Cual es el plan?

Hoy estoy triste: Mi abuela està muy enferma ( tiene 83 años) y sin esperanzas de vida. Yo entiendo que esto es parte de la vida, que las personas se hacen mayores, viejitas y llega la hora de partir, pero porque tiene que ser doloroso? en todo sentido .
Ella no esta sufriendo, pero porque està medicada, y si le quitan la medicaciòn, le duele , por ende todos estamos sufriendo , y me pregunto, cual es el plan de Dios? y no me lo pregunto enojada , juro que no.
Que es lo que Dios tiene planeado para todos nosotros? porque a costa de sufrimiento?

Tengo los pensamientos mezclados, y digo, y me pregunto: Porque se sufre cuando alguien se va? porque se sufre con los hijos, sobre todo cuando tienen alguna dificultad.
Me gustarìa saber, cual es la finalidad, cual serà el resultado de todo esto...
Mi abuela tiene un lugar en el cielo asegurado, es una gran persona, una gran mamà, una gran abuela , se que Dios tiene un lugar de privilegio para ella y eso me deja tranquila.
Perdòn por poner esta entrada triste , pero asì es como estoy.

Informe

Hola, comparto con ustedes el informe que nos entregó una de las terapeutas de Bauti . Les recuerdo que ya tiene 19 meses. Si bien, a mí me asustó un poco el hecho de que en ninguna de las áreas está cercano a su edad cronológica, todos , ella, su otra terapeuta y los médicos del equipo del hospital Garraham me dicen que está muy bien por el tiempo que estuvo hipotónico y por el diagnosticó.

Se realiza tratamiento de estimulación temprana del neurodesarrollo.

En áreas estimuladas se observa:

AUTOASISTENCIA:

- Mastica.

- Mete la mano en el plato.

- Juega con la cuchara cuando come.

- Toma alimento sólido del plato y se lo lleva a la boca.

- Manifiesta preferencia por algunos alimentos.

- Se entretiene con juguetes mientras se lo baña.

- Duerme siesta después del almuerzo.

Acorde a una edad de desarrollo de 13m.

SOCIAL.

- Juega a tirar objetos y a esconderse.

- Entiende una prohibición.

- Muestra oposición cuando no desea realizar algo (dormir, alimentarse).

- No teme al peligro cuando explora.

- Se entretiene manipulando objetos.

- Entrega y recibe juguetes entre personas conocidas.

- Le gusta ser el centro de atención.

- Manifiesta preferencia entre sus juguetes.

- Al jugar no se centra en un objeto.

- Demuestra afecto a sus padres.

- Le gustan los libros ilustrados.

- Juega con agua.

- Puede permanecer un corto tiempo jugando solo.

- Demuestra con claridad sus emociones.

Acorde a una edad de desarrollo de 15m.

CONOCIMIENTO.

- Golpea un cubo contra otro.

- Mira el lugar donde se escondió el objeto.

- Coloca el círculo en el tablero.

- Da vuelta las hojas de un libro.

- Imita acciones.

Acorde a una edad de desarrollo de 14m.

LENGUAJE.

- Fija la mirada en la boca mientras se le habla.

- Responde con distintos sonidos cuando le hablan.

- Responde cuando se lo llama por su nombre.

- Emite sonidos en forma exclamativa.

- El aspecto receptivo predomina sobre el expresivo.

Acorde a una edad de desarrollo de 10m.

MOTRICIDAD GRUESA.

- Se arrastra hacia atrás.

- Se arrastra hacia delante.

- Comienza a realizar movimientos de marcha.

- Reacción de defensa posterior.

- Pasa de sentado a acostado y viceversa desde el prono.

- Permanece sentado largo tiempo.

- Gatea.

- Camina tomado de las manos.

Acorde a una edad de desarrollo de 10m.

MOTRICIDAD FINA.

- Toma un cubo en cada mano y lo sostiene un rato.

- Busca objetos fuera de su alcance.

- Toma un cubo chico con participación del pulgar.

- Saca cilindros de tablero de plantado.

- Explora con el dedo índice.

- Utiliza pinza inferior.

- Saca aros del vástago.

