jueves, 19 de julio de 2012

Para nuestros seguidores...

...y que el tiempo entre cada publicaciòn no sea taaaan largo....


Francamente, a veces no me inspiro...me pasa que cuando estoy con la guardia baja, no quiero escribir cosas que preocupen a los demás...siempre pensé en este blog como una forma de comunicar y transmitir tranquilidad, (aunque los últimos meses del año pasado no ha sido así.) pero por otro lado se que debo , y digo debo porque esa es la cuestión, comunicar lo rosa, pero también lo negro, ese fué mi propósito inicial, quien sabe porque a veces se me ocurre que no debo transmitir pesimismo... la realidad es que existen los momentos buenos y los momentos malos...quizás ahora que ha pasado un poco uno de esos momentos estoy lista para contarlo...

Con el comienzo de un nuevo año escolar , en otro jardín , tuvimos que buscar una maestra integradora.Acá en Argentina , cuando vas a un colegio y decís "síndrome genético" sin esperar a que especifiques cuál de los tantos y sin esperar a que expliques las características de tu hijo ya te dicen "bueno, tiene que venir con maestra integradora" , esto en el mejor de los casos ya que, si bien todos los colegios están obligados a recibir niños integrados al menos dos por sala según la infraestructura de la escuela, no todos lo hacen, y las posibilidades se achican de manera estrepitosa. Fué difícil encontrar colegio y mucho mas difícil fue encontrar una maestra integradora, pero ese tema lo dejo para otra publicación, porque ella merece una publicación exclusiva....
Lo cierto es que en cierta ocasión la MI ( maestra integradora) se enfermó , y, de acuerdo al "acta de integración" firmada, Bauti no podía asistir a clase..., bien , primero la preocupación fue ver con quien quedaría esos días, quien faltaba al trabajo, etc. y después vino la reflexión.... de mi parte por lo menos....
" Porque tiene que depender de una tercera persona para llevar adelante su escolaridad ??? " Evidentemente, dentro de lo aceptable que he llevado el síndrome hasta ahora, y el positivismo, y el "vamos que se puede" ... nunca reparé en esto o nunca quise hacerlo....Y la angustia y desesperación me invadió una vez mas , como cuando nació y todo era incertidumbre....y de nuevo los Porque??? y de nuevo el llanto , y de nuevo la amargura. En fin...seguir aceptando la realidad futura, aceptar que muy posiblemente siempre necesite de un tercero para llevar adelante su vida social,  pero por otro lado, nada se del futuro, como cuando nació y me decían cosas terribles que iban a pasarle .,  en ese momento mi imagen del futuro era  muuuy diferente a este momento, a este hoy , a este  ahora , entonces de que vale amargarse? . Siempre pienso que si cuando nació me hubieran dicho que Bauti sería a esta edad , como realmente es , quizás no hubiera llorado tanto , entonces....podría pensar que será diferente a lo que me imagino de adolescente o de adulto ?? 
Ojalá así sea...

2 comentarios:

  1. Ojalá así sea... amiga. Encuentro lamentable que "de acuerdo al -acta de integración- firmada, Bauti no podía asistir a clase..." por enfermedad de su MI. ¿cuándo los padres enfermammos nuestros hijos no pueden asistir a casa? ¿dónde queda el sentido común?,¿dónde la "integración"?... En fin supongo, aún hay mucho por hacer y mucho por enseñar... a los "integradores".
    Se que no es lo que más "gusta" oir (leer) pero, hoy por hoy, la realidad es que, a pesar de los buenos niveles de autonomía personal de las personas con PW, dependen y dependerán de una tercera persona, lo que personalmente no creo que sea un impedimento para su felidad y desarrollo personal. Cuanto antes asumamos esta realidad, antes y mejor podremos hacer frente a los desafios del futuro y que ese apoyo nunca falte.
    Aunque se echan de menos, publicaciones taaaan largas :-)... Ni tan negro, Ni tan rosa... sigue comunicando y transmitiendo tranquilidad. Abrazos, del "loco" de Fer

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  2. Hola Clau!: sabés que soy esa "tercera persona" que tiene el placer de recorrer junto a Bauti este tramo de su camino que es la escolaridad (y espero seguir con él por mucho tiempo más). La realidad es que si bien en nuestro país ya hace algún tiempo que se trabaja en pos de la inclusión plena, hay más buenas intenciones que acciones reales al respecto.
    Entiendo tu desasosiego cuando, ante mi enfermedad, la escuela hizo "valer" el acta acuerdo y no dejo asistir a Bauti. Su accionar, más basado en el desconocimiento y el temor infundado, que en una cuestión administrativa, es ejemplo de todo lo que aún falta por hacer. Probablemente Bauti, como tantos otros niños o adolescentes, necesite siempre de una persona que lo acompañe, lo que (como bien señala Fernando) no implica que no vaya a desarrollarse y ser feliz.
    Mientras tanto, quienes tenemos el privilegio de trabajar a su lado, aprendemos de él lo que es la determinación, la superación, el brindar una sonrisa franca... De Uds. como familia también aprendemos, a no bajar los brazos, a seguir golpeando puertas, a no resignarse, a caer y a levantarse...
    Tal como hablábamos el otro día, no podemos hacer futurología, no sabemos con certeza que va a pasar más adelante con Bauti en cuanto a su vida social y a su autonomía, tal como no sabías cómo iba a ser él hoy, cuando recién había nacido. Sí sabemos hoy qué podemos trabajar, qué podemos reforzar para afrontar el mañana lo mejor preparados posible. Algo no tan diferente de lo que le sucede a cualquier padre con respecto a sus hijos cuando piensa en el futuro.
    Te dejo un abrazo fuerte para vos y para Bauti.

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