Acá sigo , siempre buscando , leyendo, investigando y pienso como es la cabeza del ser humano
no ?, bueno, de algunos al menos ... como es que sabiendo que no hay una cura , una medicaciòn ,
no dejamos de buscar la panacea para las dificultades del PW .
Leo en el foro de la AMSPW como cada mama o cada papa apuesta al tratamiento que está haciendo su hijo, pero sin dejar de investigar acerca del que otros hacen ... Creo que esta generación PW tiene muchas ventajas, la ciencia ha avanzado y sigue haciéndolo, surgen nuevas terapias alternativas y eso es bueno , al menos mientras no aparezca una mendicación puntual. Yo creo en este momento que la medicina para nuestros hijos la hacemos día a día nosotros, sus padres , de la mano de las terapeutas , nutriéndonos también de las experiencias de los demás...

Bueno, comenzarè por la parte mas linda : Bauti cumplió su primer año de vida el Domingo 12 de Abril ...imaginen se la mezcla de emociones que he tenido...
Por un lado, feliz de tenerlo con nosotros, de que su hermana lo quiera , de ver lo bien que está , de lo cariñoso que es , de su sonrisa, feliz de que sea él ...

Por otro lado, los recuerdos de su nacimiento me estuvieron abrumando por unos días, fui como pasando la película en mi mente , del día que lo dejaron internado, de cuando rogaba porque se despertara, de cuando preguntaba porque no lloraba, no comía, no me miraba., cuando les pedía a los médicos que por favor me dijeran que era lo que tenia...
Con todo esto me di cuenta finalmente que Dios ha estado a nuestro lado en todo momento, cuidándonos y levantandonos cada vez que lo necesitamos.

Quiero compartir un mensaje que recibí de una gran amiga, una gran persona :
"...hoy hace un año nuestras vidas eran iluminadas y desafiadas con la llegada de Bautista .Por algo su primer año cae en Pascuas de Resurrección. Esta vez llorà de alegría Clau!"

Con esto me di cuenta de que Bauti tiene la oportunidad de sortear todos los obstáculos que se le presenten, de hecho , lo está haciendo hasta ahora ...

Y porsupuesto que hemos festejado !!! en familia, con los mas cercanos, los tíos , tías , primos y mis padres , a quienes agradezco eternamente todo lo que hacen por sus nietos , sin ellos todo sería mucho mas difícil.


Bueno, continuando con las novedades , ya estamos usando el corsé , unas 15 horas al día aproximadamente, lo tolera bastante mas de lo que me imaginaba, lo único que hace por ahora es arrastrarse con él puesto, no logra mantenerse sentado, pero seguro lo logrará en poco tiempo.
Los primeros días fueron duros, el calor recién se fue del todo esta semana , y ya hace un mes que aquí es otoño . Rocío no quería ver a Bauti con el corsé, incluso la sorprendí intentando romperlo.... "porque no me gusta como le queda"...y si, da un poquito de impresión al principio...ahora ya todos estamos acostumbrados.

La semana pasada por fin me animé y le llevé al neurólogo la polisomnografìa nocturna y afortunadamente Bauti no tiene apneas .
Lo que no logro hacer de una vez son los potenciales evocados , la primera vez no concilió sueño profundo y la segunda vez se confundieron al darme el turno y no lo atendieron.... espero que la tercera ....

En unos días haremos el Fish , siento que no suma ni resta , pero todos los especialistas me lo reclaman , asique lo haremos en breve.

FELIZ

Siiiii, estoy FELIZZZZZ
Bauti ( 11 meses) comenzò hace unos dìas a arrastrarse un poquito sobre sus coditos y pansa, se impulsa con los pies . No gatea , pero hoy empezò a recorrer la casa!!! No lo puedo creer . Èl està fascinado! mira todo , se desespera por ir de un lado a otro.
Comenzò entonces la etapa de levantar TODO lo que pueda llevar a su boca. No importa!
Haremos recorridas para evitar accidentes!
Està observando desde la puerta del toilette , decidiendo si entra o no.....Voy a ver que hace.

Tenemos el corset...

Si, ya lo tenemos y sigo sin poder acostumbrar mi mente a èl.
No quiero que Bauti lo use, no quiero que lo necesite , suena caprichoso, quizas lo sea, pero es lo que siento. No soporto ver lo limitado que queda con èl .
Hoy se lo pusimos por primera vez: le fastidia, le molesta , protestò tanto que se quedò dormido, se lo dejè puesto y cuando se despertò , de nuevo protestando, se lo dejè un rato màs y ya se lo saquè .
Todavìa no tenemos el OK definitivo, el especialista lo ve la pròxima semana , espero que estè bien hecho ... en fin, no quiero que lo use , pero quiero que esto comience lo antes posible, para que Bauti se adapte lo antes posible .
El Martes hacemos la placa para ver como està su curva justo antes de comenzar a usarlo.
Espero que MI fastidio desaparezca pronto, estuve toda la tarde de hoy disimulando mi amargura para que no me viera Rocio , que està fascinada con el corset, simula que tiene la pierna quebrada e intenta ponerselo como bota ...muy graciosa .Por suerte ella me hace reir y Adrian, me consuela , como siempre lo ha hecho , diciendome que se adaptarà ràpidamente.

