viernes, 18 de enero de 2013

El 2012 ha sido un año de muchos avances para Bauti y también de desafíos , vuelvo a sentir y confirmar que este Bauti no es el que nos habíamos imaginado que sería...

Si bien la hiperfagia está ahí, presente, en el momento que menos te imaginás que aparecerá, también está ausente...en el momento menos imaginado. La realidad es que ella ha pasado casi a segundo plano, hoy por hoy, creo que es lo que menos nos preocupa, aunque es en lo que más atención ponemos...porque es imposible no prestarle atención. 
Ya es rutina, para nosotros y para Bauti, saber que comeremos en la siguiente comida, cual será el siguiente postre, a que hora, cuál será la alternativa si la comida se demora , cual será la cena si tenemos un cumpleaños, o un festejo o una merienda especial .
Las salidas a comer afuera no son el caos que creíamos que iban a ser, los cumpleaños tampoco, siempre con mucho control, pero con cierta serenidad, que también le es transmitida a él. Sí, porsupuesto que hay momentos en los que se torna un poco mas difícil, pero poco a poco esos momentos se van superando con mayor facilidad aunque son los momentos mas desesperantes y frustrantes, pero son sólo eso, algunos momentos ....Siempre que se presentan situaciones de ansiedad , que quiere comer ya y todavia no es la hora, tratamos de distraerlo, porsupuesto que hay que ponerle muuuucha emoción y énfasis a la propuesta, pero yo diría que un 90% de las veces da resultado .
Conociendo mamás de niños pequeños que acaban de tener su diagnóstico, me doy cuenta que todas le tenemos miedo a lo mismo , y puedo decir que hasta ahora con control y seguridad, es posible lograr que ellos se midan. No se que va a pasar mas adelante, cuando ya no sea el niñito dócil que es hoy ( ojalá sea así por mucho tiempo, porque es puro amor!!!  ) El estar ocupados y entretenidos todo el tiempo es la clave...No cortar las rutinas de un momento a otro también. Seguridad en todo es lo que tienen que tener, todo lo que les genere inseguridad hará que quieran comer., por eso es muy importante que nosotros, los adultos se la transmitamos...que difícil que es a veces!!!

Bauti demuestra mucho interés por aprender , con 4 años y 9 meses, reconoce las letras ( imprenta mayúsculas) , puede decir el nombre de la letra y relacionarla con la primer letra del nombre de un amigo, primo, tío, etc. Reconoce los números, puede contar hasta 100 !!!! con alguna dificultad al llegar a alguna decena ( sesenta y.... y setenta y.... se confunden) Puede contar cantidades en un grupo y decir que grupo tiene mas elementos que otro.
Su nivel intelectual está alineado con su edad, no así su expresión oral, tiene mucho vocabulario y arma frases largas de mas de 10 palabras, pero a veces le cuesta expresar lo que quiere, seguiremos trabajando en ello.

Berrinches....tema arduo , también hace falta muuucha paciencia , mucho control de las emociones propias, no demostrarle que nos supera la situación y sobre todo, si el berrinche es en la calle...ignorar a los desconocidos que quieren entrometerse...
Bauti tiene los suyos, algunos pasan rápido y otros no tanto... 

El fantasma de la escoliosis está ahí, siempre al acecho, siempre demostrando que no todo está controlado, o lo muy controlado que uno quisiera, seguimos en tratamiento, también difícil porque Bauti no para, no puede quedarse quieto...también, contrariamente a lo que suponíamos en un principio que sería.

Bauti nos enseña día a día , que todo es posible, que hay que valorar los pequeños momentos, festejar los logros, por pequeños que sean y que hay que perseverar, sobre todo perseverar....

4 comentarios:

  1. Nos gusta llamar testarudez a la perseverancia ajena pero, la perseverancia, virtud por la cual todas las otras virtudes dan su fruto, a hecho posible que, hoy por hoy, porque es imposible no prestarle atención, la realidad sea que la hiperfagia ha pasado casi a segundo plano, ... hoy por hoy, demuestra que "se puede". Felicidades!

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    1. Imagino quien sos...esta vez no me firmaste... siempre estas , Gracias :)

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  2. Hola!.. mi nombre es Daiana soy la mamá de Juan Ignacio y estamos casi seguros de que padece de este sindrome ya que coinciden muchos sintomas... solo esperamos el estudio genetico, este blog contando sus experiencias nos dio mucha esperanza... y quiciera saber a que centro de estimulacion asiste Bauti... nosotros somos de Temperley Muchas Gracias!...

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    1. Daiana
      Me alegro mucho que este blog les haya dado esperanzas, esa ha sido siempre la idea, ayudar a sobrellevar esta vida que no es fácil, pero no es imposible...Escribime a mi mail asi puedo contarte de las terapias de Bauti, alcazarclau@gmail.com
      Un abrazo!

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