Hola. Encontré esta nota en facebook , me encantó . Pude ver nuestros días , cuando supimos el diagnóstico de Bauti , y pienso ahora, al igual que Rachel , que si hubiera sabido que Bauti estaría tan bien como ahora lo está, me hubiera ahorrado muchas lágrimas y momentos de desesperación...pero bueno, evidentemente hay que pasar por todo eso.
No canto victoria total , esto se logra día a día, idas a terapias, médicos, terapias alternativas, curas sanadores, (Ya hablé en otro post del Padre Ignacio... aca va de nuevo la nota que adjunté aquella vez www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=120651) y todo lo que nuestra intuición de madre/padre nos haga sentir que está bien para nuestros hijos.
Adjunto el enlace de la nota de , espero puedan entenderla , ya que está en inglés., perdón por no poner traducción...
http://www.elephantjournal.com/2010/09/the-anniversary-celebrating-lifes-curveballs/
yo sinceramente estoy en pañales en cuanto a sindromes se trata pero trato de informarme y decifrar,junto con la neurologa de mi hija cual es el que esta acabando con la vida de mi hija mayor y de paso con mi familia, ella va a cumplir 15 años el 6 de noviembre le estamos preparando su fiesta, como a cualquier jovencita, "vestido","salon","misa";ojala y el "sindrome de ottahara" le permita disfrutar de su fiesta.
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