Encuentro de Fin de Año

Hola a todos.
Les cuento que la Asociación Argentina para el Sindrome de Prader Willi, está intentando "rearmarse, y  reactivarse " Por eso nos hemos estado reuniendo varias familias a fin de ponernos de acuerdo , proponernos objetivos, y estar unidos para el bienestar de nuestros hijos. En esta etapa, nos acompaña un grupo de estudiantes avanzados de Coaching Ontológico que nos está ayudando a organizarnos y a confiar en nosotros para lograr lo que nos proponemos.

Estas son algunas de las metas que nos propusimos

Por eso este Lunes 8 de Diciembre, nos vamos a reunir en el Parque de Los Niños , En Av Cantilo y General Paz de 11.00hs a 16.00 a modo de festejo de fin de año . Quienes quieran sumarse al festejo por favor nos avisan, por este medio en un comentario, o comunicándose con la Asociación.
Los esperamos!!

Cumple

Bauti cumplió 6 años el pasado 12 de Abril . Hemos festejado , felices de tener con nosotros a este principito que nos llena el alma. Estaba tan feliz , tan emocionado , que no paraba de hablar y contar cuántos invitados tenía!! Pasamos una tarde hermosa, junto a la gente que siempre nos acompaña y sobre todo que tanto quiere a Bauti : :familiares y amigos que siempre estan pendientes de nosotros.

Certificado Renovado y cita con el cardiólogo

Hoy recibimos el nuevo certificado de discapacidad !! Ya teníamos el anterior vencido, y , si bien no hemos tenido problemas para los reintegros de las terapias, ya la obra social nos lo reclamaba.
Aquí en Argentina, el certificado te da acceso a muchos derechos que la ley de discapacidad contempla. En realidad , son varias leyes que contemplan cada una diferentes cosas .

http://es.wikipedia.org/wiki/Leyes_nacionales_de_discapacidad_(Argentina)

Hoy por hoy, la más importante para el momento que estamos viviendo nosotros es la  Ley de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a Favor de las Personas con Discapacidad o Ley 24.901 que obliga a las obras sociales a cubrir las terapias de rehabilitacion y las prestaciones terapéutico educativas , entre otras cosas.  Gracias a esta ley es que tanto Bautista como todo aquel que posea certificado de discapacidad obtiene la cobertura de sus terapias, escolaridad, maestra integradora, escuela especial, etc.  Con todo esto , hoy cuando lo recibí, recordaba que , hace casi 6 años atrás me resistía a tramitar el certificado, es un momento difícil , amargo, pero realmente vale la pena, tenerlo ha sido una gran puerta abierta para lograr que él esté bien en muchos aspectos, entonces hoy "festejo" tenerlo, Las vueltas que tiene la vida no? negarme a tenerlo y hoy "festejar" por ello....



Cuando luego de la recuperación de Bauti , después de la osteomielitis y luego de comenzar REB ,  decidí consultar con otro traumatólogo especialista en columna para hacer seguimiento, me encontré con una pregunta de su parte que me dejó pensando .... -


Doctor - Bueno, mas allá de la escoliosis en sí, porqué era tan necesario operar a Bauti ? ..
Yo - Porque la curva podía afectar corazón y pulmones - Dije, casi repitiendo una lección....
Doctor - Y qué dijeron su cardiólogo y su neumonólogo ??
Yo- ( Silencio ...) Ehhhmm, Bauti no tiene cardiólogo que le haga seguimiento porque nunca lo necesitó , y el neumonólogo ehhh, nada , no ha opinado al respecto.
Doctor- ah, entonces el cirujano hizo una junta con su equipo e invitó a un cardiólogo y a un neumonólogo para evaluar la situación de Bauti??? 
Yo- ( silencio, peor aún ) Ehhh, no !
Doctor - Entonces cómo sabes que sus órganos estaban siendo afectados? y que la cirugía era considerada como urgente , en el corto plazo , y que no existía la posibilidad de esperar a que Bauti fuera un poco mas grande ?
Yo- No , nunca lo supe.....
FIN DE ESTA CONVERSACION....

Imaginen  se me heló la sangre, y  me lamenté por no haber indagado e investigado más, de la forma que siempre hago, con esto que era tan importante...no lo hice....&#&;%#* 

Bueno, así que , ya fuimos al neumonólogo el año pasado y hoy nos tocó cardiólogo .... Electrocardiograma perfecto y evaluación perfecta ....sólo nos indicó como para estar TOTALMENTE tranquilos hacer un ecocardiograma .
Bauti se portó tan bien, siempre dispuesto a que los médicos lo evalúen, lo investiguen , sin enojarse y tratando siempre de hacer buena letra ....un solcito ....

Ultimo año de jardin ( kinder )

Este año es el último antes de comenzar la escuela primaria....mucha emoción, pero también incertidumbre ... Aún no hemos encontrado un colegio que reciba a Bauti con su maestra integradora....Todos tienen sus vacantes ocupadas o no reciben niños con maestra integradora... Y acá estamos en un dilema....cuan necesaria es una acompañante en clase ?