Hace tiempo que no escribo, no porque falten novedades ni progresos , es que las terapias ocupan mucho tiempo, pero son realmente fructìferas.
En estos ùltimos dìas Bauti ha empezado a tolerar el peso de su cuerpito sobre sus piernas por unos breves momentos , pero con firmeza, obviamente sostenido de sus brazos, pero le gusta y si dejamos de sostenerlo para que pueda hacerlo llora...

Hoy puedo decir que veo en el a un nene que no me imaginaba que serìa asì, los fantasmas van desapareciendo poco a poco y nuestra vida , dentro de todo , marcha con bastante normalidad, las terapias se hicieron rutina, las salidas, las reuniones con amigos , ya todo volviò a su lugar , de tal manera, que por momentos siento que me olvido de que Bauti tiene PW , entonces , de pronto, alguien golpea en mi cabeza , como recordàndomelo , se me revuelve el estòmago por unos segundos, se me sale el corazon de la boca por unos segundos , pienso, lo miro si estoy con èl , y sigo, no como si nada pasara, pero pensando en sus progresos y el estomago y el corazòn vuelven a su lugar.


Con la comida vamos bien, por ahora su comida completa es por la noche, prefiere las verduras y frutas ( afortunadamente!!) carne y pollo no le gustan mucho, pero sì las cosas dulces, como gelatina, compota de frutas, jugo de fruta, etc.
Su peso es bajo pero acorde a su talla, pero ni siquiera esta por debajo del mìnimo aceptable por los medicos. A pesar de esto, no puedo negar que el tema de la comida es uno de los fantasmas que no quieren irse del todo , sumado a que Rochi es una nena a la que le gusta comer , ella no tiene PW , pero juro que a veces pienso que sì lo tiene....aunque sè que es imposible. A ella la controlamos bastante, todo light, porciones medidas ( dentro de lo que se puede) alimentaciòn sana, en fin, siempre digo que con ella se nos ha allanado el camino para Bauti, aunque se que con el deberemos ser mucho mas estrictos....

De todo un poco...

Aquì estoy, en penumbras, terminado algo de trabajo , con ganas de irme a dormir, pero con ganas de contarles tambièn.

Estos ùltimos fines de semana hemos estado yendo a la piscina , al club , y Bauti hizo sus primeros largos, jaja. Disfruta mucho del agua, es muy valiente, sòlo se queja un poquito cuando entramos y luego ya se mueve y disfruta . Su hermana ya quiere que nade... ella es un delfìn, al que por momentos dan ganas de atar para que deje de darnos sustos con su cabeza debajo del agua...
Creo que el agua va a ser una gran ayuda para su motricidad y sobre todo para su actividad fìsica a futuro ya que èsta deberà ser intensiva para lograr un buen estado fìsico; tema difìcil ya que yo he sido sedentaria tod mi vida, lo ùnico que siempre me gustò ha sido bailar , tampoco la bailarina, pero la ùnica actividad fìsica que me atreverìa a hacer a diario.
Las cosas seràn diferentes ahora, este año tenemos planeado hacer TODOS alguna actvidad.


Hoy la kinesiòloga nos felicitò por lo erguido que se mantiene al estar sentado, a pesar de que la bendita curva de su columna a veces lo tumba un poco . Ese tema me tiene un poco mal, pero no quiero decaer, lo veo moverse tanto que me apena que le pongamos en poco tiempo mas el corset, la verdad que no me està gustando nada hacerme a esa idea, pero no hay opciòn.Segùn el especialista va a aprender a hacer todos los movimientos con su corset puesto; espero asì sea y no le fastidie demasiado.

Tambièn ùltimamente a empezado a balbucear mucho mas, da da da , ta ta ta, ba ba ba y asì, puede estar largos ratos balbucenado y rièndose quien sabe de què , serà de nosotros que lo copiamos? jaja

Se va el 2008

Se va este año y la verdad que no puedo decir " que suerte que termina..." como suele decir mucha gente cuando las cosas no han salido como cada uno quisiera.
Este año la vida me diò uno de los momentos mas lindos de mi vida, el nacimiento de Bauti. Es cierto que hubiera querido no pasar por todo lo que pasamos, pero es algo que no podemos manejar, y es algo que ya quedò atràs, ahora debemos mirar para adelante, pero tampoco tan adelante, tenemos que vivir el dìa a dìa proyectando a corto plazo, para asì no perdernos de los buenos momentos del presente.
Siempre uno trata de buscarle el lado positivo a lo que nos pasa, yo puedo decir que he conocido gente muy buena, " Las chicas de Neo" , personas que hicieron de alguna manera mas llevaderas las horas y dias en la clìnica. Si hasta nos permitìamos tentarnos de la risa en ocasiones ridìculas que se nos presentaban. Tambièn reconfirmè mis sospechas de que tengo gente grandiosa a mi alrededor , en mi trabajo, mis amigos, mi familia , gente que me puso la oreja durante horas, gente que estando lejos , de viaje, no dejò de preocuparse y ocuparse de nosotros.
Este año , con todas sus dificultades ha sido especial para mì , por eso no digo " que suerte que termina" Digo : que suerte que lo vivì, que lo sobrevivì y gracias a eso podrè comenzar el 2009 con muchas pilas y ganas de seguir luchando y trabajando por Bauti.
A todos les deseo lo mejor en este nuevo año que comienza en pocas horas.
FELIZ 2009