Fortaleza

Hoy, después de mucho tiempo tuve la oportunidad de chatear con una mamá de Madrid, con quien mantuve contacto fluído durante un tiempo , cuando apenas había comenzado a escribir este blog y apenas estaba saliendo del primer shock, el shock del diagnóstico, el shock de lo desconocido, el shock del "como será nuestra vida a partir de ahora", que haremos? como enfrentaremos esto ... Ella me mencionó que cuando nos escribíamos, ella percibía en mí a una persona super fuerte que veía esto de una manera diferente a la que ella lo hacía, entonces me quedé pensando, y rememorando aquel texto que alguna vez publiqué :

"¿Alguna vez se les ocurrió cómo son elegidas las madres de chicos especiales?....Una vez que el shock y el resentimiento se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando.
Hoy, ella tiene esa personalidad (conciencia de sí misma), y esa independencia que son tan raras y necesarias en una madre. Verás, el hijo que le voy a dar va a tener su propio mundo. Ella va a tener que hacerlo vivir en el de ella, y eso no será fácil..."

http://www.angelred.com/vida/palabras/madres_especiales.htm

y me pregunto, y hago un repaso en mi vida, de niña, de adolescente, de adulta , de madre por primera vez...y no logro encontrar nada en lo que Dios pueda haber visto que era una persona fuerte, No pasé grandes problemas, mi infancia fué feliz con las idas y vueltas comunes o no de los adultos, que a veces sí, me han hecho llorar , pero que no me dañaron ni física ni emocionalmente , Mi adolescencia también lo fué, quizás un poco mas confusa , una chica tímida a la que le costaba integrarse en algún grupo , y de grande , ahí salí del cascarón y comencé a ser un poco mas sociable , pero no pasé por nada que me haya hecho mostrar mi fortaleza, la fortaleza de las que muchas personas me hablan y me dicen que tengo , a lo que yo siempre respondo "cualquier madre haría lo que yo hago por mis hijos y muchas madres hacen mucho mas que yo por sus hijos " Aunque es cierto, muchas veces caigo y resurjo, sin permitirme demasiado tiempo con la guardia baja , no se si está bien, si está mal, o me hace mal, pero así lo hago, una y otra vez...
No reniego de lo que Dios me encomendó , pero quisiera saber...

En casa

Felices!! Ayer por la tarde nos dieron el alta.Por suerte Bauti toma la medicación sin problemas y eso nos dió la chance de sacarle el catéter y de evitar una internación domiciliaria con enfermera que venga a domicilio cada vez que le toca la medicación.
El está feliz , lo primero que pregunto cuando subimos al auto fue " mamá ¿hoy pizza? " , hicimos una excepción y a pesar de no ser día viernes cenamos pizza.
Rochi feliz, no paraba de bailar, puso música y TODOS tuvimos que bailar, estaba tan emocionada!!!
Bauti no para, volvió a ser el nene de antes ( de antes de poner la prótesis ) se mueve re bien, corre, baila... se imaginan que tengo cada vez menos ganas de volver a ponerle la prótesis. Estoy investigando, alguna otra opción que pueda ser factible para el, sin que lo haga sufrir, al menos quiero probar... ya les contaré cuando sea algo más concreto.Lamento no haber investigado antes, pero es lo que pude hacer, nunca me imaginé tanto sufrimiento para él.
Descansaremos esta semana , aunque el quiere ir YA al jardín! Yo necesito reponerme y volver a trabajar, así que he decidido no hacer nada en casa, mas que ocuparme de los niños y lo que sólo sea super necesario. Hasta luego!

Una navidad diferente

Voy a intentar describir nuestras ultimas novedades, voy a copiar comentarios de mi perfil de facebook, porque no se hará muy largo de explicar.
El 12 de Diciembre, luego de un episodio de dos dias de fiebre alta y un cuadro gripal a Bauti se le manifestó visiblemente una infección en la zona de una de las cicatrices de su operación de columna.

13/12

Fernando Briones escribió:
Creo que Bauti y familia necesitan fuerzas y apoyos. Romina Szmuch, escribió hace unas horas "Tods mis buenos deseos y lo mejor para Bauti q lo operan hoy d urgencia. Claudia Alcazar conta conmigo para lo q necesites. Te quiero mucho". No se más, pero supongo que cuando Claudia pueda, nos dirá que pasó.

Claudia Alcazar se le soltaron 2 ganchos de una barra de la prótesis se lo provoco una infección, lo van a limpiar y le retiran la barra y en función de lo que encuentren toman desicion de como continuar. Pidanle a Dios x el. Todavía no entro a quirófano. Gracias por estar SIEMPRE.

14/12 08:00 am
finalmente retiraron ambas barras, o sea, en" foja cero" con sufrimiento de por medio...en fin, si alguien me explica porque se lo agradezco...me cuesta entender TODO, lo acepto, pero a veces le busco explicacion, se que no la hay, pero siempre uno busca un motivo:::estoy enojada realmente ;supongo q es normal, siempre trato de ponerle optimismo a todo esto, pero no siempre es facil, mucho menos cuando escuchas a tu hijo pedir que no lo toquen mas porque le duele y no poder hacer nada. lo importante ahora es que superó quirofano, y ahora hay que ir por la infección.gracias a todos por sus ruegos y oraciones.