- Toma la bolita con el pulgar e índice (pinza superior)..

- Comienza a sacar y poner objetos de una taza.

- Pone bolita en una botella.

Acorde a una edad de desarrollo de 12m.

OBJETIVOS DE LA ESTIMULACIÓN.

Continuar con la estimulación.

Pautar a la familia y a la institución escolar.

El objetivo es el nivelar áreas con déficit del desarrollo.

Retomando contacto...

Bueno, aquí hemos vuelto...Sinceramente, no tenía ganas ni tiempo de escribir. Ganas porque , estuve en una de las bajadas de esta gran montaña rusa y tardé un poco en volver a subir...
Tiempo, porque Bauti estuvo el ultimo mes con un broncoespasmo del que tardó en salir y luego del alta medica , a la semana cayó con neumonía, ahora mismo esta todavía tomando medicaciòn, así que, ha sido un mes de lo más agitado, complicados con la organizaciòn de quién se queda en casa con él, idas y vueltas al médico, placas, etc. en fin, cosas no del síndrome , pero sí de los niños.

Vamos a lo mejor de esto:
La semana pasada tuvimos nuestra segunda revisión anual en el hospital Garraham y nos ha ido mas que bien.

• Motricidad: Demorado, pero muy bien para el diagnóstico ( tiene ya casi 19 meses)
• Cognitivo: Muy bien
• Nutrición, peso y talla: Ya no es más de los más pequeños, su peso y talla han crecido proporcionalmente.
• Genética: Nos dieron el último resultado " Deleción tipo 1" Pero no me dieron mas información que eso. No sè cual es la diferencia con la "tipo 2" ni con el resto de los mecanismos . ( Me refiero a las diferencias que uno puede o debería esperar en sus avances, comportamientos, etc.)
• Endocrinología: Funciones tiroideas: perfectas. Criptorquidea derecha: Debemos ver al cirujano, seguramente necesitarà operación.

Todos los médicos se quedaron maravillados con Bauti, no podían creer lo bien que está, por supuesto les sonrió a todos , les hizo "chau" con su manito y a mas de uno le pidió que lo alzara.
La cama en la que estaba, tenía un respaldo de su altura y estuvo todo el tiempo parándose tomado de ella, así que todos los médicos veían lo que hacía , y eso porque no vieron que gatea con corset!!! si, lo hace !! hace ya unas cuantas semanas.

Bueno, en mi último post prometí video de Bauti gateando y la verdad, lo intenté, pero cada vez que me ve con la cámara se queda quieto... así que no lo he logrado todavía, Se los debo...

Comenzamos a gatear !!!!

Si si !! El Martes pasado Bauti comenzò a gatear...En plena sesión de kinesiologìa y casi sin darnos cuenta ( mentira! estábamos re- atentas!!) Bauti se puso en posición y avanzó , dos , tres , cuatro pasos . Con Vilma ( La kinesio) no lo podìamos creer !!!
Después, llegamos a casa y quise mostrarles a mi mamá y a Rochi como lo hacía, y obviamente Bauti no quería hacerlo... : ( Entonces, lo paré, lo tomé de sus manitos con fuerza y saben que? dio unos cuantos pasitos tomado de mis manos , siii , increíble no? De pronto, así de un día para otro que empiece a hacer todas estas cosas.
Ahora, cada vez que lo tomamos de sus manos quiere caminar, obviamente con un poco de inestabilidad y susto, pero cuando se da cuenta que lo logra se pone feliz y espera nuestros aplausos! El fin de semana lo voy a filmar para que puedan verlo!

Ultimos avances

Estamos muy contentos, Bauti aprendió a hacer un montón de cosas en estas ultimas semanas.

• Ya con casi 17 meses , logra pasar de posición boca abajo a sentado. No hemos podido verlo todavía en el momento exacto en que lo hace , pero supongo sera como todos, apoyando su manito e impulsando su cuerpo con ella.
• Se pone en posición de gateo, y si bien no avanza todavía , se queda por unos momentos en esa posición y si tiene algo en que apoyarse se incorpora y queda arrodillado, siiii no lo puedo creer. Con esta última habilidad , porsupuesto , se agarra de la cajonera del bajo mesada de la cocina, de hecho ya se apretó los deditos en varias oportunidades.
• Y por ultimo, tuvimos que bajar el nivel de la cuna que estaba a escasos 30 cm del borde, y como logra pararse tomándose de los bordes, en cualquier momento lo íbamos a encontrar de cabeza en el piso, y no es justamente lo que queremos.