 Bauti no necesita adaptaciones de contenido..., Bauti no necesita asistencia con la comida ,  al menos no ahora , ya que él es muy consiente de que sólo puede comer lo que lleva de casa...

Este año , su sala es muy tranquila, sus compañeros muy tranquilos también , y su maestra con muuucha predisposición para ayudarlo, por lo tanto Bauti se siente muy contenido y apoyado tanto por sus pares como por las docentes. Incluso, la maestra del turno tarde  lo contiene mucho o lo hace entusiasmarse con las actividades, tanto, que ya quiere quedarse toda la tarde ... ( Bauti va sólo por la mañana, pero se queda hasta las 2 de la tarde y se cruza con la maestra de la tarde durante 1/2 hora cada día) y hasta ahora no ha tenido ni un solo berrinche ni un "estallido de mal genio" El año pasado los tenía , pero el entorno y clima de la sala eran bien diferentes , muchos nenes revoltosos, que se portaban mal, gritaban y pegaban....la única persona que lograba contenerlo era su maestra integradora....por consiguiente, en ese caso la necesitaba ...

Muchos colegios no están dispuestos a lidiar con un nene con "dificultades de conducta" ..., entonces se hace difícil la búsqueda...es el tercer año que busco...este año tengo que encontrar si o si ...

Bauti, si bien tiene pocos problemas de conducta en el jardín, sí los tiene en casa, a veces seguidos, a veces pasa tiempo sin que los tenga...pero cuando los tiene es caos....grito , llanto, pataleo, tirar cosas , pegar ....en fin, creo que en este momento ése es el síntoma que predomina en él ...bastante angustioso por cierto. Yo aprendí a sobrellevarlos, no le doy importancia a los gritos y llanto, porsupuesto que no lo dejo que me pegue, y cuando está un poco mas calmado lo saco de foco con una propuesta tentadora, o una pregunta , o lo que sea, siempre algo atractivo, como " viste lo que van a dar hoy en la tele ??" o " tenemos que hablar por teléfono con la tía !" cosas así....a veces resultan , a veces no....en fin....se superan, pero dejan de cama.... realmente... Por eso pensamos este año, en comenzar con terapia cognitivo conductual, a ver si así mejora un poco la cosa. 

Adjunto aquí una foto del primer día de clases para que vean lo hermoso que está mi principito ... :)

Disculpas, disculpas , La vorágine me hace dejar de escribir por tiempos largos y no es justo , Hoy me dí cuenta una vez mas que esto de compartir experiencias es tannn importante...

Les cuento algunos de los últimos acontecimientos de estos meses .

Hace unos meses Bauti ( 5 años y 6 meses de edad ) comenzó luego de dos años a rascarse de nuevo, como no tenía las Flores de Bach no pude controlarlo enseguida y se lastimó , dos lastimaduras , una en cada pierna detrás de las piernas, de unos 3 cms de diámetro aproximadamente, que sangraban cada vez que intentaba sacarse la cascarita . Ya no sabíamos que hacer con mi marido,parches, crema, otra crema, pomadas, etc ...hasta que encontramos estosparches, En menos de 10 días ya no tiene lastimado , sólo tiene la piel manchada , ya veremos cómo lo solucionamos ( desde ya si alguien sabe qué podemos poner será bienvenida la sugerencia) .Lo bueno es que ya no le sangra, ya no tiene cascaritas.

Son caros , unos $ 70  cada parche de 10 x 10 , conseguí unos mas económicos por mercado libre de alguien a quien le habían sobrado . pero la verdad que valió la pena el gasto. 
Y ahora los mandé a comprar a USA , a un cuarto del valor que los pago acá....con impuestos , 20% de recargo , etc.

Va el enlace del producto , espero lo puedan ver

http://ostotec.com.mx/prod_Cheridas_conv02.html

https://www.facebook.com/groups/pornuestroshijos/search/?query=parches

Ya comenzamos nuevamente con las gotas de Flores de Bach, que tan bien le hacen gracias a Dios, ya no se rasca y no se lastima y él se pone contento de no tener su piel lastimada. Obviamente también hacemos trabajo psicológico....le digo todo el tiempo que las gotas son "para que no se rasque" , como para que se concientice y no lo haga más....


Estamos pensando en comenzar con Terapia Cognitivo Conductual, ya que , si bien los berrinches no son constantes ni con frecuencia , muchas veces es necesario poner límites y enseñar, como a cualquier niño por supuesto, pero sabemos que en el caso de nuestros niños con PW la historia es diferente.
Bauti entiende muy bien de qué se trata portarse bien o portarse mal , pero en "el momento" es imparable. Empezó a pegar , a tirar los objetos involucrados en el reto , a empujarnos, etc, así que vamos a prevenir, con esta terapia, que, además nos vendrá bien a todos en la familia ya que a veces nos encontramos con no saber como actuar ante determinadas situaciones ,

Y tema candente....búsqueda de colegio para el 2015 , primer grado...Sí, 2015 y no conseguimos vacantes , es un peregrinar eterno....ni siquiera tenemos oportunidad de que los colegios lo conozcan y evalúen porque las vacantes para niños con maestra integradora están cubiertas en todos lados , la verdad que es muy triste la situación , prácticamente es "rogar" que nos den un lugar....en fin, veremos como lo resolvemos, por lo pronto termina este año sala de 4 y el año próximo hace sala de 5 en el mismo jardín que está ahora.