14/12 11:00 pm
Hoy Bauti durmió casi todo el día, está bastante sedado porque esta muy dolorido ( el alto umbral del dolor nunca estuvo presente en Bauti , a veces me pone contenta y a veces me gustaría que así lo tuviera...) ni bien empieza a quejarse le refuerzan la morfina, asi que esta muy contenido en ese aspecto. No tiene otras complicaciones, estamos esperando resultados de cultivos. tenemos para 10 dias aprox de internacion. Gracias a todos por la buena onda , y la fuerza que nos transmiten.

15/12
Estoy sin celu, sin chat de BB. y la verdad que no llego a responder todos los mensajes que nos mandan preguntando por Bauti y me voy enterando que personas a las que les mande mensaje de texto no lo han recibido. Intentare hacer un mensaje masivo desde acá: Bauti está bien , recuperándose de esta complicación que tuvo en torno de su operación de columna, tenemos para varios días de internación, está con antibioticos y cada vez manifiesta menos dolor.Les agradezco a todos por la preocupación. Una piedra mas que debemos saltar, sólo eso.

15/12
....Bauti,tuvo la mala suerte de que entro una bacteria con la protesis y eso pasa una vez en miles. ....
18/12
Vamos mejorando, ya casi no tiene dolor, aunque se que las suturas van a molestarle un tiempo. Está re bien de ánimo. El viernes lo llevamos a la sala de juegos , habia un musico terapeuta tocando la guitarra, Bauti le pidió q toque "El sapo Pepe" ( su cancion preferida) cantó y disfruto tanto que las enfermeras y médicos iban a verlo, sorprendidos de su fuerza de voluntad...La verdad q le pone tantas pilas y energia, a pesar de lo que sufrió...hay q aprender de él...

20/12 11.50 am
Noche rara: En el mismo momento en que Rochi estaba en el escenario del teatro de La Comedia , haciendo su muestra de comedia musical Bauti estaba en quirófano... ( le estaban poniendo de nuevo un cateter, porque el primero se le salió esta mañana) Sentimientos encontrados, verla a ella feliz, haciendo lo que le gusta y pensarlo a él anestesiado...



Bueno, un resumen de lo que pasó...la bacteria ingresó el día que le colocaron la prótesis y la infección llegó a hueso y sangre. aún estamos internados, supongo que hasta el 27 o 28 de Diciembre que es cuando se cumplen las dos semanas de antibióticos., luego continúa el tratamiento por vía oral.
En el medio ingresó dos veces mas a quirofano, la primer para colocarle un cateter para pasar la medicación y la segunda para poner uno nuevo ya que durmiendo lo enredó y se le salió el primero. Tres quirófanos en una semana, demasiado para mi gusto ...


Pero seguimos de pié, luego de tanto dolor físico por su parte y emocional por la nuestra. (No hay nada mas feo que escuchar decir "basta" a un hijo, a los gritos y no poder hacer nada....no se lo deseo a nadie.) Seguiremos batallando contra todo esto, con el apoyo de todos los que nos quieren, de quienes nos dan fuerzas y de la protección de Dios.

FELIZ NAVIDAD PARA TODOS

Primer dia de jardin, primer dia de corset

Bueno, hoy Bauti retomó el jardín por la tarde, estaba mas que feliz de poder ver a sus amigos y su seño. No intentó sacarse el corset , y aunque se quejó un poquito no hizo ningún tipo de problema. Cuando volvimos a casa, ni bien pusimos un pie adentro, se empezó a quejar para que se lo saque. De a poco iremos agregando horas, la idea es que lo use la mayor parte del tiempo y solo hasta Enero , hasta que la prótesis se fije bien y ya no haya peligro de que se suelte.
Esta semana retomamos las terapias, es necesario rehabilitar ya que camina con el torso inclinado hacia la izquierda y la cabeza hacia la derecha, porque " su sistema nervioso , su postura, etc tienen que ser reeducados".
Ya hay que pedirle que no corra ...increíble...Aunque porsupuesto hay movimientos que aún no puede hacer, pero , tiempo al tiempo, creo que no va a estar tan limitado en movimientos, eso espero.

Yo estoy cansada, muy cansada, pero me pone las pilas verlo bien.