La verdad que estamos felices, y ni hablar de lo social, hace tiempo que dice chau y hola con su manito , sobre todo chau, cuando los abuelos se van de casa y quiere irse con ellos, me dice chau a mi!!!! jaja, está hermoso el príncipe.
También juega a que se golpeó, por ejemplo: se golpea una vez de verdad , contra un marco de puerta , yo le toco la cabeza y le digo " oh! que pasó ?" y me pongo la mano en mi cabeza, bueno, el hace lo mismo una y otra vez, acercándose al marco, sin golpearse.... un pillo....

Sabe exactamente hacerse entender para lo que quiere, señalando e insistiendo hasta que logra lo que quiere, en realidad no siempre lo logra porque a veces quiere cosas que no podemos darle, obviamente .
Otra novedad que me encanta, es que adora jugar con Rochi, muere de risa, risa tentadora como pocas, viendo las payasadas que hace ella y a ella obviamente la pone muy feliz que su hermano se divierta jugando con ella. Esa situación me hace muy feliz a mi también, sobre todo porque una de mis preocupaciones era que ella no pudiera disfrutar de Bauti y vaya si lo hace....

Consulta con nutricionista

La semana pasada tuvimos consulta con esta especialista, quien encontrò a Bauti de maravillas, a saber:

Peso: 9.300 grs
Talla: 73.5 cms

Ambas mediciones "arañando" la curva mas baja , es decir, es de los mas pequeños de su edad
( 16 meses) pero nada para desesperar por ahora. Lo importante aquì es que ambas estan proporcionadas y que van creciendo mes a mes.

Con la comida seguimos como estamos, agregamos milanesas al menù ( sì, me extrañò, pero siempre que sean al horno y no mas de una vez a la semana, eso es bueno, sobre todo porque no me gusta prepararlas , jeje...)
Debemos incrementar el consumo de agua mineral comùn, nada de agua saborizada que es lo unico que le gusta. A pesar de que las saborizadas no tienen azucar , es importante que su costumbre sea al agua comun para que cuando sea mayor y vea jugos azucarados o gaseosas no tenga esa tentaciòn.

El resto bien, sobre todo porque con las porciones que consume ahora ( bastante pqueñas por cierto) no se queda con hambre, solo reniega un poco cuando se termina el postre ( quien no...?) pero ya lo levanto para lavarle las manos y deja de protestar.

Les cuento que la base de su alimentacion son las verduras. Consume verduras en todos los almuerzos y cenas , por ahora con carne o pollo , o con vitina, polenta avena, arroz o pastas, siempre 2/3 de verduras con 1/3 del resto. Sus postres son gelatina light, postres lacteos tambien con 0% de grasas , o frutas.

Veremos como seguimos, siempre la comida es lo que me preocupa, pero vamos bien por ahora.

No se como sonarà esto que voy a decir .
Si bien el dolor del diagnòstico pasò hace ya un tiempo, a veces sigue doliendo, sigo con incertidumbres y miedos , supongo que a tod@s nos pasa ,pero saben que? en esta tarea de investigar , leer, y buscar otras experiencias me he encontrado en mas de una oportunidad con el blog de otras mamas o papas con niños con sindromes mucho mas terribles que el de nuestros niños.
No puedo ser egoìsta y pensar y decir que esto es terrible, es duro, dificil , pero tampoco quiero consolarme con la experiencia de los demàs ...
En nuetro caso , al menos, no tenemos de que quejarnos, Bauti va muy bien, hace cosas de nenes de su edad, salvo gatear y caminar, el resto lo hace todo muy bien, es un nene muy cariñoso , expresivo y està super conectado , entonces, de que quejarme? Estoy escribiendo en shock , acabo de leer otro blog y quizàs eso me lleve a esta reflexiòn .