaban una caja de golosinas para compartir y "disculpasrse" con los nenes porque su hijo les había pegado el día anterior, etc, etc. Caos....que hubiera sido mucho peor si no estaba Bety para negociar, atajar, disimular, etc....( una genia!!) pero era necesario concientizar y pedir ayuda a las familias de alguna manera y la verdad que las pocas mamás con las que me crucé en estos días , han demostrado interés y solidaridad con el tema.
Les comparto la carta por si alguien necesita hacer lo mismo, y hacerlo cordialmente...

"Hola, Somos los papás de Bauti C. ,y escribimos estas líneas para contarles brevemente la situación por la que Bauti pasa desde que nació.
Bauti tiene Síndrome de Prader Willi, es una enfermedad genética, es decir, que, tiene una falla en un cromosoma y no tiene cura.
Entre las muchas consecuencias que conlleva el síndrome, una de las principales es la "hiperfagia" que es la falta de saciedad ; Su cerebro no recibe la señal que le avisa que su estómago está lleno cuando ya comió y entonces, si lo dejamos, podría comer en exceso , muy en exceso...Sumado a esto , su cuerpito no quema la cantidad de calorías que quema cualquier organismo de su edad sino que , quema la ,mitad , entonces es necesario que su dieta sea muuuy baja en calorías y que mantenga una rutina bastante estricta en cuanto a horarios, cantidades , calidad, etc.ya que con el tiempo, la falta de esta conducta y controles podría ocasionarle obesidad mórbida. 
Por este motivo, , necesitamos algunos cuidados en todos los ámbitos que Bauti frecuenta.

- Respetar los horarios y no comer "entre comidas", por ejemplo: si en el jardín desayunan a las 10hs, Bauti no puede volver a comer nada hasta la hora del almuerzo.

- Controlar la calidad de lo que ingiere a diario.

-Porsupuesto que puede comer golosinas ! ( sino, sería muy aburrido... !! ) pero en ocasiones especiales y cantidades limitadas.

Quizás parezca sencillo, a veces lo es, otras no, porque cualquier situación que a el le de la pauta de que hay algo para comer no podemos decirle sencillamente que él no puede y el resto sí, porque esto le genera mucha ansiedad y esa ansiedad le genera otras consecuencias propias del síndrome.
Manejamos estas situaciones mediante negociaciones con él, y una explicación muy clara de lo que vamos a resolver, pero lamentablemente esto, a veces, también le ocasiona ansiedad ya que debe estar negociando permanentemente.
Es lo que le toca vivir, es lo que nos toca vivir ... pero con la ayuda , colaboración y solidaridad de todo nuestro entorno familiar y no familiar, Bauti está logrando manejar esto bastante bien por ahora.

Los compañeros y amigos de la sala, sus hijos, son muy buenos ayudantes. Ellos preguntaron, al principio, por qué Bauti no podía comer lo mismo que ellos, y cuando se les explicó que su Doctora sólo le permitía comer galletitas de arroz (o de agua) o la dieta que lleva, para no enfermarse, ellos comprendieron y lo acompañan, preguntando a su maestra cada vez que quieren convidarle algo, a ver si Bauti puede comer o no.

Quizás pueda ocasionarles alguna molestia, y no es nuestra intención, pero nos gustaría pedirles su ayuda. Sabemos que muchas veces Uds. o sus hijos, tienen ganas de llevar al jardín cosas para compartir con sus amigos. Sería de gran ayuda para nosotros que, de tratarse de alimentos , puedan repartirse durante la tarde (cuando Bauti ya no está en el jardín), o bien le avisen a la Seño Mariana uno o dos días antes, así ella puede anticiparnos y nosotros conversar con Bauti, explicándole que es lo que va a comer ese día, cuánto , etc y así le ahorramos ansiedad y malestar .
Desde ya, les agradecemos infinitamente el tiempo que nos están obsequiando al leer esta carta. Quedamos a disposición de Uds. ante cualquier consulta que quieran hacernos . Los saludamos cariñosamente...