...Dicen que todos los niños que nacen con el sìndrome , nacen casi todos con el mismo cuadro : hipotonìa muscular, no reclaman alimento, no lloran y lo mas desesperante... no se despiertan por unos cuantos dìas...
Asì naciò Bauti el 12 de Abril de 2008 , pero supimos el diagnostico 4 meses mas tarde.
El abanico de opciones de lo que podìa estar sucedièndole era demasiado amplio como para no volverse locos. Se hablaba de lesiòn cerebral, de retraso madurativo sin causa aparente, de un problema neurològico que no sabemos cuàl es o de simplemente " no sabemos que le pasa a tu hijo" porque todos los estudios estaban dando bien. Esa etapa fuè de las peores...
A los 38 dìas de vida nos dieron el alta, porque ya sabia alimentarse por sì solo, luego de una rutina de ejercicios para estimular la succiòn , para despertarlo, despabilarlo...
De todos modos, seguìa con la mirada perdida y sin demandar demasiado, pero al menos ya sabìa alimentarse y protestar un poco...
Quería decirte que estamos pasando por lo mismo que vosotros. Nuestra nena también es pequeña ( 11 meses) y tiene el mismo síndrome. Me siento totalmente identificada con vuestra historia. Nuestra pequeña tardó casi dos semanas en abrir los ojitos. Ella fue prematura, nació de 7 meses y lo pasó bastante mal.
ResponderEliminarEspero seguir en contacto.
Un abrazo desde las Islas Canarias.
Que bueno que entre todos podamos contenernos...Porsupuesto que seguiremos en contacto!
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