La curva, el corset ...

Bueno, finalmente la noticia de que Bauti debe ser operado de la columna ha llegado ... Su curva tiene ya 56 grados, demasiado para tan corta edad ( 3 años y 3 meses) , por lo tanto ya no hay opción, la intervención es sumamente necesaria en el corto plazo, porque las caderas han comenzado a afectarse, no es que se note al caminar, o al menos no me doy cuenta yo, pero sí su terapeuta , y en la RX ya se marca una diferencia de unos pocos milímetros . El corset contuvo, pero no lo suficiente , y la verdad es que ya sabíamos que esto venía en algún momento, pero no pensé que siendo tan chiquito. Tenemos fecha para el 27 de Octubre . El doctor me dice que en 10 días ya hará vida normal, ojalá así sea...
Tenemos también, sin posibilidades de cambiar fecha, la segunda parte de la intervención por la criptorquídea, es el próximo 10 de Agosto, poco tiempo entre una cirugía y otra para mi gusto, pero ambos cirujanos dicen que estamos bien, que no hay problema, pero me asusta igual un poco.

Actualizaciones

Hola, llevo mucho tiempo sin contarles novedades. Lo cierto es que no hay grandes cambios, pero no quiero dejar de contar las cotidianeidades, que seguramente pueden ayudar e informar.

Bauti tiene ya 3 años y 2 meses , y como les conté hace un tiempo dejó de usar pañales, controla muy bien durante el día pero no muy bien durante la noche . Antes de dormir, mejor dicho, cuando ya se ha dormido( porque se niega a usarlos ) le ponemos pañal, porque durante las primeras horas de sueño no se despierta para pedir ir al baño, entonces llega a mojarse dos o tres veces y realmente estoy cansada para cambiarlo tantas veces durante la madrugada. Luego, como a las 4 o 5 de la mañana, ya se despierta, pide ir al baño y pide desesperadamente que le saquemos el pañal. Durante la tarde, si duerme siesta también se moja.Ya aprenderá, no me desespera, me conformo con que controle durante el día.

Con la comida, seguimos igual, sólo pide " un poquito así..." de más , de galletitas o jugo,pero nunca de comida ni de postre ... No pide entre horas, a veces se olvida y le tenemos que recordar que es hora de merendar por ejemplo, pero eso sí, si es la hora y tiene hambre no hay espera posible.

Berrinches...los "normales" en niños de tres años, lo bueno es que lo sacamos enseguida de la situacion con algo divertido y se le pasa .Hoy se enojó y volcó su jugo del desayuno a propósito, lo reté y se puso a llorar , y como me vió enojada, me agarró la mano y apoyó su carita sobre ella como pidiendo perdón ¡¡Como no perdonarlo!! es muy comprador...
Le pido besos y abrazos y me dice "te quiero" Ahhhhh, que emoción!!!!!!!!

Es tan inquieto! No para un momento, hace todo corriendo, baila todo el tiempo, busca sus cds los pone en el equipo y busca el número de canción preferida!! todo el sólo...increíble.

Próximas consultas:
-Endocrinóloga.
-Nutricionista ( espero haber mejorado...)
-Traumatólogo , también espero que la curva , por lo menos no haya avanzado...
-Cirujano , para marcar fecha para la última etapa del procedimiento para revertir la criptorquídea.
Lo único que tengo para quejarme, es que las consultas y terapias no terminan nunca , hay días en los que no tengo ganas de llevarlo a ningún lado, pero los resultados me alientan y sigo para adelante.

Revision general

Ayer tuvimos la revisión general en el Hospital Garrahan .Gracias a Dios nos fue muy bien, detallo cada especialista que vio a Bauti.

-Nutrición: Muy bien, sólo que está excedido en 1 kilo en su peso, así que debemos modificar la calidad de algunas comidas ( las galletas de desayuno y merienda ) y comenzar con una rutina de actividad física, como caminata tres veces a la semana y alguna otra semanal.

-Crecimiento y desarrollo : Talla : curva en crecimiento normal.

-Endocrinología: Sin demasiados detalles ya que se cortó la luz y no pudimos obtener los resultados, en breve iremos a buscarlos.