Estamos sorteando un obstáculo más de este camino, y seguiremos haciéndolo , con la ayuda de Dios y de todos los que aman a este principito:

En casa

Ya estamos en casa, desde el viernes a la tarde. Luego de 4 días con fiebre ( 1 episodio de 38.5 / 39 y otro de 37.5 por día ) nos dieron el alta , gracias a Dios , porque estaba volviéndome loca , ya no toleraba ese cuarto de 4 x 4 día y noche, sin salir a la calle .
El jueves se quedó mamá en la clínica y fui a buscar a Rochi al colegio , y una vez mas volvieron a mi mente y mi corazón los días en que Bauti estaba internado cuando nació , mi mente y mi cuerpo no estaban con el mismo hijo , mi mente con Bauti, mi cuerpo con Rochi, y el corazón dividido en dos, pero totalmente desarmado ... que fea sensación ... querer estar con los dos pero sólo poder estar con uno a la vez.

Los dolores fueron cesando, pero todavía quedan algunos, una de las cicatrices está rebelde para sanar y creo que es lo que más le duele en este momento .El está muy bien de animo, pasa todo el día entre sentado y acostado, camina poco, todavía está temeroso. Cuando permanece acostado, levanta sus piernas, juega , habla, grita y nos da ordenes jeje, juega todo el tiempo a que se esconde y como no puede hacerlo bajo las sábanas se tapa los ojos con las manos y dice :
" me escondí!! "

Creo que este ha sido uno de los peores momentos, después de la locura de cuando nació, no se despertaba, no se movía, el diagnóstico....todo eso fue feo para nosotros. Espero que él no pase más por un momento así , como en esta operación.

Respirando....

Todo ha salido bien con la operación. Fueron tres horas difíciles, pero con un buen resultado: No perdió sangre, no de descompensó , estuvo muy bien.

Ya va recuperandose, hoy le sacaron la sonda vesical y por suerte pide pis lo mas bien , estaba indignado x que le poníamos pañal !! se lo ponían por si movía intestinos . Todavía está con oxigeno, anoche intentaron sacarlo pero tuvieron que ponérselo de nuevo porque no saturaba bien, me explicaron que sus pulmones , al tener otra posición ahora debían acostumbrarse a ella . Hoy movió sus manos y piernas solito . Durante el día está bastante bien, pero por las noches recae, no se puede dormir llora, etc , anoche a las 3 de la madrugada lloraba mucho diciendo que le dolía y tuvieron que pasarle morfina nuevamente.

Hoy me vine a casa con Rochi , se quedó Adrian con él en la clínica y nuevamente no está teniendo una buena noche... se imaginan que estoy caminando por las paredes ....pero bueno, esto es así, lo más difícil para nosotros ya pasó, lo mas difícil para él está sucediendo ahora...Sus dolores son mas intensos que la primer noche porque ahora no tiene el efecto de la anestesia. La prótesis que le pusieron va desde la segunda vertebra torácica hasta la cuarta lumbar, todavía no quise mirar cuantas vertebras abarca eso y creo que tampoco quiero saberlo por ahora, aunque calculo y me lo imagino... pero me pone feliz verlo derechito... Ahora, la nutricionista no me va a reclamar más la relación peso/talla , le ganamos mas de 2 cms a la columna según el doctor!

Nos acercamos

Bueno, ya estamos próximos a la operación de columna de Bauti . sera dentro de dos semanas, la verdad que se pasó rápido el tiempo ... cuando me dijeron la fecha, me parecía lejano y ahora ya la tenemos encima...
Estoy tranquila y no lo estoy...El cirujano me deja sumamente tranquila, le tengo mucha confianza, ha sido muy amable siempre, muy cauteloso , intentó demorar lo máximo posible esta operación, pero ya no pudo hacerlo mas, debido a la diferencia que la curva está provocando en las caderas. Una vez mas, lo que no me gusta es la anestesia, esta vez, durante cuatro horas...Dios, dame la fuerza necesaria para sobrevivir mentalmente esas horas...

Rochi esta vez lo ha tomado con mas calma, aunque está ansiosa, pero no ha llorado , ya hace cuatro meses que va a su psicóloga y le ha ayudado mucho.
Hace tres días que Bauti duerme en la habitación con ella, los dos están felices y los dos se duermen solos!!! no mas columna torcida para mi hasta las tres de la madrugada!!!!
Por el resto está bien, es hermoso , es muy divertido , nos hace reír mucho, a veces no nos podemos enojar...

Tiene sus berrinches también, aunque no puedo saber si son los propios de su edad, o son por el síndrome...por ahora son manejables. Lo que sí he notado , es que no puedo cambiarle los planes sin decirle , se pone mal, se enoja, pero con angustia. El otro día fuimos a buscar a Rochi al colegio, ella iba a ir con nosotros a la terapia de Bauti, pero en la puerta del colegio decidimos que ella se iba a la casa de una amiga, y el se enojó mucho, con mucha angustia, lloró todo el camino en el auto, yo trataba de consolarlo, pero el estaba muy enojado conmigo , hasta intentó pegarme , como no pudo, más se enojaba... después se le pasó .
En fin, la verdad que salvo las operaciones, realmente no tengo de que lamentarme, obviamente , quiero lo mejor para el , por eso no bajo los brazos y no me conformo con todo lo que hemos logrado, quiero que logremos mas , todo lo necesario para que siempre sea una personita feliz.