miércoles, 11 de mayo de 2011

Revision general

Ayer tuvimos la revisión general en el Hospital Garrahan .Gracias a Dios nos fue muy bien, detallo cada especialista que vio a Bauti.

-Nutrición: Muy bien, sólo que está excedido en 1 kilo en su peso, así que debemos modificar la calidad de algunas comidas ( las galletas de desayuno y merienda ) y comenzar con una rutina de actividad física, como caminata tres veces a la semana y alguna otra semanal.

-Crecimiento y desarrollo : Talla : curva en crecimiento normal.

-Endocrinología: Sin demasiados detalles ya que se cortó la luz y no pudimos obtener los resultados, en breve iremos a buscarlos.

Maduración: Sorprendidos con las habilidades de Bauti, que, de acuerdo al informe de Norma ( estimulacion temprana ) en casi todas las áreas tiene un desarrollo de entre 28 y 30 meses ( Bauti tiene 37 meses) Ya voy a transcribir el informe, en breve.

y acá va algo que nos ha sorprendido a todos:

Oftalmología : Resulta que cuando Bauti nació y le hicieron su primer fondo de ojos con tres días de vida y sin haber despertado aún, le diagnosticaron hipoplasia de nervio óptico, esto significaba que tendría muchas dificultades en su visión ( normalmente la visión se reduce de la mitad a un tercio ) y esto no se mejora con cirujía ni se revierte, ni mejora ... En aquel entonces yo ya no quería escuchar mas diagnósticos, mi príncipe no se había despertado aún y eso era lo que mas quería en el mundo , entonces por cuánto veía , me preocuparía mas adelante.... aunque me desesperó en un primer momento ...
En todo este tiempo yo me daba cuenta que Bauti ve muy bien, pero la hipoplasia seguía ...
Ayer el examen dio como resultado una hipoplasia leve , el nervio óptico no es tan finito como al principio, por lo tanto no tendrá grandes dificultades en este aspecto...
Creemos que esta mejora se debe a la estimulacion del sistema nervioso que ha tenido desde que tiene dos meses de vida o que se debe a un guiño que nos han hecho desde el Cielo ...

Esta revisión, como las anteriores , ha sido super positiva y estamos felices , con ganas de seguir en esta lucha y con ganas de seguir compartiendo experiencias , gracias por leernos y estar ahí...

8 comentarios:

  1. Me alegra mucho leer una "revisión" tan positiva y "ver" como los "negros" augurios de unos inicios se truncan a un color... "rosa". Felicidades!! familia, un gran trabajo. Abrazos, Fer

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  2. Que buena noticia Clau!! Cuanto me alegro!!!! Y que lindo saber que todo el esfuerzo que los 4 están haciendo todos los días da tan buenos resultados. No hay duda, uno cosecha lo que siembra, Un beso muy grande amiga y a seguir para adelante!! Los quiero mucho y gracias por pasarme la dirección del blog, así también estoy al día con los avances!! Mónica

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  3. ¡Cuánto me alegro! Se vive como propio cuando compartimos el sentimiento de vivir con/por/para (podría seguir...) un SPW. Felicidades y mucha suerte.

    Isabel.

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  4. Me alegro de que esté todo bien, ya verás como tu príncipe te va a seguir dado muchas alegrías.

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  5. Hola mi nombre es Ana y yo tambien tengo a mi hijo con Prader Willi si bien el ya tiene 13 anios la lucha cotidiana sigue desde que el nacio. Cuando lei tus comentarios me acorde de todo lo que pasamos con mi familia al principio ,a veces se hace dificil pero ellos tienen la capacidad de uno no se caiga y siga adelante.
    Me alegro mucho por los avances de tu hijo .
    Mucha suerte!!!Ana

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  6. Bueno, perdón la demora, pero tampoco se si recibirán este mensaje, es algo que todavía no se de esta herramienta...ojalá lo reciban .

    Gracias a todos/as por sus comentarios, y por leernos, hace bien saber que uno puede ayudar e informar y sobr etodo compartir, aunque nuestros hijos no tengan la misma edad ni las mismas complicaciones., somos padres/madres que luchan por el bienestar de sus hijos.

    Fernando: Nos vemos , aunque virtualmente , hasta en la sopa... pero me encanta, es muy lindo estar en contacto con vos, y como ya te dije " que nos bajes a tierra " a las mas ansiosas...

    Mónica: Amiga, gracias por estar , a tanta distancia, pero estar...

    Isabel : gracias por leerme! ojalá puedas contarme tus esperiencias, las espero...

    María Pilar : Sigo tu blog, me encanta, gracias!

    Ana: También, ojalá podamos compartir experiencias, espero tu mail ! porque yo acá te veo como "anónima"

    Gracias nuevamente
    Claudia

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  7. hola mi nombre es nicolas motta, tengo una beba de 8 meses que tiene spw, de verdad es muy duro todo y en este momento me siento estancado ya que me encuentro solo en esto ya que la madre mucho no me ayuda, nose bien a quien acudir o a donde ir para brindarle la mejor calidad de vida a mi hija, dejo mi telefono para quienes me puedan ayudar 15 30416300

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  8. hola mi nombre es nicolas motta, tengo una beba de 8 meses que tiene spw, de verdad es muy duro todo y en este momento me siento estancado ya que me encuentro solo en esto ya que la madre mucho no me ayuda, nose bien a quien acudir o a donde ir para brindarle la mejor calidad de vida a mi hija, dejo mi telefono para quienes me puedan ayudar 15 30416300

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