Maduración: Sorprendidos con las habilidades de Bauti, que, de acuerdo al informe de Norma ( estimulacion temprana ) en casi todas las áreas tiene un desarrollo de entre 28 y 30 meses ( Bauti tiene 37 meses) Ya voy a transcribir el informe, en breve.

y acá va algo que nos ha sorprendido a todos:

Oftalmología : Resulta que cuando Bauti nació y le hicieron su primer fondo de ojos con tres días de vida y sin haber despertado aún, le diagnosticaron hipoplasia de nervio óptico, esto significaba que tendría muchas dificultades en su visión ( normalmente la visión se reduce de la mitad a un tercio ) y esto no se mejora con cirujía ni se revierte, ni mejora ... En aquel entonces yo ya no quería escuchar mas diagnósticos, mi príncipe no se había despertado aún y eso era lo que mas quería en el mundo , entonces por cuánto veía , me preocuparía mas adelante.... aunque me desesperó en un primer momento ...
En todo este tiempo yo me daba cuenta que Bauti ve muy bien, pero la hipoplasia seguía ...
Ayer el examen dio como resultado una hipoplasia leve , el nervio óptico no es tan finito como al principio, por lo tanto no tendrá grandes dificultades en este aspecto...
Creemos que esta mejora se debe a la estimulacion del sistema nervioso que ha tenido desde que tiene dos meses de vida o que se debe a un guiño que nos han hecho desde el Cielo ...

Esta revisión, como las anteriores , ha sido super positiva y estamos felices , con ganas de seguir en esta lucha y con ganas de seguir compartiendo experiencias , gracias por leernos y estar ahí...

Control de esfínteres

Genio total!! Hace 10 días Bauti dejó de usar pañales.
Antes de la operación habíamos empezado a dejarlo sin pañal y pedía bastante, pero después, con la operación dejó de pedir, y una semana mas tarde comenzamos nuevamente. Una mañana de la semana pasada le dije " Bauti: hoy es el último día que vas con pañal al jardín " y cuando se lo quise poner no me dejó! y me dijo " No, anial a cadín no!" jajaja y así fue, no se lo puse mas de día . De noche aún no está afianzado, hay noches que no me deja ponerle pañal y me pide varias veces durante la madrugada y hay otras que no se lo pongo y se moja, pero la intención la tiene. ..es lindo ver lo feliz que se pone y como le cuenta a todos que ya no usa pañal.

Una nueva esperanza...

En una de las últimas entradas mencioné que aparentemente se había despertado la tan temida hiperfagia en Bauti. Por esos días, yo había tomado vacaciones y nuestras rutinas se habían modificado completamente : Yo no iba a trabajar, Rochi dormía hasta tarde ,Bauti no iba ni al jardín ni a sus terapias , estábamos más tiempo juntos, en casa , con otras actividades y salidas que normalmente no hacemos.
Fue en la primer semana en la que sus conductas comenzaron a modificarse, pedía comida TODO el tiempo, y su demanda y verborragia estaba al máximo , al punto de por momentos saturar nuestros oídos... Al comienzo de la segunda semana todo pareció comenzar a volver a la "normalidad" ; ya no pedía comida a cada rato y comenzó a pedir de ir al jardín y a preguntar por sus terapeutas.Entonces llamé a Norma ( est. temprana y fonoaudióloga ) y le comenté mi preocupación por la demanda de comida y las generalidades acerca de las rutinas , y me mencionó que esos cambios fueron provocados por el cambio brusco de sus rutinas .Ahí me dí cuenta de que en ningún momento le había hablado que por unos cuantos días no iría al jardín y que yo estaría todo el día en casa .
La tercer semana fuè cuando lo operaron y luego , a la siguiente ya volvimos a nuestras rutinas, y todo parece haber vuelto a ser como era antes : Bauti no pide comida todo el tiempo , a veces se olvida de la hora de la leche, etc, etc. Entonces ahora, la teoría de " rutina , costumbres y conductas marcadas " de la que tanto oímos , comienza a tornarse realidad , o es una esperanza mas de la cual me estoy aferrando ???

Vuelve la primavera a nuestro blog...

Tal y como lo deseó Fernando Briones ( alguien lo conoce?? jejeje...) la primavera volvió a los colores del blog. La verdad que no me había dado cuenta, me habia cansado del diseño anterior , me puse a cambiarlo y quedó ese gris , lluvioso por unos dias, juro que no fue intencional, totalmente inconsciente , pero demostrando la realidad que vivía en esos días.
La operación salió muy bien, encontraron el testículo que faltaba , lo bajaron , conectaron vasos sanguíneos , ahora a esperar la segunda etapa , dentro de cuatro meses.
Bauti despertó algo agresivo de la anestecia, me ligué unos golpes, pero luego durmió y se relajó. Por la tarde nos dejaron ir a casa y hasta ayer se quejaba de dolor, hoy ya hay que pedirle por favor que tenga cuidado en sus movimientos , saltos , trepar y demás... Rochi... tranquila , gracias a Dios. Adrián, como siempre, conteniéndonos...