miércoles, 6 de enero de 2010






Hola, FELIZ AÑO NUEVO PARA TODOS!!

Hemos pasado, a pesar de la ausencia de mi abuela, unas lindas fiestas, ahora, con energías renovadas para cumplir nuestros objetivos del año...

Bauti ( a punto de cumplir 21 meses) va muy bien, está muy parlanchín, cada semana agrega alguna palabra: mamá, papá , postre, acá está!, , ya está , postre, leche, agua , pide que le pongamos música señalando la compu y diciendo " pepe " es una canción que le encanta ( el sapo pepe) , al igual que otra estatua y también la pide por el título... también pide ir a la compu diciendo pu y señalando con su dedito , y un monton de palabras más , algunas inentendibles por supuesto.

Esta semana comenzò a comer solito toda su comida y postre, obviamente se ensucia un poco , pero es bastante prolijo...ya no quiere que le demos y no suelta la cuchara, así que hay que dejarlo porque sino, no come...

El Martes fuimos a hacer el molde del nuevo corset, y lo que descubrí es que va a estar limitado el movimiento de su cuello, esto , supongo será porque él compensa la curva tirando la cabeza hacia atrás , ya averiguarè bien en nuestra próxima consulta con el especialista que es el Miércoles próximo, veré si puedo despejar mis dudas, porque a veces tengo la sensacion que no me dicen todo lo que debo saber, o será que yo pretendo saber demasiado... veremos.
Lo que el médico me explicó es que él quiere evitar la crujía que están utilizando en este momento, ya que la misma requiere de una intervención anual para estirar la protesis conforme la columna va creciendo , y él y un equipo de médicos de otros países tienen diseñada otra crujía ( que no está aprovada aún) que se hace con un material magnético que se estira desde afuera sin necesidad de volver a operar... Cuánto tiempo pasará para que esta intervención se apruebe, no lo , yo espero que aunque esté aprobada, Bauti no la necesite aunque el medico me dijo que en algún momento habrá que hacerla...

3 comentarios:

  1. Hola Clau, he leído en ocasiones comentarios de tu blog y me parece muy interesante. Creo que es una labor excelente la que haces. Me llamo Miguel y tengo un nene de 4 meses con PW, somos de Valencia(España). Animos y un abrazo muy fuerte!

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  2. Hola Miguel, si lees este mensaje y quieres puedes dejarme tu direcciòn de mail y poder comunicarnos. Gracias por tus palabras, aunque a veces pase demasiado tiempo entre un post y otro trato de mantenerlo activo y no aburrir... Animos para vos tambien! que el niño seguro tendrà grandes avances.
    Cariños para vos y tu familia.
    CLaudia

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  3. Hola Claudia. Yo tengo otro Bauti con el mismo sindrome. Tiene 6 años y medio. Está bárbaro, si te interesa comunicarte podemos compartir experiencias. Somos de la ciudad de Mercedes Bs.As. Mónica

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