Seguimos con REB , para la columna, en próximo post comento los avances ...

Concientizando y pidiendo colaboración

Hola, Les cuento que por diferentes motivos , el jardín de Bauti nos alentó a enviar una carta a los papás de los compañeros, porque estaba siendo realmente un descontrol el tema de la comida, sorpresas, cosas para compartir, etc. Para que se den una idea había nenes que caían a las 10.30 de la mañana con una bolsa de snacks para compartir, mamás que mandaban una caja de golosinas para compartir y "disculpasrse" con los nenes porque su hijo les había pegado el día anterior, etc, etc. Caos....que hubiera sido mucho peor si no estaba Bety para negociar, atajar, disimular, etc....( una genia!!) pero era necesario concientizar y pedir ayuda a las familias de alguna manera y la verdad que las pocas mamás con las que me crucé en estos días , han demostrado interés y solidaridad con el tema.
Les comparto la carta por si alguien necesita hacer lo mismo, y hacerlo cordialmente...

"Hola, Somos los papás de Bauti C. ,y escribimos estas líneas para contarles brevemente la situación por la que Bauti pasa desde que nació.
Bauti tiene Síndrome de Prader Willi, es una enfermedad genética, es decir, que, tiene una falla en un cromosoma y no tiene cura.
Entre las muchas consecuencias que conlleva el síndrome, una de las principales es la "hiperfagia" que es la falta de saciedad ; Su cerebro no recibe la señal que le avisa que su estómago está lleno cuando ya comió y entonces, si lo dejamos, podría comer en exceso , muy en exceso...Sumado a esto , su cuerpito no quema la cantidad de calorías que quema cualquier organismo de su edad sino que , quema la ,mitad , entonces es necesario que su dieta sea muuuy baja en calorías y que mantenga una rutina bastante estricta en cuanto a horarios, cantidades , calidad, etc.ya que con el tiempo, la falta de esta conducta y controles podría ocasionarle obesidad mórbida. 
Por este motivo, , necesitamos algunos cuidados en todos los ámbitos que Bauti frecuenta.

- Respetar los horarios y no comer "entre comidas", por ejemplo: si en el jardín desayunan a las 10hs, Bauti no puede volver a comer nada hasta la hora del almuerzo.

- Controlar la calidad de lo que ingiere a diario.

-Porsupuesto que puede comer golosinas ! ( sino, sería muy aburrido... !! ) pero en ocasiones especiales y cantidades limitadas.

Quizás parezca sencillo, a veces lo es, otras no, porque cualquier situación que a el le de la pauta de que hay algo para comer no podemos decirle sencillamente que él no puede y el resto sí, porque esto le genera mucha ansiedad y esa ansiedad le genera otras consecuencias propias del síndrome.
Manejamos estas situaciones mediante negociaciones con él, y una explicación muy clara de lo que vamos a resolver, pero lamentablemente esto, a veces, también le ocasiona ansiedad ya que debe estar negociando permanentemente.
Es lo que le toca vivir, es lo que nos toca vivir ... pero con la ayuda , colaboración y solidaridad de todo nuestro entorno familiar y no familiar, Bauti está logrando manejar esto bastante bien por ahora.

Los compañeros y amigos de la sala, sus hijos, son muy buenos ayudantes. Ellos preguntaron, al principio, por qué Bauti no podía comer lo mismo que ellos, y cuando se les explicó que su Doctora sólo le permitía comer galletitas de arroz (o de agua) o la dieta que lleva, para no enfermarse, ellos comprendieron y lo acompañan, preguntando a su maestra cada vez que quieren convidarle algo, a ver si Bauti puede comer o no.

Quizás pueda ocasionarles alguna molestia, y no es nuestra intención, pero nos gustaría pedirles su ayuda. Sabemos que muchas veces Uds. o sus hijos, tienen ganas de llevar al jardín cosas para compartir con sus amigos. Sería de gran ayuda para nosotros que, de tratarse de alimentos , puedan repartirse durante la tarde (cuando Bauti ya no está en el jardín), o bien le avisen a la Seño Mariana uno o dos días antes, así ella puede anticiparnos y nosotros conversar con Bauti, explicándole que es lo que va a comer ese día, cuánto , etc y así le ahorramos ansiedad y malestar .
Desde ya, les agradecemos infinitamente el tiempo que nos están obsequiando al leer esta carta. Quedamos a disposición de Uds. ante cualquier consulta que quieran hacernos . Los saludamos cariñosamente...